Bonjour,

mon petit Théo à maintenant 1 an et nous revons déjà d'un deuxième bb...mais sans le SPR ce serait vraiment bien.

J'aimerais savoir qui a testé l'acide folique et quelle est la procédure...je rêve d'avoir un enfant "normale".

Merci de vos réponses
Susana

as tu vu un généticien? ou pas? moi, lors de ma grossesse pour choupette, je n'ai rien pris et elle n'a rien! juste un suivi un peu plus poussé si on peut dire.
jeudi, je vais voir un gnénticien à necker. je ne sais pas si ça va servir à quelque chose, du moins si j'aurais des réponses à mes questions surtout! mais je verrais bien.

on a recontré une fois une généticienne à Robert debré et elle m'a dit qu'elle ne pouvait rien dire de plus que Théo avait hérité ça de son père qui était atteint aussi et qu'on avait pour chaque enfant 1 chance sur 2...ensuite nous avons vu une généticienne à Necker qui nous a dit qu'elle parlerait de notre cas lors de son staf et qu'elle nous recontacterait mais on n'a jamais eu de nouvelle...

Je voudrais prendre de l'acide folique pour etre sur de ne plus jamais revivre ce que j'ai vécu avec Théo et avoir un enfant en bonne santé.

veux tu que j'en parle au généticien que je vais voir? ça ne me dérange pas de le faire. et si il veut je te donnerais ses coordonnés!

non merci ils ont notre dossier et ils nous contacteront un jour de toute faon en juillet je dois faire un prélèvement d'adn pour leur recherche auprès de la pédiatre de Théo peut etre qu'après ils nous appelleront.

Merci tout de même

coucou,
pour l'acide folique de toute manière ça vaut le coup d'en prendre mais il faut en avoir pris avant le début de la grossesse. Et si ce n'est pas une prévention à 100% pour les fentes c'est de toute manière une excellente prévention pour les spina bifida (non fermeture du tube neural) ce qui est une malformation bien plus grâve et qu'il vaut mieux s'éviter.
pour le côté génétique de tes inquiètudes...je te mentirais si je te disais que n'avez pas des risques plus important avec papa porteur d'une fente. Après c'est de la loterie...et ça personne ne pourra te garantir que tu ne viveras pas ça une deuxième fois. Je pense que la seule question à laquelle tu pourras apporter une réponse c'est de savoir si tu es prête ou non à revivre tout ça s'il le fallait.
Dans notre assciation il y a une famille dont le papa est porteur qui ont deux enfants sur deux avec une double fente et une autre famille dont le papa est porteur et où il n'y a qu'un enfant sur les trois qui a eu une fente. Et puis tu vois mes deux enfants ont une fente et nous n'avons aucun antécédant....la génétique a ses secrets et nous joue de bien drôles de tours!
C'est uen question difficile pour vous que le choix du deuxième sutout quand on ne peut s'accrocher à aucunes certitudes...je te souhaite bien du courage...et ton mari qu'en pense-t-il?
isa

Hello,

L'acide folique, c'est assurément une bonne chose.
Mais parfois le problème ne vient pas d'un déficit en acide folique mais des gênes ou d'autres choses encore.

De mon côté, j'ai deux filles avec des FLP. Aucun antécédent connu aussi loin qu'on remonte. Pour la première, grossesse sans acide folique. Pour la deuxième, ma femme en a pris avant la conception et jusqu'à la seconde écho... et on a vu que notre seconde allait avoir une FLP quand même. Autant dire qu'on était ravi ! Bref, ça ne marche pas à tous les coups.

Il n'empêche que notre deuxième fille est depuis sa naissance (elle a 4 ans maintenant) une fillette adorable et clownesque à souhait. Ca, c'est peut-être une conséquence de l'acide folique ? Qui sait...

l'acide folique ne marche pas pour le spr : dire du généticien vu hier. mais pour les flp, ok. mais si ceala peut quand même te rassurer, n'hésite pas, prends en. au moins tu ne pourras pas dire "si j'avais su".mais par contre, il voudrait bien te voir lors de ton rendez vous en juillet. ils sont en pleine recherche sur le spr afin de trouver le gène responsable . je te passerais ses coordonnés. et tu n'es pas la seule de mon forum qu'il voudrait voir ou du moins avoir des résultats d'examens.
mais on en prlera par msn si tu veux bien!!

super bonne nouvelle ça.... :-(

Papa et moi somme partant avec ou sans SPR moi je veux trois enfants car j'adore les enfants mais vois notre enfant souffrir ce n'est pas facile mais nous esperons bien que tout ce passera bien...je prendrais de l'acide folique par prévention tout de même et on vera bien je vous dirais ça dans quelque mois.


merci en tout cas pour toutes ces infos.

ils sont marrants les généticiens de necker ....

alors pour l'acide folique il y a un post quelque part ..moi j'en prends depuis 6 mois (Speciafoldine 2 x 5 mg par jour ) avant le projetde bebe et pendant les trois premier mois de toute facoin ca peut pas faire de mal .... Voila

lien post acide folique

Véro qui veut un troisième bébé, et chez nous c'est "héréditaire" (5 en 3 générations) prendra de l'acide folique quand même....ça ne lui fera pas de mal .........et ça pourrait (minimiser la fente.....croisons les doigts très fort !!!!!

L'acide folique est un moyen de prévention des flp, mais ce n'est pas une garantie que l'enfant naîtra sans. Pour les spr, je crois que la fente palatine est d'origine mécanique, un rapport avec la position de la langue in utero... N'empêche, l'acide folique est un bon moyen de prévention des flp, du spina bifida, de la prématurité et des bébés de faible poids. À ne pas négliger. En plus, c’est un bon moyen de prévention des problèmes cardiaques chez la maman. Normalement, toutes les femmes qui sont en âge de procréer devrait en prendre 0.4 mg chaque jour, histoire d'être sûr d'avoir la dose recommandée lors de la période pré-conceptionnelle. Aux États-Unis, ils vendent des céréales avec la quantité quotidienne recommandée (0,4mg). Dans le cas de maman plus à risque de donner naissance à un enfant porteur d’une flp, la dose est plus élevée, laquelle peut être prise sous forme de supplément ou de multivitamine ou une combinaison des deux (c’est ce qui avait été prescrit dans notre cas). Il faut en parler avec le médecin pour connaître la quantité à prendre. Parce que trop de vitamines ça peut être très nocif...

Alors Mamiebluepapo, tu vas être grand-mère pour une cinquième fois!!!! Et soyons positifs, Gabin et Mattéo auront un petit frère ou une petite soeur en parfaite santé et sans flp. Et je sens que ce futur bébé avec ou sans flp aura une grand-mère gâteau

Ne brûlons pas les étapes, Gabin n'a que 15 mois et véro veut attendre qu'il aille à l'école......mais oui je suis et serais une mamie comblée quoi qu'il arrive mais j'espère de tout coeur qu'il n'y aura pas de flp, dans notre cas je voudrais bien que l'hérédité nous lâche un peu...... et c'est vrai que l'acide folique ne peut pas tout faire non plus mais si ça peut minimiser, je répète je croise les doigts très fort...