questions d'une future maman

Je suis nouvelle arrivée sur le forum
J'aimerais savoir si le fait que le palais mou ne soit pas atteint améliore ou pas cette malformation ?
Comment se déroule les opérations dans ce cas là (si qqn s'est retrouvé dans le même cas)
Merci

Bonjour Phiby!
Je suis la maman de Swann et Cléo. Swann est né avec une double FLP et a déjà été opéré 4 fois de sa fente!
Evidemment, si le palais mou (voile) n'est pas touché c'est mieux! C'est avec le voile du palais qu'on arrive à bien parler, donc ton bébé ne devrait pas avoir trop de problème pour parler!
Par contre je suis curieuse de savoir comment on a pu te donner cette info! Il est déjà très difficile de voir si le palais dur est touché, alors le voile.....
En tous cas bon courage pour la suite et tu verras que ta puce sera un bébé super!!!!

Ah bon ? Mais l'échographe et le toubib m'ont dit que c'était pratiquement sur... mais évidemment, il ne fallait pas écarter la possibilité d'une fente plus longue... mais qu'il s'agissait d'un risque infime... l'ordre de 10% environ voire moins
Y'a t-il d'autre personne dans le même cas ? Des mauvaises surprises à la naissance ?
Déjà, j'ai beaucoup de mal à accepter cet handicap, là j'ai le moral qui tombe en dessous de zéro...
Quant est-il pour le protocole opératoire dans ces cas là :
1° - fente labiale gencive et palais dur
2° - fente labiale gencive et palais dur et mou
Merci

Désolée Phiby de t'avoir mis le moral à 0, ce n'était pas mon intention!!!
Ceci dit, si les médecin te le certifient, ça doit être vrai! Je voulais juste savoir de quelle façon on t'avait fait ce diagnostic : écho, doppler, IRM...
Je ne te cacherai pas que pour nous c'était fente labiale simple qui s'est terminée en double FLP. Parce que Swann avait toujours sa langue très bien positionnée et aucun liquide qui ne passait de la bouche vers le nez! Mais je ne suis pas le bon exemple.
Pour les protocole opératoires ben tout dépend du chirurgien! Certains opèrent la lèvre en 1er et d'autres le palais!Nous c'était : Palais mou à 3 mois, Palais dur et petite lèvre à 5 et grosse lèvre à 7.
Bon courage et @+

Qu'est ce que tu appelles petite lèvre et grosse lèvre ?
Herveline (maman de Kelig)

j'avoue que tu m'as finie
Je viens de lire ton message et ça m'a coupé l'apétit
Je regrette vraiment de ne pas avoir fait une IMG à l'étranger, j'en suis malade, car déjà j'en peux plus.
C'est l'échographe qui me l'a dit, et cela été confirmé par le gynéco
Je ne supporterais pas plus, déjà que je ne supporte pas le minimum.

bonjour phiby
je vois que tu n as pas du tout le moral, certes une fente est une malformation, un handicap aussi qui disparait au fil du temps et des operations
c est un long parcours long et douloureux mais ça en vaut la peine
quand on m annoncé la fente de mael le monde s est arreté, apres differents examens (echo, amnio.) sa fente s est averé isolée
je m attendais au pire, on m avait dit que peut etre ce ne serait qu une fente labiale, et ce fut une fente labiopalatine unilaterale gauche assez large
les premiers temps ont ete difficile, le temps de s adapter l un à l autre et aujourd hui il se porte à merveille.............
essaie de voir le bon coté des choses, et tout s effacera quand tu le verras

<up

Courage Phiby, d'après tous les témoignages de mamans que j'ai pu lire, tu es dans la plus mauvaise période. La nouvelle est toute fraîche. Peut être était-ce une malformation qui t'est complètement inconnue(comme ce fut notre cas). Le "bébé idéal "disparait très brutalement et tu envisages le pire au niveau de cette fente.
Il va te falloir du temps, du soutien de tes proches et l'amour que tu éprouveras pour ton petit bout fera le reste.
Ce n'est pas facile de savoir que son enfant sera un peu différent, qu'il devra déjà subir des opérations, mais dis-toi qu'avec ce forum, tu vas pouvoir te préparer à l'accueillir dans les meilleures conditions et tes envies d'IMG seront bien vite oublièes (ne vas pas mettre ta vie en danger !!), une fois que tu le tiendras dans tes bras. On les aime encore plus fort nos loulous, un lien indestructible.

Pour la fente, je crois que les médecins ne verront très précisément ce qu'il y a à la naissance. Et chaque cas est différent.
Je t'embrasse bien fort
Herveline (maman de Kelig)

je ne vais pas reecrire le message de bagad...ca fais 2 fois que je passe apres elle et que je suis d'accord a 200 %...il faut du temps pour "digere lr" les faits ...un bébé un futur bébé que l'on porte dans son ventre c'est quelque chjose de si fort et particulier ..... moi il m'a fallu .... on va dire 6 mois .. c'est a dire dpuis le 8eme mois de grossesse ju'squ'a l'operation de la levre ..meme si des la naissance (et meme avant) je l'ai adoré .... mais le fait est que je n'ai étaitent rassurée que par le fait qu'il soit bel et bien operé ....
Il faut du temps et du courage ...et des informations aussi je pense et pour ceci le forum m'a beaucoup aider a prendre du recul ...a bientot phiby

Phiby,

Sache qu'ici on peut te comprendre et qu'on ne te jugera pas. La plupart d'entre nous sommes passé par cette phase de rejet, et avons caressé l'idée de pratiquer une img. Pour ma part, j'ai fait le deuil de mon bébé pendant 15 jours, persuadée que je n'allais pas le garder car il avait un syndrome polymalformatif. Comme toi, je me disais que c'était trop!
Mais tu vois, on peut avoir aussi des bonnes surprises! Mon fils n'avait que deux des malformations annoncées : la fente labio palatine et le pied bot.
C'est terrible comme nouvelle, il faut du temps pour accuser le choc, accepter cette injustice qui vous frappe, vous et votre enfant. Je crois qu'on ne l'accepte vraiment que quand il est là, bien vivant, et magnifique comme tous les bébés! Je t'assure! Tu vas peut être penser que je te dis ça pour te rassurer, mais demande à toutes les mamans ici, quel que soit l'état d'esprit dans lequel on est, confiante ou angoissée, dans le rejet ou dans l'attente, quand l'enfant nait, on l'a toutes trouvé magnifique!
Je ne te dis pas que tout sera rose et facile, d'ailleurs ça ne l'est jamais, même quand bébé n'a pas de soucis, mais on apprend à faire avec, tout comme lui, on devient mère et aussi un peu infimière

Le palais mou joue sur le langage, mais ceci dit beaucoup d'enfant avec une fente du palais mou n'ont pas de soucis particulier pour parler, et quand il y en a, ça se rééduque très bien tu sais avec l'orthophonie! On est loin aujourd'hui des clichés, du "bec de lièvre"! Ton enfant aura un début de vie mouvementé, et puis rapidement, il deviendra un enfant "comme les autres", et c'est nous qui sommes déboussolées!

Pour le protocole, chaque hôpital à le sien, comme l'a dit Ruddie, c'est donc à l'équipe qui s'occupera de ton enfant qu'il faut demander. Pour nous (Paris, hôpital R Debré), c'était palais mou à 3 mois (en remontant le + possible vers le palais dur) puis palais dur + lèvre à 6-7 mois.

Si tu veux, va faire un tour sur notre album photo, inscrit toi et préviens moi pour que je te mette les droits pour tous les voir, tu pourras ainsi mieux te préparer. C'est dur, et puis on regarde, on re-regarde les photos, et on accepte petit à petit... A l'époque où j'étais enceinte, Ruddie m'avait beaucoup aidée, elle m'avait envoyé des photos de son petit Swann et ça a été très important pour moi!

Quoi que tu fasse, c'est ta décision, personne ne te jugera ici, il s'agit de votre parcours et de votre histoire, la tienne, celle de ton mari, et celle de votre bébé cette malformation est loin d'être bénigne, mais ce n'est pa sun handicap, ça ne met pas sa vie en danger, et ça s'opère vraiment bien. Il n'aura jamais le visage dont vous réviez, de même que n'importe quel enfant ne ressemblera jamais à ce que ses parents avaient imaginé...

Je te souhaite bon courage, tu traverse le plus difficile, coirs moi, crois nous toutes, c'est vraiment, vraiment, le moment le plus dur. Une fois que bébé est là, ce n'est pas facile, mais c'est beaucoup moins douloureux...

oui c sur c pas facile mais la vie a ses épreuves et il fo savoir les surmonter et en tirer le meilleur parti!!! moi pour mon fils je ne lai sur que le lendemain de sa naissance!!! pas eu le temps de préparer et quand c comme ça c encore plus dur !!!!

quand je suis tombée enceinte de ma fille deux ans plus tard j'en ai parlé à mon gynéco (ki ne m'avait pas suivi pour ma permière) et k'il fallait bien surveiller de ce coté là pour ma fille que cette fois-ci si y'a un truc fo me le dire!! il m'a dit que des fois des gynécos se taisent à ce sujet car bons nombres de parens préfèrent mettre fin à cette grossesse et que c bien dommage car c une malformation bégnigne!! et là je lui ai répondu ben le jour que vous avez des parents dans le mm cas que moi faites les moi rencontrer je leur dirai que ce n'est pas grave que nos enfants sont les plus bo , que la médecine a fait des progrès énormes et que l'img n'est pas une solution ki n'est pas facile aussi!

bien sur le deuil de l'enfant idéal prend du temps, d'ailleurs à chaque fois k'on parle de mon fils à ce sujet g les larmes aux yeux!! je suis très fragile encore à ce sujet!!!

regardez les photos de nos enfants!!! ils sont tous mgnifiques!!!!

qd tu l'auras dans tes bras, rien ne pourra vous séparer!!! et que tu méneras le combat pour ton bb et avec lui!!!!!! il te rendras plus forte à en déplacer des montagnes!!!!!!!!

je vous souhaite beaucoup de courage et de bonheur à vous et à vous tit bouts à venir!!!!


tallia

Noah avait aussi le palais mou qui était touché donc je sais pas pour ta question.

Nous on l'a su à la naissance ça été le choc car on connaissait pas... Mais maintenant je me dis que c'est pas ce qu'il y a de plus grave. Il est tellement adorable que des fois j'oublie presque qu'il a ça. C'est un apprentissage c'est un peu différent, mais je trouve que ça va.

Je me disait des fois pourquoi nous? Maintenant je me dis dit qu'il nous a appris beaucoup de choses et nous a rendu plus fort!

Totu de bon à toi et ton futu bébé

bonjour Phiby et à toi sur ce forum
Moi je suis la maman de Nathalie née avec une fente vélo palatine donc palais mou , voile du palais et luette bifide
Elle a été opérée 2 fois et maintenant ça va bien mieux
Il est vrai que pour nous c'est dur à accepter mais grâce aux opérations nos enfants vont bien mieux aprés , c'est un peu long mais c'est pour leur bien
Nous avons appris pour la fente de NAthalie le lendemain de sa naissance quand le pédiatre a fait sa visite et ben ça fait tout drôle quand tu entends : " mais votre enfant a une fente palatine " . On ne savait pas du tout ce que c'était et ça nous a fait un choc . Déjà qu'elle est née en avance ( 36 semaines et 3 jours ) et super vite (en 4h40) alors tout ça c'est fait beaucoup en même temps quand on vient d'accoucher ( en plus le 29 décembre juste avant le réveillon qui était prévu en famille !! )

bonne continuation pour ta <ENC<

Bonjour et à toi parmi nous sur ce forum ! A priori, le moral n'est pas au beau fixe pour toi, ce qui est tt à fait normal, quand on apprend la nouvelle. Mais tu verras, tu accepteras ton bébé comme nous avons accepté le nôtre. As-tu déjà pris contact avec un ou des chirurgiens ? Tu devrais allé voir la galerie de photos de nos loulous, il y a avant-après, enfin vas y quand tu te sentiras prête ! Mais tu verras ils sont tous magnifiques ! Le mien en particulier ( je plaisante), ils sont tous superbes !!!