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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Présentations Mama_bear

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Mama_bear
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MessageSujet: Présentations Mama_bear    Dim 25 Fév 2018 - 23:59

Bonjour à toutes et à tous Smile

Je me lance enfin dans ma présentation après trois semaines à écumer le forum ^^

Je suis enceinte de presque 6 mois de notre 1er enfant et à l'écho morpho du 5ème mois nous avons eu plusieurs "surprises".
Tout d'abord nous avons découvert que notre loulou était un petit garçon , alors qu'on me prédisait une fille depuis le début de ma grossesse : nous étions sur un petit nuage, même si le sexe m'importait peu .
L'échographe explore ses petits organes un à un , tout semble parfait.  Nous nous détendons , échangeons quelques plaisanteries. Puis il finit par son visage, s'y attarde , puis nous dit : " ah , il y a un petit soucis , il semble que votre bébé ait une fente labiale à gauche".
Inutile de vous décrire ma réaction , il continue de parler mais je n'entends plus je regarde l'écran et mon petit bébé. Il nous montre à l'écran le petit trou entre son nez et sa bouche , puis vérifie son palais ; il semble touché également. Il nous redirige vers une échographe spécialisée en dépistage pré natal en nous rassurant et en nous disant que pour lui la fente semble "isolée" mais qu'elle peut parfois s'accompagner d'anomalies génétiques ou chromosomiques.

Notre monde s'effondre à la sortie de l'écho , mon conjoint et moi ne sommes pas porteur de fentes et n'en avons pas dans nos familles respectives.  
Nous nous mettons en stand by jusqu'à la deuxième echo qui confirmera le diagnostic. Notre petit chat naitra donc avec une fente labio palatine complète du côté gauche.

Une petite précision s'impose : je suis infirmière puéricultrice. Je suis donc familière de cette petite particularité, je me suis déjà occupée de bébés porteurs de fentes en tout genre et accompagnée de nombreux parents pour les aider à les faire téter, a accepter la différence de leur enfant, les soutenir...  

Après être passés par toutes les phases de deuil nous nous dirigeons tout doucement vers l'acceptation de notre petit loulou avec énormément de soutien de la part de nos familles respectives. Même si je ne vous cache pas qu'émotionnellement c'est un peu le yoyo par moment ( merci les hormones ^^ ), puis énormément de questionnements , de culpabilité et j'en passe !
Le protocole dans le cadre de fente palatines prévoit une amniocentèse ainsi qu'un prélèvement génétique chez les deux parents, que nous avons subi cette semaine . Les premiers résultats devraient nous parvenir dans la semaine, nous croisons les doigts bien évidemment pour que cela soit isolé.  
Une fois les résultats parvenus l'hôpital nous mettra en contact avec l'équipe du Dr Bigorre à Montpellier afin qu'elle nous explique la future prise en charge de notre bébé.

Voilà pour le moment ! Merci de m'avoir lue Smile
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Présentations Mama_bear    Lun 26 Fév 2018 - 12:31

Bienvenue sur le forum,
l'annonce de la fente est un moment difficile, très difficile, mais quand je lis que tu as déjà aidé des bébés à téter, c'est déjà une bonne chose pour votre petit garçon. Tu ne seras pas démuni avec ça.
Ensuite votre rendez vous avec le Dr Bigorre va être aussi une étape importante.
Je comprends le yoyo émotionnel, c'est inévitable, profite des bons moments, tout en gardant en mémoire que votre bébé sera le plus beau.

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théomama
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MessageSujet: Re: Présentations Mama_bear    Lun 26 Fév 2018 - 23:36

coucou et bienvenue sur le forum....ton récit me replonge 20 ans en arrière.....les mêmes ressentis....les émotions qui font yoyo....
un avantage pour toi d'avoir déjà pu voir de près des bébés porteurs de fente....

je te tiens les pouces pour l'amnio....pour mon ainé né avec un flmp gauche unilatérale il ne l'a proposait pas à l'époque car trop de risques....mais mon grand va bien en dehors de la fente.
par contre ma fille qui a 16 ans a une maladie génétique avec une fente palatine sous muqueuse ...et rien n'aurait pu nous montrer sa maladie....laquelle a été difficile à dépister même après la naissance.

bref....rassures toi dans la grande majorité des situations la fente de ton bébé est isolée...et tout va bien ....

bon courage pour cette phase pas facile....c'est plus simple une fois bébé dans nos bras...

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Mama_bear
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MessageSujet: Re: Présentations Mama_bear    Lun 26 Fév 2018 - 23:55

Merci à vous !
On se sent moins seuls quand on voit que d’autres personnes sont passées par là .
Nous savons que des moments difficiles nous attendent mais comme vous dites quand notre petit loulou sera là , ce sera plus simple .
Nous avons eu les premiers resultats aujourd’hui , les trisomies sont écartées , c’est déjà ça ! Des bonnes nouvelles font toujours du bien ( même si je suis consciente que le risque zéro n’existe pas )

Ce forum est la première chose sur laquelle je suis tombée quand je me suis renseignée sur le sujet . Bravo et merci à tous les parents qui témoignent, ça a été pour nous une grande aide à l’annonce du diagnostic.
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MessageSujet: Re: Présentations Mama_bear    Mer 28 Fév 2018 - 8:59

Bonne nouvelle pour les trisomies...c'est déjà ça, en effet Wink

N'hésites pas si besoin...il n' y a plus grand monde par ici...Face book a pris le dessus....mais par contre beaucoup d'infos sont consultables....


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MessageSujet: Re: Présentations Mama_bear    Mer 28 Fév 2018 - 18:54

Bonjour
Un petit message afin de me presenter . Je suis l'heureuse maman de raphael petit bebe de 3 mois ne avec une fente labio maxillaire palatine gauche . On a appris sa malformation a la deuxieme echographie cela a etait un moment tres dur pour moi car ma grossesse a ete tres complique suite au deces de ma maman qui est arrive a 3 mois de grossesse 😢 alors a l'annonce de la fente la terre c'est ecroule autour de moi .Heureusement j'etais bien entoure et mes deux premiers enfants m'ont beaucoup aide aussi . Mais le jour j est arrive et mon petit coeur est ne je l'ai trouve magnifique . Aujourd'hui il fait notre bonheur . Il aura ca premiere operation le 8 juin cela stresse un peu mais bon il sera operer par le dr Bigorre qui est tres professionnel et aussi tres gentille . Pour le moment je suis venu sur ce site afin de me rassurer car mon petit bout de chou a beaucoup de mal a prendre du poids alors peut etre que je vais trouver quelques astuces sur ce site . Merci
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MessageSujet: Re: Présentations Mama_bear    Mer 28 Fév 2018 - 23:23

bonjour Val...et bien....dur dur comme grossesse en effet....ça fait beaucoup de deuil à gérer.....

comment est nourri ton enfant....? quel moyen utilises-tu?

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MessageSujet: Re: Présentations Mama_bear    Jeu 1 Mar 2018 - 0:29

Il boit le biberon avec des tetines raymond que l'on a fait bouillir et que l'on a perce en plus . Mais il boit pas les quantite qu'il devrait prendre et du coup il est tres bas dans la courbe de poids le pediatre commence a etre inquiet ce qui me rassure pas . Il pleure beaucoup pendant la prise du biberon malgre qu'il soit sous gaviscon et mopral il est tres agite . Du coup je sais plus trop comment faire pour le soulager . Il pese 4kg850 a 3 mois est ce que c'est normal pour des bebes ayant une fente ?
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MessageSujet: Re: Présentations Mama_bear    Jeu 1 Mar 2018 - 11:11

alors les bébés ayant des fentes ont souvent évidemment du mal à manger et à prendre du poids..mais certaines peinent plus que d'autres.
Mon fils avait un faux palais qui nous a beaucoup aidé...
beaucoup d'enfant porteur de fente ont effectivement des reflux....as tu essayé d'épaissir le lait? ça évite les reflux et parfois bizarrement l'enfant peut mieux gérer ce qui arrive en bouche...

As tu essayé de compléter avec un système où ton fils n'a pas besoin de faire d'effort comme à la seringue...la tasse ou un biberon ou on peut appuyer dessus....car c'est vrai que là apparemment c'est trop fatiguant pour lui....
Après on peut aussi enrichir en ajoutant de l'huile ou autre à voir (farine de céréale) avec le pédiatre...A trois mois certains aliments deviennent possible

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MessageSujet: Re: Présentations Mama_bear    Jeu 1 Mar 2018 - 17:39

Merci pour votre reponse et vos conseils . Ils a un lait epaissi anti regurgitation . On a essaye avec un biberon tasse mais il n'aime pas ce qui m'inquiete d'ailleurs car apres sa premiere operation il aura le droit de boire que avec ce biberon . Le pediatre n'est pas pour la farine car il trouve qu'il a deja du mal avec le lait epaissi donc pour lui se sera encore plus complique avec des farines . Je vais essayer la seringue peut etre on sait jamais . Merci pour les conseils
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MessageSujet: Re: Présentations Mama_bear    Ven 2 Mar 2018 - 9:11

Mais alors pourquoi ne pas épaissir le lait avec des farines plutôt que de donner le lait anti régurgitation? on peut aussi ajouter une bonne huile....

le passage aux purées améliore souvent les reflux.....certains enfants commencent déjà la diversification à 3 mois actuellement . Alors une autre alternative serait d'essayer la cuillère....laquelle est autorisée après les opérations

une seringue avec un embout souple de la marque médela commandable en pharmacie est normalement aussi autorisée en post op.....pour mon fils c'était le moyen préconisé par la chirurgienne. L'important c'est que le bébé ne tète pas et que le suture ne soient pas trop frottées.

Expérience faite le fait de nourrir à la seringue aidant aussi mon fils à moins avaler d'air en mangeant ce que était un plus pour la digestion après....

Il est mieux d'avoir un embout à la seringue car l'enfant peut quand même sentir en bouche d'où vient le lait.
sinon vous pouvez commander ici http://www.pdgsystem.com/pdgs/aides_au_developpement.html
un biberon avec embout fin seringue pour fente et pierre robin.
Il suffit de leur passer un mail ou un coup de file ça fonctionne bien.

Mais je suis d'accord avec vous qu'il commencer à être important que votre bébé prenne quand même suffisamment ....même si beaucoup de bébés porteurs de fente sont en dessous des courbes .


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MessageSujet: Re: Présentations Mama_bear    Ven 2 Mar 2018 - 16:49

Bonjour,
si ça peut te rassurer, ma fille faisait 3kg à la naissance, et prenait 600g par moi, donc 4kg 800 à 3 mois.
Elle faisait 8kg à 1 an (regarde sur la courbe du carnet de santé, c'est en bas).
Le médecin généraliste était inquiet à cause des opérations, elle ne prenait que 5 biberons à 3 semaines donc il en manquait 1, il a préconisé de la forcer à prendre un 6 ème biberon qu'elle vomissait tous les jours.
Au final elle a toujours remangé rapidement après les opérations, jamais elle n'a eu de perte de poids significative.
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MessageSujet: Re: Présentations Mama_bear    Ven 2 Mar 2018 - 16:52

je précise qu'elle était alimentée avec les mêmes tétines que ton fils, mais on nous avait appris à appuyer sur la tétine avec notre auriculaire pour l'aider
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MessageSujet: Re: Présentations Mama_bear    Sam 3 Mar 2018 - 0:22

Merci pour vos reponses . On m'avais deja dit que les bebes nés avec une fente prennent moins vite en poids mais c'est toujours inquietant . Je me sent tellement impuissante , je doute de tout et j'ai toujours peur de mal faire . A la maternité les puericultrices m'ont dit d'appuyer sur la tetine mais la chirurgienne est contre du coup je ne sais plus ce qui est bien ou mal . Chacun a son avis donc difficile quand on est au milieu de savoir quoi faire . J'evite pour le moment de penser a l'operation et apres car trop de stresse il faudra qu'on s'adapte le moment venu . Merci a tous
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MessageSujet: Re: Présentations Mama_bear    Dim 4 Mar 2018 - 12:50

fais toi ton avis là au milieu!!!
en même temps la chir elle dit quoi de ce problème? c'est facile de dire qu'on est contre quand tout va bien..mais là....
c'est ton enfant....tu peux faire des choix...

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MessageSujet: Re: Présentations Mama_bear    Dim 4 Mar 2018 - 19:21

Fais comme tu le sens .c est le meilleur choix pour toi et bébé 😉....
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MessageSujet: Re: Présentations Mama_bear    Dim 4 Mar 2018 - 21:56

La chirurgienne dit qu'il ne faut pas l'aider en appuyant sur la tetine car il faut qu'il le fasse seul . Pour le poids elle dit qu'il prendra un peu plus quand il sera diversifier . Mais bon je l'aide car j'aimerai qu'il prenne un peu de poids afin de me rassurer . Merci pour toutes vos reponse
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MessageSujet: Re: Présentations Mama_bear    Dim 4 Mar 2018 - 23:25

Bonjour, ma fille a été opérée par le Dr Bigorre en avril dernier. Elle avait une fente du palais mais pas de la lèvre. J ai utilisé des tétines en caoutchouc très ramollies et refendues mais ça ne suffisait pas. J étais obligé d appuyer sur la tétine! Il y a des enfants plus ou moins « dégourdis » mais moi ma fille n y arrivait pas sinon. Pour le coup, elle s est toujours bien située dans la courbe mais en y repensant j ai l impression que je passais mes journées à la faire manger.
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MessageSujet: Re: Présentations Mama_bear    Lun 5 Mar 2018 - 0:18

Pouvez vous me dire comment c'est passé la première opération ? Les manchons sont il pas trop dur a supporter pour des tout petit ? Et l'alimentation apres opération est elle pas trop compliqué ? J'ai tellement de questions en tête .
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MessageSujet: Re: Présentations Mama_bear    Mar 6 Mar 2018 - 0:10

Bonjour,
Ma fille n a eu qu une operation puisque le trou était uniquement à l intérieur de la bouche. J avais raconté au fur et à mesure dans le post: en attendant Victoire.
Elle avait donc 6 mois pour les manchons... et elle les a très bien supporté.
Niveau alimentation... ça a été la galère... elle ne mangeait plus... les premiers temps je l hydratais avec une seringue puis elle s est mis à manger que des yaourts et le pédiatre m a dit de la laisser manger comme elle voulait. C est rentrer dans l ordre petit à petit. J ai trouvé que c était super dur d utiliser le bib cuillère... mais enfin, ça valait tellement le coup cette operation! Avant chaque repas était une horreur, ça passait forcément par le nez pour le liquide elle s était habituée mais pour la purée... elle s étouffait... et elle hurlait...
Maintenant les repas se passent « quasi normalement », c est à dire qu elle mange bien tout ce qui est en purée pour les morceaux c est pas encore ça. Il lui arrive encore d avoir un petit peu de nourriture dans le nez, mais très très peu.
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MessageSujet: Re: Présentations Mama_bear    Mar 6 Mar 2018 - 10:22

Merci beaucoup pour ta reponse . Je me doute que la diversification avec la fente au palais doit pas etre simple moi il sera diversifier a partir de mi avril il me tarde pas car avec le lait il arrive a s'etouffer alors j'ose pas imaginer avec la puree 😟 . En tout cas merci pour tout les renseignements
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MessageSujet: Re: Présentations Mama_bear    Mer 7 Mar 2018 - 9:20

Citation :
La chirurgienne dit qu'il ne faut pas l'aider en appuyant sur la tetine car il faut qu'il le fasse seul

les faut...et y'a qu'à....franchement je ne comprends pas! d'autant que la prise de poids est aussi une priorité pour que l'enfant soit plus fort pour l'opération et se développe bien.
c'est bien de dire cela quand le bébé arrive à se débrouiller tout seul...mais apparemment pour le tien c'est un peu plus difficile....alors bon...et puis c'est pas comme si ton bébé avait 3 semaines....

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MessageSujet: Re: Présentations Mama_bear    Mer 7 Mar 2018 - 9:21

mon fis a été opéré à 3 mois du voile du palais et 7 mois palais dur et lèvre....il avait une plaque de tétée...faux palais....qui nous a aidé pour les repas mais aussi les purées...

les manchons ont été bien supporté....j'en avais fait des moi même....et il a été nourri les deux fois durant 5 semaines à la seringue avec embout....et ça c'est bien passé aussi....

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