Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Douleur lors de l'opération du palais !

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tallia
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aurore
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MessageSujet: Douleur lors de l'opération du palais !   Douleur lors de l'opération du palais ! EmptySam 7 Jan 2006 - 1:26

Mon petit ninou doit se faire opérer du palais le 27 février prochain, comme il a bcp souffert lors de l'opération de la lèvre (il a souffert énormément à la sortie du bloc, évidemment la douleur à bien été prise en charge, mais c'est au dire d'une des infirmières en salle de réveil, que nous avons su que notre ninou avait bcp souffert, dose maxi de morphine..... ), bon tt ça pour savoir si vos enfants ont bcp souffert après l'opération du palais et si oui, cela dure t-il longtemps. Parceque c'est vrai qu'Hugo a souffert en sortant de la salle d'op mais nous quand nous avons pu le voir, il ne souffrait plus, et ensuite il n'avait pas l'air de souffrir quand il s'est vraiment réveillé.
L'infirmière nous a expliqué que la douleur s'imprimait et que si la douleur n'est pas stopée très vite, lors de la prochaine opération, la douleur risque de se réveiller et de ce fait, le bébé souffrirait plus. Bon je sais que l'opération du palais est plus douloureuse que l'opération de lèvre mais j'angoisse tellement, j'aimerais tellement pouvoir prendre sa place! Le chirurgien nous a dit qu'il souffrirait comme une grosse angine ! Pour la première il nous avait dit qu'il souffrirait très peu !!!!!!! JE sais aussi que nous sommes tous différents face à la douleur mais bon c'est nos loulous !
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MessageSujet: Re: Douleur lors de l'opération du palais !   Douleur lors de l'opération du palais ! EmptySam 7 Jan 2006 - 2:10

c vrai quela oduleur c le truc le plus redoutée pour ma part !! qd il avait neuf moius bon on ressent cette souffrance mais là il aura 4 ans et demi et là il me dira "maman j'ai mal" , maman maman et là le sentiment d'impuissance grandit au fond de nous et nous ronge!!!
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maelito
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MessageSujet: Re: Douleur lors de l'opération du palais !   Douleur lors de l'opération du palais ! EmptySam 7 Jan 2006 - 9:38

on nous a dit la meme chose" cest comme une grosse angine"
à la remontée du bloc mon loulou etait couché sur le ventre, il avait du sang qui coulait de la bouche et avait le visage gonflé, cette position et l anesthesie lui faisait un oedeme ça me faisait mal au coeur mais il allait bien......je l ai trouvé plus calme et detendue qu à l operation de la lèvre où il hurlait!!!
ils l ont beaucoup shouté à mon avis et il grognait des qu il avalait de la salive et du sang ça lui faisait mal
la premiere journée il a donc pu se reposer , apres il a repris du poil de la bete, et des qu il pleurait il avait droit à un calmant, le probleme c est que Mael pleure pour s endormir et là il avait mal et plus droit à la tetine!!
aujourd hui encore je le trouve traumatisé, dès que je le couche, il pleure voir il hurle, il se calme au bout de 5 min 10 min max, lui qui adorait son lit.........(on habite à 5 min de l hopital donc je venais un max mais je ne pouvais pas etre tout le temps presente..)
ne tinquietes pas tout se passera bien!!
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tallia
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MessageSujet: Re: Douleur lors de l'opération du palais !   Douleur lors de l'opération du palais ! EmptySam 7 Jan 2006 - 19:28

merci aurélie!! c qu'un mauvais moment a passé mais c très difficile de le vivre!!!

j'espère k'il n'y aura pas d'autres opérations pour mon loulou!!!

par contre petite questoin aurélie ton fils est né en 2004 ou 2005 car sur le coté c marqué 2005 et dans ta signature c marqué 2004????? bizarre
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mamiebluepapo
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MessageSujet: Re: Douleur lors de l'opération du palais !   Douleur lors de l'opération du palais ! EmptySam 7 Jan 2006 - 19:44

<bonjour Aurore, mon petit fils Gabin a été opéré le 24 octobre, il avait 8 mois. C'est vrai que la première journée (le jour de l'opération) ce n'est pas agréable pour eux, mais c'est vrai aussi que on ne laisse plus souffrir les bébés comme avant. Dès que les calmants ne font plus effet le bébé pleure alors n'hésites pas a aller voir les infirmières et elles lui donneront de quoi apaiser la douleur. Ce qui les géne ausii c'est les "manchons" pour leur éviter de mettre les mains à leur bouche, c'est la position pour dormir, c'est la tétine et le doudou qu'ils n'ont pas....Les 2 premiers jours sont un peu durs mais ils sont forts nos loulous et après la douleur s'estompe quand même assez vite. Ne t'inquiètes pas, le sourire d'Hugo te redonnera le tien.
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MessageSujet: Re: Douleur lors de l'opération du palais !   Douleur lors de l'opération du palais ! EmptySam 7 Jan 2006 - 20:08

Merci beaucoup, c'est vrai que nos loulous sont courageux. Qd Hugo a été opéré de la lèvre (à Necker), il est resté sous perfusion jusqu'au lendemain matin, est-ce pareil pour le palais ?
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MessageSujet: Re: Douleur lors de l'opération du palais !   Douleur lors de l'opération du palais ! EmptySam 7 Jan 2006 - 20:21

Gabin a aussi été opéré à Necker de la lèvre à 3 semaine et du palais à 8 mois. Il a gardé la perfusion jusqu'au soir de l'intervention seulement.
Petit truc : le lendemain j'ai passsé la journée avec ma fille et Gabin et il y avait une poussette à notre disposition dans le couloir, je l'ai promener une bonne partie de la journée, ce qui l'a aidé à dormir car il y avait une petite fille de 3 ans dans sa chambre "en pleine forme" ...qui était clouée dans son lit, donc pauvre petite minette on ne pouvait pas l'empêcher de jouer....
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MessageSujet: Re: Douleur lors de l'opération du palais !   Douleur lors de l'opération du palais ! EmptyDim 8 Jan 2006 - 17:45

tout depend du resenti de la douleur.
moi heloise pour la levre est rester perfuser pendant 03 jours sous anti douleur(6 mois et demi).dans le gaz complet ne pouvait rien faire.
pour l ope du palais (10mois) elle n atait pas perfuser a la remontee du bloc(eh non juste un calman) mais ca allais.
mais le cathtter etais present donc des que ca n allais plus on leur demandait une dose'(maxi 05 min)et c etait repartit.
l inconveniant etait qu il fallais le leur demander mais l avantage c est qu heloise a pu des le lendemain sortir de son lit jouer et tout et tout.
je te rappele qu elle a ete operer au bocage aurore.
mais si il a vraiment mal t inquiete elle ferrons ce qu il faut.
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MessageSujet: Re: Douleur lors de l'opération du palais !   Douleur lors de l'opération du palais ! EmptyDim 8 Jan 2006 - 18:44

Tallia: t as raison mael est né en 2005 et pas 2004 !!

Mael a été perfusé pendant 3 jours jusqu à la reprise de la nourriture solide mais le pauvre n a pas eu de chance, le produit est passé à coté dans sa main droite, elle avait triplé de volume, donc perfusion dans le pied, au bout de la 2 fois ça a marché dans le pied droit!! donc mon pauvre loulou avait en plus des manchons aux bras un manchon au pied
nous aussi on pouvait le promener en poussette des qu il etait deperfusé, en plus y a une salle de jeu, et quand j etais pas là elle le promenait aussi car il pleurait pas mal, pas de tetine, pas de doudou à sucer, ses fichus manchons et maman qui n arrivait pas...

le seul hic, et quand il a repris l alimentation
biberon avec tetine en silicone, c est hyper dur et le palais est sensible, et pour la petite cuiller des cuiller à café en fer!!! donc j ai amené cuiller plastique et biberon habituel avec tetine en caoutchouc et perçée!!
elles m ont donné un petit pot de legumes avec du poisson alors qu il en avait jamais mangé et un yaourt vanille pour adulte type danette donc hyper sucré, il avait des hauts de coeur donc j ai ramené ce qu il preferait au moins j etais sur qu il mangerait des "bonnes choses"
et Hugo a t il fait des progres à la cuiller?
bizou à vos loulous!!
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MessageSujet: Re: Douleur lors de l'opération du palais !   Douleur lors de l'opération du palais ! EmptyDim 8 Jan 2006 - 23:49

au chu du bocage aussi il y a une salle de jeu.
le petit qui etait a cote de nous aussi a le produit qui est passer a cote de la veine total au lieu d avoir le glucose le soir il a eu droit a de leau sucree a la cuiellere (il avait 06 mois)donc pas l ahab non plus
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MessageSujet: Re: Douleur lors de l'opération du palais !   Douleur lors de l'opération du palais ! EmptyDim 8 Jan 2006 - 23:56

Pour répondre à Maelito, oui Hugo se débrouille mieux à la cuillère même très bien, le seul problème c'est qu'il ne veut pas de légumes, ni petit pot, ni soupe, ni blédine (à base de légume), le sucré, il ne veut que des choses à base de lait.
Pour Dadoude, mon loulou n'est pas opéré au Bocage à Dijon mais à Necker à PAris. Ta puce a été opérée par le pr Malka ?
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MessageSujet: Re: Douleur lors de l'opération du palais !   Douleur lors de l'opération du palais ! EmptyDim 8 Jan 2006 - 23:59

oui je me souviens que tu avais choisi paris.
oui c est bien le pr malka qui a opere heloise pourquoi?
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MessageSujet: Re: Douleur lors de l'opération du palais !   Douleur lors de l'opération du palais ! EmptyLun 9 Jan 2006 - 0:06

Parceque c'est lui qui a opéré mon papa il y a environ 5 ans, (pour autre chose que FLP) mais vers l'oeil, et il avait fait du bon boulot, il est rattaché à l'hopital général de Dijon. En es tu satisfaite, il est sympa ? J'ai peut être trop vite jugé DIjon.
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MessageSujet: Re: Douleur lors de l'opération du palais !   Douleur lors de l'opération du palais ! EmptyLun 9 Jan 2006 - 0:20

oui il est ratacher a l hopital general.
mais il opere les bb aux bocage car ne disposes pas de services pediatrique la bas.
oui je suis satisfaite du resultat sur heloise.
il parait un peu frois mais il est sympa .c est un homme qui est deja "ager".
tout depend de se que tu avait entendu dire sur lui.
oui peut etre que tu as juger un peu vite mais bon ...
nous avant de prendre la decision on est aller le voir une fois...
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MessageSujet: Re: Douleur lors de l'opération du palais !   Douleur lors de l'opération du palais ! EmptyLun 9 Jan 2006 - 1:15

En fait, nous ne sommes pas allés le voir, car quand j'ai passé mes échos D au bocage et mon amio, ils nous ont dit qu'il le faisait, mais qu'il fallait mieux allé sur PAris ou Lyon et ensuite débrouille toi. Alors tu vois un peu la mentalité entre collègues, enfin bref passons. Au fait, je n'ai pas accouché au bocage non plus, j'ai accouché à Beaune (je ne sais pas si tu connais). De toute façon, je ne voulais pas accoucher au bocage, alors quand je leur ai dit ils ont un peu fait la gueule, mais comme ils m'avaient dit que le bébé à part ça était en bonne santé, et que si comme je le souhaitais je voulais accoucher à Beaune, ils m'ont dit que ce n'était pas sûre qu'à Beaune, ils ne m'accepterais pt être pas à cause de ce qu'avait le bébé, mais à Beaune, mon obstétricien à tt de suite dit Ok, et en plus mon loulou et moi avons été chouchoutés, enfin voilà. Et toi, tu as accouché au bocage ?
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MessageSujet: Re: Douleur lors de l'opération du palais !   Douleur lors de l'opération du palais ! EmptyLun 9 Jan 2006 - 9:15

Ne pense pas que tu es jugé trop vite Aurore, tu vas voir, a Paris le professeur Couly est super humain, gentil et en dehors de ça il fait des merveilles, respectes bien son protocole après l'intervention et tu verras tout se passera bien .
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MessageSujet: Re: Douleur lors de l'opération du palais !   Douleur lors de l'opération du palais ! EmptyLun 9 Jan 2006 - 10:00

aurore oui beaune je connais un peu comme ca c est tout.
mais moi je n is pas accoucher au bocage non plus j ais accoucher a chatillon sur seine(100 kms de dijon direction troyes)car je suis de la bas.
quand j ais accoucher(flp non detecter aux echos)la pediatre m avais dit"a marseille bonne equipe "ou "neckerparis"aussi nous a t elle dit.
mais sachant qu il y avait un chir maxillo a dijon on lui a dit "nondijon malka "pour commencer on verras apres pour la suite.
et dijon nous a plus voila.
mamie je n ais pas dit qu elle avait fait le mauvaischoix loin de moi cette pensee mais peut etre que question facilite leplus simple est peut etre de parer au plus pres enfin c est mon avis et n engages que moi.
mais necker a une bonne equipe et tient toi aux levres de ce que te dit le chir et tu verras ca iras bien.
mais j espere surtout pas que tu penses que je te juges car ce n est en aucun cas le cas.
gros bisous
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MessageSujet: Re: Douleur lors de l'opération du palais !   Douleur lors de l'opération du palais ! EmptyLun 9 Jan 2006 - 10:22

Bonjour Dadoude j'ai du mal m' exprimer:
Aurore a écrit "j'ai jugé trop vite..." et je lui ai répondu que je connaissais Necker, le professeur Couly et son équipe donc j'ai pu lui en parler.... mais je n'ai rien dit qu'en à son choix surtout que je ne connais pas les équipes en province sauf celle de Marseille. et je sais qu'il n'y a pas qu'a Paris qu'ils font des merveilles, je connais Paris et Marseille mais quittes à me répêter il y a très certainement en province des équipes qui valent Paris et je ne les connais pas, donc je ne me permettrai pas de les juger...ni les parents d'ailleurs .E t de plus je n'ai jamais écrit que tu avais dit qu'Aurore avait fait le mauvais choix....je ne me le permettrais pas et je le pense pas.
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MessageSujet: Re: Douleur lors de l'opération du palais !   Douleur lors de l'opération du palais ! EmptyLun 9 Jan 2006 - 10:28

d acc
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MessageSujet: Re: Douleur lors de l'opération du palais !   Douleur lors de l'opération du palais ! EmptyMar 10 Jan 2006 - 10:17

Oh là, DAdoude, jamais je n'ai pensé que tu m'avais jugé loin de là. J'ai juste dis que j'avais pt être jugé trop vite le CHu De Dijon. MAis bon, chacun ses choix, et tant que nos bébés sont bien opérés et bien suivis c'est l'essentiel ! Voilà.... Gros bisous.
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MessageSujet: Re: Douleur lors de l'opération du palais !   Douleur lors de l'opération du palais ! EmptyMer 11 Jan 2006 - 0:16

oui exact du moment que nos loulou nous"plaisent"c est l essentiel.
gros bisous a toi aurore
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MessageSujet: Re: Douleur lors de l'opération du palais !   Douleur lors de l'opération du palais ! EmptyMer 11 Jan 2006 - 19:02

simon a eu aussi droit à la perfde morphine mais là je sais pas comment ça va se passer cette seconde opératoin!!! y'a t-ilparmi vous des mamans kiont leur fils opéré vers l'age de simon environ 4/5 ans!!??? simon doit se faire réopéré de sa fente ki c t rouverte!! et la lèvre, le nez je sais pas car c pas tout à fait ça!!! mais bon on verra je vous dirais le comte rendu le 20 janvier!!!

c vrai que moi aussi j'ai eu le droit à lapoussette on a pu le promener au lieu de rester enfermé et pis à 9 mois il adore la poussette, il y avait mm une salle de jeux mais là j'étais été très choquée par d'autres gamins opérés, des enfants portant des corsaires qui leur arrivaient derrière la tête c dur à voir!! de les voir jouer avec leurs perfusions comme si la perfusion était làdepuis leur naissance, ils jouaient avec facilité!!! on peut pas passer à coté comme si de rien n'était!! et je me sentais un peu à coté par rapport à ce que vivent ses mamans avec leurs enfants et que moi peut-être que j'en faisais une maladie de ce k'avait simon!! je ne sais pas trop comment expliquer!!! j'avais pour ma part pas le droit de m'apitoyer!

que cette nouvelle année 2006 soit belle pour tous!!!! bbsoleil
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MessageSujet: Re: Douleur lors de l'opération du palais !   Douleur lors de l'opération du palais ! EmptyJeu 12 Jan 2006 - 14:58

Tu vois, talia, je trouve que c'est bien d'être confronté à d'autres enfants comme tu l'explique. Ca nous remet un peu à notre place, et on se dit que, finalement, y'a tellement pire, ça permet de relativiser.
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MessageSujet: Re: Douleur lors de l'opération du palais !   Douleur lors de l'opération du palais ! EmptyJeu 12 Jan 2006 - 15:38

oui c'est vrai qu'il y a pire et qu'il faut essayer de ne pas s'apitoyer sur notre sort.
mais ce n'est pas toujours facile à realiser.
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MessageSujet: Re: Douleur lors de l'opération du palais !   Douleur lors de l'opération du palais ! EmptyJeu 12 Jan 2006 - 16:06

Moi aussi je me dis toujours qu'il y a pire que nous, mais malgré ça, je ne peux pas admettre que mon ninou va souffir, j'en suis malade, je ne pense qu'à ça, et quand je le vois si souriant, si heureux de vivre (en plus lui rien ne le dérange vraiment), j'ai honte, car je me dis intérieurement que nous allons l'emmener et que lui ne sera pas pourquoi, et qu'ils vont le faire souffrir, je ne peux pas l'admettre, bien que je sache que c'est malgré tt pour son bien, je ne peux pas.
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