Maman fatiguée, bébé 13mois

Bonjour,
Mon fils a 13 mois, il a été opéré de la lèvre et du voile du palais par le professeur bénateau, il restera que la gencive plus tard.
Ses opérations se sont bien passés et va très bien. J'ai pris un congé parental de 6 mois après mon congé maternité pour m'occuper de lui.
Je m'en veux énormément pour tous ce qui lui est arrivé, le plus dur a été l'opération du voile, il a énormément pleuré. Malgré les médicaments et les câlins je n'ai pas réussi à "attenuer " sa douleur.
Sa fait maintenant 6 mois que je ne vais pas très bien. Je n'arrive pas à me confier à mon entourage proche, après quelques tentatives ils ne comprennent pas bien ce que je ressens.
Mon mari a beaucoup souffert aussi, il essaie de m'épauler comme il le peut...
On me dit de prendre du temps pour moi, mais sa n'enlèvera en rien cette culpabilité... Comment avez-vous fais pour tenir physiquement et psychologiquement ?
Vivi2016

Bonsoir Viv 2016

je vois que tu es de la région de Caen... il n'y a pas de réussite miracle ...C'est vrai qu'au début la culpabilité est très douloureuse... on se sent responsable !...avec le temps cela va s 'atténuer... et au fur et à mesure de ton parcours, des différentes étapes , tu n'y penseras de moins en moins. Tu es en couple et à deux,  vous allez pouvoir vous épauler...Cette aventure est longue avec des bas mais beaucoup de hauts.... et quelle joie de voir son enfant "réparé"... Avec le temps, on arrive à "composer" avec cette culpabilité et l'accepter ...
N'hésite pas à poser des questions, nous sommes là pour t'aider par nos témoignages, notre "petite" expérience.
A bientôt

Laurent

Bonjour,
la culpabilité, on connait tous ça et certains plus que d'autres quand ils ont transmis cette fente. Je vois que ton enfant est encore petit (la mienne a 19 ans) mais je me souviens que les deux premières années ont été difficiles, elle a été opérée à 3 semaines, à 4 mois, à 10 mois, à 17 mois, autant dire que j'ai eu l'impression de ne faire que ça.
La culpabilité est une chose, mais je pense qu'il y a la fatigue qui n'arrange rien.
Il faut effectivement que tu vides ton sac, sur le forum, auprès d'un psy et je pense que cela va t'aider.
Sur le forum tu verras que beaucoup de parents vivent la même chose que toi.

Oui il faut que je vide mon sac pour avancer. J'ai passé une bonne partie de ma grossesse à pleurer, les échographies tout les mois ont été dur à accepter, le médecin n'était jamais sûr de ce qu'il voyait, il me répetait toujours la même chose. La veille de chaque échographie je dormais mal, j'appréhendais. J'ai dû être arrêté à 6 mois de grossesse et je passais mon temps seule, ma famille n'habitait pas à côté mais essayait de passer me voir quand c'était possible.
Je suis restée enfermé un mois après sa naissance, j'avais peur qu'il attrape fois et que l'opération de la lèvre soit reportée. L'opération s'est bien passée, les soins post opératoires et les massages n'ont pas tous les jours faciles. J'ai toujours peur que sa cicatrice bronze, je lui mets de la crème solaire et le protège mais chaque sortie "ensoleillée" devient vite un calvaire...
L'opération du voile a été très compliquée psychologiquement. Il a beaucoup plus souffert que lors de la 1ière.. Il a énorment pleuré..J'ai été appelée pour le réconforter en salle de réveil sans réussite, mon mari m'a rejoint sans réussite non plus. Nous avons dû nous fâcher avec le personnel soignant à son retour dans sa chambre pour qu'il fasse quelque chose car les pleurs étaient de plus en plus dur à accepter. Après un petit supplément de médicament dans sa perf, il a fini par s'endormir.
Aujourd'hui il va bien, sa prochaine opération sera sa gencive...
Merci d'avoir pris le temps de me répondre. J'ai l'impression que seul les personnes qui ont traversées toutes ces épreuves arrivent à nous comprendre. Beaucoup ne comprenne pas que nous soyons fatigués...

coucou....
je suis maman d'un grand de 19 ans né avec une fente labio maxillo palatine et d'une grande de 16 ans qui a une maladie génétique avec du handicap mental etc.

personnellement je ne me suis jamais sentie coupable....parce que je n'ai rien fait pour que mes enfants aient ces problèmes. Je me positionne en victime tout comme eux.
On y peut rien...on ne maitrise pas la conception d'un enfant....nous ne sommes pas tout puissants....et ça arrive...c'est comme cela....ça ne sert à rien de se torturer à part, effectivement, à mener à la dépression...la culpabilité se retourne contre nous....ça n'aide en rien l'enfant

par contre j'ai eu plus de mal à vivre avec le sentiment d'impuissance face aux moments difficiles qu'ont pu traverser mes enfants....et ceux qu'ils traversent encore..surtout ma fille.

Après nous ne sommes pas tous égaux pour gérer ces situations. Notre psychisme mais aussi notre histoire de vie fait que nous vivons plus ou moins bien ces moments difficiles. J'ai vu beaucoup de maman traverser ces épreuves...et parfois il y en a pour qui il est plus difficile de se remettre....

mais ...oui...c'est dur de voir son bébé traverser tout cela....ça fait un mal de chien...ça nous brise le coeur en deux....ce que tu a ressentis nous l'avons aussi vécu....

a te lire je pense que tu aurais quand même besoin d'un peu de soutien psychologique. Alors l'idéal c'est quand les équipes fentes ont un psy car il connait la problématique. Mais disons que si tu pouvais trouver un endroit pour parler et remettre les choses dans la bonne case ça pourrait t'aider à passer le cap. En tout cas si ça ne va pas mieux il faut quand même t'en inquiéter

la fente on ne peut rien y faire....c'est arrivé et on ne peut pas remonter le temps. Tu as fait ce qu'il fallait pour ton enfant ...l'opération est une bonne chose pour lui bien que difficile . Ne t'inquiète pas...nos enfants ne gardent pas de séquelles de ces moments....
Par contre si toi tu ne vas pas bien.....alors cela pourrait avoir des répercussions sur ton fiston. Il est donc essentiel que tu puisses bien aller... et donc te mettre au clair avec tes ressentis....tu as bien fait de venir en parler ici....

tu as subit un choc...mais maintenant le pire est derrière.....il faut que tu puisses te rassurer...respirer un bon coup....ça va aller..... souvent on subit les premiers mois et on tient le coup comme on peut...et ce n'est qu'après que l'on ressent la déprime....c'est un processus normal....mais il ne faut pas non plus que cet état dure ou devienne handicapant

pour la cicatrice...si vraiment tu flippes avec le soleil met un pansement (steri strip) sur la cicatrice quand tu sors. Et ne flippe pas trop non plus....

bon courage.....et n'hésites pas à papoter ici...il n'y a plus beaucoup de monde car les discussions sur facebook on pris le dessus...mais nous sommes encore quelques oreilles présentes...

Oui viens vider ton sac sur le forum.
Perso j ai pris un psy pour aller mieux. ...je ressentais comme toi. N hésite pas.et tu verras ca va à atenuer.
Bon courage. De tout coeur avec toi. Ne culpabilise pas.tu n y peux rien.pense que ca aurait pu être pire.ton enfant va bien et s épanoui. C est le principal.
A bientôt ☺

D'accord avec Isa. Ce n'est pas facile quand tu vois ton enfant qui souffre. Mais la plupart du temps, il va bien. Maintenant, à la maman d'aller bien aussi (nos loulous ressentent notre stress, notre fatigue). Ce n'est pas facile, c'est sûr mais... On est tellement pris par notre petit bout, le choc de l'annonce, les opérations qu'on ne pense pas toujours à regarder autour. Il y a des situations tellement plus dramatique (on en a vécu une juste avant la naissance de Camille: c'est terrible mais aussi efficace qu'un psy pour relativiser et se dire: ben, c'est pas de chance, mais ça aurait pu être pire. On va faire au fur et à mesure.)
Essaie de profiter des moments chouettes (il y en a forcément).
Je n'ai pas culpabilisé non plus. Mais j'étais très en colère contre l'injustice dont était victime Camille. Avant de m'apercevoir que, chaque enfant est unique, avec ses chances et ses injustices. Certaines plus que d'autres, de chances ou d'injustices, mais à chaque fois différentes ce qui en fait un enfant unique. C'est comme ça.
Mais n'hésite pas à te faire aider si tu as besoin ou à venir sur le forum. J'avais été arrêtée qq mois avant la naissance de Camille et je m'étais vraiment sentie très seule (alors que ma famille n'est pas loin! et que j'ignorais tout de sa fente!).
C'est vraiment important, si tu vois que tu n'arrives pas à remonter la pente, va voir quelqu'un, sans culpabiliser: c'est important que tu ailles mieux, pour toi comme ton bout de choux. Au début, on met tout sur le compte du stress, de la fatigue, mais il ne faut pas laisser tout ça tourner en dépression quand même (et ça, on ne le voit pas vraiment venir alors.... fais attention).
Bon courage et n'hésite pas,
Cling

Bonsoir vivi2016

Bienvenue sur ce forum où tout comme toi tu verras des parents culpabilisés et inquiets de ce qu'il leur arrivent. Pour faire cour je suis moi même né avec une flp ( il y a déjà 33 ans ) et en 1984 ce n'était pas détectable à l'échographie donc je te laisse imaginé la scène de ma naissance.... Mes parents, mes frères et moi même avons du vivre avec çà. Le sentiment de culpabilité que tu ressens est normal donc surtout ne cherche pas la cause du problème (une perte de temps car tu trouveras surement pas la réponse) mais essaie de vivre avec cette malformation.

C'est pas la fin du monde il faut essayer d'accepter cette malformation et surtout rester soudé avec tes proches. Ton bébé a besoin d'amour comme tout les autres malgré les épreuves qui se dressent à vous. Il ressentira si tu vas pas bien; si tu déprimes si t'es malheureuse......

Moi j'en ai jamais voulu à mes parents; tout simplement parce qu'ils ont toujours fais leur maximum pour que j'ai une vie "normale" comme tout le monde....

Bon courage et si t'as des questions n'hésites pas