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 Nouvelle recrue

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mimi 2000
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MessageSujet: Nouvelle recrue   Nouvelle recrue EmptyMar 3 Jan 2006 - 14:58

Bonjour,

Je m'appelle Eve et je viens de découvrir le forum. J'ai un petit garçon de 6 ans, Milan, et je suis enceinte de 4 mois 1/2.
C'est mon gyneco qui a décelé la malformation et l'hôpital Robert Debré à PARIS a confirmé que le bébé avait un fente labiale bilatérale avec fente de l'arcade dentaire. Evidemment je dois passer une amniosynthèse et surtout, ce qui est le plus difficile, attendre l'echo du 2e trimestre pour savoir s'il n'y a pas d'autres pbs.
Mon moral oscille entre le très haut et le très bas. J'aurais vraiment besoin de dialoguer avec d'autres parents qui sont passés par là.
Mon petit garçon est tellement parfait et tellement formidable que j'ai peur de ne pas pouvoir assumer.
Help ! bbfd
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nanysh
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MessageSujet: Re: Nouvelle recrue   Nouvelle recrue EmptyMar 3 Jan 2006 - 15:16

tu verra ici c super pr vider ton sac et venir chercher un peu d'aide pr reconforter.
Tu di que tu dois evidement passer une amniosynthèse pr voir si pas d'autre problème.Sache que ce n'est pas parce que ton BB a une fente qu'il a forcément d'autre "problème".D'après les medecins c un peu obligé de faire l'amniosynthèse ms sache que tu a le choix.Je pense que tu le sais ms je tenai à te le preciser.Moi aussi on m'a di de faire une amniosynthèse au cas ou ms G refusé parce que pr moi c n'était pas parce qu'il avait une fente qu'il avai forcément autre chose(à partir du moment ou l'echo était positive).je ne voulai pas courir de risque supplémentaire.Par contre j'avoue qu'elle est très utile et au moins tu seras rassuré.
Bonne continuation pour ta grossesse et a bientôt sur le forum.
bizou
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MessageSujet: carlinetheo   Nouvelle recrue EmptyMar 3 Jan 2006 - 15:54

Bonjour Mimi

Comme je connais ces sentiments!!!c'est difficile mais tu vas voir, petit à petit on accepte.
Comme toi ,à 4mois 1/2, j'ai appris que mon fils aura une flmp complète unilatérale gauche, j'ai fait 2 echos 3 et 4 D +choriocenthèse qui a montré que bb n'avait rien d'autre ce que je te souhaite fortement.Bien souvent les fentes sont isolées.Mon fils doit naitre le 12/01/06 et je suis prete à l'acceuillir! et pourtant j'ai eu le moral bien bas!! merci à toutes les mamans du forum :-) qui vont vite te remonter le moral et te rassurer.Elles connaissent bien le sujet!!

Il faut du temps pour accepter, il faut surtout s'informer pour etre pret .Les angoisses ne partent pas comme ça, mais on apprend finalement à aimer son bb avec cette différence!

Je te souhaite de surmonter tout cela rapidement, crois moi, je ne pensais pas qu'un jour j'accepterais tout ça et maintenant si tu savais comme j'ai hate de voir mon bb.

bisous et ++++++++++++

carline , théo et bientot Ruben(12/01/06) <bb5
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mimi 2000
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MessageSujet: Re: Nouvelle recrue   Nouvelle recrue EmptyMar 3 Jan 2006 - 16:11

Merci déjà pour vos réponses !
Je ne suis pas très rassurée pour l'amniosynthèse et je ne suis pas sûre de son utilité non plus. C'est mon mari qui pense qu'il faut mieux faire un maximum d'examens. Seulement une personne m'a dit que ce n'était pas obligatoire. Tous les rdv ont été pris sans me demander mon avis. Par contre, j'aurais bien aimé une echo 3D mais ils n'en font pas à Robert Debré, il faut aller à l'hôpital NECKER.
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ruddie
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MessageSujet: Re: Nouvelle recrue   Nouvelle recrue EmptyMar 3 Jan 2006 - 16:16

Salut Eve,

Je t'ai déjà répondu sur le forum de l'AFLAPA!
Bienvenue sur le forum!
J'espère que tu trouveras des réponses à tes questions!!!

Carline, la date approche, tu dois être impatiente de voir ton petit Ruben...
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MessageSujet: carlinethéo   Nouvelle recrue EmptyMar 3 Jan 2006 - 16:25

Mimi

Mes echos 3 et 4 d ont été faites chez un écho à créteil chez le dr Levaillant qui travaille en collaboration avec le dr Couly à necker, je te donne son n° 01 48 99 99 90 13 RUE DE VERDUN 94000 CRETEIL.C'est
qqu'un de formidable!
Tu peux la faire à necker, ils sont tres bien aussi.
Est-ce que ton bb sera opéré à Debré??car c'est dommage que le suivi ne se fasse pas intégralement là-bas!

moi non + on ne m'a pas demandé mon avis , juste après l'echo le gygy a dit:
je vous prends rdv pour echo 3d et rdv pour choriocenthese + rdv à necker!! et finalement ça m'a rassuré.je me suis sentie pris en charge et j'en vais bien besoin à ce moment là.
tu n'es pas obligé de passer l'amio , c'est à toi de voir, je crois que les docs font ça pour se rassurer eux-memes!pour nous aussi biensur.

@ bientot
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MessageSujet: carlinetheo   Nouvelle recrue EmptyMar 3 Jan 2006 - 16:29

Coucou Ruddie

Tous mes voeux pour cette nouvelle année!

Oh oui que j'ai hate!!!j'aimerais qu'il se depeche un peu le coquin!!
J'ai encore quelques appréhensions qui je l'espère s'envoleront avec son arrivée.

@ bientot
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MessageSujet: Re: Nouvelle recrue   Nouvelle recrue EmptyMar 3 Jan 2006 - 16:31

Bonjour Eve et bienvenue sur le forum
je comprends ce que tu ressens ton temoignage me rappelle mon parcours comme beaucoup d entre nous ici .......
il est normal que ton moral oscille, et je pense que d en parler t aidera à accpeter cette nouvelle
pour l amnio, des la confirmation de l la fente labio palatine , le chu m a telephoné pour que je fasse l amnio, tout c est passé si vite et c etait le brouillard complet sur cette malformation que j ai accpeté de faire l examen, avec le recul meme si on m a rasuré et expliqué ce qu etait une fente, mon cerveau n avait retenu que "malformation" qui pouvait etre associé à autre chose, donc pour etre plus rassurée j ai passé cet examen
moi qui deteste les piqures j etais servie, mais je n ai rien senti, il a fallu attendre que mael arrete de bouger car il venait se coller à l endroit où il voulait piquer, petit malin!! et juste apres il m a donné son premier vrai coup de pied qui a fait bougé mon ventre!!
fais ce que tu penses etre le mieux pour toi et ton bébé
la decision que tu choisiras sera le bonne parce que ce sera la tienne, voulue et reflechie, et pas celle de l equipe medicale qui fait son devoir
bon courage
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MessageSujet: Re: Nouvelle recrue   Nouvelle recrue EmptyMar 3 Jan 2006 - 16:34

Moi je n'ai pas eu d'amnio, on avait fait une écho morpho super poussée et mon gyné n'a pas estimé que l'amnio soit necéssaire.
Par contre j'y ai eu droit pour ma seconde grossesse parce que mauvais taux de tri test...
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MessageSujet: Re: Nouvelle recrue   Nouvelle recrue EmptyMar 3 Jan 2006 - 17:31

Carline plus que quelques jours...Tu dois avoir trop hate de voir ton petit bonhomme.Enbasse le pour ns qd tu le tiendras ds tes bras!!
bizou
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MessageSujet: Re: Nouvelle recrue   Nouvelle recrue EmptyMar 3 Jan 2006 - 17:52

carline l echeance approche bientot le jour j.
fait lui de gros bisous des qu il sera dans tes bras.
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MessageSujet: carlinethéo   Nouvelle recrue EmptyMar 3 Jan 2006 - 19:22

je lui ferai un bisou de votre part et je mettrai une photo, enfin! si j'y arrive

biz
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MessageSujet: Re: Nouvelle recrue   Nouvelle recrue EmptyMar 3 Jan 2006 - 19:44

Bienvenue à la nouvelle maman et à sa petite famille. Ne compare pas ce bébé à venir avec le premier, il sera forcément différent, avec ou sans fente, mais tu l'aimeras tout autant et sa fente te rendra encore plus proche de lui.
Courage.
Pour l'amnio, c'est comme tu le sens toi, c'est ton corps, il t'appartient. J'en ai passé une pour Kelig, à cause des résultats du tri-test (sa fente palatine n'a pas été décelée aux échos), mais si c'était à refaire, j'hésiterais.
Bises
Herveline (maman de Kelig)
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MessageSujet: Re: Nouvelle recrue   Nouvelle recrue EmptyMar 3 Jan 2006 - 20:49

Mimi bient venu !
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MessageSujet: Re: Nouvelle recrue   Nouvelle recrue EmptyMar 3 Jan 2006 - 22:08

bienvenue eve moi aussi je suis une tite nouvelle!!!
moi c mon premier enfant qui est né avec une fente labio-palatine il a désormais 4ans et demi et c un bo tit mec!!!!!
j'ai aussi une fille Eva ki est née sans problème enfin à ce niveau là car l'accouchement a été une horreur par rapport à simon comme koi!!!!!

je suis ravie de se forum car je me suis sentie bien seule aussi mais ce forum m'apporte un plus dans ma vie
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MessageSujet: Re: Nouvelle recrue   Nouvelle recrue EmptyMer 4 Jan 2006 - 0:37

On me parle aussi d'une IRM à faire au 7e mois. Est-ce-que parmi vous quelqu'un est aussi passé par là ?
Merci d'avance pour vos réponses !
Eve
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MessageSujet: carlinetheo   Nouvelle recrue EmptyMer 4 Jan 2006 - 1:00

non pas d'IRM pour mon fils!je crois que c'est pour s'assurer du bon developpement du cerveau??!
je pense que pour les docs l'amio et echo 4d ont suffit, à moi aussi dailleurs, c'est déjà eprouvant tout cela.

@ bientot
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MessageSujet: Re: Nouvelle recrue   Nouvelle recrue EmptyMer 4 Jan 2006 - 9:54

Bonjour et bienvenue Mimi,

J'ai appris que mon deuxième garçon était porteur d'une fente labiale unilatérale au 5eme mois de grossesse.....comme toi, j'ai eu très peur car Enzo (mon grand) était un bb magnifique!!!! à présent je sais qu'il ne faut pas avoir peur, qd ton bb arrive tu le trouves merveilleux (autant que le 1 er)....et toutes tes craintes disparaissent ....c magique!
Concernant l'IRM, je l'ai passé à 7 mois et je ne regrette pas puisque c'etait la seule façon (à MONTPELLIER HOPITAL LAPEYRONIE)de savoir si mon bb était porteur d'une fente palatine ou pas....nous étions sur pour la fente labiale coté gauche mais pas certain pour le palais...
Le professeur qui allait opérer Lucas , m'a conseillé de faire un IRM et j'ai suivi ses conseils.Il avait raison puisqu'il a pu déterminer avec précision le type de fente qu'avait Lucas.....

Il ne m'a jamais parlé d'amio.....

Bon courage.....

Bisous

Cheo
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Nasalia
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MessageSujet: Re: Nouvelle recrue   Nouvelle recrue EmptyMer 4 Jan 2006 - 21:35

Bienvenue sur le forum.

Moi je n'ai su la fente de Johan (palatine) qu'après sa naissance, même trois jours après...

Alors dis-toi que tu as la chance de t'y préparer.

Bien entendu, tu vas t'imagnier le pire, mais il ne faut pas, tu le trouveras très beau ton bébé, tu n'as qu'à regarder les bébés de ce forum, plus beaux les uns que les autres.

Alors profites de la grossesse...
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MessageSujet: Re: Nouvelle recrue   Nouvelle recrue EmptyJeu 5 Jan 2006 - 23:51

J'ai passé une irm au 7e mois pour Cédric. Cela permet de déterminer beaucoup de choses. Pour ma part c'était avant tout pour vérifier son cerveau (syndrôme poly-malformatif donc on vérifie que tout va bien de ce côté là) et pour déterminer l'importance de la fente palatine, si la cloison nasale était déviée ou pas... c'est très précis!

L'examen n'est pas douloureux du tout, ce sont juste des ondes magnétiques. Par contre c'est très bruyant et il ne faut pas être claustrophobe! On m'avait mis un casque sur les oreilles pour moins entendre le bruit. On m'avait donné aussi un cachet pour endormir le bébé pour pas qu'il gigotte et que les clichés soient bons, résultat : c'est moi qui était dans le cirage à pioncer à moitié, et bébé faisait des cabrioles!

_________________
Laetitia, 33 ans, maman de :
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(fente maxilio-labiale droite et palatine bilatérale complète, pied bot varus equin)
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Nanou
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MessageSujet: Re: Nouvelle recrue   Nouvelle recrue EmptyVen 6 Jan 2006 - 9:45

Bonjour Mimi,
Moi ausssi j'ai passé une IRM au 8ème mois, pour vérifier qu'il ne s'agissait pas d'un syndrome polymalformatif (Johan a une fente labio palatine bilatérale et avait un retard de croissance intra utérin). comme l'a dit Truiss,ce n'est pas douloureux juste désagréable (bruyant) et très long si bb fait trop de cabrioles comme Cédric et Johan! j'ai aussi fait l'amnio...
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MessageSujet: Re: Nouvelle recrue   Nouvelle recrue EmptyVen 6 Jan 2006 - 15:01

Bienvenue aux petites nouvelles sur ce super forum. N'hésitez pas à posez vos questions, nous sommes toutes et tous passés par la et nous vous répondront avec plaisir et franchise.
Et prévenez nous lorsque bébé pontera le bout de son nez. Bonne fin de grossesse
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MessageSujet: Re: Nouvelle recrue   Nouvelle recrue EmptyMar 10 Jan 2006 - 21:44

Bonjour,

J'ai eu mon rdv pour l'amniocentèse jeudi dernier 5 janvier et maintenant j'attends les résultats. Ce n'était pas très agréable mais pas si terrible non plus.
Voilà, c'était juste pour vous tenir au courant !

Eve
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MessageSujet: Re: Nouvelle recrue   Nouvelle recrue EmptyMar 10 Jan 2006 - 21:56

Merci Eve pour les nouvelles, a bientôt
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MessageSujet: Re: Nouvelle recrue   Nouvelle recrue EmptyMar 10 Jan 2006 - 22:26

je suis contente que tout se soit bien passé, c est beaucoup de stress mais si on arrive à se detendre ce n est pas douloureux moi j avais rien senti!!
bizz
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