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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Présentation

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Axela
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MessageSujet: Présentation   Mer 10 Mai 2017 - 16:38

Bonjour,
J'ai 39 ans et j'ai appris à 4 mois et demi de grossesse que mon bébé porte une fente labio-palatine. Les rdv se sont enchaînés: amniocentèse, autre échographie, rdv avec un médecin généticien puis à Necker. La découverte de cette anomalie a été un choc. Même si je tente de dédramatiser, je vis ma grossesse moins sereinement. Je me questionne sur la frimousse qu'il va avoir, sur l'allaitement, sur les opérations (la première à 5/6 mois, c'est loin...). Je découvre le forum et je pense que je vais y trouver quelques réponses.
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Présentation   Mer 10 Mai 2017 - 22:07

Bienvenue sur le forum
la période de l'annonce est un moment très difficile et nous sommes tous passés par les interrogations que tu évoques.
N'hésites pas à poser les questions qui te tracassent, tu trouveras des oreilles bienveillantes.
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Axela
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MessageSujet: Re: Présentation   Jeu 11 Mai 2017 - 13:26

Merci pour ta réponse. En effet, je fais avec mon conjoint le deuil du bébé idéal et je ne connaissais pas du tout la fente labio-palatine. Donc m'informer me rassure un peu. De toute façon, je ne peux pas prévoir à l'avance comment bébé pourra s'alimenter. Je tenterai le sein mais je sais que c'est plus compliqué.
Sinon, je n'ai pas accès aux photos. Que faut-il faire?
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Présentation   Jeu 11 Mai 2017 - 14:31

Pour avoir accès aux photos, il faut t'inscrire sur l'album photo puis envoyer un message à un administrateur pour qu'il te donne l’accès.
J'ai lu récemment un post qui évoquait 1 ou 2 mamans qui avaient réussi à allaiter, mais c'est très rare. Par contre à l'époque où l'on est, il y a plein de solutions pour alimenter les bébés avec fente palatine, la pose d'une sonde est maintenant très rare.
Oui tu as raison, quand on ne connait pas la fente, il y a la peur de l'inconnu mais souvent au moment de la première opération, il faudra à nouveau faire le deuil mais cette fois de ton enfant avec sa fente. Cela peut te paraître curieux ce que je te dis mais je l'ai ressenti et bien d'autres mamans sur le forum aussi.
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation   Ven 12 Mai 2017 - 13:07

coucou et bienvenue...je vais aller t'ouvrir l'accès au photos...

tu trouveras pas mal de réponse ici.....n’hésites pas à poser tes questions...

pour l'alimentation cela dépend des enfants ..mais disons qu'avec une fente palatine la mise au sein est quand même très compliquée.....
Mais beaucoup d'entre nous avons tiré notre lait.....

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ISA



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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation   Ven 12 Mai 2017 - 13:10

voilà c'est bon pour les photos....tu verras les fentes sont classées

pour une fente labio palatine...l'abréviation est FLMP pour fente labio maxillo palatine...si tu as des questions ou autre n'hésites pas Wink

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Axela
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 14 Mai 2017 - 23:07

Merci. Le fait de savoir que nous ne sommes pas seuls et que les messages sont souvent positifs nous redonnent du courage. Il me reste encore 3 mois pour profiter de ma grossesse (et encore un examen particulier à passer: l' IRM du cerveau de bébé ).
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laeti64
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MessageSujet: Re: Présentation   Lun 15 Mai 2017 - 15:03

Bonjour et bienvenus!

tu verras le forum est vraiment une mine d'infos, n'hésite pas à le parcourir et à poser des questions.

j'y suis allée tous les jours pendant des mois avant d'oser m'inscrire...
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MessageSujet: Re: Présentation   Lun 15 Mai 2017 - 21:45

Bienvenue sur le forum et n hésite pas à poser des questions.on est la.
Ah oui je m en souviens .moi aussi j ai passé l irm du cerveau de bébé. Stressant pour les deux mais ils font ca par précautions et ca fait partie de leur protocole de suivi
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isa25
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MessageSujet: Re: Présentation   Lun 15 Mai 2017 - 21:50

Et oui je confirme pour le deuil du bébé avec fente à faire..perso pour moi ma fille est née après sa première opération. C est bête mais je le ressens comme ça. Ca fait drôle de revoir les photos avec fente.....c est pas facile psychologiquement. ..heureusement que ce forum existe!!! Tu verras tu y viendras souvent!
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sunshine
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MessageSujet: Re: Présentation   Mar 16 Mai 2017 - 10:51

Bonjour et bienvenue.

Pas facile cette étape, nous sommes tous et toutes passées par là je crois. Moi j'ai pour habitude de dire que si la plupart des parents ont 9 mois pour le devenir - moi, je suis devenue maman à 5 mois de grossesse !

Le deuil du bébé idéal, c'est une phase à franchir mais de toute façon, aucun bébé ne l'est ou plutôt tous les bébés le sont : ton bébé sera le plus beau, c'est évident !

Je n'ai cependant pas le même ressenti qu'isa25, moi, je dirais plutôt que mon bébé est né 2 fois : une fois à l'accouchement, et une fois après la première opération. Parce que les questions que tu te poses aujourd'hui (comment sera-t-il ? ...) je me les suis aussi posées juste avant la 1ère opération.

Bon courage !!
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laeti64
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MessageSujet: Re: Présentation   Mar 16 Mai 2017 - 14:36

J'ai ressenti la même chose qu'Isa25, j'ai eu 2-3 jours difficiles après l'opération, j'avais l'impression que ce n'était pas mon bébé qu'on m'avait rendu et de voir les photos d'avant c'est toujours difficile, comme si ce bébé n'existait plus, c'est assez violent en fait.

Cela dit pour te rassurer dans ma famille (papa et deux grands de 10 et 12 ans) ça ne l'a fait qu'à moi donc ce n'est pas forcément valable pour tout le monde.
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation   Mar 16 Mai 2017 - 15:13

Et bien j'appréhendais beaucoup la fermeture de lèvre à 8 mois...j'avais l'impression qu'on allait me transformer mon fils....etc. J'en ai pleuré avant l'opération.
Et finalement je n'ai eu aucun souci avec cela....ça ne m'a même pas fait bizarre...

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