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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Fente découverte à un mois de vie

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Laugier
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Louna
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MessageSujet: Fente découverte à un mois de vie   Sam 3 Déc 2016 - 18:59

Bonjour, je m'appelle Isabelle le 30/06 j'ai accouché de deux petites filles, Ambre et Louna. 10 jours après nous étions dans un service de pédiatrie vers chez moi ( car j'ai accouché en Auvergne et j'habite sur la Lozère ) Nous y sommes restées 2 mois ( Louna avait toujours la sonde naso-gastrique>tétait mal ) Avec mon mari et le personnel soignant nous avons essayé pleins de tétines mais sans succès. Une nuit une puéricultrice a essayé de faire téter Louna, elle n'y arrivé pas...et elle me demande si Louna tire bien la langue ( elle pensait que ça venait du frein ) je lui répond oui. Puis je lui ai dis "peut-être que ça vient de son palais qui est trop creux?" Le matin même le pédiatre ausculte Louna et s'aperçoit qu'elle a une fente vélaire Sad Voilà comment on a découvert cette fente, Louna avait à peu près un mois. J'aurai tellement de chose à décrire sur la suite des événements mais ça serait trop long. Pour faire court Louna a eu plusieurs mauvaise expérience autour de la bouche ( certains professionnels si sont mal pris avec elle, l'ont forcé; orthèse pour recouvrir la fente et lui permettre soit disant de téter...etc...) Maintenant Louna a 5 mois et ne tète toujours pas. Chaque tété est un calver autant pour elle que pour moi ( elle pleure, s'énerve dès que la tétine du biberon touche ses lèvres ) Elle doit se faire opérer à Montpellier en février 2017 Avec mon mari nous avons préféré changer de CHU car très mauvaise prise en charge sur l'Auvergne. Une gastrostomie est envisagée. Je ne sais plus comment faire pour réussir à faire manger Louna et qu'elle apprécie ce moment. J'ai essayé de lui donner la petite cuillère ce n'est pas trop ça. J'aimerai avoir quelques conseils pour que ça se passe mieux. alaide
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théomama
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MessageSujet: Re: Fente découverte à un mois de vie   Dim 4 Déc 2016 - 14:03

coucou et bienvenue sur le forum....

malheureusement cela arrive que des fentes ne soient pas bien dépistée.....pourtant le personnel devrait y penser !? mais non...certains ont du rater les cours sur le sujet Wink

enfin..comme dit..mieux vaut tard que jamais.

Normalement une fente n'empêche pas l'enfant de téter....sans vouloir te retourner le couteau dans la plaie ..mais parce qu'il est vraiment nécessaire de comprendre ce qu'a un enfant pour pouvoir l'aider....je me demande si ton bébé n'aurait pas un syndrome de pierre robin. Les enfants porteurs de ce syndrome ont généralement pas le réflexe de succion au départ ce qui les empêche de s'alimenter.
ta puce n'a pas un menton en retrait....petit...effacé ?

La cuillère est souvent aidante....ça vaut le coup de persévérer.....

C'est un cercle vicieux bien souvent...car moins l'enfant a de l'alimentation en bouche plus il est difficile de rétablir l'alimentation orale. Est ce que l'on vous a proposé de l'aide avec une orthophoniste spécialisée dans ce genre de problème ?

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ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

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Laugier
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MessageSujet: Re: Fente découverte à un mois de vie   Dim 4 Déc 2016 - 21:00

RECAP BOUT'CHOU
Coucou! merci d'avoir répondu Smile
Une pédiatre m'avait évoqué le syndrome de Pierre Robin puis j'en avais parlé à d'autres professionnels, ils m'avaient dit qu'elle ne présentait pas tous les signes ( langue qui tombe en arrière, mâchoire qui part en arrière...je ne me souviens plus de tous...) Mais effectivement sa mêchoire partait en arrière, puis une kiné m'a conseillé de mettre l'index et le majeur sous le menton de Louna, quand je lui donnais le bib, et de tirer vers l'avant. Depuis il me semble que sa mâchoire est revenu vers l'avant.
Du 07/11 au 16/11 Louna a été hospitalisé dans un CHU à Montpellier pour débuter une prise en charge dans l'oralité, en espérant que ça se passera mieux que jusqu'à présent. En tout cas c'est bien réputé et durant l'hospit ça c'est super bien passé. L'équipe est formidable. Du coup nous avons rencontré une orthophoniste qui m'a donné d'autres méthodes pour faire téter Louna. Nous avons même rencontré une ORL qui m'a dit que Louna avait des possibilités....
En fait je pense que Louna régurgite tellement, depuis qu'elle a un lait hypercalorique, que peut-être qu'elle se dit " si je mange , je vais vomir"...
Tout à l'heure je lui ai donné du lait qu'elle prenait avant mélangé avec des céréales , ça c'est plutôt bien passé, elle souriait Wink Mais pour le moment ça reste encore de la découverte.
Elle se fera opérer en février 2017 par le Pr Bigore ( j'espère que je n'écorche pas son nom...) En espérant qu'après Louna mange enfin, je ne me leure pas, je sais que ça ne se fera pas de suite.
Que de patience!
Bonne soirée et j'espère à bientôt!

Désolé mais la 1ère fois que j'ai ecris je n'ai pas pensé d'écrire ceci pour le récap :

Louna née le 30/06/16
fente vélaire postérieure
opéré en février 2017 par Dr Bigore à Montpellier ( du palais mou )
Une grande demi-sœur, un demi-frère et une sœur jumelle

Isabelle et Martial

RECAP ANNIV
Louna née le 30/06
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MessageSujet: Re: Fente découverte à un mois de vie   Lun 5 Déc 2016 - 0:15

Selon le stade de pierre robin tous les signes ne sont pas forcément là. Les régurgitations font aussi partie du tableau....
C'est vraisemblablement plus qu'une simple fente aussi.

c'est super que la prise en charge ait l'air de bien se passer....le suivi orthophonique précoce ne peut qu'aider avec ce genre de problématique.
l'opération ne fera peut être pas tout ..mais y aidera.....

l'important c'est que ta puce trouve plaisir et intérêt à se mettre des choses en bouche...même si l'alimentation peut paraître un peu bizarre pour un enfant de cet âge...l'important c'est que l'enfant investisse sa bouche....

les reflux peuvent être en partie liés à un réflexe nauséeux trop sensible du au fait que l'enfant n'a pas beaucoup de stimulation en bouche.

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MessageSujet: Re: Fente découverte à un mois de vie   Lun 5 Déc 2016 - 0:17

il existe ce genre de chose...qui peuvent être intéressante pour stimuler la mise en bouche

https://www.google.ch/search?q=stimulation+b%C3%A9b%C3%A9+grignoteuse&client=firefox-b&source=lnms&tbm=isch&sa=X&ved=0ahUKEwiSlP7eutvQAhXEiSwKHX_LAJIQ_AUICCgB&biw=1536&bih=755#imgrc=JXNu5RJe-hii0M%3A

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MessageSujet: Re: Fente découverte à un mois de vie   Lun 5 Déc 2016 - 22:35

Bienvenue sur le forum.
Ma deuxième fille est née à terme, beau bébé de 3kg 875 mais bébé à problème pour le personnel de la maternité, car bébé qui n'avait pas de réflexe de succion et un menton retrognate.
Vu les antécédents de fente, j'avais demandé à ce qu'on vérifie son palais à la naissance.
Un soir, le lait est repassé par le nez, forte de mon expérience, j'ai pensé à un problème de palais, mais on m'a répondu que c'était parce que le palais n'était pas musclé...
Arrivée à la maison, j'ai profité que mon bébé pleure pour observer son palais et là j'ai découvert une luette bifide. Et c'en est resté là.
Maintenant quand je lis les conséquences que ça aurait pu cacher (fente sous muqueuse etc) je me dis que j'ai eu de la chance.
BOn courage et je souhaite que l'opération de Louna règle une grande partie de tes soucis.
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