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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Parcours vécu avec une flp

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JCL
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MessageSujet: Parcours vécu avec une flp   Mer 21 Fév 2018 - 4:30

Bonjour à tout ceux qui lirons

Je suis né en 1968 avec ce qui appelle une fente bilatérale total. Et quand ils disent la total c’est la total. C’est absence de la lèvre supérieure, absence du palet, nez encrassé et problème des parois nasals, mal formation des mâchoires, quelques problèmes au niveau des oreilles, mal formation des sinus pour n’en cité que le principal.

Plusieurs interventions ont été réalisées, il en compte à peu près une vingtaine, par l’équipe chirurgicale du Pr. Burg (le premier) de Strasbourg Hôpital Civil, par le Pr. Sauvage de l’hôpital de Hautpierre Strasbourg et par celui qui a été l’un des plus grand de France et même d’Europe voir des continents le Pr. Stricker de Nancy pour la partie chirurgie.

En ce qui concerne les autres spécialités, sois dentaire du Pr. d’où je me souviens plus de son nom, de la clinique dentaire Strasbourg Hôpital Civil, il fessait partie de l’équipe du Pr burg, lui m’a suivie jusqu’à l’âge de 22 ans (il a pu supporter jusque-là), partie ORL par un Pr. d’où je me souviens plus de son nom Hôpital Hautpierre et le Pr Jankowski également l’un des plus grand de l’hôpital de Nancy et la partie stomatologie Pr. ou Doc Dantrey clinique de Nancy et évidement sans oublier les autres professions, non médecin traitent qui elle est quand meme un peu désœuvré , les dentistes qui font ce qui peuvent, les orthophonistes, dans ma vie j’en ai eu trois, les anesthésistes qui se sont acharnés pour me faire revenir (les vilains).

Pas de suivi psychologique ni psychiatrique de ce côté-là je pense que je n’en suis bien sortie (enfin je pense).

J’ai subi de nombreuses greffes, des fermetures, des cassures de mâchoires, des réparations, avec des plaques, des vises, des crochets pour tenir le tout. Lèvre, nez, palet mâchoires et les autres conséquences que ça a entrainé. Coté esthétique ce n’est pas terrible mais c’est propre. En ce qui concerne la parole ce n’est pas la peine d'en faire un dessin.

Toute l’équipe médicale à pu faire ce qui pouvait.

Aujourd’hui je suis arrivé à 50 ans avec sans trop de dommage psychologique et moral et même que des spécialistes ma déjà souligné ma détermination et le courage que j'ai eu pour en arriver jusque là. Car il faut bien le dire que dans cette situation, c’est extrêmes difficile de vivre la vie qu’on veut ou qu’on mériterait. Coté professionnelle on vous refuse partout quel que soit votre niveau, coté couple c’est carrément inexistant. Vie social je tiens, je n’intéresse à tout et à tout le monde et aux autres A l’école la période la plus éprouvante c’est le collège, l’adolescence mais il existe un monde encore plus dur. Le monde des adultes.

Et évidemment, j’ai été seul à traverser toute cette aventure.

Alors à ton le droit de laisser subir humainement toute cette situation à un enfant, à un adolescent quant à l’adulte il prend ces responsabilités. On appuie sur la détente ou pas. Peut-être le manque de courage et le rêve et la détermination de pouvoir construire une vie.

Voilà, je voulais laisser un petit témoignage et se poser la question doit-on continuer à s’acharner dans les cas comme moi ?

Merci à tous.
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Parcours vécu avec une flp   Mer 21 Fév 2018 - 13:50

bonjour,
j'ai à peu près le même âge que vous, un parcours également long et compliqué, des moments difficiles avec les moqueries des autres, mais à présent la prise en charge de la fente a évolué, c'est toujours un parcours difficile avec des hauts et des bas, mais chaque cas est unique dans son vécu et son ressenti.
Je ne suis pas de nature à me mettre en avant, mais j'avoue que les jours de blues je parviens à me dire que j'ai du mérite d'en être là où j'en suis aujourd'hui. Car oui il faut du courage et une force de caractère.
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MessageSujet: Re: Parcours vécu avec une flp   Jeu 22 Fév 2018 - 7:15

Bonjour,

Merci de me montrer que d'autres personnes ont eu des mêmes réactions ou pensé que moi-même. Ce qui est fait est fait.

Pour les futures parents et surtout leurs enfants, le conseille que je peux apporter, c'est qui soit toujours entourer sans jamais aller jusqu'à l'extrême juste ce qui ce qui faut. Faites leurs des activités extrascolaire comme la musique. Moi-même je suis passionné de musique mais malheureusement je n'ai jamais pu en faire pour des raisons de situations et d'entourages, mais malgré tout si je ne sais pas en faire je me suis beaucoup intéressé et c'est ceux qui m’ont procuré le cornage et la joie de vivre.

Soyer fière d'eux et il vous le rendra bien. Ce n'est pas si simple de vivre dans cette situation, même si il en existe d'autres plus difficiles. C'est au même titre que d'autres personnes vivent des situations d'handicap ou de maladie sans jamais mais alors jamais leurs dirent qu'ils ou elles font parties du même domaine. Ce n'est pas le cas. Il faut vraiment être dans cette situation pour comprendre.

Ne jamais en vouloir en aux autres puisqu'ils ne savent pas ce qui se trouve derrière tout ça. Je remarque qu’aujourd’hui en sort de plus en plus de ce silence. Donc il faut apprendre aux autres cette situation et je pense qu’ils le comprendront. J’ai moi-même pu avoir la chance de pouvoir travailler avec la jeunesse qui se pose beaucoup de questions, et tout en prennent le temps j’ai répondu à leurs questions et leurs expliquer le problème.

En ce qui en soit c’est de vivre simplement car il y a rien de compliqué. Les interventions sont lourdes mais un peu plus facile à supporter. Même si cela reste encore impressionnant. Moi-même j’ai connu le chloroforme et le gaz et même des interventions sans anesthésie, ils n’avaient pas le choix. Maintenant ce n’est plus ça. J’ai également vécu les techniques anesthésie moderne et également le réveille.

Dans tous les cas c’est comme ça et personne n’y peut rien. Ne pas oublier que les spécialistes ce sont des hommes et des femmes qui ont appris une technique et non des faiseurs de miracles.
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Parcours vécu avec une flp   Ven 23 Fév 2018 - 13:46

oui vous avez tout à fait raison, l'entourage de l'enfant est important.
Je suis née dans une famille modeste, et le moins qu'on puisse dire c'est que je n'étais pas désirée, mais j'ai eu une famille formidable, des parents toujours présents, une soeur et un frère également présents, même encore aujourd'hui, et ça c'est important.
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MessageSujet: Re: Parcours vécu avec une flp   Dim 25 Fév 2018 - 19:33

Bonjour

J'ai parcouru un peu le récit de chaque uns et chaque unes et chaque personne a vécu différents aspect et vision de leurs situations. On ne peut pas conseiller t’elle ou telle personne puisque chaque cas est différent.

J’aurai bien aimé avoir eu une personne à mes côtés. Mais malheureusement j’ai traversé cette aventure seul. Malgré être né dans une grande famille. Une famille moyennement modeste neuf enfants. Je suis le troisième. De toute ma famille, e suis les seul dans le cas-là. Ma vie n’est pas trops intéressent. Beaucoup de blocages à cause de ce problème. Mais ce n’est pas pour tout le monde comme ça. Je ne suis pas très intelligent, un petit niveau de bac+2 effectué avec beaucoup de difficulté. Ca été excrément dur pour moi.

Je pense qu’il faut prendre conscience de nous-même pour réussir à passer cette vie particulaire. Le plus gros cas dans notre société c’est le problème de l’esthétique. Et il faut vraiment en être conscient, et c’est contre ça qu’il faut se battre. De ma part, on n’a dû arrêter les interventions, il été prévu de travailler sur la structure osseuse et ça ne s’est pas fait. Trop lourd, trop délicat et trop de risque à prendre pour ce que c’est. Tant pis. J’ai appris à vivre comme ça. C’est le Pr. Stricker de Nancy que j’ai eu affaire. Et également le Pr Sauvage de Strasbourg qui n’a prévenu des conséquences.

Mais ce n’est pas pour tous les cas la même chose. ET heureusement. C’est pour cette raison que l’environnement fait beaucoup. Ne jamais dire qu’il y a pire car on trouvera toujours pire que soit même. Il y a un problème et il le faut prendre au sérieux.

Ce sont eux l’avenir. Et on a besoin d’eux. Et c'est comme cela que vous devez les voir. Il faut les reconstruire, faites-le sans se culpabiliser.

Merci.

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MessageSujet: Re: Parcours vécu avec une flp   Lun 26 Fév 2018 - 23:30

bonjour et merci pour ce message touchant....
oui la fente est l'une des composantes de la vie d'une personne....qui cumulée à d'autres difficultés peut prendre différentes formes pour le future....

tu n'as peut être que bac+2...mais on sent une grande intelligence de coeur...ce qui n'a pas de prix.

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MessageSujet: Re: Parcours vécu avec une flp   Ven 2 Mar 2018 - 21:20

Bonjour

Merci de l’image que vous me donnez, mais je n’ai pas eu la vie qu’on pouvait mériter. Quelques témoignages qui n’ont fait encore bondir. Aux jeunes filles et garçons aux adolescentes et adolescents aux adultes ne dite jamais que c’est votre FLP. C’est un problème. Malheureusement, on doit vivre avec ça.

Jeunes filles, jeunes garçons, parents, enfants ne vous laissez pas abattre, vivre la vie à pleine dent. Que ça ne vous empêche pas d’avancer. C’est sûr pour moi c’est facile à dire puisque j’arrive à la fin de ma vie. Si je suis arrivé vous pouvez vous aussi y arriver. Ça n’a pas toujours été facile mais on y arrive.

Bon courage à vous tous, ne lâché pas.
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MessageSujet: Re: Parcours vécu avec une flp   Ven 2 Mar 2018 - 22:48

Quel témoignage poignant. !!!! Non ta vie n est pas terminée à 50ans et heureusement! Oui il faut croquer la vie à pleines dents.qu'on ait une fente ou pas.on vit ds un monde imparfait ou l image humaine est embelli par les retouches photos. .et compagnie. ...qui farcissent la tête de tous.
On est comme on est. Vivons!!!!!!.....et ceux qui en auront marre de regarder la fente ils regarderont ailleurs.
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MessageSujet: Re: Parcours vécu avec une flp   Dim 4 Mar 2018 - 12:47

oui à 50 ans on a encore un bout de vie!!!! heureusement.....Smile

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MessageSujet: Re: Parcours vécu avec une flp   Lun 5 Mar 2018 - 17:59

Bonjour,

Ce que je veux dire par là, c’est les cas comme celui-là, si vous n’avez pas réussie à construire votre vie à cause de ce problème en étant jeunes, ce n’est pas maintenant que vous arriverez. A vous construire quelque chose.

Je pense qu’il faut vraiment un soutien pour réussir à s’intégrer dans cette société. Beaucoup de personnes et même des profs nom dis que j’avais rien à faire ici. Mais je n’ai pas lâché.

C’est ce qui n’a fait arriver jusque-là. Jusqu’à la fin. C’est pour cette raison que les jeunes, les ados et même ceux qui commence à rentrer dans le monde de l’adulte ne doivent pas lâcher.

Certains ont besoin d’un soutien derrière eux. Moi-même je le l’ai pas eu. Tant pis. C’est à la génération future qu’il faut penser.

Les jeunes ne lâcher pas malgré les difficultés sociales que ça peut représenter. Je suis bien placé pour le savoir.

Merci.
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MessageSujet: Re: Parcours vécu avec une flp   Mer 7 Mar 2018 - 9:26

oui je vois ce que tu veux dire pour les 50 ans...mais....à tout âge on continue à construire la vie à venir;) même si on ne peut pas revenir en arrière....

A l'école mon fils a plus souffert à cause de problème graphique que de sa fente....et j'ai du être beaucoup beaucoup derrière mais ça en a valu le coup....effectivement.....

Il y a beaucoup de messages décourageant pour l'avenir pour les jeunes actuellement....il est effectivement important qu'ils ne se laissent pas désespérer par cela....

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MessageSujet: Re: Parcours vécu avec une flp   Dim 11 Mar 2018 - 13:29

Bonjour

Quand vous avez consacré toute votre vie à essayer de vous intégrer, pour.ma part cela à durée 30 années à se former à aller à l’école le plus loin que vous pouvez et à vous s’acharnez à pourvoir avoir un emploi, dans ce cas, c’est la seule chose que vous pouvez avoir si vous avez envie de vivre, et quand vous arrivez à 50 ans et que vous avez échoué, je pense que votre vie prend fin maintenant.
La société Française n’a souvent fermé les portes, j’ai vécu au jour le jour car les buts et rêve aurai été possible dans non cas. J’ai pris conscience très tôt du problème. Bien avant l’adolescence.
A 16 ans le chirurgien de Strasbourg n’avais prévenu de ce qui allait se passé pour moi. Tres peut de monde vous accepte. Même les institutions Française ne vous acceptent pas. L’état Française ne s’occupe pas du tout de ce cas. Ils le savent comment ça se passe, mais ils ne veulent pas en entendre parler. Puisqu’en France en n’en parle pas. En 50 ans c’est la première que je peux laisser un témoignage.

J’ai eu beaucoup de conseillés pour appuyer l’emploi mais malheureusement beaucoup non été refusé. 98% à cause de ce cas. Le souci c’est qu’aucun conseillé ne vous crois. La France est vraiment un pays hypocrite. Ce n’est pas l’image de ce qu’elle donne.

Dernièrement j’ai pu travailler l’éduction nationale, c’est les seules qui ont accepté de me donner ma chance. Et je pense qu’ils ne l’on pas regretté. J’avais des personnes en face de moi compréhensif. Ce n’est pas souvent le cas. Mais malheureusement pour les problèmes politiques et de politiciens français, on n’a pas pu continuer. Depuis plus rien. On ne me croit même pas quand je dis que j’ai travaillé en école primaire. Un cas comme le mien ce n’est pas possible. Ils ne laisseraient pas faire ça. Mais je l’ai fait. Et il y a eu aucun problème bien au contraire. Ni avec les jeunes, ni avec le personnel. Maintenant il faut tout recommencer et à 50 ans ça ne vaut plus la peine. Sachant qu’en France le cas comme le mien, vous savez qu’elle sera votre avenir. On n’a bien fait comprendre que pour non cas si je veux continuer à vivre c’est d’aller nettoyer les chiottes du préfet pour quelque sou.
Je me suis intéressé par beaucoup de domaine. Mais j’ai souvent lâché. Pour des raisons moral, surtout financières et social. C’est encore une fois pour cette raison que les jeunes, les parents ne doivent pas lâcher. Ils arriveront s’ils ne lâchent pas. Comme tout le monde

Le plus dur c’est l’adolescent, c’est là qu’ils ont besoin de soutien. Et c’est surtout la qu’il ne faut pas lâcher. J’ai beaucoup rencontré toute sorte de personnages dans ma vie. Des enseignent qui vous disent que vous avez rien à faire là. Des moniteurs qui vous disent qu’ils ne veulent pas s’occuper de déchets etc. Il faut passer au-dessus de tout ça. Et vous arriveraient tous.

Merci
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MessageSujet: Re: Parcours vécu avec une flp   Dim 11 Mar 2018 - 14:11

bien triste histoire.....Sad

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MessageSujet: Re: Parcours vécu avec une flp   Mar 20 Mar 2018 - 9:17

Bonjour,

Ce parcourt c'est quand il y a aucun soutien derrière l'enfant. Moi je me suis retrouvé tout seul à gérer ça. Je ne vais pas mettre vraiment le côté sombre de mon parcourt. Mais malgré tout, ça prouve qu'on y arrive quand meme jusqu'à la fin. Les parents ne doivent pas se culpabiliser. C'est à vous de faire en sorte qu'il ou elle vive comme il le faut et décemment. Des moqueries, mon arme de défense sa été "Je ne suis que le reflet de ton âme" les personnes sont encore plus vexé que nous meme. Il faut répondre, car c'est de la faute de personne.

Merci
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MessageSujet: Re: Parcours vécu avec une flp   Mar 20 Mar 2018 - 11:06

pas mal comme sortie.....Wink

j'avais appris à mon fils à dire....ben moi un jour je serai opéré...alors que pour ta bêtise la médecine ne pourra rien faire ...

bon à longue...les rares fois où il a eu un commentaire...il disait: oui et alors....ce n'est pas un problème pour moi....s'est est un pour toi?

heureusement il a été très peu embêté...et avec 1.90 m et 120 kilo il n'y a pas grand monde qui le cherche ces dernière années Wink

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MessageSujet: Re: Parcours vécu avec une flp   Mar 17 Juil 2018 - 4:35

Bonjour,

Cela fait assez longtemps que je n’ai fait aucun commentaire. J’ai passé quelques moments difficiles ces temps-ci. Et oui encore à 51 ans. Vous dites qui vous êtes et personnes ne vous crois. Aussi bien en société, que la famille et quand vous êtes en recherche d’emploi. A l’école c’été la même chose. Mais de ma part, malgré toutes les difficultés que cela pouvait comporter, je suis toujours revenu, je n’ai jamais laisse tombé. Ce qui n’a permis d’arriver là où j’en suis. Mais le plus dur reste à venir. Le monde réel. Et la, personne ne vous croit. Malgré que moi-même j’ai été à l’école, je me suis intéressé à tout, et je me suis meme auto formé. J’ai été beaucoup autodidacte dans pas mal de domaine, même si vous êtes arrivé à un petit niveau scolaire de bac+2 genre BTS, on ne vous croit pas. Puisqu’une personne comme moi, ce n’est pas possible. Ça n’existe pas. Je ne suis pas très intelligent, malheureusement, j’ai dû faire avec.

Mais malgré tout, je suis encore là. Même si j’ai toujours de grandes difficulté m’imposer dans cette société. Je ne me suis jamais caché, mes parents non jamais caché même si on n’en a jamais parlé entre nous et je trouve ça dommage. Il faut en parler avec eux. Ça pourrait éviter quelque difficulté à l'avenir.

Tous ses problèmes ne sont pas égaux face à cette situation.

De ma part, on n’a même sortie que c’est de ma faute puisque je refuse de prendre un traitement puisqu’ils sont persuadé que ça se soigne aux médicaments. Il faut n’en vouloir à personne. Beaucoup de personnes de savent pas le problème. Jusqu’aux enseignants et les recruteurs. C’est pour cette raison qu’il faut en parler, Qu’il ne faut surtout pas se cacher.

Voilà l’entourage que je possède. C’est peut-être dû à la région. La Lorraine n’est pas une région très cultivée. C’est le conflit entre Metz et Nancy et ça dat bien avant la guerre de prussiens de 1870 et aujourd’hui ça continue encore. Vous imaginez les maires qui se trouvent à Metz et Nancy. Moi je me trouve entre les deux. Même les préfectures ils s’y mettent. On retrouve la meme mentalité des personnes d' ici. Voilà pourquoi c’est assez difficile d’expliquer ce genre de cas dans cet environnement. Le maire de Joeuf qui est communiste, M.CORZANI a toujours refusé de m’intègre en mairie ou en associations des villes puisque lui est persuadé que ma place est en ESAT. C’est des établissements protégés pour des personnes malheureusement atteins d’handicap moteur, mental et psychologique. Et il n’est pas le seul à y penser.

Voilà, aujourd’hui j’ai 51 ans et je suis plus proche de la fin que du début. J’ai quand même pu avoir quelque petit emploi, j’ai eu de la chance d’avoir été à l’éducation nationale, ça prouve qui peut avoir un espoir pour des cas comme moi. Il suffit d’avoir les bonnes personnes. Ils y en a qui vous font confiance. Pas beaucoup mais il y en a.

Je n’ai pas laissé tomber alors ne le faite pas. Aux générations futures et actuelles. En espérant que les mentalités change (ce qui est très difficile en France) montrez-vous et parlez sans parce que ce n’est la faute de personne.

Merci
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