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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 présentation Marceau

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Grenade
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MessageSujet: présentation Marceau   Dim 23 Juil 2017 - 23:23

Bonjour à tous,

J'habite Rennes et suis la maman d'un petit Marceau, âgé de 6 semaines. ce petit bout a un frère (3 ans) et une sœur (6 ans), qui ne sont porteur d'aucune malformation.

j'ai remarqué à sa naissance une marque,comme une cicatrice verticale, juste à droite du philtrum, en dessous du nez. les narines ne sont pas tout à fait symétriques, avec une petite déviation de la cloison vers la gauche. Les pédiatres qui l'ont examinés à la maternité n'ont pas fait plus de commentaires sur cette particularité, précisant que ce n'était rien.

La pédiatre consultée pour la visite du 1er mois s'est en revanche attardé sur cette "cicatrice", en disant que cela pouvait ressembler à une fente labiale, compte tenu de sa localisation. Elle a par ailleurs constaté une luette bifide, et nous a orienté vers un ORL.

L'ORL, vu vendredi dernier, en est arrivé aux mêmes conclusions. Son examen a permis d'écarter une fente palatine osseuse. Elle a précisé qu'il y avait peut etre une fente sous muqueuse, mais que de doute façon, "il ne fallait pas y toucher".

Marceau a également été hospitalisé la semaine dernière pour des apnées obstructives durant son sommeil (jusqu'a 50 par 24 heures), qui ont cessé d'un jour à l'autre, sans traitement particulier. il persiste encore aujourd'hui des difficultés respiratoires momentanées durant le sommeil, où l'air a du mal a passer, mais sans retentissement notamment sur la saturation en oxygène. Il est sorti d'hospitalisation sans surveillance particulière, les pédiatres ne sachant pas ce qui a pu provoquer ces apnées.

En surfant un peu sur internet, je pense que Marceau a une fente labiale "pseudo cicatricielle". Pas de vrai fente palatine, mais peut etre une fente sous muqueuse au niveau du palais ou du voile.

J'ai bien conscience que ce n'est qu'un tout petit problème comparé à tous vos enfants porteurs de vraies fentes, mais je me pose néanmoins quelques questions, dont je n'obtiens pas les réponses auprès des médecins qui n'ont jamais rencontré ce type de fente cicatricielle.

- est ce que des parents ont déjà été confronté à ce problème et quelle est l'évolution de cette fente labiale? même si je pense que la réponse viendra quand Marceau grandira et que chaque cas est unique...
- comment peut-on savoir s'il existe une fente palatine ou vélaire sous muqueuse associée? et le cas échéant, est ce juste une particularité ne nécessitant aucun suivi particulier?
- dois je en effet ne pas m'inquiéter et ne rien faire, ou est il préférable que je consulte en centre spécialisé dans les FLP pour avoir un examen par des professionnels ayant l'habitude et ayant surement déjà rencontré ce type de fente?


merci
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charlotte16
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MessageSujet: Re: présentation Marceau   Mar 25 Juil 2017 - 19:44

Bienvenue sur le forum,
alors en ce qui concerne mon expérience, ma fille la plus jeune avait la luette bifide et je dois dire qu'à l'époque (il y a 15 ans) je n'ai pas pensé qu'il puisse y avoir une fente sous muqueuse et son lot de conséquences. Pour moi une fente palatin était forcément visible...depuis j'ai beaucoup appris sur ce forum.
Alors pour répondre à ta question, s'il y a fente sous muqueuse il faudra sûrement intervenir.
Quant à savoir si tu dois consulter une équipe spécialisée FLP, je dirais que tout cela dépend de ton "taux" d’inquiétude : s'il est élevé, fais le sans hésiter, tu auras ainsi un avis spécialisé, sinon stand by tout en gardant en mémoire cette possibilité de fente sous muqueuse en cas de pb ORL, de déglutition, d'élocution.
J'espère t'avoir donné quelques éléments de réponse.
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théomama
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MessageSujet: Re: présentation Marceau   Dim 6 Aoû 2017 - 23:16

coucou...mon fils est né avec une fente labio maxillo palatine...mais ma fille a une une fente palatine sous muqueuse. Par ailleurs la fille d'une amie a une cicatrice sur le philtrum qui est une fente labiale pseudo cicatricielle...mais c'est léger.
pour répondre à tes questions:

- est ce que des parents ont déjà été confronté à ce problème et quelle est l'évolution de cette fente labiale? même si je pense que la réponse viendra quand Marceau grandira et que chaque cas est unique...
- Effectivement parfois cela ne pose aucun souci et parfois il faut opérer car les muscles ne sont pas bien soudés et cela pose problème sur la mobilité de la lèvre. Il peut aussi y avoir des surprises au niveau des dents.


- comment peut-on savoir s'il existe une fente palatine ou vélaire sous muqueuse associée? et le cas échéant, est ce juste une particularité ne nécessitant aucun suivi particulier?

- la fente palatine sous muqueuse est à traiter si l'enfant a des problèmes de langage. Cela signifierait que le voile n'est pas fonctionnel...car il est trop court ou les muscles ne sont pas bien attachés etc. Dans ce cas une intervention peut s'avérer nécessaire. Chez ma fille les problèmes liés au voile court se sont vu dès le départ....car le lait refluait dans le nez. Mais aucun médecin ne m'a crue....jusqu'à la chirurgienne spécialisée qui, quand elle a vu la courtesse du voile...a pris le décision d'opérer ma fille. Laquelle ne pouvait pas parler du tout. Donc je dirais que si ton enfant peine à mettre en route son langage il faudra quand même s'inquiéter.



- dois je en effet ne pas m'inquiéter et ne rien faire, ou est il préférable que je consulte en centre spécialisé dans les FLP pour avoir un examen par des professionnels ayant l'habitude et ayant surement déjà rencontré ce type de fente?


alors sans hésiter je te conseille d'aller consulter et de faire un suivi par un chirurgien spécialisé! c'est vraiment nécessaire.....les autres médecins ne connaissent souvent pas assez bien cette problématique.

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Grenade
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MessageSujet: Re: présentation Marceau   Mer 9 Aoû 2017 - 17:28

merci pour vos réponses! cela nous aide vraiment à y voir plus clair.

théomama a écrit:
Chez ma fille les problèmes liés au voile court se sont vu dès le départ....car le lait refluait dans le nez.

tiens c'est marrant, Marceau reflue aussi par le nez... et on se disait bien qu'on avait pas constaté ça chez nos deux précédents enfants...

je vais prendre rdv à Nantes avec le Dr Talmant je pense...
cela ne m'étonnerait pas qu'il y ait un souci au niveau du voile du palais quand même... et que tous les problèmes de Marceau soient liés à ça (problème d'audition (via la trompe d'eustache?), apnées obstructives (par le voile du palais non ou peu fonctionnel?)). parce que ça fait beaucoup de petits soucis pour un petit bonhomme depuis sa naissance, et je ne serais pas étonnée qu'il y ait en fait une cause commune...

en tout cas, merci ! Smile
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charlotte16
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MessageSujet: Re: présentation Marceau   Jeu 10 Aoû 2017 - 14:16

Le Dr Talmant une valeur sûre
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théomama
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MessageSujet: Re: présentation Marceau   Ven 11 Aoû 2017 - 22:48

oui tout cela est surement lié c'est même certain...les apnées peuvent provenir d'un mauvais positionnement de la langue...on voit cela dans la pathologie du Pierre Robin. Le reflux par le nez est vraiment caractéristique du voile qui n'arrive pas à fermer le passage par le nez. Cela peut évidemment aussi laisser passer l'air, ce qui crée un problème de langage souvent important.

oui va voir un spécialiste cela vaut mieux...

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MessageSujet: Re: présentation Marceau   Lun 11 Sep 2017 - 20:09

Effectivement, ça fait beaucoup d'indices qui vont dans le même sens. Une consultation ne sera sans doute pas inutile et te permettra d'appréhender mieux ce qui aidera Marceau ou ce qui peut le gêner.
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Grenade
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MessageSujet: Re: présentation Marceau   Jeu 14 Sep 2017 - 22:32

bon alors, les nouvelles...

j'ai pris 2 avis (A Nantes avec Dr Talmant, et a Rennes ce devait être le Dr Azzis mais finalement c'était une femme dont je ne connais pas le nom), c'était peut être pas une très bonne idée, parce que certaines conclusions divergent...

Les 2 sont d'accord pour dire que de toute façon il faut un suivi, qu'une luette bifide (d'autant plus dans ce contexte de fente labiale) est à surveiller comme une fente palatine sous muqueuse jusqu'a preuve du contraire, avec consultation ORL tous les 6 mois (pour dépister d'éventuelles otites séreuses) et un bilan orthophonique à 3-4 ans. Le voile du palais parait satisfaisant, donc pour l'instant wait and see.

par contre les avis divergent sur la fente labiale...
Le Dr Talmant (père) conseille d'opérer, parce qu'ils ont de très bons résultats et estime qu'ils feront mieux qu'actuellement. cela permettrait de résoudre une petite (même minime) encoche au niveau de la lèvre et de rétablir les narines symétriques. donc purement esthétique, mais une intervention comme une fente labiale 'classique', à 6 mois, avec une petite semaine d'hospitalisation et des conformateurs pendant 4 mois.
La chir de Rennes dit que ca ne se voit que très peu, donc ne propose pas d'intervention mais une simple surveillance dans 6 mois pour voir comment cela évolue.

Me voilà bien... je ne m'attendais pas à une possibilité de chirurgie, pensant que c'était minime et qu'il y avait un risque de cicatrice encore plus visible après opération. J'ai dit au Dr Talmant que j'allais réfléchir pour l'instant , même si la décision ne doit pas trop trainer. Il a été compréhensif, même s'il a quand même été très insistant sur la chirurgie.
Je pense que c'est plus une histoire de personne, un chirurgien se sentant davantage les capacités de pratiquer cette opération que l'autre.

mais j'hésite, ayant toujours à l'esprit que les résultats d'une chirurgie ne sont jamais certains à 100%, et que s'il se retrouve avec une cicatrice encore plus visible, je m'en voudrais énormément. Et d'un autre côté, la réputation du Dr Talmant n'est plus à faire et il faut peut etre que j'aprenne à faire confiance.

Bref, faut que je digère toutes ces nouvelles, mais je suis très contente d'avoir consulté. au moins, le suivi est mis en place et on ne passera pas à coté d'une fente palatine sous muqueuse, ce qui pour mois est le principal
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MessageSujet: Re: présentation Marceau   Ven 15 Sep 2017 - 8:37

coucou...

intéressant d'avoir deux avis.....
tu peux aller chez Talmant et lui dire que pour l'instant tu préfères ne rien faire sur la lèvre...en tant que parents nous avons le choix.

après il y a plusieurs scénarios:

-soit cette lèvre pose un souci fonctionnel (parfois les muscles ne sont pas soudés dessous et la lèvre ne fonctionne pas bien...ou pas de manière symétrique) et alors il n'y a une raison d'opérer cela.
-Soit il n'y a pas de problème fonctionnel mais ton enfant dans quelques années va peut être être dérangé par l'aspect esthétique et pourra alors demander à être opéré . (c'est ce qu'ils font beaucoup pour les oreilles décollées...ils attendent que ce soit la demande de l'enfant)
- soit ton enfant doit être finalement opéré du voile du palais et vous en profitez pour faire la lèvre. (la suture sur une petite encoche devraient peu se voir)


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MessageSujet: Re: présentation Marceau   Ven 15 Sep 2017 - 14:11

je suis d'accord avec les scénarios proposés par Théomama
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MessageSujet: Re: présentation Marceau   Ven 15 Sep 2017 - 14:45

merci pour vos avis.

je suis d'accord avec vous. la seule chose que je n'arrive pas vraiment à cerner, c'est justement si il y a un souci sur le plan fonctionnel.

A Rennes, on me dit qu'il n'y a pas de soucis et que les muscles ont l'air bien soudé.
A Nantes, on me dit que c'est forcément pas très bien soudé en dessous, et que lors de certains mouvements, la lèvre n'est pas symétrique. Ce qui est vrai, je vois bien que parfois (mais pas tout le temps), quand il babille et fait ses 'euuuh', la lèvre a tendance a un peu remonter au niveau de la cicatrice. mais il est vrai aussi que Dr Talmant m'a parlé d'opération dès le début, alors que Marceau dormait et qu'il ne l'avait pas encore examiné. Du coup je suis méfiante
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MessageSujet: Re: présentation Marceau   Sam 16 Sep 2017 - 10:44

il faut voir si ça pose un problème orthophonique dans les années à venir....

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