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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Association "Finis Les Pleurs(FLP) jolis minois"

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AuteurMessage
FLPjolisminois
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Nombre de messages : 2
Age : 36
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maxime (21/09/2011)
Localisation : Sud ouest France
Date d'inscription : 26/06/2016

MessageSujet: Association "Finis Les Pleurs(FLP) jolis minois"   Lun 2 Oct 2017 - 12:19

Bonjour,
Notre association est composée de parents d'enfants nées avec une FLP.

Notre association a pour but :

· d’informer et de soutenir les parents qui apprennent que leur enfant va naître avec une malformation de la lèvre et/ ou du palais (anciennement appelé « bec de lièvre ») ou qui l’e découvrent à la naissance

· ainsi que d’accompagner les personnes atteintes de cette malformation.



Mieux comprendre



Nous recherchons tous un résultat esthétique le meilleur possible sur la lèvre et/ou le nez. Mais il n’y a pas que l’aspect esthétique à prendre en compte, il y a aussi les fonctions, mobilité de la lèvre, du voile du palais et ventilation nasale. Un bon résultat, c’est aussi un enfant qui respire bien par le nez, un enfant qui parle bien, qui entends bien, et qui a une bonne croissance du visage.



Tout cela ne peut s’obtenir qu’au prix d’un effort de tous les médecins impliqués dans la prise en charge de cet enfant différent. Nous avons la chance d’avoir une équipe pluridisciplinaires spécialisée impliquée et très compétente.



Bien sûr, il faut être patient, bien entourer la personne atteinte de cette pathologie, certains moments sont plus difficiles que d’autres .



Un bon résultat, c’est surtout une personne heureuse de vivre, mais cela ce n’est que grâce à l’amour, au soutien reçu de l’entourage de celle-ci et c’est aussi là le but de notre association.







Notre action





Vous souhaitez:



· Contacter ou rencontrer d’autres parents d’enfants ou personnes avec cette pathologie



· Être aider dans les démarches administratives à effectuer pour une prise en charge



· Acquérir le matériel nécessaire au mieux être au quotidien de votre enfant (biberons spécifiques, bouchons oreilles pour le bain,…)



· Ou tout simplement apporter vous aussi votre soutien aux personnes atteintes de cette pathologie



Alors n’hésitez plus, contactez nous!
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http://flpjolisminois.e-monsite.com
théomama
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: Association "Finis Les Pleurs(FLP) jolis minois"   Mar 3 Oct 2017 - 8:10

bonjour bienvenue sur ce forum.....

une association est toujours un plus pour une région ...bien que les groupes d'échanges sur internet aient pris la relève pour bien des besoins.
j'ai été moi même fondatrice et responsable durant 15 ans de l'association suisse romande.

belle suite pour votre association.

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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Association "Finis Les Pleurs(FLP) jolis minois"
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