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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 L'opération approche (13 décembre) : quelles questions poser

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emi69
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Emeline née le 19/09/2015, FP
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MessageSujet: L'opération approche (13 décembre) : quelles questions poser   Jeu 24 Nov 2016 - 13:04

Bonjour,

Me revoilà car bien obligée de me remettre sur le sujet de la fente que je finissais un peu par oublier tant ma fille a fini par vivre avec... Elle aura 15 mois au moment de son opération, la première (et oui, c'est HFME à Lyon : ils ne se précipitent pas pour opérer).

Lundi 28/11 nous avons rv avec le chir et l'anesthésiste. En parcourant le forum, je réalise que je n'ai pas le nom exact de la fente : on m'a toujours dit "fente palatine" or je vois que pour certains bébés, c'est le palais mou uniquement par exemple. Quand je vois la fente de ma fille, il est clair que c'est mou et dur dans la mesure où on a une vue parfaite sur la cloison nasale... ! Du coup je suis un peu dubitative sur le fait qu'une seule opération va suffire.

Bref, mais je venais vous voir pour vous interroger sur les questions à poser lors de ces rv préalables. J'ai déjà préparé ma petite liste mais votre expérience m'intéresse car je ne vais pas penser à tout. Et puis, le chir est très cool, ce qui est plutôt sympa pour mettre à l'aise les parents mais, d'un autre côté, il a tendance à aller vite sur les aspects pratiques et difficultés possibles (je l'entends encore nous dire, à propos des 10 biberons par jour lors de ses premiers mois : "vous faites comme si c'était un bébé avec un palais normal : le palais n'explique pas tout !"... je comprends après coup ce qu'il veut dire - finalement notre fille a progressivement trouvé son mode de fonctionnement [merci les ostéopathes qui, je pense, ont énormément contribué] - mais sur le moment, on se sent un peu délaissés).

Donc quelles questions poser au sujet de l'opération, du séjour à l'hôpital (opération le mardi, sortie le vendredi), du post-op à la maison... J'ai déjà rv avec l'ostéo une semaine après car il va falloir sacrément aider pitchounette !

Et aussi pendant le séjour à l'hôpital : quelles questions poser ?

J'appréhende un peu car une copine a fait opérer sa fille du nez dans ce service et elle m'a dit n'avoir eu aucune information claire suite à l'opération. Ca ne c'était pas passé aussi bien qu'annoncé et à part des "petites phrases" lâchées ici ou là par les internes, parfois fort mal appropriées d'ailleurs, le chir n'est pas venu voir sa fille. Il a fallu qu'elle aille elle même toquer à la porte avec son bébé dans les bras pour réclamer des explications !

MERCI pour votre attention et votre aide.
BRAVO encore pour ce forum.
Delphine
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théomama
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MessageSujet: Re: L'opération approche (13 décembre) : quelles questions poser   Jeu 24 Nov 2016 - 13:37

coucou..souvent les fentes palatines sont opérées en une fois.....ne t'inquiète pas pour cela.

effectivement ton chir n'est pas très à l'écoute....dire à un mère de faire comme si le palais était normal..bizarre....
et apparemment il a encore bien à apprendre de la relation chirurgien-parents Wink

bref...il faut que tu puisses avoir des infos précises sur les mesures à prendre après l'opération: quelle alimentation? (souvent les enfants doivent manger mou et lisse et sans tétine) durant combien de temps?
Si ta fille prend son pouce ou la tétine...il faut voir si il y aura droit...sinon combien de temps elle devra s'en passer.

Quelle sera le suivis post opératoire? rdv de contôle? antibiothérapie? médicaments donnés contre la douleur?

bon voilà un peu pour les questions que j'ai à l'esprit

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ISA



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emi69
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MessageSujet: Re: L'opération approche (13 décembre) : quelles questions poser   Ven 2 Déc 2016 - 23:01

Merci Isa d'avoir répondu. Cela rejoignait mes questions.

Maintenant je croise les doigts pour que l'opération ait lieu comme prévu car Emeline a une petite bronchite et, lorsque l'anesthésiste l'a auscultée, elle a dit que c'était un peu juste si elle arrivait comme ça à l'opération. Donc on l'a retirée de la crèche un peu plus tôt que prévu et on fait ce que le médecin nous dit de faire, bien qu'on ne soit pas branchés médicaments.

Mais je préfère encore ne prendre aucun risque donc s'il faudra reporter, on se fera une raison.

A suivre...
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MessageSujet: Re: L'opération approche (13 décembre) : quelles questions poser   Sam 3 Déc 2016 - 12:33

coucou...oui bronchite et opération ne font pas bon ménage.

C'est une bonne solution de  ne plus voir personne durant les 15 jours avant les opérations...y compris amis et famille avec enfant...et grands magasins etc.

les médicaments sont parfois nécessaires.....ce n'est pas un mal si on les utilise à bon escient Wink

tu peux aussi lui donner hepar suflur en homéopathie...ou autre..mais hepar sulfur permet de maintenir les sécrétions claires...non infectées.

bon courage...d'ici au 13 elle sera guérie si elle n'attrape rien d'autre. La désinfection des mains encore et encore et efficace aussi pour ne pas avoir autre chose.

Vu son âge ça serait quand même bien que cette opération ne tarde pas trop non plus....Wink

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ISA



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MessageSujet: Re: L'opération approche (13 décembre) : quelles questions poser   Lun 5 Déc 2016 - 0:19

Citation :
Vu son âge ça serait quand même bien que cette opération ne tarde pas trop non plus....Wink

J'imagine que tu écris cela d'après tes connaissances sur le sujet. Je ne pense plus à la question du "bon" âge pour opérer (sinon, anxieuse comme je suis, je suis submergée !) : c'est le chemin que nous avons pris avec ce chirurgien (et, ma foi, lorsque nous l'avons rencontré pour la première fois, nous étions mal placés pour lui dire "plus tôt ce serait mieux !"). Donc nous irons sur ce chemin, avec les difficultés que cela comportera. Mais un autre chemin en aurait sans doute comporté d'autres encore, qui peut savoir ?!

Merci pour les conseils : je vais tester hepar sulfur. Jusqu'ici je lui donnais plutôt ipeca pour la toux grasse.
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MessageSujet: Re: L'opération approche (13 décembre) : quelles questions poser   Lun 5 Déc 2016 - 22:08

non mais c'est sûr pour l'âge de l'opération..seulement là c'est quand même bien si ça peut se faire maintenant....Wink ...pour le langage c'est quand même aidant...

ben tu peux alterner les granules.....

Elle a une toux très productive? de la kiné respiratoire peut vraiment aider...

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MessageSujet: Re: L'opération approche (13 décembre) : quelles questions poser   Lun 5 Déc 2016 - 23:09

Maintenant sa toux n'est plus très productive. Mais il reste un petit quelque chose et je ne me rends pas compte si c'est juste dans la gorge ou encore au niveau du poumon. A côté de ça, elle a retrouvé son énergie et son appétit donc c'est déjà bon signe. Je commence à lui donner hepar. Encore une semaine : on continue de faire de notre mieux !

Oui j'avais vu déjà un message de toi concernant l'âge de l'opération et l'impact sur le langage. Le chir ne nous a jamais fait part de cela (encore une déception !). En revanche il nous a bien parlé d'orthophonie et d'une éventuelle pharyngoplastie en cas de langage trop nasal.

Je fais déjà suivre Emeline par une orthophoniste qui a été de très bon conseil, surtout pour l'alimentation à la cuillère. Je ne compte pas attendre le suivi de l'hôpital et continuerai à la voir régulièrement pour suivre de près son acquisition du langage.
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MessageSujet: Re: L'opération approche (13 décembre) : quelles questions poser   Mar 6 Déc 2016 - 7:50

super pour la toux......espérons que tout aille bien maintenant !

pour le langage ça dépend évidemment aussi beaucoup des enfants.....certains compensent très vite la fermeture plus tardive du palais.....donc ce n'est pas forcément un souci....c'est super si vous avez déjà une orthophoniste , cela ne peut qu'aider...

bon courage pour cette période pré opération Wink

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MessageSujet: Re: L'opération approche (13 décembre) : quelles questions poser   Mar 6 Déc 2016 - 23:02

Merci encore Isa !
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