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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 des nouvelles de maella

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jojososo
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MessageSujet: des nouvelles de maella    Sam 24 Mar 2018 - 12:03

bonjour a toute et tous il y a longtemps que je suis venue sur le forum car depuis maella a eu un petit frere qui est né avec une cardiopathie donc pa eu le temps de venir maella a 2 ans a ce jour c une enfant magnifique est pleine de vie maella a deja subi 2 operations celle de la levre et celle du palais et nous venons d apprendre qu elle allait encore subir une 3 car palais pas refermer a fond car un gros trou au a l entree du palais donc il vont lui refermer plus car problematique pour elle manger nourriture qui passe beaucoup et gros retard de language
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théomama
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MessageSujet: Re: des nouvelles de maella    Dim 25 Mar 2018 - 12:05

coucou...félicitations pour ce petit frère...mais zut pour la cardiopathie....il quoi exactement ? ma fille a eu une malformation cardiaque aussi.

pour ta puce c'est clair qu'avec des trous importants dans le palais alimentation et langage doivent être problématique....cette opération va sans doute l'aider

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ISA



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jojososo
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MessageSujet: Re: des nouvelles de maella    Dim 25 Mar 2018 - 19:53

merci beaucoup mon petit loulou a eu une civ d environ 1.2 CM qui devient restrictive heureusement c un vrai battant comme sa sœur et oui je pense que sa va aider beaucoup aider maella cette operation sa sera mieux pour elle ce qui me fait le plus peur c les manchons a deux ans sa va pa etre evident pour elle et repasser par la j espere que sa va pa trop la perturber mais on sera la pour elle
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théomama
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MessageSujet: Re: des nouvelles de maella    Lun 26 Mar 2018 - 22:26

Mais ils vont lui mettre des manchons à 2 ans`? ....elle va peut être comprendre par elle même non? bon après tu sais moi j'en avais mis à ma fille handicapée qui a été opérée à presque 5 ans....je lui bloquais juste les coudes avec les protections pour roller....c'est allé finalement...

pour ton fils....dans la majorité des cas ça se referme tout seul.....
Chloé avait une CIA...3 trous.....qui se sont refermés mais pas complétement on du intervenir par cathétérisme à ses 14 ans....

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ISA



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MessageSujet: Re: des nouvelles de maella    Mar 27 Mar 2018 - 17:53

oui la chirurgienne m a dit qu il allait lui mettre des manchons mais je pense que je ferai comme toi car elle ne va pa aimer du tout mais ce qui me fait le plus peur c les nuits car depuis qu elle c faite operer les premieres fois maella n a plus fait ses nuits et fait des terreurs nocturnes elle se reveille plusieurs fois dans la nuit
et oui la civ se referme depuis qu il a eu une transfusion sanguine sa la bien aider
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théomama
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MessageSujet: Re: des nouvelles de maella    Mer 28 Mar 2018 - 7:42

les choses changent...espérons que les nuits n'en pâtissent pas cette fois ci Wink

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MessageSujet: Re: des nouvelles de maella    Dim 1 Avr 2018 - 8:08

Bon courage 😉
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MessageSujet: Re: des nouvelles de maella    Dim 1 Avr 2018 - 8:09

Chez nous aussi les opérations l ont perturbée et faisait des cauchemars. ...Çà s est passé avec le temps heureusement
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jojososo
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MessageSujet: Re: des nouvelles de maella    Dim 1 Avr 2018 - 10:47

SA A PASSER LONGTEMPS APRES CAR NOUS SA FAIT 1 an que sa dure depuis l oprations du palais et la avec la nouvelle operations sa ne va pa arranger les choses c dingue de voir qu on a tous le meme discours avec nos enfants qui ont la meme maladie et surtout de savoir qu on es pa seule
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