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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Fente palatine postérieure

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Butterfly21
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MessageSujet: Fente palatine postérieure   Mar 16 Jan 2018 - 15:59

Bonjour à tous ,
Je suis nouvelle sur ce groupe.
J'ai eu une petite fille né le 6 décembre 2017. Le deuxième jour on m'a appris qu'elle avait une fente palatine postérieure. Je ne connaissais pas du tout cette maladie si on peut dire ça comme ça . Il s'agit plus d'une malformation de son palais. J'aimerais bien avoir des avis de parents dont les enfants ont eu cette malformation . Comment ça se passe avec les biberons et l'alimentation solide plus tard . Actuellement elle prend ses biberons avec le biberon de medela.
Je voudrais savoir si certains ont eu droit au congé de présence pour rester près de son enfant car je me sens pas reprendre le travail tout de suite . Est ce que la fente palatine rentre dans le cadre d'une maladie ??
Merci pour vos réponses.
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Fente palatine postérieure   Mer 17 Jan 2018 - 17:41

Bienvenue sur le forum,
Si ta fille prend ses biberons Medela et que ça se passe bine, c'est une bonne chose.
Ma fille avait une fente palatine, et elle a mangé à la cuillère dès 4 mois et n'a été opérée de son palais qu'à 10 mois.
Chaque enfant est différent, tu verras le moment venu.
En ce qui concerne le congé de présence parentale, oui tu peux en bénéficier pour ta fille (on est plusieurs sur le forum à en avoir "profité")
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Butterfly21
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MessageSujet: Re: Fente palatine postérieure   Mer 17 Jan 2018 - 18:10

Bonjour charlotte , merci pour ta réponse. C'est rassurant . L'opération de ta fille s'est bien passé ? Ça fait toujours peur une opération quand ils sont tout petit . Elle mangeait de tout à la cuillère ? Moi on m'a conseillé de lui faire des chose plus liquide.
Pour le congé de présence il faut quoi comme papier . J'ai l'exemplaire de la caf . Il faut quoi de plus ?? Un courrier du médecin ?? Le délai de réponse de la sécu est long ??
Merci .
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théomama
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MessageSujet: Re: Fente palatine postérieure   Mer 17 Jan 2018 - 23:39

coucou et bienvenue sur le forum....

les opérations se passent bien....après les enfants sont parfois agités ....problèmes de sommeil....en réaction à l'opération...mais d'un enfant à l'autre c'est tellement différent.

Idem pour l'alimentation....certains enfants peinent plus que d'autre....

pour l'administratif...je te laisse voir avec les françaises...car je suis suissesse...mais oui normalement tu devrais avoir droit à des aides....

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Fente palatine postérieure   Jeu 18 Jan 2018 - 11:39

Alors moi je suis fonctionnaire donc ce n'est peut être pas la même chose si on travaille dans le privé.
Le congé parental est un congé de plein droit. J'ai juste fait un courrier à ma direction pour les informer et ensuite j'ai constitué mon dossier CAF (de mémoire il faut un certificat médical, c'est mon généraliste qui me l'a fait).
Les opérations de ma fille se sont toujours bien passées (je suis chanceuse). Première opération de la lèvre à 3 semaines, opérée à 15h, elle a pris son biberon à 20h. Pour le palais idem, le chirurgien m'avait dit qu'elle ne s'alimenterait pas pendant 4 jours, le lendemain elle mangeait.
Pour l'alimentation à la cuillère, au début ce n'était pas simple, curieusement Laughing les compotes ne passaient pas par le nez.
Mais avec de la patience, une cuillère de purée très bien mixée et plus liquide que normal, puis deux cuillères etc au final elle a mangé à la cuillère au même âge qu'un enfant sans fente.
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Butterfly21
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MessageSujet: Re: Fente palatine postérieure   Ven 19 Jan 2018 - 14:42

Merci beaucoup charlotte pour tes conseils.je verrais au moment venu . L'opération s'est pas pour tout de suite. Ma fille a 1mois et demi . Puis c'est fente postérieur.
Tu me parle du congé de présence ou du congé parental. ??
Pour le congé parental il devrait pas y avoir de problème tout le monde peut en bénéficier. Par contre ça représente que 400 euro alors que le congé de présence lui représente 950 euros . Tu as eu lequel toi ?? Tu pourrais me dire auprès de qui je peux me renseigner quand tu dis on est plusieurs a l'avoir eu? Apres je pense que si toi tu la eu je devrais l'avoir aussi. Je pense pas qu'il n'y ai des différences entre privé et public. Tu avais eu la reponse rapidement de la caf toi ??
Merci pour ton aide. 😉
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MessageSujet: Re: Fente palatine postérieure   Ven 19 Jan 2018 - 14:52

https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F1631

Voici le lien où tu trouveras peut être des infos.
Je parle d'un congé de présence parentale. Tu n'es pas rémunéré durant ce congé mais tu peux prétendre à l'AJPP (allocation journalière de présence parentale) d'un montant de 42 euros pas jour en 2014. C'est un congé qui te permet de bénéficier de 310 jours d'absence sur une période de 3 ans.
TU fais une demande auprès de la CAF (moi j'avais pris rendez vous) et ensuite tu fais remplir une attestation d'absence par ton employeur que tu transmets à la CAF pour percevoir l'AJPP, ce qui sous entend que tu es payé en différé.
Je sais qu'il y a d'autres personnes sur le forum qui en ont bénéficié. SI tu es plus douée que moi sur le forum, tu peux sans doute retrouver les post concernés.

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Butterfly21
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MessageSujet: Re: Fente palatine postérieure   Ven 19 Jan 2018 - 14:59

Ok merci beaucoup ba non je n'arrive pas à trouver j'ai essayer de chercher mais je ne trouve pas. Si non je vais créer un nouveau groupe et je vais l'appeler congé de présence parentale .J'ai déjà vu la caf et c'est exactement ce que tu viens de me dire et ils m'ont donner 2 formulaires un pour le congé parental et un pour le congé de présence parentale. Elle m'a dit qu'il faut attendre mini 3 mois pour le congé de présence parentale. Mais en attendant je peux avoir le congé parental. J'espère vraiment l'obtenir. Je vais demander que mon chirurgien me fasse un courrier pour appuyer la demande.
Merci beaucoup pour le soutien .
Et ta fille va bien maintenant elle fait de la réduc orthophoniste ? Ta fille avait fente postérieur aussi et à la lèvre c'est ça ??
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Fente palatine postérieure   Ven 19 Jan 2018 - 15:44

Ma fille avait une fente labio palatine bilatérale. Elle va avoir 20 ans en avril, et n'a jamais fait de séances d'orthophonie. Elle a fait des bilans réguliers mais tout allait bien. UNE CHANCE
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