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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Hey coucou!

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Titi2017
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MessageSujet: Hey coucou!   Lun 25 Juin 2018 - 15:23

Bonjour à tous!

Voilà plusieurs mois que je vous lis et je me décide enfin...

Je suis la maman d'un petit bonhomme de 10 mois, né avec une fente labio maxillo palatine complète. Il a été opéré en une fois du voile et de la lèvre en début d'année. L'opération s'est très bien déroulée. Par contre, depuis, petit bonhomme ne fait plus ses nuits... il les a faites à 2 mois et dormait très bien mais depuis l'opération, il réclame un bib toutes les nuits... Dur! Prochaine opération: fermeture du palais Juin 2019.

Le forum a été une aide précieuse depuis le jour de l'annonce de la FLMP. Je me suis retrouvée dans tellement de témoignages et ai piqué bien des idées afin d'accueillir notre chéri au mieux. Merci!

J'en profite également pour lancer un petit appel... Nous avions demandé l'AJPP pour quelques mois, mais elle nous a été refusée. Dans mon entourage proche, je connais pourtant une famille qui a pu en bénéficier pendant plusieurs années pour la même malformation que notre petit bonhomme. Nous avons donc contesté ce refus et sommes dans les démarches administratives pour faire reconnaitre le besoin de cette aide à l'arrivée de nos petits avec fente. Du coup, si vous avez pu en bénéficier récemment ou non, je veux bien votre témoignage afin d'avoir d'autres exemples à fournir lors de nos démarches et peut être rendre service à plusieurs d'entre nous dans la même situation.

Merci à vous
Bonne journée Smile
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Hey coucou!   Mer 27 Juin 2018 - 13:07

bienvenue parmi nous.
C'est curieux que l'AJPP vous ait été refusé, sûrement un couac administratif qui va se résoudre.
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Titi2017
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MessageSujet: Re: Hey coucou!   Jeu 28 Juin 2018 - 12:16

Merci!

Malheureusement, je ne crois pas trop au couac... nous avons contesté la première décision et sommes passés devant un médecin expert qui a préconisé l'AJPP seulement pour 2 semaines après l'opération. Donc nous avons reçu un 2ème refus que nous contestons à nouveau! C'est incroyable que d'un département à un autre cette aide soit acceptée ou non! Ca me révolte!! calimero Voilà pourquoi je voudrai des témoignages de personnes qui l'ont eue récemment.

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sunshine
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MessageSujet: Re: Hey coucou!   Sam 30 Juin 2018 - 17:16

Bonjour,

sur l'AJPP je ne peux pas te répondre.

Par contre concernant les nuits, Héloïse a eu exactement le même pb que ton loulou : à 3 mois elle faisait ses nuits. A l'hosto, je ne voulais pas la réveiller pour la faire boire la nuit la veille de l'opération Sad Ensuite, elle faisait un cauchemar par nuit et souvent, comme vous on la calmait avec un biberon.

Bizarrement, ça s'est calmé après la 2nde opération, vers 8,5 mois. Est-ce lié ou une coïncidence ? on ne saura jamais - toujours est-il que ces opérations sont des traumatismes pour nos enfants mais dans notre cas, ça a fini par passer...

Bon courage !
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théomama
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MessageSujet: Re: Hey coucou!   Jeu 5 Juil 2018 - 8:45

coucou pour l'ajpp pareil je suis en Suisse donc je ne sais pas..
pour les nuits....les opérations n'ont pas chamboulé celles de mon fils..mais beaucoup d'enfants sont perturbés.
Ils ont besoin d'être rassuré....attention ce n'est pas forcément le besoin de manger....et si il prend l'habitude d'un biberon en pleine nuit ça risque d'être dur à faire passer ensuite.....et ce n'est pas bon pour les dents.....il faudrait trouver un autre rituel....et l'enlever peu à peu....
genre....le prendre dans les bras un moment sur quelques temps...puis seulement lui poser une main sur lui dans le lit...etc.....tout cela accompagné d'une petit musique par exemple.....
bon courage.....

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ISA



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théomama
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MessageSujet: Re: Hey coucou!   Jeu 5 Juil 2018 - 8:46

ps:
si tu as l'impression qu'il a vraiment faim....vu son âge il faut peut être lui donner quelque chose de plus consistant au diner... Wink
bon c'est toujours délicat de répondre à ce genre de question quand on ne vit pas avec l'enfant...Wink

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Titi2017
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MessageSujet: Re: Hey coucou!   Lun 9 Juil 2018 - 16:02

Bonjour!

Sunshine, j'espère qu'on ne devra pas attendre la prochaine opération pour qu'il refasse les nuits... juin 2019 scratch  

Théomama, je suis entièrement d'accord avec toi c'est pas une situation qui doit durer... mais pourtant déjà 5 mois! Lol! On s'est battu en câlinant, se relayant qq nuits pour essayer de le rendormir en vain et finalement on a opté pour le plus facile, lui faire avaler le bib rapide et le recoucher puisqu'il se rendort illico le ventre plein. C'est pas la bonne solution mais c'est celle qui nous permettait de dormi un peu. Et à un moment sans un minimum de sommeil c'est plus vivable Sad

Je ne sais pas vraiment s'il a faim mais il boit 180mL d'une traite. On a essayé de le "gaver" le soir mais de toute manière quand il n'a plus faim il ne mange plus (normal!) et il est arrivé plusieurs fois qu'il fasse la nuit et même en mangeant quasiment rien le soir. Il mange quand même bien je trouve: environ 200gr légumes + féculents, un laitage et qq trucs qu'il grignotte avec nous. Par contre il ne veut plus de bib le soir depuis un moment.

On a l'impression que les quantités du soir n'ont pas d'incidence au final. Et je me demandais même si c'était pas pire de le faire bcp manger le soir... estomac un peu dilaté, sensation de faim qui vient plus vite... et peut être même inconfort.


On est en vacances en ce moment et du coup le rythme change, on bouge bcp plus, on le couche plus tard et il nous a fait qq nuits du moins jusqu'à 6h cheers on se dit qu'on va surfer sur cette dynamique en le fatiguant bien et tenter de faire passer cette habitude comme ça.

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théomama
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MessageSujet: Re: Hey coucou!   Mer 11 Juil 2018 - 19:39

coucou...oui je sais les principes ...pfff...ben parfois on fait juste en fonction de notre survie.....Wink c'est comme ça....
Mais bon apparemment ces nuits vont mieux .....super !

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ISA



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MessageSujet: Re: Hey coucou!   Dim 15 Juil 2018 - 8:41

Bonjour
Perso j ai eu l AJPP pour la première et deuxième opération. Ma fille a la même fente que ton loulou.
J ai l impression en effet que ca dépend sur qui tu tombes car ce n est pas la 1ere fois que j entend ca..le refus .
Je trouve çà honteux. On voit bien que ce médecin conseil n est pas à ta place et que 2 semaines après l opération ce n est pas suffisant.
Essais d aller voir directement l assistante sociale de l hôpital. En général ca passe mieux. ..
Aller bon courage.
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