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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 [Présentation] Altharus62

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Altharus62
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MessageSujet: [Présentation] Altharus62   Mer 17 Jan 2018 - 13:06

Bonjour ,
Me voici nouveau venu sur le forum .

Je suis ici pour avoir des réponses à mes questions et le ressenti de chacun car ça reste l'inconnu pour nous ( moi et ma femme ).

Le gynécologue à diagnostiqué une fente labiale il y'a 15 jours suite à cela nous avons eu rendez-vous avec une autre gynécologue pour un contrôle.
Notre fils a bien une fente labiale et maxillaire mais impossible de voir si cela est aussi une fente palatine .
Nous y retournons ce vendredi pour confirmer ou infirmer si c'est une fente palatine .

Nous nous posons plein de questions , pourquoi nous ? pourquoi tout simplement ?

C'est comme ci le "ciel nous tomber sur la tête" tout s’écroule un instant le temps de réaliser.

Il n'y a pas que nous dans l'histoire , il aussi sa petit sœur à qui il faudra expliquer pourquoi son petit frère est "différent" mais aussi à notre fils car il faudra qu'il vive avec et le suivi peut être lourd ne parlons même pas des opérations.

Je suis également à la recherche du reportage de Sandrine Leleu un sourire pour la vie que je ne trouve nul part.

Voila un peu la situation à l'heure actuelle et les interrogations qui peuvent aller avec .
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charlotte16
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MessageSujet: Re: [Présentation] Altharus62   Mer 17 Jan 2018 - 17:37

Bienvenue sur le forum,
pour le diagnostic de la fente palatine, c'est très difficile.
Pour ce qui est des questions, ici sur ce forum vous trouverez des oreilles attentives et bienveillantes. N'hésitez pas à poser vos questions.
Je ne sais pas quel âge a votre fille, mais il y a un livre que je trouve bien fait qui s'adresse à des enfants entre 2 et 6 ans : il s'appelle Bébé Sourire aux éditions Un K'Noé dans les Cloups www.k-noe.fr
C'est normal que vous soyez dans le questionnement et l'inquiétude, on est tous passé par là, c'est une période difficile, mais au fil du temps vous aborderez chaque étape à son tour et puis quand votre bébé sera là il y aura une part d'inconnu qui disparaîtra.

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Altharus62
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MessageSujet: Re: [Présentation] Altharus62   Mer 17 Jan 2018 - 18:14

Merci :D

Oui je me doute je pense que ca ne sera confirmé qu'a la naissance mais je peux me tromper.
Ma fille va avoir 3 ans mais comprend très bien , j'irai voir cela sur le site j'ai vu que ce livre ressortait souvent lorsqu'il fallait expliquer la situation aux plus jeunes .

J'en parlerai à ma femme je pense qu'elle pourra trouver des réponses parmi vous .
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théomama
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MessageSujet: Re: [Présentation] Altharus62   Mer 17 Jan 2018 - 23:36

coucou....hé oui...pourquoi nous? et pourquoi tout court.....

ça me rappelle des souvenirs qui remontent exactement à 20 ans maintenant.....je me suis posée les mêmes questions....mais il n'y a pas de réponse à cela....ça arrive c'est comme ça Wink

oui c'est le ciel qui nous tombe sur la tête.....comme si notre monde avait basculé d'un coup.....mais peu à peu vous allez reconstruire la suite avec cette nouvelle donnée.....

pour la petite soeur....souvent c'est moins compliqué dans la tête des enfants qui prennent les choses telles qu'elles sont....nous on cogite beaucoup Wink ...par contre le petit enfant va se faire du souci pour ses parents qu'il sent en souci...et peut même se sentir responsable de ce souci....d'où l'importance de lui expliquer simplement que vous êtes en souci car le bébé a un petit problème....

la psychologue de l'équipe fente qui a suivi mes enfants a fait un joli livre à l'usage des familles et frères et soeurs.....Zoé et le flocon de Max......
http://www.lajoiedelire.ch/livre/zoe-et-le-flocon-de-max/

pour le palais.....et bien parfois on ne peut pas savoir vraiment jusqu'à la naissance.....préparez vous quand même à l'idée qu'il peut être touché aussi....et ça sera une bonne surprise s'il ne l'est pas Wink

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ISA



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sunshine
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MessageSujet: Re: [Présentation] Altharus62   Ven 19 Jan 2018 - 12:27

Bonjour,

62 pour le Pas de Calais ? Si oui, vous aurez un suivi au CHR de Lille ? Avec qui ?

Le "pourquoi nous ?", classique en effet... on se le demande encore longtemps après... Mais après, on relativise "dans notre malheur, ça aurait pu être pire, une malformation cardiaque, qui aurait mis en danger la survie de notre enfant par ex..." Mais ça prend du temps à accepter....

En ce qui concerne la grande sœur, nous n'avons pas eu le cas direct car Héloïse est notre ainée. Mais les cousines d'Héloïse l'ont très bien accepté et compris. Elles ne comprenaient pas d'ailleurs pourquoi on voulait l'opérer, elles la trouvaient belle avec son "petit trou" :D Comme le dit Isa, les enfants se posent bien moins de questions que nous, contrairement à ce qu'on pourrait penser. Il suffit juste de la prévenir et lui expliquer, et ça passera comme une lettre à la poste Wink
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Altharus62
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MessageSujet: Re: [Présentation] Altharus62   Ven 19 Jan 2018 - 13:05

@ théomama :
Merci pour ton message.
les gynécologues disent que ça peut être héréditaire ou une maladie génétique plein de choses en faite mais qui n'apporte pas vraiment de réponses à la cause.
J'irai voir le lien que tu m'as laissé ça peut être intéressant de voir et de comprendre la manière dont il aborde le sujet dans ce livre.

Pour le palais on verra ça se soir mais je n'ai pas vraiment d'espoir , il faut s'y préparer!

@ sunshine :
Oui c'est ça je suis du Pas de Calais
Les gynécologues nous ont dit que le suivi sera sur LILLE mais pour le moment on n'en sais pas plus peut être que ce soir ils nous en diront plus.

Oui c'est vrai je pense qu'a notre niveau on cogite plus et ce n'est pas forcement la meilleure solution mais nous sommes des humains après tout :D


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sunshine
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MessageSujet: Re: [Présentation] Altharus62   Ven 19 Jan 2018 - 15:22

Je croise les doigts pour vous pour la fente palatine, mais il vaut mieux s'attendre au pire et avoir une bonne surprise en effet...

C'est le chr qui vous attribuera un chirurgien je pense. Nous on avait été suivis par le Dr Wolber qui est parti depuis et c'est une dame qui prendra le relais. Je pensais qu'ils avaient harmonisé leurs protocoles mais apparemment, ce n'est pas le cas (une collègue de mon mari a un fils atteint suivi par une autre équipe et avec des délais d'opération différents) mais je pense qu'ils sont tous très gentils et répondront à vos questions. C'est important je pense de les voir avant la naissance pour se préparer à ce qui vous attendra par la suite.

Tiens nous au courant pour le palais.
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MessageSujet: Re: [Présentation] Altharus62   Ven 19 Jan 2018 - 18:46

Bonjour,

Bienvenu sur le forum.

Pour les jeunes enfants, il n'y a souvent aucun problème avec la fente : ils ne voient pas le monde comme les adultes. Chez les petits c'est zéro jugement donc en lui expliquant bien que bébé n'a pas mal, que bébé pourra jouer, sourire, manger, les enfants comprennent. Mais je comprends bien qu'il y ait de l'appréhension.

N'hésitez pas à vous préparer une bonne liste de questions pour le rendez vous avec le chirurgien. IL saura vous répondre et surtout vous rassurer.

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MessageSujet: Re: [Présentation] Altharus62   Ven 19 Jan 2018 - 22:17

Citation :
les gynécologues disent que ça peut être héréditaire ou une maladie génétique plein de choses en faite mais qui n'apporte pas vraiment de réponses à la cause
.

les causes sont encore mal connues...dans certaines familles la fente est génétique et se passe de manière héréditaire....
et puis dans d'autres cas la fente peut être causée par un problème génétique nouveau chez l'enfant concerné...
et puis...parfois on ne trouve rien en génétique...mais comme on ne peut pas tout voir en génétique on ne sait pas trop d'où ça vient...

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MessageSujet: Re: [Présentation] Altharus62   Dim 21 Jan 2018 - 0:13

Bonsoir

Comme Théomama, cela nous rappelle la naissance de notre fils Lucas .... il y a 20 ans .... Des questions on s'en pose beaucoup, surtout au début ...mais on ne pourra pas répondre à toutes. La fente palatine n'est pas toujours détectable.... Il y avait une forte suspicion de fente palatine mais c'est à la naissance de Lucas que cela a été confirmé...
Lucas a 2 grandes sœurs et 1 petite sœur ..... les enfants se posent moins de questions ... ils sont "cash"....
A bientôt
Laurent
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MessageSujet: Re: [Présentation] Altharus62   Mar 23 Jan 2018 - 19:38

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Comme Théomama et les parents des grands cela rappelle des souvenirs de bientôt 19 ans. On nous avait dit pour Clara que le palais serais sûrement touché, mais pas a quel niveau ; on a eu la surprise à la naissance.
Son frère à toujours été très protecteur avec elle et cela continue encore.

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MessageSujet: Re: [Présentation] Altharus62   Mer 24 Jan 2018 - 12:25

Merci à tous pour vos messages :D

Suite à l’écho de vendredi , il y 'a une suspicion de fente palatine.
J'ai l'impression qu'elle est restée pas mal sur le cœur enfin (~5 min ) , j'espere que tout va bien

Notre dossier est passé en commission , nous avons reçu un appel du gynécologue pour effectuer une amniocentèse et une prise de sang pour moi ( pour vérifier un potentiel risque de maladies genetique ou pas )

Avez vous déjà effectué cela lors de la découverte d'une fente labio-palatine?
Ca ne nous rassure pas surtout quand on lit cet article ( http://www.magicmaman.com/,bec-de-lievre,2448709.asp ou celui-ci http://www.magicmaman.com/,trisomie-21-trisomie-16-trisomie-18-quelles-differences,3257,2053592.asp ) ou il parle de la Trisomie 13/18 ça fait peur.
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charlotte16
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MessageSujet: Re: [Présentation] Altharus62   Mer 24 Jan 2018 - 13:02

Pour ma propre expérience, je suis porteuse de fente, donc quand on m'a dit que mon futur bébé était porteur, la "surprise" était moins importante et quand on m'a proposé l’amniocentèse, je ne voyais pas l'utilité et on m'a opposé la trisomie 13 ou 18 qui sont incompatibles avec la vie.
Il existe des cas de fente associées à d'autres pathologies et maintenant l’amniocentèse est proposée systématiquement et il existe aussi (heureusement) des cas de fente isolée.
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MessageSujet: Re: [Présentation] Altharus62   Mer 24 Jan 2018 - 13:20

@Charlotte16

Je n'ai pas bien compris " on m'a opposé la trisomie 13 et 18 " qu'est ce que tu veux dire par la?

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MessageSujet: Re: [Présentation] Altharus62   Mer 24 Jan 2018 - 13:45

Nous on l'avait fait, l’amniocentèse, histoire de pouvoir vivre la fin de grossesse "plus tranquillement"...
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MessageSujet: Re: [Présentation] Altharus62   Mer 24 Jan 2018 - 13:51

@sunshine
l'amniocentèse à mis en avant des choses ( Trisomie ... ) ou rien du tout ?
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MessageSujet: Re: [Présentation] Altharus62   Mer 24 Jan 2018 - 14:41

J'ai voulu dire que lorsqu'on m'a proposé l'amniocentèse, ma réponse avait été :"je suis porteuse de fente, je ne suis pas trisomique, on peut penser que mon bébé est porteur de fente par transmission mère enfant, donc pas de risque de trisomie".
Et on m'a répondu : " oui mais il existe des trisomies incompatibles avec la vie donc il faut faire l'amniocentèse".
Chez moi l'amniocentèse n'a rien révélé, ma fille va avoir 20 ans...
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MessageSujet: Re: [Présentation] Altharus62   Mer 24 Jan 2018 - 15:08

@charlotte16

D'accord je comprend mieux maintenant merci pour ta précision.
Vous avez du être soulagés d'apprendre qu'il n'y avait pas de risque de trisomies
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MessageSujet: Re: [Présentation] Altharus62   Mer 24 Jan 2018 - 15:52

oui car il y a 20 ans il fallait attendre 1 mois pour avoir le résultat, écho en janvier , amnio en février résultats en mars et accouchement en avril...
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MessageSujet: Re: [Présentation] Altharus62   Mer 24 Jan 2018 - 16:23

@ charlotte16
Apparemment c'est un peu moins d'un mois maintenant on est plus sur 15 jours /3 semaines.
Ah oui effectivement le timing était plutôt short. le plus dur devait être l'attente des résultats.
Ça a du être terrible Sad
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MessageSujet: Re: [Présentation] Altharus62   Mer 24 Jan 2018 - 16:37

oui heureusement les délais se sont améliorés, 15 jours c'est raisonnable
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MessageSujet: Re: [Présentation] Altharus62   Mer 24 Jan 2018 - 16:39

Chez nous non plus ça n'a rien révélé. On nous avait dit que comme il n'y avait visiblement aucune autre anomalie physique, le risque était très faible, mais nous préférions en avoir le coeur net :D
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MessageSujet: Re: [Présentation] Altharus62   Mer 7 Fév 2018 - 16:36

Bonjour , nous avons eu les résultats de amniocentèse.
PAS DE TRISOMIE :DDD

Par contre on attends toujours les résultats pour la présence ou non de maladies genetique.
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MessageSujet: Re: [Présentation] Altharus62   Mer 7 Fév 2018 - 20:23

Voilà une bonne nouvelle, vous devez être soulagés
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MessageSujet: Re: [Présentation] Altharus62   Jeu 8 Fév 2018 - 21:00

c'est déjà tout cela qu'il n'y a pas...même si l'amnio ne peut pas éliminer tout les risques non plus;)

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