Pharingoplastie

Bonjour à tous et à toutes
Je suis l'heureuse maman d'Alexis qui va avoir bientôt 8 ans, la semaine prochaine
Il est né avec une fente labio-maxilaire gauche.
Aujourd'hui c'est un petit garçon très épanoui. Par contre il a des difficultés pour s'exprimer clairement. Il manque de force dans la voix. Après avoir fait des examens approfondis, il a été décidé de pratiquer une pharyngoplastie. L'operation se fera dans 15 jours au CHU de POITIERS par le Docteur MCHEIK. Nous sommes absoluments pas inquiets car jusqu'à présent nous sommes très contents du résultat des diverses opérations effectuées.
J'ai juste des petites questions qui me stresse, et que si d'autres mamans ont vécu la même chose, est ce que l'enfant souffre beaucoup après cette opération ?. Quelle est la durée de l'hospitalisation (à priori 2 jours mais pas sûr). Aura t-il du mal à parler dans un 1er temps ? les résultats se feront-ils dans le temps ou très rapide ?
Voilà une grande bafouille.
Merci pour vos réponses.

Bonjour et bienvenue,
Je ne peux pas trop te renseigner sur tes questions. Mais les as-tu posées au Docteur MCHEIK?
Est-ce lui qui a déjà opéré Alexis?
C'est lui qui avait opéré Camille et nous avions été très contents de son intervention, de sa disponibilité pour répondre justement à nos nombreuses questions.
Et tout s'était vraiment déroulé comme il nous l'avais dit.
C'était vraiment un soulagement car jusque là et par la suite pour d'autres soucis de santé, nous n'avons pas eu souvent cette chance.
Mais sans doute que quelqu'un aura des réponses à t'apporter ici
Cling

bonjour
Oui j'ai posé quelques questions directement au docteur Mcheik mais plus d'ordre technique. Disons que je suis preneuse d'informations de parents ayant vécu cette situation.
C'est toujours la même équipe qui suit Alexis depuis sa naissance. Il a été opéré déjà 7 fois dont une greffe osseuse.
Au plaisir d'échanger de nouveau 😊

Je comprends

quand je m'étais renseignée à ce sujet sur la douleur, le chirurgien m'avait dit "douleur équivalente à une grosses angine".
Et je dirais que le résultat sera dans le temps, car je pense qu'il va falloir muscler ce "nouveau" voile rallongé.

On revoit le docteur MCHEIK cet été pour Camille. J'espère qu'elle n'aura pas besoin de rallonger son voile. On fait de l'orthophonie depuis 2 ans mais l'air passe encore un peu. Elle a beaucoup progressé alors je crois les doigts.... on verra bien.

ma fille a eu une vélopharyngoplastie....et je connais plusieurs enfants qui en ont eu une....

la douleur est en principe bien gérée...mais le voile peut être douloureux quand l'enfant déglutit....surtout les liquides au départ.....d'ailleurs l'alimentation doit être adaptée après l'opération...froide...puis tiède....et du mou et lisse durant plusieurs semaines.
Pour le vécu au niveau de la douleur  c'est  variable d'un enfant à l'autre...

il en va de même pour les effets sur le langage....chez certains enfants ont entend tout de suite une grande différence...et pour d'autres c'est moins net.
Il faut compter 18 mois de rééducation orthophonique ensuite...afin de remuscler le tout...rééducation qui ne se commence pas tant que le voile n'a pas bien cicatrisé bien entendu.

Généralement il est d'ailleurs conseillé d'avoir fait travailler le voile avant l'opération.

bon si cela représente l'équivalence d'une grosse angine cela me soulage un petit peu. Après je sais que chaque enfant est différent dans la douleur. Mais c'est cela qui m'inquiète le plus. Je posterai un petit mot quand l'opération sera passée. A priori c'est 2h au bloc selon l'anesthésiste vu hier. On lui fait une petite retouche de la lèvre en même temps.
Après il aura une rééducation pour muscler tout ça c'est sûr mais je suis sûr que le résultat sera là 😊
Tu sais pour Camille ..s'il y a une progression c'est que les exercices sont efficaces donc il faut certe laisser du temps au temps mais il faut rester positive dc je croise également les doigts pour ton petit bout.
Alexis stagne en fait ..il sait bien lire et à l'école tout se passe très bien par contre il n'a pas de force dans la voix alors en groupe c'est l'enfer on ne le comprend pas toujours. C'était devenu très frustrant pour lui qu'on le reprenne tout le temps en lui disant on a rien compris.
J'espère que cette opération sera bénéfique mais alors quel stresse avant 😰

Merci théomama pour ton message
Oui la rééducation sera longue et je m'y suis préparée
Et je suis d'accord avec toi ..chaque enfant à son histoire et chaque enfant est différent dc difficile de donner une exactitude dans le mot douleur mais lire les expériences de chacun et chacune est pour moi "rassurant"
Oui 4 semaines pour une alimentation plutôt liquide et demi-liquide

Bon courage pour cette nouvelle étape (c'est très important d'avoir une élocution correcte) et on attend des nouvelles.

bon courage pour cette opération et on attend des nouvelles

Merci pour lui 😊