| | grande nouvelle... grande inquiétude | |
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nikofrom51 Membre régulier

Nombre de messages: 99 Age: 22 Nos Enfants(prenoms,dates...): haha... Localisation: Dijon / Nevers Date d'inscription: 16/01/2007
 | Sujet: grande nouvelle... grande inquiétude Lun 3 Déc 2007 - 18:48 | |
| Bonjour les mamans (qui sont un peu les miennes d'ailleurs au passage). Voila j'annonce la grande nouvelle : au mois de juillet/août, ma chérie (eh oui ca fait 15 mois et ca marche bien) et moi comptons mettre en route un enfant. De son coté, elle l'accepterait sans probleme s'il était comme moi mais moi j'ai encore du mal à m'y faire. Me faire à l'idée que je risque de mettre au monde un ti boutchou qui risque de souffrir durant les 20 premieres années de sa vie du regard des autres, comme son père, ça me ferait mal. J'ai lu dans le forum (je ne sais plus où, c'était il y a très longtemps) qu'il existait un produit qu'il fallait prendre pendant 6 mois avant la conception. Ceci diminuerait les chances que le bébé soit porteur d'une FLP.Certes, ça n'efface pas complètement la probabilité, mais ça me rassurerait. Pour vous rassurer, bien sur, si mon boutchou est comme moi tant pis je l'aimerai comme il se doit pour ne pas qu'il vive mon calvaire. Mais j'aimerais retrouver le nom de ce produit, ou alors s'il y a d'autres solutions ce serait sympa de m'en parler...  merci beaucoup les mamans je vous aime (vous le savez déjà) gros bisous Niko |
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Muushya Membre indispensable


Nombre de messages: 231 Age: 26 Localisation: Ganshoren (Bruxelles) Date d'inscription: 28/05/2006
 | Sujet: Re: grande nouvelle... grande inquiétude Lun 3 Déc 2007 - 19:00 | |
| ah tiens, j'ai les memes inquietudes que toi... Mon zhom me dit pareil, que ca le derangerait pas mais bon... enfin, nous c pas encore prevu pour le moment. Bon courage |
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théomama Administrateur


Nombre de messages: 10023 Age: 39 Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation: suisse Date d'inscription: 23/10/2005
 | Sujet: Re: grande nouvelle... grande inquiétude Lun 3 Déc 2007 - 19:56 | |
| ce que l'on peut faire en prévention, même si ça fait pas tout, c'est prendre de l'acide folique déjà 3 mois avant la conception. Du moment qu'on veut mettre en route un bébé ce serait bien d'en prendre. Il faut commencer avant afin d'avoir de bonne réserves..c'est important, car le visage se forme entre la 6ème et la 11ème semaine et si on n'a pas pris avant la conception ça suffit pas d'en prendre au moment ou l'on apprend qu'on est enceinte. Normalement c'est le gynéco qui doit le préscrire... je rappelle juste au passage que l'acide folique est aussi une prévention prouvée à 70% pour les non fermeture du tube neural...et bien d'autres souçis encore...donc si le gynéco ne veut pas en donner...c'est qu'il n'est pas à son affaire.... et bien c'est une bonne nouvelle...vous avez raison de vous lancer....!!! BRAVO pour cette décision...c'est la vie qui va de l'avant !!! _________________ ISA
Théo fente unilatérale complète Chloé fente sous muqueuse et microdélétion du chromosome4 présidente de l'association suisse romande
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dodo VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 1996 Age: 31 Nos Enfants(prenoms,dates...): Arnaud (12.03.02) - Mathéo (26.01.06) flmp unilatérale - Emma (30.06.09) Localisation: Suisse Date d'inscription: 09/11/2006
 | Sujet: Re: grande nouvelle... grande inquiétude Lun 3 Déc 2007 - 20:24 | |
| super nouvelle c'est bien l'acide folique qu'il faut prendre 3 mois avant la conception mais comme dit Isa il faut le prendre de toute façon car ça prévient le spina bifida, malformation très très grave _________________ Doris *-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*
Mathéo est né avec une fente labio-maxillo-palatine unilatérale complète à droite
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Virginie80 VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 2587 Age: 32 Nos Enfants(prenoms,dates...): Matteo né le 22/11/2005 avc une FLP alvéolaire bilatérale Localisation: Amiens dans la SOMME (Picardie) Date d'inscription: 30/07/2007
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Virginie80 VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 2587 Age: 32 Nos Enfants(prenoms,dates...): Matteo né le 22/11/2005 avc une FLP alvéolaire bilatérale Localisation: Amiens dans la SOMME (Picardie) Date d'inscription: 30/07/2007
 | Sujet: Re: grande nouvelle... grande inquiétude Lun 3 Déc 2007 - 22:52 | |
| Si vous n'arrivez pas à lire le document, le médicament s'appelle : FEMIBION GROSSESSE _________________ VIRGINIE et MATTEO (né le 22/11/2005 avec une FLP bilatérale alvéolaire).
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théomama Administrateur


Nombre de messages: 10023 Age: 39 Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation: suisse Date d'inscription: 23/10/2005
 | Sujet: Re: grande nouvelle... grande inquiétude Mar 4 Déc 2007 - 7:57 | |
| mais c'est quoi ce médic...? c'est juste de l'acide folique? ou c'est un complexe...parce qu'autant l'acide folique est donné de plus en plus systèmatiquement autant la prise d'autres vitamines est de plus en plus contreversée... alors perso je pense que pour avoir les bons dosage et ne pas se bourrer de vitamine en tout genre inutilement mieux vaut avoir que l'acide folique...et avoir le dosage chez son gygy... _________________ ISA
Théo fente unilatérale complète Chloé fente sous muqueuse et microdélétion du chromosome4 présidente de l'association suisse romande
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Sévi VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 1896 Age: 33 Nos Enfants(prenoms,dates...): Lorine (30/10/2004) et Lucas (06/03/2006) --> FLP bilatérale complète Localisation: 25 - Doubs (entre Pontarlier et Morteau) Date d'inscription: 15/08/2006
 | Sujet: Re: grande nouvelle... grande inquiétude Mar 4 Déc 2007 - 8:43 | |
| Bonne nouvelle Niko, c'est une décision réfléchie et je ne peux que vous en féliciter ! Oui, acide folique 3 mois avant dans tous les cas et... on croise les doigts... !!! Bisous Sévi |
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Aurel28 Membre d'honneur


Nombre de messages: 785 Age: 29 Nos Enfants(prenoms,dates...): Lola, née le 03 juillet 06 ; enzo né le 05 mars 08 Localisation: 28-Chartres Date d'inscription: 07/03/2006
 | Sujet: Re: grande nouvelle... grande inquiétude Mar 4 Déc 2007 - 10:11 | |
| coucou et super décision..... vous avez raison de prendre le "risque"....... ne t'affole pas pour l'avenir de ton enfant, la chirurgie a fait des gros progres depuis..... euuuuuuuh ! c quoi ton age ????...... depuis 20 ans, les resultat ne sont pas les mm.... regarde la galerie, tu verra comme les bb sont beau et que mm certain on croirait qu'il n'ont pas de flp........ pour lola (née avec une flp) je n'ai pris aucun traitement.... aucun gyg ne m'a jamais proposer d'acide folique..... ma gygy n'en voit pas l'utilité... alors que ca evite le risque de spina bifida.... enfin bref !!! pour bb2 (qui est en route), ..... par précaution j'ai demander a prendre acide folique...... 3 mois avant et les 3 premier mois de grossesse...... mais il faut bien ce mettre en tete que ca n'enleve pas le risque que ton enfant naissent avec une flp, ca le diminue.... enfin on a fait l'écho et aucune fente labiale n'est détecter.... pour la fente palatine.... on ne sait pas !!!!... je sais que dans ton cas c different vu que tu est toi mm porteur..... tu sait, j'ai pas assez de recul pour savoir comment lola vivra les chose a l'adolescence ou pendant l'enfance, mais je n'ai pas eu peur d'avoir un autre enfant.... car je regarde ma fille et je la voit pleine de vie, elle adore etre entourer de monde, d'enfant, de bébé..... alors j'ai vraiment bon espoir que tous ce passe bien pour elle plus tard..... _________________   |
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truiss VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 1326 Age: 29 Nos Enfants(prenoms,dates...): Cédric Date d'inscription: 10/02/2005
 | Sujet: Re: grande nouvelle... grande inquiétude Mar 4 Déc 2007 - 10:24 | |
| toutes mes félicitations! je comprends ton angoisse, mais faire un enfant, pour tout le monde, c'est prendre des risques, des tonnes de risques, car la vie est un cadeau à double tranchant  pour te dire de ne pas focaliser là dessus, l'important, c'est que vous allez donner la vie, et vivre une aventure merveilleuse avec ce "petit bout de vous" qui sera un indivudu avec ses particularités, son caractère, son physique bien à lui... je vous encourage comme les autres à prendre de l'acide folique! ça ne réduit pas à 0 les risques, mais ça aide un peu, et comme le dit si bien théomama ça réduit aussi beaucoup les risques de spina bifida... |
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ruddie VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 1340 Age: 35 Nos Enfants(prenoms,dates...): Mon loulou Swanny et Cléo ma chipie!! Localisation: Chaponost près de Lyon Date d'inscription: 09/02/2005
 | Sujet: Re: grande nouvelle... grande inquiétude Mar 4 Déc 2007 - 19:05 | |
| Félicitations Niko et Aurore!! Faites nous un beau bébé!! _________________ SWANN 6/08/02 CLEO 3/09/04
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Noah05 VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 3043 Age: 28 Nos Enfants(prenoms,dates...): Noah 15.10.2005 Localisation: Suisse Date d'inscription: 30/11/2005
 | Sujet: Re: grande nouvelle... grande inquiétude Mar 4 Déc 2007 - 20:06 | |
| toutes mes félicirations et aux moments des essais je vous souhaite vite un beau positif... pour ton inquiétude, je te comprend mais la procédure a changée et au moins il aura un papa qui pourra vraiment lui expliquer sur quoi c'est est rassuré sa famille. biz à vous 2 _________________ Noah né avec une fente labio-palatine bilatérale, un pti bonhomme rempli de bonheur et d'amour....
Tom est arrivé avec 5 semaines d'avance le 20 avril, un 2ème rayon de soleil... il a une fente labio-palatine unilatérale
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théomama Administrateur


Nombre de messages: 10023 Age: 39 Nos Enfants(prenoms,dates...): théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation: suisse Date d'inscription: 23/10/2005
 | Sujet: Re: grande nouvelle... grande inquiétude Mar 4 Déc 2007 - 20:43 | |
| je pense que c'est un plus pour un enfant porteur d'un flmp d'avoir un parent qui est passé par là et de voir qu'il vit comme n'importe quel autre parent.... Pour Théo cela est très aidant de voir des adultes porteurs de flmp dans l'assoc qui sont père de famille... et du coup il m'a dit un jour que cela ne lui fesait pas peur d'avoir un enfant avec une flmp plus tard...car il l'aiderait en connaissance de cause... _________________ ISA
Théo fente unilatérale complète Chloé fente sous muqueuse et microdélétion du chromosome4 présidente de l'association suisse romande
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nikofrom51 Membre régulier

Nombre de messages: 99 Age: 22 Nos Enfants(prenoms,dates...): haha... Localisation: Dijon / Nevers Date d'inscription: 16/01/2007
 | Sujet: Re: grande nouvelle... grande inquiétude Mar 4 Déc 2007 - 21:33 | |
| oh la la la la, un énOoOoOoOoOrme merci !!!!  qu'est-ce qu'on ferait sans vous !!!! |
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mamiebluepapo VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 3788 Age: 62 Nos Enfants(prenoms,dates...): Valérie 23.05.70 Véronique 31.05.73 Pauline 24.1098 Mathilde30.12.01Mattéo 13.12.02 Gabin23.02.05 Localisation: Eragny sur oise 'val d'Oise Date d'inscription: 11/10/2005
 | Sujet: Re: grande nouvelle... grande inquiétude Mar 4 Déc 2007 - 22:33 | |
| et nous sans vous?????c'est pareille, NOUS SOMMES UNE GRANDE FAMILLE........ _________________  mamie de 4 p'titsloups Mon blog |
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dodo VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 1996 Age: 31 Nos Enfants(prenoms,dates...): Arnaud (12.03.02) - Mathéo (26.01.06) flmp unilatérale - Emma (30.06.09) Localisation: Suisse Date d'inscription: 09/11/2006
 | Sujet: Re: grande nouvelle... grande inquiétude Mer 5 Déc 2007 - 9:31 | |
| comme l'a dit Truiss mettre une grossesse en route c'est prendre un risque pour n'importe qui ... il peut y avoir tellement de choses, mais heureusement la plupart du temps tout est en ordre quoiqu'il en soit c'est clair que si votre enfant devait avoir une flp tu serais d'un grand soutien pour lui car tu es passé par ce parcours et tu sauras le réconforter quand il en aura besoin _________________ Doris *-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*
Mathéo est né avec une fente labio-maxillo-palatine unilatérale complète à droite
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bagad VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 1321 Age: 35 Nos Enfants(prenoms,dates...): Kelig né le 09/03/2005 Localisation: Manche (Lieusaint) Date d'inscription: 28/04/2005
 | Sujet: Re: grande nouvelle... grande inquiétude Mer 5 Déc 2007 - 9:40 | |
| Félicitations à tous les deux pour cette grande décision. Comme l'ont dit plusieurs maman, acide folique 3 mois avant la conception et les trois premiers mois de grossesse. Gros bisous _________________ Herveline (maman de Kelig)
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Patricia VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages: 1260 Age: 35 Nos Enfants(prenoms,dates...): Manon : Avril 2003 ; Quentin : Mai 2007 Localisation: Pau 64 Date d'inscription: 27/01/2007
 | Sujet: Re: grande nouvelle... grande inquiétude Mer 5 Déc 2007 - 10:20 | |
| Félicitation à vous deux pour cette grande nouvelle . L'acide folique vous rassurera sans doute. Après, les équipes sont si fortes maintenant ... Vous pouvez même prendre le temps d'en choisir une au pire, mais je suis convaincue que de toutes façons, il ne vivrai pas 20 de galère ! Plus aujourd'hui ( hein papi ? ! ) . Par contre il faudra que son papa en soit pleinement convaincu ... Mais quoi qu'il en soit, chaque chose en son temps, profitez bien tous les deux les amoureux, faites un bébé d'amour, et vous verrez après si ... |
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