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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Presentation

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Emeline38
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MessageSujet: Presentation   Dim 4 Juin 2017 - 10:23

Bonjour à tous, JE me présente, emeline 30ans Maman de 2 petites filles Léna 3ans et demi et Manon née le 16mai 2017 pour qui nous avons découvert à la naissance une fente vélo palatine complète. Gros choc pour tout le monde car on nous à séparer au bout de 2h de vie pour l'emmener en neonat et cela pendant 6jours. Elle a tout de suite ete vu par le chirurgien du chu de grenoble , le Dr Morand et à du un faux palais le lendemain de sa naissance.nous sommes dans l'attente pour connaître la suite de la prise en charge, avec un rdv le 12juin. Pour le moment elle a repris du poids et arrive mieux à s'alimenter malgres des difficultés à trouver une tétine adaptée.on alterne avec une tétine en caoutchouc et une tétine spéciale.parcontre très souvent le lait repasse par le nez! Ma fille a également un énorme besoin d'être rassuré , certainement du à la neonat et la séparation, mais du coup pour le moment il est impossible de la poser sans qu'elle se réveille ou ne pleure.avez vous connu Ca? Jespere pouvoir grâce à ce forum trouver des réponses , du réconfort et pouvoir aider d'autres personnes avec des astuces ou conseil.a très vite
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théomama
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MessageSujet: Re: Presentation   Dim 4 Juin 2017 - 21:09

coucou et bienvenue ici...
Félicitation pour la venue de Manon !

je suis maman d'un gars de 19ans né avec une fente labio maxillo palatine et d'une fille de 15 ans née avec une fente palatine.

le départ avec nos enfants est compliqué et bien fatiguant....car tout comme pour Manon il a fallu du temps à mes enfants pour manger efficacement...
Les pleurs peuvent d'abord venir de la faim...si bébé ne mange pas assez...
ensuite des maux de ventre....soit à cause de l'air avalé durant la tétée ...soit à vérifier de reflux gastro oesophagien....
passé tout cela....c'est vrai que la séparation peut éveiller de l'anxiété....

Je pense qu'il faut quand même refaire le tour des problèmes physiologiques évoqués ci dessus qui pourraient la déranger....

Mon fils a dormi sur moi durant 2 mois...je le calais à plat ventre sur mon torse..il n'y a que comme cela que nous dormions....
Ensuite je l'ai posé dans son lit...et depuis il y passe ses nuits Wink

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Presentation   Lun 5 Juin 2017 - 14:45

Heureusement pour toi, Théomama, qu'il ne dort plus sur ton torse, vu le gaillard que c'est Smile
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Cling
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MessageSujet: Re: Presentation   Lun 5 Juin 2017 - 22:39

Bonjour et bienvenue sur le forum,
Le lait qui passe par le nez.... c'est fréquent. Pour faire téter Camille, on la tenait assez droite mais, dès le premier jour, à la néonat, ils ont ajouté de l'épaississant naturel à base de caroube pour éviter au maximum les remontées et les reflux (ça, on a eu pas mal de pb avec Camille. Maintenant, c'est bon, on a trouvé le truc, mais elle a bientôt 6 ans).
Nous non plus, on ne savait pas pour la fente vélaire de Camille et on a déménagé de la maternité à l'aile néonat qui venait (ouf!) d'ouvrir une unité kangourou. Mais si j'avais accouché à la clinique, elle partait aussi seule à l'hôpital. Je n'ai pas eu le problème pour la faire aller dans son lit. C'est pt lié à la non séparation. D'autres parents te diront sans doute plus.
1 mois après l'opération, elle a été hospitalisée pour une gastro et a hurlé en voyant le lit d'hôpital. On l'y a mis quand elle dormait et nous l'avons laissée dans sa poussette le reste du temps. Elle a été plus traumatisée par les 2 IRM qu'elle a passés avant ses 2 ans (pour un autres soucis qui n'a rien à voir avec sa fente palatine: elle ne supportait aucun appareil bruyant de bricolage ou électro-ménager). Mais, si elle nous réveillait souvent dans la nuit, elle n'avait pas de problème pour se coucher.
D'autres parents auront sans doute d'autres expériences.
Bon courage,
Cling
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