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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Présentation de Nico92

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Nico92
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MessageSujet: Présentation de Nico92   Lun 19 Sep 2016 - 12:41

Bonjour,

Je suis Nicolas, 40 ans, et je suis du 78.
Je m'inscris ici car mon futur fils (prévu pour le 10 octobre) a une fente bilatérale. L’échographie a permis de la mettre en évidence, mais nous n'en savons pas plus.

Cette fente labiale bilatérale est comme une réponse à celle que j'ai Wink
A l'époque, j'ai été opéré par le formidable docteur Bernard Pavy, à Saint Vincent de Paul.

Je prospecte donc un chirurgien, et j'ai quelques questions à poser notamment sur la forme de la cicatrice et les impact lors de l’adolescence et la vie adulte.

Au plaisir de vous lire.

Nicolas
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choupette
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MessageSujet: Re: Présentation de Nico92   Lun 19 Sep 2016 - 19:06

Bonjour,
en ce qui concerne la cicatrice, pour mon petit garçon, c'est 2 petits traits (double fente) qui descendent du nez à la lèvre mais qui sont quasi invisible..il a été opéré à Nantes par le docteur Talmant.
Pour ce qui est des impacts pour la vie future, moi il est encore trop petit (2ans1/2)
mais si vous avez eu une fente vous-même, vous devez pouvoir répondre à cette question, non ??
cordialement
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chriswolf
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MessageSujet: Re: Présentation de Nico92   Lun 19 Sep 2016 - 20:10

Bonjour Nicolas

Bienvenue sur ce site et forum
Mon fils Lou-Chris est né avec une FMLP BILATERALE il est à l'hôpital Necker avec le Prof Vazquez chef de service. J'ai mis des photos des 2 opérations sur son album photo.
Les opérations sont super propre...

La ont prépare la 3eme et la 4eme (gencive droit et gauche)

le papa de Lou-Chris
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Présentation de Nico92   Lun 19 Sep 2016 - 21:07

Bienvenue sur le forum.
Je rejoins Choupette sur le fait que tu dois savoirles impacts lors de l’adolescence et la vie adulte.
On ne vous a pas dirigé vers un chirurgien? Curieux! Le 10 octobre c'est bientôt.
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation de Nico92   Lun 19 Sep 2016 - 21:54

bonjour et bienvenue sur le forum....

c'est étonnant effectivement que vous n'ayez pas été dirigés vers un chirurgien. Cela fait un moment que je n'ai pas entendu parlé du Dr Pavy. il n'est pas à la retraite ?

la fente n'est que labiale chez ton bébé?
l'impact pour l'avenir va déjà dépendre de cela....ensuite les cicatrices vont aussi dépendre de la largeur des fentes et du chirurgien

_________________
ISA



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Nico92
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MessageSujet: Re: Présentation de Nico92   Mar 20 Sep 2016 - 10:55

Bonjour, et merci pour vos réponses.

Nous avons été conseillés sur certains chirurgiens. Mais les techniques évoluent, et les mœurs  aussi. A cette époque (il y a 40 ans), on ne parlait pas de chirurgie esthétique. Le privé n'existait pas dans les mêmes proportions que maintenant. J'ai été opéré dans un hôpital publique.

Et c'est à partir de ce moment là que les choses se "compliquent".
Pour répondre à Choupette et à Charlotte16, ayant une fente labiale (et une petite fente palatine), lorsque j'ai été opéré, le Dr Pavy avait fait une cicatrice en Z. La forme de cette cicatrice est prévue pour éviter les étirements lors de la croissance de l'enfant.

40 ans plus tard, on me propose de faire une opération en une seule fois, avec une cicatrice droite.
Je me pose la question de savoir si c'est une bonne solution. Est ce que la technologie a évolué à ce point pendant 40 ans (Du moins, les techniques opératoires), ou bien est ce une technique totalement différente, pratiquée par certains chirurgiens (Qui j'espère est pour le seul bien de l'enfant...).

Quoiqu'il en soit, je suis à la recherche d'informations sur le cas de personnes ayant une cicatrice droite, et ayant été opéré il y a plusieurs années. Comment est ce que cela a évolué ? la vie d'ado ? Et à la vie adulte ?

Car de mon coté, aucune souffrance, aucune complications. La cicatrice est peu visible, tout est parfaitement rentré dans l'ordre. J'ai subi 7 opérations en tout (3 avant 1 an, 1 à 10 ans, 1 à 16 ans, 1 à 20 et une à 30). La dernière était totalement evitable.
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choupette
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MessageSujet: Re: Présentation de Nico92   Mar 20 Sep 2016 - 11:58

merci pour c'est précisions..
je ne peux pas vous répondre, et c'est vrai que je ne me suis jamais posé la question au niveau de la cicatrice si en grandissant elle "bougerais" ou pas. C'est donc une des prochaines questions que je poserais au chirurgien de mon fils (en janvier).
Vous avez subi beaucoup d'intervention, pour l'instant, notre chirurgien parle de 4 sans compter les implants vers 18 ans je crois.
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Nico92
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MessageSujet: Re: Présentation de Nico92   Mar 20 Sep 2016 - 12:10

Choupette : à l’échelle d'une vie, 7 opérations, c'est très peu. les 3 premières, et celle de 10 ans étaient les plus importantes. A 10 ans, on a rebouché le petit trou dans mon palais. celles de 16 ans et 20 étaient destinés à retoucher un peu la position du nez (trois fois rien), et corriger un souffle dans l'expression orale(pour éviter de parler du nez, même si c’était très lège)

Je n'ai pas eu d'implant, tout juste des appareils dentaires, comme la plupart des enfants.
Donc, ni plus ni moins que les enfants nés normalement, sans FLP.

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MessageSujet: Re: Présentation de Nico92   Mar 20 Sep 2016 - 14:22

vous prenez les choses du bon côté, c'est super !!
moi je vois plutôt qu'un enfant de 5 ans qui a déjà subi au moins 4 opérations c'est énorme et qu'aucun enfant devrait connaitre ça si jeune..sans parler de tous les traumatismes du aux opérations, sommeil perturbé, alimentation compliquée, stress dès que maman est plus là et tout le reste..
et en ce qui concerne les appareils dentaires, pour mon fils il parle de commencer tout le suivi l'été prochain donc à 3ans1/2 ce n'est pas vraiment comme la plupart des enfants!!
Mais je vous admire vraiment de voir la vie comme ça et j'espère qu'en grandissant mon petit garçon verra les choses de la même façon.
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MessageSujet: Re: Présentation de Nico92   Mar 20 Sep 2016 - 14:28

alors ta question est plus précise.

Effectivement mon fils a aussi eu une suture en Z pour éviter que la lèvre remonte etc. Et le résultat est très bon. Les enfants que je connais qui ont eu une double fente et sont grands maintenant opérés avec une suture en Z ont une lèvre harmonieuse...et une partie entre le nez et la lèvre qui est assez longue. ce qui n'est pas toujours le cas dans les doubles fentes.

Certains chir utilisent la technique en Z...d'autres pas....perso je suis assez convaincue par le technique en Z surtout quand les fentes sont larges....Quand la fente n'est que labiale et pas très large la technique de la suture droite a l'air de bien fonctionné quand même....mais j'ai moins de recul là dessus.

tu peux demander au chirurgien que tu as vu de te montrer des photos des personnes qu'il a opéré. Si il a fait un bon suivi il devrait avoir des photos des enfants grands.

ps: actuellement la plupart des enfants sont opérés dans le public.

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Nico92
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MessageSujet: Re: Présentation de Nico92   Mar 20 Sep 2016 - 15:18

@Choupette : En ce qui me concerne, je parlais bien de 3 opérations avant 5 ans.
Bien sure, et dans l'absolue, avoir 4 opérations avant d'avoir 5 ans, ca fait beaucoup.
Mais j'essaie de relativiser. A saint Vincent de Paul, j'ai vu la vrai souffrance des enfants.
Ceux qui sont attachés à leur lit, sous traction, car ils ont des problèmes de colonne vertébrale, ou-bien des enfants avec des tiges en acier dans les membres. Car oui, lorsque dame nature s'y mets, ca peut vite tourner au cauchemar !!!
Une FLP, ce n'est pas agréable, nous sommes d'accord. Mais c'est clairement rien du tout par rapport à certains enfants. Dans le malheur, on peut se retourner et voir les autres enfants. Et à l’hôpital, on voit de tout. Si mon môme doit avoir sa part, et que ça se situe au niveau d'une FLP, je signe tout de suite et des deux mains !!

En général, ce qui reste d'une FLP, c'est une cicatrice qui peut être sujette à moquerie. Rien de plus.
Ca ne m'a jamais empêché d'avoir une vie amoureuse, jamais été source de moquerie dans mon travail. C'est un charme comme un autre, une petite différence. On en a tous : Certains sont gros, d'autres ont un œil de couleurs différente, etc ...

Alors, FLP : c'est trois fois rien (oui, je sais, je vais un peu fort, mais sérieusement, c'est assez bénin, ça se répare super bien).

@Théomama : C'était un post de présentation Wink
Le chir a présenté des photos du genre : "avant/après", mais pas de "avant/bien-bien-bien-après" Wink
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MessageSujet: Re: Présentation de Nico92   Mar 20 Sep 2016 - 16:11

oui Nico je te rejoints sur le fait qu'un fente n'est rien comparé à tout ce qui peut arriver. Ma deuxième est handicapée physiquement et mentalement alors j'ai pas mal de recul sur la question.

Cependant, si l'enfant n'a rien c'est encore mieux Wink et puis certains adultes ne se sont pas remis aussi bien que toi de leur fente....certains vont même assez mal. Cela ne reste quand même pas bénin je pense Wink

mais ton témoignage est vraiment positif et cela fait du bien ....

Oui je vois pour les photos...dommage qu'il ne t'ai pas montré d'ado.....c'est vrai qu'il est difficile de se faire une idée si on ne voit pas de photo....il y a bien des photos dans le forum des albums mais les enfants ne sont pas adultes non plus.

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MessageSujet: Re: Présentation de Nico92   Mar 20 Sep 2016 - 16:20

oui c'est sur qu'il y a bien pire...je suis d'accord de ce coté là
mais moi ce qui m'inquiète ce n'est pas la cicatrice, ce sont les problèmes de langages, de dentition..
et aussi le regard des autres surtout à l'adolescence (parce que les ados ne sont pas toujours sympa entre eux) et un ado mal dans sa peau ça peut vite se transformer en une vrai catastrophe.
C'est pour ça que j'espère vraiment que mon petit bonhomme sera se défendre vis à vis de tout ça
(son papa est en fauteuil, tétraplégique) donc le regard des autres il connait déjà (même si pour le moment il ne sent rend pas compte je pense)
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MessageSujet: Re: Présentation de Nico92   Mar 20 Sep 2016 - 16:25

c'est vrai certains enfants ont beaucoup souffert du regard des autres et des commentaires négatifs des copains.
Mon fils n'a heureusement pas trop souffert de cela. Il y a juste eu un petit passage difficile lorsqu'il avait 6 ans à cause de 2 ou 3 enfants. Mais sinon il a toujours été bien intégré et ado il n'y a pas eu de souci.
Malgré tout, je pense qu'il se sent toujours un peu différent....pourtant il voit bien avec sa soeur qu'il vaut mieux vivre avec les séquelles d'une fente qu'avec une maladie génétique...mais bon...cela n'enlève pas tout non plus...

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MessageSujet: Re: Présentation de Nico92   Mar 20 Sep 2016 - 17:28

quoi faire pour éviter cela, les moqueries ... ??
il n'y a pas de solutions miracles je pense..
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Présentation de Nico92   Mar 20 Sep 2016 - 20:45

Ma fille a aussi été opérée avec la technique en Z. Et oui, une cicatrice évolue, avec l'âge la morphologie du visage change.
Je fais partie de ceux qui ne sont pas bien remis de la fente (et encore moins de l'avoir transmise). Je souffre du regard des autres, je ne prends jamais la parole pour poser une question (lors des réunions de rentrée par exemple) car j'ai toujours des difficultés d'élocution et là il y a toujours quelques personnes pour se retourner mais je vis normalement malgré tout et dans mon travail je suis en contact avec la clientèle, les artisans etc et tout se passe bien. Ma fille de 18 ans est rayonnante, souriante, coquette mais elle manque de confiance en elle.
Comment éviter les moqueries, pas facile, en expliquant sans doute, car souvent les moqueries viennent de l'incompréhension. Mais ce qu'il faut surtout, c'est combattre les moqueries, ne pas les laisser pourrir la vie de nos enfants.
Il faut armer nos enfants face à la bêtise des autres.
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choupette
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MessageSujet: Re: Présentation de Nico92   Mar 20 Sep 2016 - 21:56

merci pour ta réponse Charlotte..
en te lisant cela me reconfirme que naître avec une fente n'est pas pour tout le monde si bénin que le pense Nico92..
c'est pour cela que l'avenir m'inquiète pour mon Maxence..mais bon pas le choix il faut faire avec et espérer que tout ira le mieux possible.

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MessageSujet: Re: Présentation de Nico92   Mar 20 Sep 2016 - 23:01

Maxence a la chance d'avoir une maman attentive et ça s'est déjà super important. Ma fille a maintenant 18 ans et la semaine dernière elle m'a écrit un mot de remerciement parce que j'avais toujours été à ces côtés dans les moments difficiles. Ça m'a fait chaud au coeur.
Après Nico92 est un bel exemple de quelqu'un qui le vit bien, tant mieux. Et je suis entièrement d'accord avec lui sur l'idée qu'il faut se dire qu'il y a pire car c'est la réalité et c'est comme ça qu'on avance en arrêtant se se regarder le nombri,
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Nico92
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MessageSujet: Re: Présentation de Nico92   Mer 21 Sep 2016 - 15:04

Bonjour,

Oui, évidement, il vaudrait mieux ne rien avoir que d'offrir une FLP à son enfant.
Hélas, on ne nous demande pas notre avis Wink

Je sais aussi que les cas peuvent varier, et que les cas extremes peuvent etre gênants.
Mais au final, après un suivi efficace et des opérations relativement banales, dans 95 % des cas, on n'en parle quasiment plus. Enfin, on parle d'opération ou le bébé sort le lendemain, voir le surlendemain.
Quelques fils sur la lèvres, et à manger à la cuillère, pendant quelques jours ... Très honnêtement, on a vu bien pire. @Théomama, je pense que tu vois de quoi je veux parler.

Le facture le plus aléatoire reste la gestion de ca par les enfants. Moqueries, pas moquerie ...
Mais posez vous la question : combien de mömes parfaitement normal ne se font pas chambrer pour les petits copains ? On y est tous passé. Appareil dentaire, lunettes, rondeurs, acnée, etc ... on est tous passé par la case "ennuis de gamins". Je ne dis pas qu'il faille les négliger, je pense cependant qu'il faut les relativiser.

Pour le miens, je pense que je lui dirais : le jour ou on se moque de toi, tu pourras dire que tu as comme ton papa. Et papa, il a réussi dans sa vie, il a trouvé maman et il a un joli petit garçon.
Quand j'étais enfant, je n'avais pas cette chance d'avoir un papa comme moi. Mais mes parents m'ont poussés afin de ne pas me laisser faire. Et j'avais la totale : FLP, lunettes, appareils dentaires, etc ...

Et bien oui, on peut avoir une vie d'ado comme les autres. J'ai couru les filles comme les autres. Je suis allé à l'école comme les autres. J'ai un metier ou je suis obligé d'aller vers les gens, et personne, je dis bien personne, ne m'a fait la moindre deflexion sur ma cicatrice en Z. Honnêtement, les gens n'y font pas attention.

A mes 30 ans, je me suis fais opéré une dernière fois, afin de gommer un peu la cicatrice (c'etait plus un choix de ma mOman que le miens). Une ex m'a dit : Nico, si tu te fais opérer, ca ne sera plus toi...

J'aimerais vraiment que la plupart des enfants qui souffrent aient autant de "malheur" qu'une FLP telle que je l'ai eu.

Je vais vous dire un truc : l'effet positif de tout cela, c'est que vous aller sur-aimer vos enfants. Vous allez leur apporter bien plus d'attention. Ils le sentiront, et ils vous en remercieront.
Vous aurez de supers souvenirs plus tard, et une vraie complicité. Finalement, il reste quoi ? une petite cicatrice Wink

Bon courage les filles, et relevez la tête.
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MessageSujet: Re: Présentation de Nico92   Mer 21 Sep 2016 - 15:39

J'aime ta simplicité à voir les choses..en effet je ne vois pas les choses vraiment comme toi..
première opération 10 jours d'hospitalisation, retour de bébé après 6 heures d'absence bloc et salle de réveil, visage tout gonflé (on ne sais même plus si c'est vraiment son bébé tellement il est différent), branchement de tout les côtés, narine obstruées donc pour respirer pas super!! l'alimentation ce n'est même pas la peine d'en parler et le comble c'est le sommeil (une année entière de pleurs, hurlement toute les nuits). C'est vrai que je parle de mon fils et que pour chaque enfant c'est différent..mais pour moi personnellement j'ai vécu cette épreuve vraiment difficilement..la seconde opération c'est plutôt mieux déroulé quoique 5 jours d'hospitalisations, 5 jours à pleurer non stop et sans sommeil.
Par contre je suis totalement d'accord sur le fait qu'il y a bien pire, comme je le disait plus haut mon mari étant tétraplégique, je suis sur que sais bien plus difficile à vivre pour lui au quotidien qu'une personne qui est né avec une fente.
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MessageSujet: Re: Présentation de Nico92   Jeu 22 Sep 2016 - 19:13

oh ben ça fait longtemps que j'ai relevé la tête Wink

mon fils a 18 ans....et finalement les choses se sont plutôt bien passée pour lui. Mais si je suis encore là aujourd'hui c'est parce que je sais le choc que nous avons vécu à l'annonce de la fente...les heures d'angoisse avant et pendant les opérations....la fatigue des premiers mois....

...il ne faut pas non plus minimiser....le départ est difficile pour les familles....

certains enfants font des années d'orthophonie...de traitement dentaire etc.....mon fils a eu du bol mais j'ai été présidente d'association durant 15 ans et j'ai vu des petits, des grands, des adultes qui tantôt allaient très bien et tantôt très mal. J'ai aussi vu plusieurs adultes porteurs de fente qui ne voulaient pas faire d'enfant de peur de leurs faire vivre ce qu'ils avaient vécu...et des papas comme toi qui vivaient avec beaucoup de culpabilité le fait d'avoir mis au monde un enfant porteur de fente.

bref...c'est vraiment super que tu le vives aussi bien...mais je pense qu'on doit aussi respecter le fait que pour d'autres c'est plus compliqué Wink

de la même façon je vis plutôt bien le handicap de ma fille..mais certaines de mes amies vont très mal avec cela et je comprends tout à fait. Nous n'avons pas tous la même manière de réagir à ce qui nous arrive.

un philosophe disait : ce n'est pas la nature du problème qui fait que l'on souffre plus ou moins mais la manière dont il raisonne en nous....

cela dit...ton enfant aura effectivement la chance de pouvoir tout de suite s'identifier à son papa...c'est vraiment très précieux sur ce parcours....
l'association avait permis que mon fils rencontre des adultes et cela l'avait beaucoup aidé à une période de sa vie...

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MessageSujet: Re: Présentation de Nico92   Jeu 22 Sep 2016 - 19:42

Merci Theomama pour ces mots vrais😊
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MessageSujet: Re: Présentation de Nico92   Jeu 22 Sep 2016 - 21:17


il y a autant de ressentis que d'êtres humains sur cette planète... Wink

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MessageSujet: Re: Présentation de Nico92   Jeu 22 Sep 2016 - 22:16

Vos messages sont très beaux et très touchants. Tout pleins d espoir pour l avenir.
Encore Merci à vous tous ici.une vraie famille virtuelle avec qui on peut parler de nos inquiétudes face aux fentes. ..on est compris ici car on est tous passés par ce même chemin.
C est bien qu'il y ait aussi des adultes sur ce forum.
Merci a vous pour le recit de votre ressenti et de vos expériences. Ça nous fait murir et relativiser plus pr l'avenir de nos enfants
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MessageSujet: Re: Présentation de Nico92   Ven 23 Sep 2016 - 12:23

Théomama : Je ne pense pas manquer de respect à celles et ceux pour qui le traumatisme est plus grand que le miens. Et comme pour tout, le rapport à la souffrance (la sienne ou celle des autres) varient évidement d'un individu à l'autre.

Cependant je pense, mais je peux évidement me tromper, que les gens qui viennent ici sont à la recherche de réponses. Le simple fait de détecter une FLP via une échographie, ça peut foutre en l'air la joie d'attendre son fils ou sa fille.

Je voulais juste dire que tout n'est pas tout le temps noir et irrémédiable.
Il est possible que ca se passe bien, il est possible de vivre avec dans la plupart des cas. Et que majoritairement, passé l'adolescence, ca devient un mauvais souvenir. Ca ne dit pas que c'est tout le temps le cas, et je ne conteste pas qu'il existe des cas plus grave.

Si j'avais à donner un humble conseil, ce serait deux choses :
1 - Positiver, avant et après la naissance. Même s'il arrive que cela ne soit pas toujours évident, comment nos enfants peuvent garder le moral si nous n'en sommes pas capable ...
2- Etre extrêmement prudent et exigeant sur le choix du chirurgien qui aura l'avenir de nos enfants entre ses mains.

Ca vaut vraiment le peine de s'accrocher.
Quand à moi, je vous laisse ici.

Bon courage, et bonne continuation.

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MessageSujet: Re: Présentation de Nico92   Aujourd'hui à 4:50

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