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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 En attendant Élio

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anthonytasha
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Nombre de messages : 1
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Date d'inscription : 23/07/2017

MessageSujet: En attendant Élio   Dim 23 Juil 2017 - 10:54

Bonjour tout le monde,

Je me présente Anthony, 31 ans. Ma femme et moi attendons un petit Élio pour début novembre.
Lors de l'écho du 2e semestre on a detecté une fente labio-maxillaire palatine sur notre petit bébé.

C'était assez dur à accepter au début mais les jours passants on commence à se faire à cette idée. Ce forum ou d'autres (ma femme est anglaise et il y a beaucoup de groupes sur Facebook notamment en langue anglaise) nous aident aussi énormément à relativiser la fente et les opérations à venir.

Nous sommes déjà les heureux parents de Macéo (3 ans) qui lui n'avait pas de fente.

Nous sommes suivi à la maternité des Bluets et nous avons fait notre écho du 2e semestre chez le Dr.Levaillant qui est un échographiste spécialiste de ses problèmes de fente et qui nous a confirmé la FLMP de 5 milimètres au niveau de la lèvre jusqu'à 8mm au fond du palais.

Le Dr.Levaillant nous a conseillé le Dr.Benouaiche pour les opérations à venir mais parallèlement la maternité des Blues nous a redirigé vers l'hôpital Trousseau où nous avons rencontré le Professeur Johannic.

L'équipe à Trousseau nous a bien plu et elle nous conseille d'être suivi par l'hopital Necker et le Dr.Soupre.

On a rendez-vous avec le Dr.Benouaiche début septembre.

Bref, beaucoup de médecins rencontrés et d'avis différents, nous nous déciderons après nos vacances Wink

On a aussi beaucoup de questions :
- Sur l'allaitement si la fente n'est pas trop large j'ai lu que c'était possible de le faire ?
- Sur l'élocution, les messages que l'on lit sur les forums sont très encourageants
- Sur le "parcours d'opération", de ce qu'on a lu/compris il y a au moins 3 opérations : la lèvre (entre 1 et 3 mois), le palais (vers 9 mois), la gencive (vers 3 ans) ?

Merci encore pour ce forum et vos témoignages sur les différents topics Wink
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laufrajac
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Nombre de messages : 254
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : 4 enfants =3 filles Emeline,Maëlle, Manon & 1 garçon Lucas né le 12 nov 1997avec une fente unilatérale complète à droite.
Localisation : Basse Normandie
Date d'inscription : 24/11/2007

MessageSujet: Re: En attendant Élio   Dim 23 Juil 2017 - 16:08

bonjour Anthony

Bienvenue sur le site .... beaucoup de questions ... côté chirurgien.... il existe plusieurs protocoles, tous différents ... avoir l'avis de 2 voir 3 chirurgiens peut-être utile ... pour ma part il faut s'assurer que le chirurgien soit entouré d'une équipe pluri-disciplinaire ... c'est essentiel ( orthodontiste, orthophoniste, psy...etc....).... après c'est une question de feeling .... on se sent bien ou pas ....

- Sur l'allaitement si la fente n'est pas trop large j'ai lu que c'était possible de le faire ?  désolé mais c'est souvent quasi-impossible ...mais il faut quand même essayer mais sans trop y croire...

- Sur l'élocution, les messages que l'on lit sur les forums sont très encourageants...Aujourd'hui on ne peut vous répondre ... mais les orthophonistes font un travail remarquable... certains enfants ont des soucis d'autres en n'ont pas... mon fil en a  eu très peu ....

- Sur le "parcours d'opération", de ce qu'on a lu/compris il y a au moins 3 opérations : la lèvre (entre 1 et 3 mois), le palais (vers 9 mois), la gencive (vers 3 ans) ?... 3 opérations c'est un minimum .... il faudra surement plus mais là cela dépend énormément de l'évolution de ton fils... il y a tellement de choses à prendre en compte .... au début comme vous, on voulait savoir ... puis au fur et à mesure que Lucas a grandi, on est devenu plus patient ....

Lucas a aujourd'hui 19 ans ... je ne pourrais te dire exactement combien d'opérations il a eu ... (au moins une dizaine)... mais le résultat est magnifique !!! ...avec le recul c'est une aventure certes difficile et très enrichissante au cours de la laquelle j'ai tissé un lien très fort avec mon fils...

Bon courage pour les semaines à venir et n'hésitez pas à poser des questions ... il y aura tjours quelq'un pour vous répondre

Laurent
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théomama
Administrateur
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Age : 47
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: En attendant Élio   Dim 6 Aoû 2017 - 23:22

coucou et bienvenue.....

pour répondre aux questions....

On a aussi beaucoup de questions :
- Sur l'allaitement si la fente n'est pas trop large j'ai lu que c'était possible de le faire ?

Avec une fente palatine la mise au sein est vite compliquée même si la fente n'est pas large...car le bébé n'arrive pas à faire le vide d'air entre la langue et le palais......
- Sur l'élocution, les messages que l'on lit sur les forums sont très encourageants
mon fils n'a eu aucun problème d'élocution..mais cela dépend vraiment d'un enfant à l'autre...et aussi du protocole opératoire etc.
- Sur le "parcours d'opération", de ce qu'on a lu/compris il y a au moins 3 opérations : la lèvre (entre 1 et 3 mois), le palais (vers 9 mois), la gencive (vers 3 ans) ?
cela dépend des protocoles ...et de l'évolution dans le temps
mon fils a eu:
3 mois fermeture voile du palais
7 mois fermeture palais dur et lèvre

4 ans pose de drain dans les oreilles
5 ans fermeture d'un petit trou dans le palais ( c'est courant)

9 ans greffe osseuse dans la gencive

16 ans opération du nez

(il devrait se faire refaire encore un peu le nez mais il n'a pas envie....)


_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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