à la maternité

Bonjour,
Qui peut me parler des réactions et des regards de l'équipe soignante lorsqu'ils ont appris que le bébé qui allait naître avait une FLP. Hier je suis allée à la mater et la sage-femme n'était pas au courant pour la FLP, lorsqu'elle l'a lu sur le dossier elle c'est mise à parler à voix basse avec une autre sage-femme.
Merci et à bientôt
Lalie

C'est pas très courtois vis à vis de toi cette réaction. si elle avait quelque chose à dire à sa collègue elle aurait pu attendre que tu sois partie.......

Moi mon obstétricien étati au courant, cela a donc été noté dans mon dossier et le jour où j'y suis allée pour accoucher tout le monde a été très sympa avec moi, même pendant mon séjour en fait c'était même pénible car ils venaient sans cesse pour voir si tout allait bien. J'ai emmené Hugo il n'y a pas longtemps car elles voulaient le voir "réparé", elles étaient supères contentes !

Pour nous, la fente de Kelig a été découverte à la naissance et la puericultrice était très gênée de nous annoncer que notre fils avait une fente palatine, sans nous donner plus d'explications que cela (heureusement que je savais ce que c'étais physiologiquement). Aucune prise en charge psychologique, aucune explication, mon gynéco que j'ai revu 1 mois plus tard, qui n'était pas à l'accouchement, n'était même pas au courant et avait l'air de s'en f... royalement.
L'équipe a été très gentille, mais totalement incompétente pour nous aider.
Herveline (maman de Kelig)

vu que c'est moi qui est découvert le problème de mon fils le soir de sa naissance, je ne peux pas dire que j'ai eu du soutien. La seule chose qu'on m'a dit"elle est auxi, elle sait!" donc pour eux c'était normal de me laisser gérer ça seule. heureusement quu'à poitiers, ça a été un peu différent. surtout les filles de pédiatrie . pas du service ou moi j'étais.
et pour ce qui de voir quelqu'un, .

moi aussi c moi ki l'ai découvert!! mon fils avait sans cesse du lait qui repassait par le nez et j'en ai parlé à l'équipe!! ils l'ont pris l'ont osculté et puis m'ont annoncé comme ç de but en blnc que mon fils avait frôlé le bec de lièvre et k'il avait une fente au palais, une encoche à la gencive et un affaissement nasal! ça m'a tout chmaboulé mais niveau psychologique zéro!!!!!!!!!!!!!!! rien, aucun conseil, le jour de ma sortie de maternité ils m'avaient pris rendez vous dans mon dos pour aller au centre hospitalier de lille voir un professeur comme si je n'avais pas pu le faire toute seule!!!! j'étais très fatiguée en plus faisais très chaud j'avais perdu bcp de sang et j'en perdais encore pas mal et je suis sortie de mater à 10h g t à lille pour 14h c t pas humain!!!!!! et en plus en plein mois de juillet une chaleur!!!!! c t pas non plus une urgence, mon fils prenait le biberon et grossissait normal j'aurai bien voulu reprendre mes esprits chez moi au calme et avoir le temps de me préparer à voir ce professeur, j'aurai bien voulu attendre de passer le week end avant de vivre cette expérience!!!

alors sur le premier compte rendu de mon fils c marqué quelles opérations vont être pratiquées dans un premier temps et après mot pour mot je retranscris:
cela enthousiasme modérement la famille, nous pouvons donner le temps de la réflexion......il est parfaitement logique que les parents souhaitent y réfléchir!!!!


attendez pour nous c t notre premier enfant, le deuil de l'enfant parfait venait juste de commencer et de les entendre parler d'opération , de retouche etc!!!! ç m'a bloquée, on se demande d'où ça vient, pas de réponse à nous donner rien!!!!! personne à ki en parler, pas d'association, pas de parents dans notre cas!!!

maintenant ça va mieux, mais je suis toujours sensible à ce sujet , j'ai toujours une tite larme prête à couler mais je me retiens toujours et c dur!!!!

C'est vrai que dans l'ensemble, au niveau psychologique, c'est pas terrible. Je crois qu'ils considèrent que ce sont des malformations peu graves, qui s'opèrent et donc qu'il n'y a pas lieu de s'affoler. Mais ils ne prennent pas en compte la "déception" des parents et leur angoisse face aux opérations que vont devoir déjà subir les enfants.
Herveline( maman de Kelig)

j'suis d'accord avec Bagad, la fente est souvent minimisée par le personnel médical alors que tant au niveau psycho qu'au niveau pratique durant la première année ce n'est pas rien. C'est pour défendre tout ça que j'ai créé une association après la naissance de mon fils. Mon long parcours dans le monde médical m'a appris à me défendre face aux réactions désagréables des médecins et des infirmières, et je ne me laisse plus "maltraiter". Je crois que nous devons parfois achever la formation de tout ce petit monde en leur expliquant ce dont nous avons besoin et ce dont nous n'avons en tout cas pas besoin. Maintenant je le fais plus systématiquement en essayant d'être constructive dans la remarque que je peux leurs faire afin de ne pas me discréditer. On apprends et eux aussi!
isa

bravo théomama!! il est vrai que c une dure épreuve! l'enfant idéal imaginé qui s'envole qui laisse pas à de la culpabilité, de la peur c pas évident à tout gérer surtout quand on est pas soutenu par l'équipe médicale!!

moi j'en suis encore très fragilisée, mon fils s'intègre bien mais c moi vis-à-vis des autres ou mm de mes frères en voyant leurs enfants je me sens différente, mm mauvaise mère surtout quand mon fils ne s'alimente pas comme tout le monde, l'alimentation passe encore par le nez mais mes frères ne comprennent pas cela, le dégout de la nourriture, mon fils ne toruve que son confort alimentaire en buvant son lait fariné dans sa tasse à bec favorite, iladore les crêmes dessert mais une partie passe par le nez! mon frère ainé dit que je le couve trop mias rien à faire pour améliorer l'aimentation, le pédiatre m'avait conseillé la cantine rien à faire il pouvait rester de 9h à 17h sans manger!!! donc ce n'est pas des caprices il fo savoir le faire deux jours d'affilée pour un tit garçon!!!!

j'en parle très peu dans ma famille, dès que j'en parle avec ma mère elle se met à pleurer et craint sa future opération , la douleur le post opératoire, son avenir etc!!! rien ne fait pour me remonter le moral, mais j'ai trouvé ce site faute d'association et je me sens comprise car vous avez vécu mon histoire aussi!

longue vie à ton association et fait le max pour aider des parents perdus!

Moi, étant née en 1979, ça plutôt été la catastrophe à la maternité. Ils n’avaient jamais vu ça dans le petit hôpital où je suis née. Pour me nourrir, ils ont prêté un appareil étrange à ma mère. Lorsqu’elle a finalement vu les spécialistes en clinique de fissure quelques semaines plus tard, ils lui ont dit qu’on n’utilisait plus ce type d’appareil depuis les années 40 et qu’ils suffisaient de percer une tétine de biberon en X. Ma mère n’a jamais remis ledit appareil pour être sûre qu’ils ne le refilent jamais à une autre famille. Je le garde précieusement en souvenir avec mes manchons et autres bracelets

Tallia, je suis désolé pour ton entourage... Ce doit déjà pas être agréable pour Simon, sans en plus que les autres en rajoute. Je ne leur souhaite pas d’avoir un enfant atteint d’un syndrome de la tourette ou autre... Plus pour l’enfant que pour eux. Est-ce qu’il reste encore des fistules dans le palais de Simon ou tu faisais référence à sa petite enfance? Si c’est le cas que tu le couves ou non, la nourriture passera quand même. Pour la cantine, c’est un peu étrange comme proposition. Ce n’est quand même pas comme si c’était lui qui choisissait par où passe la nourriture! Peut-être que le pédiatre croyait que la pression l’amènerait à contrôler le trajet de la nourriture??? Tout dépend de la taille des fissures et de leur endroit. Il est possible que le problème se résorbe avec le temps, comme il est possible qu’une intervention soit nécessaire. Pour ma part, il a fallu une nouvelle chirurgie qui a pratiquement refermé tous les trous et qui m’a enfin permis de déguster des cornets de crèmes glacées façon uniquement buccale.

En espérant que tout s’améliore rapidement pour Simon et qu’il puisse déguster ces crèmes brûlées façon exclusivement buccale!

Tallia j'ai l'impression que tu souffre encore beaucoup du problème de ton fils....
Moi aussi dans ma famille je n'ai QUE des remarques comme quoi je couve trop mon fils! J'en suis même arrivée à avoir des frictions avec ma soeur qui ne comprend pas!
Moi aussi je finis par me sentir mauvaise mère par la faute des réflexions et du regard de la famille!
Mais bon, je crois qu'ils ne savent pas ce que c'est que d'emmener son enfant 6 fois au bloc, de lui mettre de force un tuyau dans le nez pour son bien, de le priver de bib pour son bien, de lui mettre les manchons......
C'est pour ça que j'ai tout de suite bcp parlé sur les forum et en mail avec d'autres parents, parce que vous vous comprennez!!!!
Et puis je m'en fous des autres! Nous on est 4 on est super heureux, mon fils vit très bien son pb, je ne cherche pas plus loin....
Les autres, famille ou pas je les laisse dire!
Courage pour la suite!

Moi aussi je couve mon fils et pour couper court aux éventuelles remarques et bien je prends les devants et je revendique haut et fort mon statut de mère poule, même si intérieurement j'essaie de prendre sur moi dans l'intérêt de mon loulou, je n'en laisse rien paraître. Hihih!
Herveline (maman de Kelig)

Je vois que toute les équipes de maternité se valent !!!
Pour ma part, ils n' ont pas vu sa fente . Mon chéri s'était rendu compte qu'elle n'avait pas de luette et que c' était bizarre . Malgré une impossibilité de passer une sonde pour l'aspirer dans une narine, une mauvaise oxygénation, je n'ai pas vu de pédiatre avant le lendemain fin d'après midi parce que je les ai harcelé depuis le matin car elle régurgitait par le nez et je la trouvais molle . Après examination le verdict tombe et là on me dit : c'est une fente palatine, c'est pas grave y a pire, il faudra l'opérer elle aura surement quelques accidents respiratoires, on vous la prend maintenant en néonatologie pour la mettre sous constantes, faut pas vous mettre dans cet état c'est rien !!!!! oh ben oui qu'est ce que j'étais rassurée et que de paroles rassurantes Je n'osais pas la laisser toute seule en néonatologie et j'avais l'impression qu' elle ne pourrait plus vivre sans cette machine qui vérifiait ses respirations, son coeur et son oxygénation . A part me dire "c'est pas grave" pas d' autre soutien mais maintenant avec le recul, je pense qu'ils n'en savaient pas plus que moi, à l'époque !!

ps : On me traite aussi de mère cocotte mais je m'en fous je fais ce que je veux du moment que je la sent bien et épanouie ça me va !! <mzam<

Voila je voulais apporter ma double experience sur le sujet .
Celle de la soignante tout d'abord (je suis sage femme) : en recherchant dans mes cours je me suis aperçue que sur 4 ans d'etude 2 h avaient ete consacrées aux fentes labio palatine . Donc je confirme que non je n'y connaissais rien . Pour ce qui est des mots et attitudes que je peux avoir face aux parents d'enfants porteur de handicap je me rends compte qu'il ne sont pas adaptés . En meme temps je travaille dans une petite mat donc la situation se presente rarement et nous n'y sommes pas assez preparé . J'ai toutefois conscience que ce n'est pas une excuse . L'autre eceuil c'est que nous avons rarement de retour des parents donc pas de possibilité de corriger ce qui ne va pas.
Pour ce qui est de mon experience de maman , j'aurais, comme Kaome , apprecié qu'on ne me considère plus comme sage femme mais comme une maman perdue.
Les remarques maladroites des collègues j'en ai eu aussi: une gyneco me voie arriver en pleur en consultation , j'avais eu l'echo la veille . Je lui explique de quoi il retourne . Elle me repond : oh ça n'est que ça , je pensait que c'etait bien plus grave . Vous savez il ne faut pas vouloir l'enfant parfait .
Je me suis retrouvé comme une conne avec le sentiment de culpabilité de pleurer pour rien !
CE qui me rassure c'est que mes collègues m'ont dit qu'elles apprenaient beaucoup à travers mon histoire . Mon regard aussi a changé
Bisous
Audrey

D'après tt ce que j'ai pu lire je crois que je px dire que je suis une privilégiée. J'ai posté plus haut en ce qui concerne mon cas. Et quand je vous lis je me dis que j'ai vraiment été très bien entourée et bien soutenue par le personnel soignant quel qu'il soit. Parceque moi en plus je n'ai pas accouché à la maternité où j'ai fais les échos 3D, l'amio... mais dans une plus petite maternité à Beaune où j'avais déjà accouché de Benjamin. Voilà !!!