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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Luette bifide, fente palatine sous muqueuse, Emma, 5 ans 1/2

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gentiane bleue
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MessageSujet: Luette bifide, fente palatine sous muqueuse, Emma, 5 ans 1/2   Mer 30 Nov 2016 - 0:38

Bonjour.
    Notre enfant, Emma, a cinq ans et demi. Elle a tété longtemps sans problème ( pas de régurgitation nasale, pas d'otite, aucun soucis d'alimentation)  malgré qu'elle soit née avec une luette bifide.
    Cependant, depuis qu'elle s'exprime ,elle rencontre des problèmes avec certains sons tels que le [k], le [gu] et certaines labiales, accompagné de fuites nasales pour les [s] et les [f].
    Nous avons consulté un ORL à ses 3 ans, qui nous a conseillé de travailler avec un orthophoniste dès 4 ans et 1/2. Ce faisant, elle a beaucoup progressé, mais l’émission de certaines consonnes reste difficile, Emma contourne ces difficultés en procédant par imitation, ou en substituant le terme par un autre plus facile à prononcer.
    L'orthophoniste nous a récemment conseillé de consulter en chirurgie (Hôpital de Hautepierre à Strasbourg). Là, une fente sous muqueuses a été décelée, et une opération est envisagée pour le 10 janvier. Nous sommes sous le choc, et notre inquiétude est palpable. Nous souhaiterions pouvoir être rassuré, ou tout du moins informé du déroulement de cette opération afin de mieux s'y préparer. Nous serions heureux de partager avec des membres ayant déjà vécu une expérience similaire.
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théomama
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
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MessageSujet: Re: Luette bifide, fente palatine sous muqueuse, Emma, 5 ans 1/2   Jeu 1 Déc 2016 - 11:53

coucou....ma fille a eu une fente du genre.....

c'est vraiment bien que vous l'ayez décelée...certains professionnels passent complétement à côté.

Quel type d'opération va t elle avoir? vélopharyngoplastie?

Pour les détails du déroulement de l'opération il faut voir avec la chirurgienne....et pour le reste ...douleurs etc...cela dépend beaucoup d'un enfant à l'autre.

l'opération est souvent efficace....

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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gentiane bleue
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MessageSujet: Re: Luette bifide, fente palatine sous muqueuse, Emma, 5 ans 1/2   Dim 4 Déc 2016 - 20:28

Merci beaucoup pour ta réponse.
Oui, c'est ce type d'opération. Mon mari n'étant pas là lors de la consultation, j'ai demandé un autre rendez vous afin que nous puissions poser des questions et préparer au mieux son hospitalisation.
Le 19 décembre, il y a la consultation avec l'anesthésiste. J'aimerais pouvoir accompagner Emma jusqu'à ce qu'elle soit endormie et aussi dans la salle de réveil. Malheureusement, je me suis renseignée notamment auprès de l'association Sparadrap... mise à part Limoges il existe très peu d' hôpitaux le permettant. Parfois au compte goutte, cela dépend des anesthésistes. J'ai conscience que faire 400 ou 500 kilomètres pour l'hospitalisation n'est pas non une bonne solution.
Avez vous pu accompagner vos enfants en salle de réveil ?
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MessageSujet: Re: Luette bifide, fente palatine sous muqueuse, Emma, 5 ans 1/2   Aujourd'hui à 11:46

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Luette bifide, fente palatine sous muqueuse, Emma, 5 ans 1/2
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