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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 fente palais

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bg34
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MessageSujet: fente palais   Mer 12 Avr 2017 - 13:16

bonjour
je me présente je suis enceinte de 24sa et on vient de diagnostiquer une fente du palais mesure 4mm !l'échographe à eu des doutes à 22sa donc elle a voulu confirmer par une autre echographe!!du coup elle nous a juste dit qu'il fallait faire sûrement une amio qu'on allez avoir rdv ac le geneticien et la chir nous habitons sur Nîmes dc apparemment ça sera la chirurgienne de Montpellier !à côté de ça je vis une grossesse difficile car suis alitée pour cerclage depuis maintenant 3mois donc c'est difficile de tout surmonter! suis bien contententendu d'avoir trouve ce site! je connais pas encore la gravité de sa fente !j'aimerais tellement que bb arrive à se nourrir facilement à la naissance mais j'ai l'impression que c'est un peu utopique de penser ça !notre numéro 2 est préma dc on a déjà connu la reaneonat les difficultés de la nourrir et j'ai vraiment pas envie de revivre ça!!!!je culpabilise de me dire que l'allaitement sera impossible alors que j'ai allaité ses soeurs !est ce ces bébés font tous des fausses routes ? ils doivent dormir surélevé ? est ce qu'ilsoir ont des retards ds l'acquisition du langage !? l'orthophoniste commence tôt !?si vous pouviez me rassurer ou le dire tout ce qu'il faut savoir car je ne cesse de pleurer depuis hier!!!!merci
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théomama
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MessageSujet: Re: fente palais   Jeu 13 Avr 2017 - 7:43

coucou.....
grossesse difficile en effet...ça doit être compliqué tout cela. C'est vrai que quand on a vécu les problèmes une fois on a pas envie de les revivre...mais parfois ça arrive...et je te rassure on retrouve les forces nécessaires pour le faire. Mes deux enfants sont nés avec une fente et je n'ai pu allaiter aucun des deux.... mais tu sais avec le temps finalement on se rend compte que ce n'est pas si grave. l'important c'est que l'enfant puisse s'alimenter...grandir...bien aller Wink

Alors avec une fente palatine l'alimentation risque d'être un peu plus compliquée. L'allaitement, la mise au sein, est vraiment difficile ....voir impossible avec un palais ouvert. Mais à ce stade il est difficile de savoir si cela va être un peu compliqué....ou très compliqué. Cela va dépendre de la fente mais aussi du bébé....de ses compétences etc.

idem pour le langage....certains enfants n'ont aucun problème du tout...et d'autres des problèmes qui durent et doivent être pris en charge. Pris en charge orthophonique qui peut commencer dès la naissance si l'enfant a vraiment de gros problème à s'alimenter...ou plus tard si les problèmes de langage font surface.

un enfant porteur de fente ne fait pas forcément de fausse route....cela dépend de la manière dont il gère sa déglutition et son lait en bouche. le lait peut d'ailleurs être épaissi dans ce cas, car cela permet qu'il arrive moins vite et laisse le temps à l'enfant de gérer sa déglutition.
Il ont vu le bébé déglutir in utéro...?

Sauf dans le cas de reflux gastro œsophagien (ou autre problème respiratoire) le bébé n'a pas besoin d'être surélevé.

bon courage...ce n'est pas facile d'apprendre cette nouvelle....

Il y a aussi fréquemment des problèmes orthodontiques.

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ISA



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bg34
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MessageSujet: Re: fente palais   Jeu 13 Avr 2017 - 10:49

merci de ta réponse c'est gentil d'avoir Pris le temps j'avoue que j'attends le rdv ac la chir av impatience !oui à l'écho ils ont vu bb déglutir et j'ai compris que la langue était bien positionnée mais après je sais pas ce que ça veut dire de plus!
est ce que chez toi il y a une forme génétique !?ils veulent nous faire une amio mais je sais pas trop quel style de syndrome ils recherchent !j'espère que cette fente est isolée
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charlotte16
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MessageSujet: Re: fente palais   Jeu 13 Avr 2017 - 12:40

Bienvenue sur le forum.
Si la langue est bien positionnée, c'est déjà positif.
Pour répondre à tes inquiétudes, ma fille a toujours bien tété correctement (elle avait une fente labiopalatine bilatérale) et n'a jamais fait de fausses routes. Elle n'a eu aucun problème d'élocution et n'a jamais fait aucune séance d'orthophonie. J'espère que pour toi il en sera de même.
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théomama
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MessageSujet: Re: fente palais   Dim 16 Avr 2017 - 22:13

Dans la majorité des cas la fente n'est pas liée à une maladie génétique. C'est rare que ce soit le cas.
Dans mon cas ...mon fils a une fente isolée et ma fille liée à une maladie génétique rare...non détectable sur une simple recherche lors d'une amnio. Mais c'est une maladie très rare.

le fait que la langue soit bien positionnée et que le bébé déglutisse minimise le risque de complications neurologiques que l'on peut retrouver parfois lors de fente palatine. ce qui est rassurant!

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Asle34
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MessageSujet: Re: fente palais   Mer 19 Avr 2017 - 12:28

Bonjour,
Je crois etre la personne qu il te faut en ce moment...
Je suis de Montpellier et à l écho des 5 mois on a découvert la fente palatine de ma fille. Victoire est née le 1 octobre 2016 au Chu de Montpellier.
A ce moment j ai trouve ce site et beaucoup de réconfort!
J étais anéantie et très inquiète.
Alors j ai eu le rdv en génétique à Montpellier, j ai choisi de faire l amniocentese et j ai rencontré le dr Bigorre qui est le chirurgien. C est une femme exceptionnelle, je ne pouvais pas confier ma fille a quelqu un d autre. Vraiment tu peux avoir confiance à 100%!
Donc pour reprendre du debut, on m a annoncé dessuite que je devais accoucher au Chu et qu on serait dans le service kangourou. Et on m'a expliqué aussi que je ne pourrai pas allaiter. J étais tellement triste et j ai pleurer pendant 3 mois! J ai allaiter mes 2 grands et je voulais faire pareil avec mon dernier bebe.
Au moins j étais prepare... la naissance c est bien passé. J avais achete des bib avec tétine longue en caoutchouc qu on a reperse. Victoire a réussi à s alimenter avec Ca, c était un peu difficile et j ai bien vu qu elle n aurait jamais pu prendre le sein. Du coup j étais prepare. J ai fait le choix de ne pas tirer mon lait. J ai 2 grands à la maison et les bib de Victoire prenait deja beaucoup de temps et ensuite il fallait la tenir droite 1/2 heure donc pas le temps de tout gérer.
L orthophoniste est venue me voir des la maternité pour me donner des conseils et tous les rdv de contrôle ont etre programme de la bas. Je te les recommande vivement!
J ai commence la diversification à ses 4 mois pour l entraîner à la cuillère pour après l opération. Franchement c est galère! Ça remontait beaucoup par le nez mais à nouveau l orthophoniste a été de bon conseil.
Et pour finir, je suis en ce moment au CHU, l opération de ma Princesse était hier matin. Elle a eu une journée difficile hier mais aujourd'hui je retrouve ma Victoire. Premier repas à la cuillère comme un Bebe "normal", le bonnheur!!!!!!!!
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laufrajac
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MessageSujet: Re: fente palais   Jeu 20 Avr 2017 - 0:11

Bonsoir et bienvenue sur ce site

L'allaitement est quasiment impossible avec une fente... mais pour la nourriture, il faut tenir compte de plusieurs paramêtres ; et tu le comprendras vite à la naissance. Au début on a un peu "tatonné" mais on s'est  adapté rapidement. Mon fils est né avec une fente maxillo-palatine complète à droite et a réussi très vite à se nourrir sans trop de problème.: une tétine 2e âge dès la naissance (que nous avions préalablement ramolli en la faisant bouillir), vitesse 2... puis avant de sortir de la maternité, il a été équipé d'une plaque (sorte de faux palais) et ainsi Lucas a pu se nourrir sans problème ( pas de fausse route, pas de problème de  déglutition...)
Ce qui me semble important voire essentiel c'est que le chirurgien soit entouré d'une équipe pluri-disciplinaire. Pour les parents c'est beaucoup plus facile : ts les spécialistes sur un même "plateau" !... chirurgien, Orl, orthodontiste, orthophoniste, psychologue... bref une équipe qui nous accompagne dans cette aventure !
Bon courage ...
Laurent
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bg34
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MessageSujet: Re: fente palais   Jeu 20 Avr 2017 - 11:17

merci de vos réponses!!
asle34 en effet nos Parcours ont l'air d'être semblable !!!est ce que vs vous souvenez à l'écho s'ilsur arrivaient à tt voir moi II mont juste dit fente palatine mais je c'est pas si ça touche le mou! mardi j'ai l'amio je n'ai aucune envie de la faire je vois pas l'intérêt car ds les 3/4 des cas c'est isolé et comme ç pas un acte anodin suis pas très rassurée !!je l'ai fait pour d'autre raison pour ma numéro 2 et j'en garde pas un bon souvenir sur tt ces 3longues semainesur d'attente !!mardi j'ai aussi rdv ac le geneticien et je pense que nous allons avoir bientôt la date de rdv ac Mme bigore!!en fait début juin nous sommes censé déménager sur Montpellier actuellement ns sommes entre arles et nimes et je m'étais dit que j'irai accouché à St Roch mais vu les circonstances je me dis autant aller à lapeyronun vous avez vous un gyneco bien !??sachant qu'en plus de tt ça suis grossesse à risque car suis cerclée !!!!!vs êtes reste longtemps en unité kangourou ?
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MessageSujet: Re: fente palais   Jeu 20 Avr 2017 - 18:38

Bonjour, Ca y est nous sommes de retour à la maison, sachant que Victoire s est fait opérer mardi, le top!!!
Alors j ai fait mon écho avec le dr Faure, je te le conseille absolument! Il est genial et il voit tout. Je l avais vu dans le privé et il est devenu mon référent a l hôpital après la découverte de la fente il m a fait une autre écho ensuite et il m avait dit exactement comment serait la fente. C est vraiment le meilleur (il m avait d'ailleurs dit que je faisais l amnio pour rien mais je voulais vraiment etre rassurée a 100%)
Pour moi l amnio a été faite à st Roch avec mon Gyneco et le dr Faure a l écho. Ca c est super bien passé. Surtout il ne faut pas faire le caryotype simple uniquement qui n a pas grand intérêt dans notre cas. Il te faut rechercher la deletion 22q11 et une autre chose dont je me rapelle plus le nom car c est les syndromes courant (pas fréquent!) dans notre cas. Si tu n as pas la bonne prescription attend le rdv avec le généticien qui pourra tout t expliquer. Ça serait dommage de faire l examen pour un résultat pas complet. Bon les semaines d attente des résultats c est juste l horreur!!! Mais ensuite tu es tranquille et tu peux finir ta grossesse sereinement. Mais moi ils ne m ont vraiment pas pousse à la faire c était vraiment un choix personnel.
J ai garde mon Gyneco le plus possible, pas de Gyneco attitré à Arnaud de Villeneuve mais de toute façon c est les sage femme qui accouche. Tout s est super bien passé.
Je suis restée en unité kangourou 5 jours je crois. Des que tu gere et que bebe grossit correctement tu peux sortir. Mon Gyneco qui est à st Roch m avait conseillé Arnaud de Villeneuve car du coup les puer sont abitues et peuvent te donner des astuces. Victoire a été branché 2 jours avec des électrodes et ensuite elle a eu pas mal d échos de contrôle. Du coup c était bien d être sur place.
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MessageSujet: Re: fente palais   Jeu 20 Avr 2017 - 21:11

je suis bien contente que vous soyez rentre chez vous c'est chouette c'est une bonne chose de faite vous devez être bien soulagé !!j'espère que victoire ne va pas trop être perturbé ac manchon et compagnie et que son alimentation va bien se passer!!!soit dit en passant victoire est un très jolie prénom on devait appeler notre num2 comme ça mais on c'est fait piquer le prénom un mois avant la naissance !!!!merci pour vos informations moi je préférerais ne pas faire l'amio mais le staff antenatale de nimes trouve qu'il faut le faire pour le au cas où et ils font un truc en plus du caryotype un fish je crois !bonne fin de semaine
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MessageSujet: Re: fente palais   Ven 21 Avr 2017 - 18:37

À oui voila, Ca s appelle fish celui dont je ne me rapellais pas!
L amnio c est vraiment pas obligatoire, il ne faut pas se laisser influencer si ils ont vu que la fente a l écho!
Franchement elle s habitue très bien à ses manchons. Et pour l alimenter à la cuillère c est facile maintenant qu il n y a plus la fente. J arrive pas vraiment avec le bib cuillère Medela du coup je lui donne de l eau à la seringue. La coquine ne veut manger pratiquement que des yaourts.
Elle est super contente d être rentrée à la maison. Elle a dormi toute la nuit et à fait une bonne sieste alors que des que je la mettais dans son lit d hôpital elle hurlait.
Merci pour son prénom! On s est dit que Ca lui porterait bonheur.
On va pouvoir profiter de notre weekend en famille
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Cling
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MessageSujet: Re: fente palais   Dim 23 Avr 2017 - 23:03

Super pour l'opération! Les manchons, Camille n'avait pas eu de problèmes non plus.
Dis-donc, j'ai relu tes messages précédents: 5 jours de chambre kangourou; c'était vraiment une championne!
Nous, 21! Et je trouvais qu'elle se débrouillait très bien. (Mais bon, notre service était pt moins habitué que le tien d'après ce que tu dis. C'est chouette! Nous, c'était un coup dans un sens, un coup dans l'autre... parfois un peu énervant à suivre mais bon... c'est passé maintenant).
J'espère que le week-end a été sympa (avec le beau temps Wink
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Asle34
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MessageSujet: Re: fente palais   Mar 25 Avr 2017 - 8:59

Je profite de ce message Cling pour te remercier. Tu m as bien aidé à passer ces mois difficile grâce au récit de ton expérience.
Ça y est je suis à une semaine de l opération. J ai du mal à réaliser encore... bon le retour à la maison n a quand même pas été tout rose... des difficultés à dormir pour ma Princesse et à manger. En dehors de ces moments là elle est adorable.
Je l ai amene chez le pédiatre du coup hier car elle ne mange que ce qu elle veut et en petite quantité. Elle a enfin pris le coup pour le bib cuillère ce qui aide bien pour les liquides.
Bg34 Je te souhaite du courage pour aujourd'hui je crois que c est le jour de ton amnio.
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MessageSujet: Re: fente palais   Mar 25 Avr 2017 - 11:27

C'est vrai que la première semaine, il faut s'armer de courage pour faire manger les loulous. (La mienne qui était très gourmande ne comprenait pas pourquoi elle en avait si peu dans la bouche et ça l'énervait). Je fractionnait le lait en 3 portions pour réchauffer au fur et à mesure car le lait épaissi figeait sinon avant qu'elle ne l'ait avalé!
Si elle a compris pour le bib cuillère, ça va s'améliorer.
J'avais été arrêtée 3 semaine et elle a vraiment repris une alimentation quasi normale qu'au tout dernier moment.
En même temps... je crois que lorsqu'elle a été opérée ou malade, j'étais moins intransigeante sur le fait de manger ce qu'elle voulait. L'important pour mo i était qu'elle trouve du plaisir à manger (quitte à rectifier par la suite, quand le rythme était repris). Pour les quantités.... pt en fractionnant dans la journée si ça la fatigue moins?
Pour dormir, je ne peux pas trop te dire, Camille n'a pas eu de soucis particuliers. Elle nous a régulièrement réveillée jusqu'à 3 ans mais.... sans lien apparent avec quoi que ce soit. Parfois un petit cauchemar, parfois en parlant en dormant, parfois pour boire, pour aller au WC... comme n'importe quel enfant selon les nuits.
Bon courage pour la suite (mais c'est bien parti, je suis confiante: ça ira de mieux en mieux).
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MessageSujet: Re: fente palais   Jeu 27 Avr 2017 - 19:16

alors finalement on a décidé de repousser l'amio car on a vu le geneticien qui nous a expliqué hier que pour les fentes palatine en u comme la notre il y a 33% de chances que cette fente soit associée à un syndrome et sur ces 33% ils y a 7% de chances que ça soit chromosomique. dc comme je suis grossesse à risque car je suis alitée depuis le début ac cerclage on c'est dit ac les médecins qu'il fallait pas que l'amio me declenche un accouchement premature !on attend 32sa!jeudi 4mai parcontre on a rdv ac le docteur bigorre!je reviendrais sûrement vers vous pour que vous me donniez ce que vous avez acheté comme bib tétine etc!!!!!
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MessageSujet: Re: fente palais   Jeu 27 Avr 2017 - 21:24

prends soin de ton petit bibou....bon repos......

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