fente vélaire découverte à l'âge de 7 ans

Bonjour à tous,

et merci de faire exister ce forum pour les personnes en quête de réponses

Je me suis inscrite pour savoir si d'autres personnes vivent ou ont vécu la même chose que nous.
Quand ma fille est née, le pédiatre a remarqué que sa luette était bifide, mais rien d'inquiétant.
Cela fait 2 ans qu'elle est suivie par un orthophoniste pour des problèmes au niveau des sons "GU" et "K".
Elle n'y arrive toujours pas, j'ai donc pensé que cela venait du fond de sa gorge. Après avoir insister, on m'a adressée
à un ORL, qui me dit le plus simplement du monde, que ce n'est pas du tout une luette bifide mais une fente vélaire.
Dans le forum, je constate que tous les enfants sont petits. Ma question était de savoir si quelqu'un a déjà vécu cela avec
une enfant de 7 ans. L'opération est prévue pour février (car pas de place avant)
Comment sera la convalescence? Elle est en CE1, le Dr m'a dit qu'elle pourra aller à l'école mais ne pourra pas parler, et
qu'ensuite elle aurait environ 6 mois de rééducation chez l'orthophoniste, si tout va bien.

J'espère que quelqu'un pourra témoigner car je ne trouve aucune info...

Merci beaucoup à tous

Hello....
mon premier a eu une fente palais et lèvre.
Quand ma deuxième est née...elle faisait tout comme un enfant porteur de fente. Sa luette n'était pas vraiment bifide mais en forme de coeur....
A la maternité je leurs ai dit que ma fille avait peut être une fente sous muqueuse. Personne ne m'a crue.
Ma fille ayant d'autres problèmes nous avons laissé un peu cela de côté. Mais quand elle a eu 4 ans j'ai décidé de la montrer à la chirurgienne qui avait opéré mon fils. Et là il s'est révélé qu'elle avait bien une fente sous muqueuse. Cela signifie que l'os ne s'est pas fermé complétement mais que la muqueuse a quand même poussé dessus ce qui fait que l'on ne voit pas la fente. Cela n'est pas un problème en soi. Le problème c'est que souvent le voile du palais n'est pas assez long.....et du coup l'air passe par le nez...ce qui explique les problèmes qu'a ton enfant au niveau logopédique.
Ma fille a donc eu une vélopharyngoplastie.....ce qui signifie qu'ils ont pris un lambeau en face du voile dans le pharynx et l'on rabattu en face sous le voile de manière à diminuer l'espace.

Je ne sais pas ce que projette de faire ton chirurgien ?

Mais s'il s'agit de cette opération c'est vraiment très aidant. Par contre je suis surprise pour le fait que ton enfant n'ait pas le droit de parler.....car je n'ai jamais vu cela avant. Tous les enfants que je connais qui ont été opéré du voile pouvaient parler après leur opération....et les bébés pleurent aussi....Alors bon...je trouve un peu extrême comme protocole...
Après 2 mois ...on peut recommencer le travail pour tonifier le voile..mais souvent les progrès sont là rapidement.....

j'ajoute qu'en post op.....ma fille a du manger froid et liquide les premiers jours....puis tiède et mou durant 4 semaines. Cela préserve les sutures.
La douleur est variable.....mais bien prise en charge en général. Certains enfants ressentent comme un gros mal de gorge....d'autres quasi rien.....

bonjour et bienvenue sur le site et forum

le papa de Lou-Chris
FLMP BILATERALE
Necker-Paris

Bonjour,

Mon fils qui aura 6 ans le 26 novembre s'est fait opéré mercredi dernier d'une insuffisance vélaire (fente palatine sous muqueuse avec luette bifide).
L'opération s'est très bien déroulée. Le lendemain il était sorti de l'hôpital.
Il a été diagnostiqué au mois de juillet dernier, comme pour toi Ngiola, une rhinolalie très prononcée qui ne s'améliorait pas avec le temps. Nous avons vu une première orthophoniste lorsqu'il avait 3 ans et demi, qui a dit que ça s'améliorerait avec le temps. En parlant avec une nouvelle orthophoniste, celle-ci m'a appris que dans 50 pour cent des cas, ce type de rhinolalie était dû à un voile du palais trop court et que ça nécessitait une chirurgie. Il a fallu revoir l'ORL (qui lui avait ôté les végétations et posé des aérateurs à l'âge de 3 ans et demi pour cause d'otites à répétition et perte d'audition). L'ORL a diagnostiqué une fente palatine sous muqueuse, le choc !!! Le soulagement aussi de savoir qu'il avait bien quelque chose de "mécanique" et qu'on pouvait y faire quelque chose. Il a toujours eu beaucoup de mal à s'alimenter et fait donc un petit poids et une petite taille pour son âge. Nous avons donc vu un neuro-chirurgien fin juillet qui a confirmé le diagnostic et qui a programmé l'opération pour mercredi dernier. L'opération s'est très bien déroulée, le lendemain soir, nous étions de retour à la maison. La plus grosse difficulté à l'heure actuelle est encore l'alimentation, il a du mal à manger liquide et a perdu beaucoup de poids (d'ailleurs si quelqu'un a de bonnes idées pour m'aider à lui donner envie de manger, je suis preneuse !!). Il a beaucoup souffert dans les 24h après son opération, aujourd'hui ça va beaucoup mieux et parle de mieux en mieux. La rééducation chez l'orthophoniste commencera le 25 novembre pour au moins 10 séances. Voilà, j'espère que ça pourra un peu t'aider. Moi aussi je suis en plein dedans en ce moment et encore pleine de questionnement !!

coucou....
oui les liquides ont été aussi le plus pénible pour ma fille. Je pense que déglutir un liquide demande au voile de se lever de manière très tonique et que cela fait mal après l'opération.
Cela va sans doute donner le tour dans les jours qui viennent....

Ma fille petite n'était pas portée sur la nourriture...nous avons même fini à la sonde lors d'une grippe une fois.....et quand je pense que maintenant elle est en surpoids et que nous avons un mal fou à la limiter...bref....décidément....rien n'est jamais simple

Je suis surprise pour la rééducation...car pour nous c'était pas avant 2 mois le temps que les sutures soient bien cicatrisées...
Cela dit ça va sûrement lui donner un gros coup de pouce pour son langage....c'est dingue que la recherche d'une fente ne soit pas faite lors de pareil problème de langage.....

Oui ça nous a un peu agacé que la recherche d'une fente n'ait pas été envisagée plus tôt, parce que là il comprend tout, plus petits, ils se rendent moins comptent, craignent moins d'avoir mal.... C'est pas pareil mais bon, on na va pas blâmer qui que ce soit. Il a été opéré et c'est là le principal !!
Merci pour ton post, ça rassure de voir que plus tard, ces enfants là peuvent être en surpoids !!!

Bonjour,
en ce qui concerne l'alimentation, pas facile de te conseiller car cela dépend de ses goûts. Ma fille de 18 ans mesure 1.75m pour moins de 50 kg, donc quand elle se fait opérer, elle a tendance à dépérir!
Donc pour les deux dernières opérations, on lui a donné des aliments hyper protéinés (c'est rembourser quand l'IMC de l'enfant est inférieur à la norme), on trouve ça en pharmacie sous forme de compote, de crème et de boissons.
Autrement tu peux enrichir ses purées avec de la crème fraiche, du fromage etc

Bonjour je m'appelle Mathilde , je sui enceinte de mon premier enfant qui va naitre avec un fente labio palatine. Savez vous a quel mois s'opère la lèvre et le palais? je n'ait pas encore vu le chirurgien

charlotte16 a écrit:

Bonjour,
en ce qui concerne l'alimentation, pas facile de te conseiller car cela dépend de ses goûts. Ma fille de 18 ans mesure 1.75m pour moins de 50 kg, donc quand elle se fait opérer, elle a tendance à dépérir!
Donc pour les deux dernières opérations, on lui a donné des aliments hyper protéinés (c'est rembourser quand l'IMC de l'enfant est inférieur à la norme), on trouve ça en pharmacie sous forme de compote, de crème et de boissons.
Autrement tu peux enrichir ses purées avec de la crème fraiche, du fromage etc

Merci pour ces précieux conseils !!!

mathilde a écrit:

Bonjour je m'appelle Mathilde , je sui enceinte de mon premier enfant qui va naitre avec un fente labio palatine. Savez vous a quel mois s'opère la lèvre et le palais? je n'ait pas encore vu le chirurgien

Bonjour,

Pour ma part, mon fils a été diagnostiqué à 5 ans et demi et pas pendant la grossesse et il n'avait pas le même problème.
Je ne sais pas comment ça se passe dans ton cas.
Il y a peut-être des réponses ailleurs dans le forum....

Bonjour à tous et à toutes

avant toute chose merci de vos témoignages car on se sent moins seule <merci

Je reviens donner des nouvelles concernant la future opération vélaire de ma fille de 7 ans.
Elle est programmée le 07 février, et nous sommes aller voir le chirurgien, l'anesthésiste et l'orthophoniste lundi dernier.
Concernant l'opération, le chirurgien nous a dit qu'elle allait décoller le palais et coudre ensuite la fente au niveau du voile. Ma fille ne pourra pas parler pendant quelques jours à cause de l'opération et peut-être aussi à cause de la douleur. Mais rien n'est sûr, puisque c'est une pipelette. Elle commencera par manger liquide et 4/5 jours et ensuite nous introduirons le solide petit à petit.
Elle fera de la rééducation chez l'orthophoniste, mais je ne sais pas quand et pendant combien de temps. Je pense que ça dépend des enfants.Les points de suture tomberont tout seuls, ce qui est une bonne chose.
Je ne manquerai pas de vous donner des nouvelles dès que l'opération sera passée.
Belle journée à vous tous!

Merci pou ces nouvelles.
Te voilà avec quelques infos, ce qui va apaiser quelques interrogations et inquiètudes.
Merci de nous donner des nouvelles pos opératoires.

coucou merci pour les infos....
après une vélopharyngoplastie je sais qu'ils comptent 18 mois de rééducation..mais pour ce qui est de l'intervention que va subir ta fille je n'en sais rien.....tu verras bien....

bon courage pour l'intervention

Bonjour à tous,

je reviens donner des nouvelles de ma grande petite "femme"
Ma fille a été opérée le 07 février et tout s'est bien passé.
Nous sommes rentrées le 06 et ressorties le 09, (je suis restée avec elle à l'hôpital mère-enfant)
L'opération a duré 2h, et comme prévu, la chirurgienne a décollé le palais,
recousu la fente, et recoller le palais. Mes craintes au sujet de la parole se sont
très vite envolées, puisque ma petite pipelette, par reflex sûrement, a tout de suite voulu
parler. Certes elle s'est exprimé à voix basse, mais tout était parfaitement compréhensible.
Elle a eu pas mal de points de suture résorbables, jusqu'au bout du palais quasiment.
Elle ne s'est pas plainte de douleurs. Elle a eu une anesthésie générale puis une locale au niveau des tempes.
Cette dernière a fait effet pendant 24h, ce qui a contribué à ce qu'elle n'ait pas mal. A son réveil,
elle a aussi été mise sous Nuba (je ne suis pas sûre de l'orthographe), un dérivé de morphine.
On lui a administré par perfusion du paracétamol, l'anti-inflammatoire ainsi que du glucose.
Durant la première nuit, elle s'est levée toutes les demi-heures pour faire pipi
D'ailleurs elle s'est rapidement levée toute seule après l'opération.
Du côté de l'alimentation, elle a commencé à "manger" le soir-même. Pendant 3 jours, elle a mangé complètement liquide. A l'hôpital, on lui donnait une boisson hyper-protéinée. Et depuis 2 jours, j'ai introduit des repas "lisses", je retrouve donc les joies de faire des petits pots comme lorsqu'elle était bébé
D'ici une semaine, nous commencerons les morceaux, légumes fruits, qui devront être fondants.
A ce jour, elle ne se plaint toujours pas de douleurs, par contre, elle ressent la gêne occasionnée par les points de suture lors des repas, ainsi que l'irritation au niveau de la gorge suite à l'intubation durant l'intervention. Elle est sous antibiotique, et pour les douleurs, je lui administre du Doliprane ou Advil.
Théomama avait raison au sujet de la réeducation du langage, on commencera dans 2 mois.
Ma petite princesse a fait preuve de beaucoup de courage et maturité. Je suis très fière d'elle et de sa volonté de vouloir se remettre rapidement.
Notre rendez-vous post-opératoire est le 13 mars.

Je vous remercie toutes pour vos posts et à tout vite !!!

Bon rétablissement à ta puce.quel courage ils ont nos enfants. ..

merci pour les nouvelles....

oui la douleur est vraiment bien prise en charge la plupart du temps.....

les points vont mettre quelques semaines à se résorber.....j'espère que ça ne la gênera pas trop....

bon rétablissement !

Merci de nous avoir donné des nouvelles, qui plus est sont encourageantes.
C'est vrai que nos enfants sont toujours impressionnants par leur courage et leur désir d'avancer.
Beaucoup d'adultes auraient des leçons à en tirer...
Bon rétablissement