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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Diagnostique tout et son contraire

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Pioupiou
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MessageSujet: Diagnostique tout et son contraire   Sam 25 Nov 2017 - 23:05

Bonsoir,
Déjà merci pour ce forum qui grâce à vos partages permet de nous sentir moins seul...
Notre petit garçon est prévu pour fin février 2018 et cela fait un mois que ma gynécologue a détecté une fente labiale.
Aujourd'hui avec le papa nous sommes un peu perdu parce qu'aucune des échos et des comptes rendus ne vont dans le même sens...
Lors de l'annonce de sa malformation ma gynécologue a vu une fente labiale bilatérale sans ce prononcer sur plus avant de nous prendre un Rdv en urgence au DAN du Chu. Une semaine plus tard, lors du second Rdv, le professeur au Chu nous parlait d'une fente finalement médiane sans atteinte du maxillaire et potentiellement une fente au palais postérieur ( mais sans être sur pour ce dernier point). Elle souhaitait cependant nous revoir deux semaines après pour contrôler le palais.. Et la surprise, elle nous annonce, l'air de rien que finalement c'est une fente bilatéral ( ce qu'avait repéré ma gygy) mais que cette fois ci le maxillaire était touché à droite... Peut être à gauche, mais elle ne sait pas, une atteinte du palais latéral mais avec un point d'interrogation !
Le point positif c'est qu'aucune autre malformation n'a été détecté sur notre pioupiou...
Par contre, aujourd'hui je suis complètement paumée... Et toutes ces divergences n'ont fait que créer de nouvelles angoisses !!
Pour vous avoir lu, je me rend compte que poser un diagnostique pour les échographes peut être compliqué et que c'est seulement quand mon petit gars sera là qu'on se rendra compte de l'étendu... Mais est ce normal d'avoir autant de choses différentes ? D'autant plus que malgré ces incertitudes et les zones d'ombres aucun autre Rdv n'a été proposé pour tenter de préciser, elle nous a juste dit au revoir et de prendre un Rdv pour la dernière écho... Du 8eme mois !
Je ne le vit pas très bien, et je me dit que je devrais avoir une 3eme écho pour tenter de voir un peu mieux et de ce rapprocher un minimum de la fente dont il est porteur... Mais j'ai aussi peur que ce soit pire et qu'on nous annonce encore autre chose ( même si j'ai l'impression qu'on me les a toute annoncé Sad)
Merci à celles et ceux qui auront eu le courage de lire jusqu'au bout.
Lauriane et Kévin.
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al
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MessageSujet: Re: Diagnostique tout et son contraire   Dim 26 Nov 2017 - 1:27

Bonsoir Lauriane et Kévin,

Je m'appelle Alice et je suis l'heureuse maman d'une magnifique petite fille Noa qui a maintenant 9ans.

C'est également à l'écho du 5e mois qu'on nous a annoncé que notre petite puce avait une fente.
Labiale, palatine ils ne savaient pas trop j'ai passé plusieurs échos mais on a jamais pu nous dire si le palais était atteint un coup oui un coup non, je cassais les pieds à l équipe médicale, pour eux ça ne changeait rien mais pour moi si.

C'est difficile de ne pas se sentir comprise et qu'on entende pas notre souffrance.

Finalement il a fallut attendre qu'elle pointe le bout de son nez pour être fixé.

Elle avait une fente labiale gauche avec atteinte de la gencive et luette bifide et elle était MAGNIFIQUE !!!!!! Et elle l'est toujours !!!!!

Courage à vous, n hésitez pas à venir sur le forum moi ça m'a beaucoup aidé vous aurez toujours une oreille attentive.

Biz à vs




Il a fallut attendre la naissance pour être fixé, elle est née avec une fente labiale gauche avec atteinte de la gencive et luette bifide mais palais intact.

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charlotte16
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MessageSujet: Re: Diagnostique tout et son contraire   Dim 26 Nov 2017 - 13:35

oui on aimerait savoir, car c'est dans notre nature, une fois qu'on sait on peut accepter et aller de l'avant.
L'inconnu fait peur.
En ce qui concerne le palais, il est très difficile de poser un diagnostic sûr, il faut effectivement attendre la naissance. Souvent la suspicion de fente se fait grâce à la position de la langue (un peu trop haute ) du foetus. Mieux veut te dire que le palais est atteint, si ce n'est pas le cas, ce sera une bonne surprise.
Quant à la fente bilatérale, tu dois pouvoir le voir sur l'écho, si tant est que tu aies des images du visage.
Vous êtes suivis dans quelle région?
Quant au détachement des médecins face à la fente, c'est dur à encaisser mais ils considèrent que la fente ce n'est pas "grave" comparée aux cas lourds où une IMG est à prévoir. Mais quand c'est notre enfant c'est forcément grave.
Courage
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isa25
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MessageSujet: Re: Diagnostique tout et son contraire   Lun 27 Nov 2017 - 8:07

Mon seul conseil. ..profite à fond de ta grossesse. ...bon courage à toi. Ne t inquiète pas...quelque soit la fente tu aimeras ton bébé plus que tout. A bientôt
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théomama
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MessageSujet: Re: Diagnostique tout et son contraire   Lun 27 Nov 2017 - 9:04

coucou..c'est normal qu'il y ait une zone de flou....pas sur la fente labiale qui généralement se voit bien..mais sur les atteintes du palais et du maxillaire bien souvent un doute subsiste. Souvent les parents se préparent au pire....et comme cela il peut y avoir de bonnes surprises à la naissance.

par contre même avec un diagnostic précis c'est normal aussi d'avoir l'angoisse qu'il puisse y avoir autre chose...car la réalité c'est que là aussi un petit risque demeure toujours.

Mais jusqu'à la naissance du bébé de toute manière tu ne pourras pas être rassurée à 100%...alors il faut essayer de vivre avec cette angoisse....et je sais que ce n'est pas simple. Nos fins de grossesse ne sont jamais très zen.

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ISA



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Pioupiou
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MessageSujet: Re: Diagnostique tout et son contraire   Lun 27 Nov 2017 - 19:47

Merci pour vos réponses, ça me réconforte!!
Nous sommes suivi dans le Puy de Dôme à Clermont Ferrand!
Je me rend bien compte que sur l'écho les spécialistes ne peuvent pas tout voir ( d'autant plus que notre petit bonhomme est un coquin qui préfère mettre sa main devant sa bouche pour ne pas se montrer)SmileSmile. Mais c'est la grande différence de diagnostique sur les deux échographie à 20jours d'intervalles faite par la même professionnelle qui me questionne! Parce que la il a tout et son contraire mon pioupiou!! Difficile d'être sereine!
Du coup je m'interrogeais sur l'utilité de demander une 3ème écho par la spécialiste, avec le risque effectivement que ça ne donne rien de plus...
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théomama
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MessageSujet: Re: Diagnostique tout et son contraire   Mar 28 Nov 2017 - 8:25

bon moi je pense que l'important c'est que vous ayez vu la fente....je sais que la chirurgienne qui a opéré mes enfants venait elle même assisté à une écho pour voir un peu de quoi il s'agissait....alors attend peut être de voir le ou la chirurgienne pour en discuter....

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