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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Opération de la fente labiale isolée : que de questions !

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madjibril
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Nombre de messages : 1
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MessageSujet: Opération de la fente labiale isolée : que de questions !   Sam 1 Juil 2017 - 16:31

Bonjour

Je suis la maman de Djibril néle 17 mai 2017 à Mayotte.
Nous n'avons pas encore vu de spécialiste mais il semble qu'il ait une petite fente labiale isolée côté gauche que nous avons découverte à la naissance. Sa narine gauche est légèrement écrasée.
Il n'y a pas de chirurgien ou d'équipe prenant en charge les fentes à Mayotte. Hormis une mission de Marseille (Mme Desgardin qui vient deux fois par an).
Ma sage-femme m'a orienté vers le CHU de Poitiers qui a tout de suite répondu à nos questions et fixé une intervention fin juillet. Alors que nous avions pris les billets d'avion pour venir mi-juillet jusqu'à mi-aout, le chu nous a averti que l'opération serait annulée en raison de l'état de santé du chirurgien. Affolés, nous nous sommes mis à la recherche d'autres hopitaux pouvant prendre en charge notrepetit garçon. Et c'est à ce moment que nous nous sommes aperçus que les protocoles différaient et nous ne savons plus quel hopital nous diriger.
Pouvez-vous nous aider à y voir plus clair et vos recommandations : nous avons contacté Brest (maraianowski), Nantes (Corre) et Tours (LeTouze)...
Voici nos principales interrogations : vaut-il mieux des fils absorbables ou des fils retirés une semaine après (meilleure cicatrisation ? en sachant que nous retournons à Mayotte 2/3 semaines, après). Notre bb aura 2 mois et demi environ... aura t-il systématiquement les bras bandés ? Comment pourra -ton le nourrir après l'opération ?
Certains établissement proposent une semaine dhospitalisation alors que d'autre 1 nuit ... qu'est-il préférable ?
Quel suivi sera mis en place ensuite si nous habitons loin ? Un médecin généraliste ou orl peut prendre le relais ou mieux prévoir un retour régulier en métropole ?
Biensur nous nous demandons s'il ne vaut mieux pas attendre 6 mois pour opérer... Tout cela tourbillonne dans notre tête à deux semaines de notre départ....
Pouvez-vous nous conseillez par rapport aux établissements en MP svp ?
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isa25
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MessageSujet: Re: Opération de la fente labiale isolée : que de questions !   Sam 1 Juil 2017 - 17:11

Coucou
Je pense que ce qui va primer sur le choix c est la disponibilité du chirurgien. ..car le délai est court et ca tombe en vacances d été. Donc n hésite pas à demander à plusieurs chirurgiens.
Pour les différents protocoles c est comme la cuisine. Différentes recettes mais toujours de bons résultats. Et ca c est pas toi qui choisit c est ton chirurgien qui aura sa propre technique.
Pas d affolement pour l opération. Ils sont habitués. La douleur est bien prise en charge et n avantage à l âge la...c est que ton bébé ne s en rappelera pas.par contre juste pour toi je te le dis...le visage de ton enfant va changer et il faudra faire un deuil du bébé d avant. Perso c est ce qui a été le plus difficile.
Bon courage ds tes recherches et redis nous. Bon voyage.
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Opération de la fente labiale isolée : que de questions !   Sam 1 Juil 2017 - 20:46

Bienvenue sur le forum,
mais votre situation est compliquée.
Au delà des questions de fils résorbables ou pas, je crois qu'il est important d'avoir un bon contact avec le chirurgien (même par mail) afin qu'il puisse coordonner la prise en charge à distance. Même si, à mon avis, des retours en métropole seront nécessaires. Si ton bébé arrive à bien s'alimenter et que psychologiquement cette fente ne vous obsède pas, il est peut être préférable de prendre le temps de choisir le chirurgien de votre enfant peut être à l'occasion de votre prochaine venue en métropole.
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MessageSujet: Re: Opération de la fente labiale isolée : que de questions !   Lun 3 Juil 2017 - 18:41

Bonjour,
Oui, c'est bien compliqué tout ça. Camille a été opérée de sa fente palatine à ... Poitiers. Je dois voir le chirurgien en décembre. J'espère qu'il ira mieux d'ici-là!
Et avez-vous re-contacté Poitiers suite à l'annulation de l'opération? Ils ne vous ont pas orienté vers un autre CHU? Où êtes-vous basés en métropole?
Pour le délais de l'opération, je ne peux pas dire car Camille avait une fente palatine mais pas labiale. Si celle de votre enfant est petite, un report de quelques mois est peut-être envisageable afin qu'elle ne se déroule pas dans la précipitation?
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théomama
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MessageSujet: Re: Opération de la fente labiale isolée : que de questions !   Lun 10 Juil 2017 - 22:36

coucou....

oui tout cela parait compliqué...parce que finalement vous avez presque trop de choix Wink

c'est difficile de dire qu'un protocole est mieux qu'un autre....car chaque chir a sa logique dans le choix qu'il a fait....

pour la durée de l'hospitalisation ....1nuit ça me parait trop peu...et une semaine trop long.....Wink

la durée de l'hospitalisation dépend aussi de comment va l'enfant....

je dirais aussi que la question de l'organisation de votre voyage est à prendre en compte....pour que ce soit pratique pour vous...

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ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
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présidente de l'association suisse romande
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MessageSujet: Re: Opération de la fente labiale isolée : que de questions !   

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