| des nouvelles de maella | |
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Auteur | Message |
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jojososo Nouveau membre
Nombre de messages : 24 Age : 36 Nos Enfants(prenoms,dates...) : jason 15/07/2005,sean13/12/2008,maella11/02/2016 Localisation : avesnes sur helpe Date d'inscription : 29/03/2016
| Sujet: des nouvelles de maella Sam 24 Mar 2018 - 12:03 | |
| bonjour a toute et tous il y a longtemps que je suis venue sur le forum car depuis maella a eu un petit frere qui est né avec une cardiopathie donc pa eu le temps de venir maella a 2 ans a ce jour c une enfant magnifique est pleine de vie maella a deja subi 2 operations celle de la levre et celle du palais et nous venons d apprendre qu elle allait encore subir une 3 car palais pas refermer a fond car un gros trou au a l entree du palais donc il vont lui refermer plus car problematique pour elle manger nourriture qui passe beaucoup et gros retard de language | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 53 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: des nouvelles de maella Dim 25 Mar 2018 - 12:05 | |
| coucou...félicitations pour ce petit frère...mais zut pour la cardiopathie....il quoi exactement ? ma fille a eu une malformation cardiaque aussi.
pour ta puce c'est clair qu'avec des trous importants dans le palais alimentation et langage doivent être problématique....cette opération va sans doute l'aider | |
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jojososo Nouveau membre
Nombre de messages : 24 Age : 36 Nos Enfants(prenoms,dates...) : jason 15/07/2005,sean13/12/2008,maella11/02/2016 Localisation : avesnes sur helpe Date d'inscription : 29/03/2016
| Sujet: Re: des nouvelles de maella Dim 25 Mar 2018 - 19:53 | |
| merci beaucoup mon petit loulou a eu une civ d environ 1.2 CM qui devient restrictive heureusement c un vrai battant comme sa sœur et oui je pense que sa va aider beaucoup aider maella cette operation sa sera mieux pour elle ce qui me fait le plus peur c les manchons a deux ans sa va pa etre evident pour elle et repasser par la j espere que sa va pa trop la perturber mais on sera la pour elle | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 53 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: des nouvelles de maella Lun 26 Mar 2018 - 22:26 | |
| Mais ils vont lui mettre des manchons à 2 ans`? ....elle va peut être comprendre par elle même non? bon après tu sais moi j'en avais mis à ma fille handicapée qui a été opérée à presque 5 ans....je lui bloquais juste les coudes avec les protections pour roller....c'est allé finalement...
pour ton fils....dans la majorité des cas ça se referme tout seul..... Chloé avait une CIA...3 trous.....qui se sont refermés mais pas complétement on du intervenir par cathétérisme à ses 14 ans.... | |
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jojososo Nouveau membre
Nombre de messages : 24 Age : 36 Nos Enfants(prenoms,dates...) : jason 15/07/2005,sean13/12/2008,maella11/02/2016 Localisation : avesnes sur helpe Date d'inscription : 29/03/2016
| Sujet: Re: des nouvelles de maella Mar 27 Mar 2018 - 17:53 | |
| oui la chirurgienne m a dit qu il allait lui mettre des manchons mais je pense que je ferai comme toi car elle ne va pa aimer du tout mais ce qui me fait le plus peur c les nuits car depuis qu elle c faite operer les premieres fois maella n a plus fait ses nuits et fait des terreurs nocturnes elle se reveille plusieurs fois dans la nuit et oui la civ se referme depuis qu il a eu une transfusion sanguine sa la bien aider | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 53 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: des nouvelles de maella Mer 28 Mar 2018 - 7:42 | |
| les choses changent...espérons que les nuits n'en pâtissent pas cette fois ci | |
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isa25 Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 496 Age : 39 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Elise née en septembre 2015 FLMP unilatérale gauche Localisation : Doubs (25) Date d'inscription : 11/06/2015
| Sujet: Re: des nouvelles de maella Dim 1 Avr 2018 - 8:08 | |
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isa25 Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 496 Age : 39 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Elise née en septembre 2015 FLMP unilatérale gauche Localisation : Doubs (25) Date d'inscription : 11/06/2015
| Sujet: Re: des nouvelles de maella Dim 1 Avr 2018 - 8:09 | |
| Chez nous aussi les opérations l ont perturbée et faisait des cauchemars. ...Çà s est passé avec le temps heureusement | |
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jojososo Nouveau membre
Nombre de messages : 24 Age : 36 Nos Enfants(prenoms,dates...) : jason 15/07/2005,sean13/12/2008,maella11/02/2016 Localisation : avesnes sur helpe Date d'inscription : 29/03/2016
| Sujet: Re: des nouvelles de maella Dim 1 Avr 2018 - 10:47 | |
| SA A PASSER LONGTEMPS APRES CAR NOUS SA FAIT 1 an que sa dure depuis l oprations du palais et la avec la nouvelle operations sa ne va pa arranger les choses c dingue de voir qu on a tous le meme discours avec nos enfants qui ont la meme maladie et surtout de savoir qu on es pa seule | |
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| Sujet: Re: des nouvelles de maella | |
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