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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Kassy futur maman d'un bébé avec une fente

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KassyBRJ
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MessageSujet: Kassy futur maman d'un bébé avec une fente   Dim 14 Mai 2017 - 15:17

Bonjour à tous, Je suis Kassy je suis maman d'un petit garçon de 2 ans Rilley et actuellement enceinte d'un autre petit garçon prévue au 31 juillet 2017:ENC: . Avec le papa on a appris au mois de mars que notre petit bonhomme avais une fente labio maxillo palatine unilatérale gauche avec déviation de la cloison nasale. Amniocentèse faite tout les résultats sont revenus bon. Chirurgien rencontré l'opération de la lèvre et redressement partiel du nez aura lieu le 11 septembre. Super chirurgien qui ma confirmer la possibilités d'allaiter mon ptit bout mais avec surement des biberons en supplément. Le soucis c'est que ma maternité est très médicaliser, perdu avec la fente de mon fils et me parle plus que si au première essai il a du mal a téter ce sera sonde et que je me tire de la tête le fait de vouloir allaiter mon fils.
J'aimerais donc le témoignages de parents sur l'allaitement de le bébé avec une fente, des conseils, astuces pour ne pas lacher sous la préssion du personnelle.
Merci d'avance et bon dimanche à vous !
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Cling
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MessageSujet: Re: Kassy futur maman d'un bébé avec une fente   Dim 14 Mai 2017 - 23:00

Coucou et bienvenue sur le forum.
Oui, moi, aussi, ils ont fait la tête quand j'ai dit que puisque Camille n'arrivait pas à téter au sein, je tirerai mon lait (pas cool pour eux: ils ne peuvent pas le mettre au micro-onde, il faut le réchauffer au chauffe-biberon!).
Mais bon, ça s'est bien passé. Il faut un bon tire-lait et le bib adapté (nous, c'était le biberon d'Haberman). Comme c'est une fente, ton bébé aura une prise en charge à 100% (il faut déclaration du médecin) et après, la location du tire-lait est remboursée. Moi, je ne savais pas que ma fille aurait une fente. Du coup, j'ai eu le tire-lait de l'hôpital (un peu encombrant mais très bien), puis celui de la pharmacie et ça a été galère car il ne tirait rien. Heureusement, ils en ont récupéré un le lendemain qui était le même modèle que celui de l'hôpital.
Pour mon dernier (qui n'avait pas de fente), j'avais tellement de lait que j'ai loué un petit tire-lait médéla très chouette (je tirait mon lait quand ça devenait trop "lance à incendie" et qu'il ne pouvait donc plus boire directement au sein).
Par contre, pour la sonde, Camille en a eu besoin. On voulait éviter, ils nous disaient "il faut qu'elle prenne 30ml" et elle les prenait donc on ne s'inquiétait pas (c'était notre premier enfant). Mais quand on a compris qu'il aurait fallu qu'elle prenne 90ml, c'était autre chose. Elle a eu une sonde au bout d'une semaine (il aurait pt fallu plus tôt). Elle prenait ses biberons normalement puis finissait ce qu'elle n'avait plus la force de boire par la sonde.
On est resté 19 jours à la maternité. On a retiré la sonde le dimanche et on est sorties le mardi (le temps de voir qu'elle réussissait à prendre tous ses biberons sur 24h. Il faut juste faire attention que le bébé prenne quand même ses biberons pour qu'il ne "se repose pas" sur la sonde.
En fait, la sonde fait peur quand on en parle aux parents mais.... c'est une aide pour que nos loulous prennent assez de forces pour être autonomes par la suite.
Pour l'allaitement directement au sein, je ne sais pas trop ce qu'il en est des FMLP, Camille avait une fente vélaire (elle touchait le voile du palais uniquement). Mais elle ne pouvait pas téter du tout.
Voilà, d'autres parents pourront sans doute t'apporter d'autres expériences,
Nhésite pas à poser les questions qui te viennent,
Cling
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KassyBRJ
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MessageSujet: Re: Kassy futur maman d'un bébé avec une fente   Lun 15 Mai 2017 - 10:29

Merci de ta réponse.

L'hôpital pour vous deux à du être très long ?! Tu est rester avec elle ou ils t'ont fait sortir ? Moi ils ont déjà prévu l'unité Kangourou pour au moins une semaine.
Après pour la sonde je ne suis pas contre si vraiment besoin mais la pédiatre avec qui j'ai parlé me faisais comprendre qu'il allais pas se prendre la tête avec mon fils si dès le premières essai il a du mal sa sera sonde. Déjà que pour mon fils elle étais pas très à l'écoute alors qu'il avais aucun soucis pour la naissance de mon deuxième ca va être compliqué je pense...

Quel tire-lait pourrais tu me conseillé ? Si je comprends bien le tire lait est remboursé par la pharmacie avec la fente ?

Bonne journée.
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MessageSujet: Re: Kassy futur maman d'un bébé avec une fente   Lun 15 Mai 2017 - 12:42

Non, c'est l'assurance maladie qui rembourse. J'étais dans l'unité kangourou. Au bout de 2 semaines, je pouvais rentrer mais j'ai préféré rester (c'était mon aînée).
Le tire-lait médéla est très bien (va sur le site). Moi, je faisais avec une téterelle, un sein après l'autre car les doubles ne tiraient pas assez.
Pour la sonde.... oui, il ne faut pas se prendre la tête: du moment qu'il tête avant de finir par la sonde, ça peut lui faciliter quand même le début de l'alimentation.
Bonne journée,
Cling
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MessageSujet: Re: Kassy futur maman d'un bébé avec une fente   Lun 15 Mai 2017 - 14:59

Bonjour, bienvenue!

Mon fils avait sans doute à peu près la même fente que ton bout de chou et moi le médecin m'a tout de suite dit que ce serait impossible de l'allaiter. J'avais bien entendu parlé de sonde, mais je préferais ne pas y penser tellement ça me faisait peur. Lors d'une visite de routine à l'hôpital le médecin m'a confié à une puericultrice qui avait déja eu en charge des bébés porteurs de fente, elle m' a fait visiter la néonat et m'a tout expliqué et à priori les besoins en sondes sont très rares (confirmé par le chirurgien.)

Alors, un peu têtue, j'ai demandé quand même à essayer la mise au sein dès sa naissance mais pauvre petit il ne pouvait pas faire le vide d'air et les sages femmes qui avaient cédé juste pour me faire plaisir se sont empressées de lui fourrer dans la bouche un biberon medela. J'avoue j'ai réessayé après plusieurs fois toute seule et échecs après échecs j'ai rendu les armes, j'ai tire-allaité 6 mois...

Nous avons eu la chance de découvrir que la fente du palais n'était que vélaire et qu'il buvait bien au biberon donc je ne suis pas allée en néonat et nous sommes sorti de la maternité au bout de 7 jours. J'ai loué un tire-lait medela, je confirme il est très bien.

Tout ça pour te dire que c'est difficile de savoir ce qui nous attend ça dépend de tellement de choses! comment sera la fente, comment ton bébé va s'alimenter etc... A commencer par le lieu où tu as prévu d'accoucher, l'équipe, tout ça, d'où es-tu?

J'avoue que je devais accoucher dans une clinique mais ils m'ont paru un peu dépassé par le diagnostic donc je me suis tournée vers l'hôpital et j'ai demandé au futur chirurgien de mon fils son avis.

Quoi qu'il en soit, bon courage!
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Cling
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MessageSujet: Re: Kassy futur maman d'un bébé avec une fente   Lun 15 Mai 2017 - 15:18

Effectivement, si tu sais déjà où il sera opéré et par qui, essaie d'avoir l'avis du chirurgien pour le lieu de l'accouchement. Nous, on ne l'a découverte qu'après la naissance. Mais si le service où tu as prévu d'accoucher a vraiment l'air dépassé.... ce serait pt pas mal d'y réfléchir. Une maman a accouché dans un service où ils connaissaient bien et les premiers temps se sont beaucoup mieux passés que pour moi (Asle34). Nous.... Camille a été bien prise en charge mais avec l'équipe, c'était vraiment compliqué au début! En plus, c'était pendant les vacances scolaires et celle qui s'en occupait normalement n'était pas là du coup, celle qui était là stressait...
Heureusement, j'avais accouché à l'hôpital; si j'avais accouché à la clinique, je serai restée à la clinique et Camille aurait été transférée à l'hôpital!
7 jours de maternité, Laeti64: c'est drôlement chouette ça! J'aurais bien aimé....
C'est vrai, que ça dépend aussi beaucoup de nos loulous Smile
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laeti64
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MessageSujet: Re: Kassy futur maman d'un bébé avec une fente   Mar 16 Mai 2017 - 14:45

Oui, c'est ça, comme mon fils s'alimentait correctement grâce aux tétines medela, l'équipe n'a pas jugé utile de nous garder.
Et comme ils connaissaient les fentes, ils étaient équipés, le bib était prêt avant même la naissance de mon loulou! Après ça dépend sans doute aussi du type de fente.

Mais je suis d'accord essaie de te renseigner sur le meilleur service, ça y fait beaucoup, le chirurgien que l'on a vu nous a dit par exemple qu'il avait toute confiance dans tel hôpital et moins dans un autre.

Et je me souviens moi aussi que si j'avais accouché en clinique en cas de problème mon fils aurait été transféré à l'hôpital tout seul c'est aussi ça qui m'a décidé.
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MessageSujet: Re: Kassy futur maman d'un bébé avec une fente   Mar 16 Mai 2017 - 15:24

coucou et bienvenue....voilà 19 ans que j'ai mis le pied dans le monde des fentes....mon fils a eu la même fente que ton bébé...et ma fille une fente palatine.
J'ai été responsable de l'association suisse romande et j'administre ce forum depuis des années ce qui m'a fait voir des centaines de situations.
Alors concernant l'alimentation dans le cas d'une fente comme celle de ton fiston il faut savoir que la mise au sein est quand même difficile. Et que j'ai vu un ou deux mamans qui ont pu partiellement mettre le bébé au sein. Par contre nous sommes beaucoup a avoir tiré notre lait. Mais si je l'ai fait pour mon premier je n'ai pas eu le courage et l'énergie de le faire pour ma deuxième.

Nos bébés se débrouillent par contre bien pour manger au biberon moyennant que la tétine soit en caoutchouc (ou très souple) et qu'elle ai une forme plutôt droite...comme les tétines deuxièmes âges.

certains chirs proposent une plaque de tétée ou faux palais....mon fils a eu cela ce qui l'a vraiment beaucoup aidé.

si le bébé n'y arrive pas ....et surtout au départ...on peut mettre le lait directement dans la bouche avec une seringue (médela propose des embouts souples adaptables à mettre au bout des seringues voir en pharmacie). Il existe aussi chez médela des biberons haberman .

Mais nos enfants (sauf pathologies autre) n'ont pas besoin de sonde !!!!!!!!!!!!!!! et c'est même déconseillé! cela peut retardé la prise alimentaire par la bouche! Vous devez absolument refuser la sonde ! sauf si vraiment il n'y a aucun autre moyen et que le bébé dépérit. Il est normal que nos bébés prennent un peu plus de temps à prendre les bonnes quantités et à reprendre leur poids sans que pour autant ce soit inquiétant.
J'avoue que la position de votre maternité me choque....il faudrait voir avec le chir s'il peut prendre contact avec la maternité pour voir cela avec eux.....
Mais si c'est sûr qu'avec la fente la prise de biberon peut nécessité un peu de temps....donc si vraiment ils font ce qu'ils disent votre bébé va finir sondé.....

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ISA



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MessageSujet: Re: Kassy futur maman d'un bébé avec une fente   Mar 16 Mai 2017 - 20:38

D'où l'utilité de se renseigner sur la maternité! J'avoue que pour nous, vu qu'on ne savais pas qu'il y avait une fente, on ne s'était pas du tout renseigné et qu'on ne connaissait pas du tout l'univers des fentes!
Après... Camille était un gros bébé et du coup, c'est vrai que 30ml, cela ne suffisait pas (on a quand même essayé une semaine....). Aurait-on dû attendre plus? N'aurait-on pas dû? on ne le saura jamais. Elle a fait une oesophagite et là, la sonde a été utile...24h.
Mais avec une équipe qui connait... ça doit vraiment bien aider quand même.
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MessageSujet: Re: Kassy futur maman d'un bébé avec une fente   Mar 16 Mai 2017 - 20:50

quand l'une de mes amies a accouché de son fils ils ont posé une sonde à la maternité. Notre chirurgienne se déplaçait pour voir tous les bébés. Quand elle a vu la sonde elle a vraiment fait une leçon de morale à tout le personnel Wink c'est une des seules fois où nous l'avons vu énervée....

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MessageSujet: Re: Kassy futur maman d'un bébé avec une fente   Mar 23 Mai 2017 - 0:09

bonsoir

Avec une fente, l'allaitement est malheureusement quasi-impossible...mais le lait maternel c'est fortement recommandé... quant à mettre une sonde je suis un peu surpris ... certes nos loulous sont un peu plus long à boire, ils reprennent moins vite du poids (encore que mon fils s'est vite adapté et repris très vite du poids) ...
Très peu de temps après sa naissance, il a eu une plaque ( un faux palais)avec laquelle il a pu boire comme un petit glouton ....Des sondes il en a  eu lors de ses différentes opérations mais  pour lui ce fut à chaque fois une épreuve ( et pour nous parents des moments très pénibles) .... alors sauf si bb dépérit, la sonde n'est pas la solution !!...

Bon courage
Laurent
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MessageSujet: Re: Kassy futur maman d'un bébé avec une fente   Mar 23 Mai 2017 - 8:39

EN fait, pour la plaque, ça dépend où est située la fente aussi. Camille, c'était une fente vélaire donc vraiment au fond du palais.... plaque pas possible. Mais bon, c'était aussi une petite gloutonne Smile
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