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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 présentation Marceau

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Grenade
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MessageSujet: présentation Marceau   Dim 23 Juil 2017 - 23:23

Bonjour à tous,

J'habite Rennes et suis la maman d'un petit Marceau, âgé de 6 semaines. ce petit bout a un frère (3 ans) et une sœur (6 ans), qui ne sont porteur d'aucune malformation.

j'ai remarqué à sa naissance une marque,comme une cicatrice verticale, juste à droite du philtrum, en dessous du nez. les narines ne sont pas tout à fait symétriques, avec une petite déviation de la cloison vers la gauche. Les pédiatres qui l'ont examinés à la maternité n'ont pas fait plus de commentaires sur cette particularité, précisant que ce n'était rien.

La pédiatre consultée pour la visite du 1er mois s'est en revanche attardé sur cette "cicatrice", en disant que cela pouvait ressembler à une fente labiale, compte tenu de sa localisation. Elle a par ailleurs constaté une luette bifide, et nous a orienté vers un ORL.

L'ORL, vu vendredi dernier, en est arrivé aux mêmes conclusions. Son examen a permis d'écarter une fente palatine osseuse. Elle a précisé qu'il y avait peut etre une fente sous muqueuse, mais que de doute façon, "il ne fallait pas y toucher".

Marceau a également été hospitalisé la semaine dernière pour des apnées obstructives durant son sommeil (jusqu'a 50 par 24 heures), qui ont cessé d'un jour à l'autre, sans traitement particulier. il persiste encore aujourd'hui des difficultés respiratoires momentanées durant le sommeil, où l'air a du mal a passer, mais sans retentissement notamment sur la saturation en oxygène. Il est sorti d'hospitalisation sans surveillance particulière, les pédiatres ne sachant pas ce qui a pu provoquer ces apnées.

En surfant un peu sur internet, je pense que Marceau a une fente labiale "pseudo cicatricielle". Pas de vrai fente palatine, mais peut etre une fente sous muqueuse au niveau du palais ou du voile.

J'ai bien conscience que ce n'est qu'un tout petit problème comparé à tous vos enfants porteurs de vraies fentes, mais je me pose néanmoins quelques questions, dont je n'obtiens pas les réponses auprès des médecins qui n'ont jamais rencontré ce type de fente cicatricielle.

- est ce que des parents ont déjà été confronté à ce problème et quelle est l'évolution de cette fente labiale? même si je pense que la réponse viendra quand Marceau grandira et que chaque cas est unique...
- comment peut-on savoir s'il existe une fente palatine ou vélaire sous muqueuse associée? et le cas échéant, est ce juste une particularité ne nécessitant aucun suivi particulier?
- dois je en effet ne pas m'inquiéter et ne rien faire, ou est il préférable que je consulte en centre spécialisé dans les FLP pour avoir un examen par des professionnels ayant l'habitude et ayant surement déjà rencontré ce type de fente?


merci
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charlotte16
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MessageSujet: Re: présentation Marceau   Mar 25 Juil 2017 - 19:44

Bienvenue sur le forum,
alors en ce qui concerne mon expérience, ma fille la plus jeune avait la luette bifide et je dois dire qu'à l'époque (il y a 15 ans) je n'ai pas pensé qu'il puisse y avoir une fente sous muqueuse et son lot de conséquences. Pour moi une fente palatin était forcément visible...depuis j'ai beaucoup appris sur ce forum.
Alors pour répondre à ta question, s'il y a fente sous muqueuse il faudra sûrement intervenir.
Quant à savoir si tu dois consulter une équipe spécialisée FLP, je dirais que tout cela dépend de ton "taux" d’inquiétude : s'il est élevé, fais le sans hésiter, tu auras ainsi un avis spécialisé, sinon stand by tout en gardant en mémoire cette possibilité de fente sous muqueuse en cas de pb ORL, de déglutition, d'élocution.
J'espère t'avoir donné quelques éléments de réponse.
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théomama
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MessageSujet: Re: présentation Marceau   Dim 6 Aoû 2017 - 23:16

coucou...mon fils est né avec une fente labio maxillo palatine...mais ma fille a une une fente palatine sous muqueuse. Par ailleurs la fille d'une amie a une cicatrice sur le philtrum qui est une fente labiale pseudo cicatricielle...mais c'est léger.
pour répondre à tes questions:

- est ce que des parents ont déjà été confronté à ce problème et quelle est l'évolution de cette fente labiale? même si je pense que la réponse viendra quand Marceau grandira et que chaque cas est unique...
- Effectivement parfois cela ne pose aucun souci et parfois il faut opérer car les muscles ne sont pas bien soudés et cela pose problème sur la mobilité de la lèvre. Il peut aussi y avoir des surprises au niveau des dents.


- comment peut-on savoir s'il existe une fente palatine ou vélaire sous muqueuse associée? et le cas échéant, est ce juste une particularité ne nécessitant aucun suivi particulier?

- la fente palatine sous muqueuse est à traiter si l'enfant a des problèmes de langage. Cela signifierait que le voile n'est pas fonctionnel...car il est trop court ou les muscles ne sont pas bien attachés etc. Dans ce cas une intervention peut s'avérer nécessaire. Chez ma fille les problèmes liés au voile court se sont vu dès le départ....car le lait refluait dans le nez. Mais aucun médecin ne m'a crue....jusqu'à la chirurgienne spécialisée qui, quand elle a vu la courtesse du voile...a pris le décision d'opérer ma fille. Laquelle ne pouvait pas parler du tout. Donc je dirais que si ton enfant peine à mettre en route son langage il faudra quand même s'inquiéter.



- dois je en effet ne pas m'inquiéter et ne rien faire, ou est il préférable que je consulte en centre spécialisé dans les FLP pour avoir un examen par des professionnels ayant l'habitude et ayant surement déjà rencontré ce type de fente?


alors sans hésiter je te conseille d'aller consulter et de faire un suivi par un chirurgien spécialisé! c'est vraiment nécessaire.....les autres médecins ne connaissent souvent pas assez bien cette problématique.

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ISA



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Grenade
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MessageSujet: Re: présentation Marceau   Mer 9 Aoû 2017 - 17:28

merci pour vos réponses! cela nous aide vraiment à y voir plus clair.

théomama a écrit:
Chez ma fille les problèmes liés au voile court se sont vu dès le départ....car le lait refluait dans le nez.

tiens c'est marrant, Marceau reflue aussi par le nez... et on se disait bien qu'on avait pas constaté ça chez nos deux précédents enfants...

je vais prendre rdv à Nantes avec le Dr Talmant je pense...
cela ne m'étonnerait pas qu'il y ait un souci au niveau du voile du palais quand même... et que tous les problèmes de Marceau soient liés à ça (problème d'audition (via la trompe d'eustache?), apnées obstructives (par le voile du palais non ou peu fonctionnel?)). parce que ça fait beaucoup de petits soucis pour un petit bonhomme depuis sa naissance, et je ne serais pas étonnée qu'il y ait en fait une cause commune...

en tout cas, merci ! Smile
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charlotte16
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MessageSujet: Re: présentation Marceau   Jeu 10 Aoû 2017 - 14:16

Le Dr Talmant une valeur sûre
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théomama
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MessageSujet: Re: présentation Marceau   Ven 11 Aoû 2017 - 22:48

oui tout cela est surement lié c'est même certain...les apnées peuvent provenir d'un mauvais positionnement de la langue...on voit cela dans la pathologie du Pierre Robin. Le reflux par le nez est vraiment caractéristique du voile qui n'arrive pas à fermer le passage par le nez. Cela peut évidemment aussi laisser passer l'air, ce qui crée un problème de langage souvent important.

oui va voir un spécialiste cela vaut mieux...

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