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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Encore une nouvelle!

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eureka
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MessageSujet: Encore une nouvelle!   Mer 14 Juin 2017 - 1:26

Bonjour à toutes et à tous,
Cela fait quelques semaines que je parcours le site en long en large et en travers et ça y est y j'ose m'y inscrire!
Je suis enceinte de 6 mois et nous attendons des petits jumeaux pour la fin de l'été. Nous avons découvert il y a un petit mois que l'un des bébés était porteur d'un "défaut de finition" une fente labiale.
Nous avons été orienté sur le centre de référence de Toulouse. Nous avons appris vendredi dernier que la fente était labio maxillaire. Pas encore d'information pour le palais, ni trop de certitude pour bébé 2 qui fait son timide et ne nous montre qu'un profil. Nous en saurons plus je l'espère dans un mois à la prochaine échographie. Nous avons rencontré lundi le Dr saboye et rencontrerons le pr gallinier à la fin du mois. J'ai pu voir sur le forum que pas mal de familles avaient été suivies par ces praticiens et semblent satisfaites de la prise en charge ce qui est fort rassurant.
J'aurais aimé pouvoir échanger avec des futures mamans dans la même situation que moi et bien évident avec des mamans afin de bénéficier de leur expérience. .
L'accueil de ce bébé, la prise en charge de l'alimentation, la douleur post opératoire m'interrogent encore beaucoup.
Merci à ceux qui ont pris le temps de me lire. Au plaisir d'échanger.
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Encore une nouvelle!   Mer 14 Juin 2017 - 10:50

Bienvenue sur le forum,
effectivement tu vas pouvoir échanger sur ce forum.
Pour ce qui est de l'alimentation, chaque bébé est différent, mais il existe plein de solutions pour que ça se passe bien. Ma fille a été nourri grâce à des tétines en caoutchouc 2 éme âge que l'on avait ramolli en les faisant bouillir.
Quant à la douleur, elle est bien prise en charge.
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eureka
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MessageSujet: Re: Encore une nouvelle!   Mer 14 Juin 2017 - 12:20

Bonjour Charlotte, merci de ta réponse !
Dans quel centre êtes vous suivi pour ta fille ? J'ai l'impression que les protocoles de prise en charge don différents selon les centres de référence. . Pour ma part le chirurgien m'a parlé de la première intervention à terme +1 mois j'ai lu que du côté de Tours c'était à J+8. Certains centre parlent de l'absolue nécessité d'une plaque palatine et le chirurgien nous a dit avoir arrêté depuis 5 ans car cela ne servait à rien... du coup cela ajoute du flou...et comme tout parent nous souhaiterions que la prise en charge soit la meilleure possible pour nos bébés. .
Bonne journée, merci de ta réponse
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Encore une nouvelle!   Mer 14 Juin 2017 - 12:46

oui le choix du chirurgien et du protocole associé est très difficile. Il y en a qui prône l'intervention très tôt, d'autres qui opèrent vers 6 mois. C'est un choix très difficile.
Ma fille a maintenant 19 ans et elle a été opérée à 3 semaines à Bordeaux, ensuite elle a été sur Poitiers et en dernier sur Nantes. Dans quel région êtes vous?
Maintenant avec le recul, ce qui est bien c'est d'avoir une équipe pluridisciplinaire qui entoure le chirurgien (orthophoniste, stomatologue, ORL, psy...).
Il faut que tu rencontres les deux chirurgiens dont tu nous parles (en ayant préparé une liste de questions, sinon tu vas en oublier), et ensuite tu feras ton choix. je pense aussi que l'aspect relation humaine avec le chirurgien est important.
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laufrajac
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MessageSujet: Re: Encore une nouvelle!   Jeu 15 Juin 2017 - 0:10

Bonsoir Eureka

les protocoles sont très différents d'un chirurgien à l'autre mais comme le dit Charlotte, le plus important c 'est d'avoir une équipe pluridisciplinaire qui entoure le chirurgien (orthophoniste, stomatologue, ORL, psy...)... nous avons testé les 2 et  ya pas photos, quand tous les spécialistes sont réunis sur un même plateau c'est l'idéal.
Préparé les Rv avec les 2 chirurgiens avec une liste est également un très bon conseil de Charlotte16...et après en fonction du feeling, tu feras ton choix.... et puis on a le droit de changer quand le feeling ou la confiance avec le chirurgien ne passe plus... Mon fils est né à Caen, a été suivi à Caen jusqu'à ses 4 ans puis à Nantes jusqu'à ses 9/10 ans pour revenir à Caen jusqu'à aujourd'hui (entre-temps le chirurgien avait changé!)...

Bon courage
Laurent
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eureka
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MessageSujet: Re: Encore une nouvelle!   Jeu 15 Juin 2017 - 0:48

Bonsoir Laurent, merci à toi et Charlotte pour vos réponses. . Je sais bien que la peur n'évite pas le danger. .. mais je ne parviens pas encore à être tout à fait raisonnable dans mes raisonnements. . Un comble .😕
Les 2 équipes semblent travailler de façon pluridisciplinaire et en effet, ça me semble être une véritable plus value. . On verra avec le rdv avec le 2nd chirurgien qui aura lieu le 20.... d'ici là j'ai le cerveau en ébullition.
Concernant la maternité où sont nés vos enfants était ce dans maternité niveau 3 ou bien une maternité "classique " je me demande si dans une maternité classique les puéricultrices sont bien au fait de la prise en charge pour faciliter l'alimentation ...
Merci de vos réponses 😊 et de vos encouragements
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Encore une nouvelle!   Jeu 15 Juin 2017 - 9:26

Pour ma part ma fille devait naître à Angoulême et être opérée sur Bordeaux et le chirurgien m'a conseillé un accouchement sur Bordeaux (quel niveau? mais un niveau élevé pour sûr). Au départ il devait l'opérer à 3 jours d'où son conseil pour que je sois au plus près de mon bébé. Au final elle a été opérée à 3 semaines mais le fait d'être sur place a permis que ma fille aille en consultation avec le chirurgien 3 jours après sa naissance. et la maternité était vraiment au top pour l'alimentation.
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eureka
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MessageSujet: Re: Encore une nouvelle!   Jeu 15 Juin 2017 - 13:23

Merci de ta réponse Charlotte
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théomama
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MessageSujet: Re: Encore une nouvelle!   Jeu 15 Juin 2017 - 15:14

bienvenue sur le forum.....

En effet chaque chirurgien a son protocole....et ses manières de faire.....pas toujours évident pour s'y retrouver.
mon fils (19 ans) a eu une fente labio maxillo palatine. La plaque de tétée l'a vraiment bien aidé au niveau alimentaire, mais a aussi d'autres intérêts pour la position de la langue par exemple.

Mon fils a été opéré à 3 mois du voile du palais et à 6 mois de la lèvre et du palais dur. Dans l'équipe FLMP au chuv à lausanne en Suisse qui a pris en charge mes enfants ils n'opèrent pas les bébés en dessous de 3 mois , sauf urgence médicale, pour éviter certaines risques. Bref....
Comme tu le vois chaque chirurgien fait ses choix en fonction de différents critères.....

Je dirais que l'important est d'avoir une équipe et un suivi clair dans le temps.

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ISA



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eureka
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MessageSujet: Re: Encore une nouvelle!   Ven 16 Juin 2017 - 11:58

Bonjour Theomama, je te remercie de ta réponse et de l'information sur la plus-value apportée par cette plaque. (Je t'ai également écrit dans la partie galaxie pour t'en demander l'accès )
J'ai pas mal parcouru le forum hier (l'avantage du repos strict 😉) je découvre petit à petit les conséquences d'une fente. ... de prime abord on est fixé sur un "préjudice esthétique " et petit à petit on découvre les difficultés associées. .
Je profite de ce message pour remercier les parents qui ont publiés et nous font profiter de leur expérience on se sent un peu moins démunis
Je pense revenir vers vous après mon rêve du 20 avec le 2nd chirurgien ... j'essayerai de voir si je ressens ce fameux feeling. ..
Bonne journée à tous
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théomama
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MessageSujet: Re: Encore une nouvelle!   Sam 17 Juin 2017 - 8:35

oui comme tu dis, au départ on voit surtout le problème esthétique et les problèmes alimentaires, mais la fente peut aussi avoir un impact sur le langage, la santé des oreilles et les dents.

Cela dit dans le temps...une fois le reste réglé, si l'enfant a été correctement pris en charge, ce qui reste visible est quand même le problème esthétique, car la chirurgie (sauf dans le cas de petite fente labiale) ne peut pas effacer complétement la cicatrices, mais aussi la forme du nez si il a été fortement impacté.

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eureka
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MessageSujet: Re: Encore une nouvelle!   Sam 17 Juin 2017 - 16:53

Ton commentaire me fait echo... en effet concernant le nez, j'ai eu l'impression que sur les photos que j'avais pu voir sur internet, certains bébés avaient le nez parfaitement symétrique, or, sur toutes les photos montrées par le chirurgien lundi, il y avait toujours une petite déviation de la cloison nasale ou une narine plus basse.. je me suis demandé si c'était du fait de sa technique opératoire ou bien si c'était quasi "obligatoire " par contre j'ai trouvé que les cicatrices étaient très belles et ne se voyait parfois même pas tellement elles étaient discrètes. ..
Bon sinon je vous faire de mon soulagement de la semaine, bébé 2 a daigné montrer sa frimousse, pas de fente pour lui.. 😀
Bon week-end à tous
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Auré
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MessageSujet: Re: Encore une nouvelle!   Sam 17 Juin 2017 - 23:40

Bonjour,
Je suis la maman de Jules qui a été opéré à l'âge de 1 mois par le Dr saboye en septembre 2015.
Jules a eu une fente labio maxillaire unilatérale gauche comme ton bébé.
N'hésite pas à me poser toutes les questions que tu souhaites. Tu peux également aller voir les photos.
A bientôt
Aurelie
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MessageSujet: Re: Encore une nouvelle!   Lun 19 Juin 2017 - 21:29

alors pour les nez déjà ça dépend de la fente et de la forme de narine au départ.....

ensuite certain chir (comme celle de mes enfants) ne touche pas à la cloison chez le bébé mais attend la fin de la croissance....pour des raisons qui tiennent aussi la route...

après...dans la majorité des cas avec une fente plutôt large dans laquelle la narine s'est retrouvée comme inversée dans son mouvement, le nez reste quand même un peu dévié....c'est souvent plus problématique à rectifier que la lèvre ou les dents.

bonne nouvelle pour ton deuxième bébé....

tu vas pouvoir avoir de l'aide supplémentaire après l'arrivée des bébés ?

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MessageSujet: Re: Encore une nouvelle!   Lun 19 Juin 2017 - 23:34

Bonsoir, tout d'abord merci Aurelie pour ta proposition, je pense que je te solliciterais prochainement, demain est le jour de notre rdv auprès du pr galinier. Merci également isa pour tes éclairages. Oui les rhinoplasties sont jamais très évidentes, enfin j'ai 1 bonne expérience chez l'adulte mais a une question de quantité de cartilage près l orl doit être confronté aux mêmes difficultés que chez l'adulte . . D'après l'écho 3d la narine est bien remaniée chez mon petit loulou . .
Pour le retour à la maison pas d'aide prévue à ce jour , si ce n'est fort heureusement celle du papa. J'ai emménagé dans le Tarn et Garonne il y a peu de temps, toute ma famille se trouve pas loin de chez toi, en hte savoie 😉 j'espère pouvoir m'en sortir ... mais il vrai que je m'inquiète un peu comme je vous le disais pour l'alimentation de ce petitou, j'ai cru comprendre que les tétées seraient plus "longues" et sachant qu'ils seront 2 je ne me rends pas bien compte de ce que cela va donner...
J'ai hâte d'être à demain et espère que le papa et moi auront ce fameux feeling du choix du chirurgien 😊
Merci de votre soutien
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eureka
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MessageSujet: Re: Encore une nouvelle!   Aujourd'hui à 17:20

Bonjour à tous, nous avons rencontré mardi le Pr Galinier. Il s'est montré disponible, empathique, à l'écoute. Je crois qu'en effet, mon compagnon et moi avons eu un bon feeling auprès de lui. Nous le reverrons dans 3 semaines, le temps d'intégrer l'échange et de voir si nous avons d'autres questions. La prise en charge "psychologique " des parents semble lui tenir à coeur, son côté calme m'a rassuré.
Merci pour vous encouragements, en effet on sent les choses 😃
On verra si on confirme notre impression dans 3 semaines.
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