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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Stanislas de Lille

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LaurenceetBastien
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Stanislas 4 juillet 2016 porteur de fente labio avéolo palatine bilatérale complète, Raphaël 20 mars 2009 et Nil 25 mars 2004
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MessageSujet: Stanislas de Lille   Mer 26 Oct 2016 - 11:12

Bonjour,

Nous sommes les heureux parents de trois lutins (de 12, 7 et...presque 4 mois) . Stanislas notre 3ème enfant né le 4 juillet 2016 est porteur d'une fente labio alvéolo palatine bilatérale complète (avec un bourgeon déviant à gauche). L'alimentation reste un grand moment de patience..Il va subir sa première intervention en janvier 2017 (lèvre et voile du palais) au CHR Jeanne de Flandres de Lille, nous avons commencé la guidance en oralité depuis un mois (surtout pour l'alimentation et la respiration).
Stanislas est un bonheur de chaque instant, on avance pas à pas avec lui. Merci de votre accueil sur ce forum.
Laurence et Bastien
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Perrine
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MessageSujet: Re: Stanislas de Lille   Mer 26 Oct 2016 - 11:45

Bonjour et bienvenue sur le forum Smile

Mon fils a 5 ans et demi et est né avec une fente labio palatine unilatérale. Il a lui aussi été opéré à Lille au CHR Jeanne de Flandres. Prochaine opération prévue: greffe osseuse en 2017.
N'hésitez pas à poser toutes les questions qui vous passent par la tête, ce forum est super!
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sunshine
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MessageSujet: Re: Stanislas de Lille   Mer 26 Oct 2016 - 12:15

Bonjour et bienvenue !

Ma fille est née en mai 2015 et a été opérée 2 fois (lèvre, nez, fond du palais en septembre 2015, palais en février 2016) à Jeanne de Flandres.

N'hésitez donc pas à poser toutes les questions qui vous passent par la tête pour avoir un peu moins de stress à ces moments là.
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sunshine
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MessageSujet: Re: Stanislas de Lille   Mer 26 Oct 2016 - 12:23

PS je fais ma curieuse : par qui va-t-il être opéré ? Héloïse l'a été par le Dr Wolber mais il nous a dit qu'il allait partir, ou du moins diminuer son activité à JdF (à notre grand regret) donc nous aimerions connaitre son successeur...
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LaurenceetBastien
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Stanislas 4 juillet 2016 porteur de fente labio avéolo palatine bilatérale complète, Raphaël 20 mars 2009 et Nil 25 mars 2004
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MessageSujet: Re: Stanislas de Lille   Mer 26 Oct 2016 - 13:49

Merci de votre réponse.. Effectivement beaucoup de questions sur le post opératoire.. De sentiments mêlés entre peur ( peine de faire aussi le deuil de son visage actuel) et joie pour le confort qu'il va gagner. Il va être opérer par le docteur Belkhou car effectivement votre chirurgien s est spécialisé en neurochirurgie. Mme Belkhou prend les nouveaux patients aidée de toute l équipe de Jdf
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sunshine
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MessageSujet: Re: Stanislas de Lille   Mer 26 Oct 2016 - 19:54

LaurenceetBastien a écrit:
De sentiments mêlés entre peur ( peine de faire aussi le deuil de son visage actuel)  et joie pour le confort qu'il va gagner.  
On est tous passé par là je crois... Ne t'en fais pas, vous vous habituerez bien vite à sa nouvelle bouille Smile (aussi vite qu'à l'ancienne le jour de la naissance Smile - sauf qu'il faudra quelques jours/semaines pour la découvrir pleinement !)

Du coup, je ne sais pas si je pourrais répondre à toutes tes questions car si le chirurgien change, les méthodes parfois aussi un peu - d'ailleurs, rien que la date de l'opération est différente (nous c'était 4 mois pour la première alors que ton petit bout en aura 6, voire 7) N'hésite pas à poser à mme Belkhou (vous l'avez déjà rencontrée ?) toutes les questions, même les plus bêtes et à contacter le secrétariat par mail si tu en as oublié (je l'ai fait plusieurs fois, ils m'ont répondu de façon efficace à chaque fois)

Bon courage !
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isa25
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MessageSujet: Re: Stanislas de Lille   Jeu 27 Oct 2016 - 6:57

Perso je pense que c est l opération la plus difficile côté émotions car en effet on pert la petite bouille de bébé avec fente.
Comme tu le dis c est un deuil à faire et ca ca sera fera avec le temps. Sinon côté douleur. ..ma fille à en est remise en 48h....elle nous faisait déjà des sourires.
Courage. Mais avec le recul ce n est pas si terrible. Ce forum aide très bien ici tu verras
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sunshine
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MessageSujet: Re: Stanislas de Lille   Jeu 27 Oct 2016 - 11:21

Oui, c'est la plus difficile, en plus, on n'est jamais prêt à laisser nos petits partir au bloc. Mais comme dit Isa, ça passe et on surmonte, nos loulous sont forts et finalement, ce sont souvent eux qui nous aident à tenir le coup !
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MessageSujet: Re: Stanislas de Lille   Jeu 27 Oct 2016 - 22:12

coucou bienvenue sur le forum.....

oui les opérations sont des moments stressants pour nous parents.......

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ISA



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LaurenceetBastien
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MessageSujet: Re: Stanislas de Lille   Dim 30 Oct 2016 - 9:19

merci à toutes et tous pour vos messages, c'est encourageant et rassurant..on sait que tout va bien se passer et en même temps beaucoup d'appréhensions !
On a commencer l'oralité avec une orthophoniste et la guidance pour le passage à la cuillère (on a investit dans des objets pour la mastications via le site hop toy's ) mais c'est petit à petit...Stanislas n'a pas encore 4 mois, on est à l'équivalent de 2/3 cuillères par jour..je ne force pas...et en vous lisant sur le forum, je me dis que l'option pipette doit être envisagée pour le post-opératoire et c'est un passage éventuel..pas une contrainte !
je vais poser je pense qques questions via les sujets de discussion..notamment sur les dents, car Stanislas a ses deux premières quenottes qui s'amorcent (une en bas et une en haut, près de l'absence de mâchoire..)
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théomama
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MessageSujet: Re: Stanislas de Lille   Dim 30 Oct 2016 - 9:48

super que vous ayez déjà de l'aide au niveau orthophonique...la stimulation précoce c'est intéressant.

Pour le post opératoire il faut voir quel mode d'alimentation te conseille ton chirurgien......

pour les dents......avec une double fente il risque d'avoir les deux dents du milieu sur le bourgeon médian et les autres incisives peuvent arriver sur les bords de la fente....il peut y avoir des dents à double...ou manquantes...bref.....c'est wait and see Wink

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MessageSujet: Re: Stanislas de Lille   Dim 30 Oct 2016 - 13:03

Je ne savais pas qu'on pouvait commencer l’orthophoniste si tôt - nous, ils nous ont dit d'attendre les 3 ans d'Héloïse. Comme quoi, entre les chirurgiens, les pratiques changent... Ou alors c'est peut être lié à la fente complète. Enfin tant mieux si ça vous aide, c'est l'essentiel Smile
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théomama
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MessageSujet: Re: Stanislas de Lille   Dim 30 Oct 2016 - 22:20

ce n'est pas les pratiques qui changent...c'est que la grande majorité des gens ne savent pas que l'orthophonie commence dès la naissance....!

La prise en charge précoce permet d'éviter des problèmes sur le long terme....d'où son importance.

Et puis si on voit qu'un enfant peine vraiment....produit peu de son etc.....il ne faut vraiment pas attendre ses 3 ans.

A 3 ans on peut faire un vrai bilan...car à cet âge les enfants doivent avoir acquis un certains nombres de choses au niveau langagier ....
mais encore une fois si on voit qu'un enfant peine vraiment avant il faut réagir avant 3 ans.

A lausanne où mes enfants sont pris en charge, les parents participent à des ateliers avec l'orthophoniste (dès les 18 mois de l'enfant) pour avoir les pistes nécessaires pour stimuler leur enfant au mieux. Et surtout muscler le voile du palais.

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MessageSujet: Re: Stanislas de Lille   Lun 31 Oct 2016 - 15:04

Bonjour Laurence et Bastien,

mon fils a eu le même type de fente que votre petit bout avec également le bourgeon qui est partit sur le côté avec le temps. Il vient d'avoir 2 ans au mois de septembre. Il a eu droit à 3 opérations a 1ère année, ca n'a pas été de tout repos. Je vous laisse ma page de profil, j'y ai raconté toutes les étapes que nous avons passé. Surtout, n'hésitez pas si vous avez des questions, je suis dispo Smile

http://fente-labio-palatine.forumactif.com/t6688-la-famille-dudu-double-flp

bien à vous
Schpice
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