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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Enceinte 35sa ma Laura fente palatine trés angoissée

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Laurapuce
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Nombre de messages : 1
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MessageSujet: Enceinte 35sa ma Laura fente palatine trés angoissée    Dim 14 Aoû 2016 - 23:18

Grâce à Isabelle j'ai réussi à m'inscrire sur ce forum... Merci

Je m'appelle Marie je suis enceinte de 35 sa de ma 3ème fille nommée Laura. Mes 2 premières filles n'ont pas de soucis de santé. Elles ont 8 et 6 ans.
Il y a cela 3semaines ma vie a basculé... A l'écho des 32 sa mon gynéco a trouvé des reins dilatés à la puce il m'envoie direct à Necker moî je suis du 77. Ils le font l'écho mais ne m'en disent pas plus sur ses reins juste même constat reins dilatés à 8 et 10mm😰
Ils recherchent à l'écho un signe associé et c'est là qu'ils triuvent trés vite fente palatine postérieure médiane mais pas labiale .
Ils nous proposent de suite une amiosynthese. L'horreur commence on vit un tsunami je n'arrête pas de pleurer ... Résultat de l.amio ok soulagement mais à l'écho réconfirmation fente palatine médiane posterieure.... Et problèmes au reins...
Mardi j'aurai résultat de l'irm.... J'ai si peur.....et jeudi compte rendu du staff de Necker qui se réunit ......
Vais je accoucher à Necker ? A 1h30 de chez moi? Et mes 2 autres filles???
J'ai si peur pour l'alimentation car j'ai tellement lu de témoignages divers.... Et ce deuil de là allègement à faire est juste horrible... J'ai allaité mes 2 premières 1 an ....et la je sais que cela va être dur... Que je vais devoir tirer mon lait trés certainement ... Qu'a cause de la gente cela va être dur car il faut bib tétine special..... Je suis perdue et triste....
Elle n'est pas encore née et déjà tellemnt de soucis....m.
J'ai aussi peur des interventions de son alimentation de son développement psychomoteur bref je suis perdue triste le sol se dérobe sous mes pieds j'ai l'impression de vivre un cauchemar.........
Merci de m'avoir lue
Marie
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théomama
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MessageSujet: Re: Enceinte 35sa ma Laura fente palatine trés angoissée    Dim 14 Aoû 2016 - 23:45

coucou...je te remets le double du message que j'ai fait sur mail....ici...

c'est sûr que l'arrivée d'un enfant avec un problème vient bousculer nos projets et nous demande de les modifier. Mon ainé de 18 ans a eu une fente labio maxillo palatine unilatérale et ma fille de 15 ans est née avec une maladie génétique grave et accessoirement une fente palatine. Alors en matière de deuil et de modification de projet j'en connais un rayon.
Le deuil est un chemin d'acceptation de la réalité....faire avec ce qui est.... et non avec ce que nous avions imaginé. Et ce qui peut aider c'est de se tourner vers ce que l'on a ....et ne pas trop regardé ce que l'on a pas Wink Si si ....ça aide vraiment !
c'est déjà magnifique que tu aies pu allaiter tes deux premiers enfants...et par chance il y a des solutions pour nourrir un enfant porteur d'une fente palatine. Accroche toi à ce genre de pensée ça t'aider à passer le cap....enfin j'espère. C'est important de pouvoir relativiser un peu....
Si ton bébé a une fente palatine simple....isolée...sans autre problème...alors l'alimentation va pouvoir se faire en trouvant la bonne tétine...et le bon biberon. Parfois ça prend un peu de temps au départ pour mettre tout cela en route, mais ensuite ça roule. Tu pourras aussi tirer ton lait si tu le désires. Tu va apprendre à gérer cela, comme tu as appris à allaiter, gérer tes enfants et tout le reste . Nous avons beaucoup plus de ressources que nous ne le pensons.
Les opérations.....(une normalement pour une fente palatine de ce type) ...il faut y passer. Ce n'est pas un moment agréable....pour les parents c'est beaucoup de stress et pour les enfants une adaptation à une nouvelle morphologie et parfois quelques perturbations sur le sommeil. Mais par contre la douleur est bien prise en charge et je peux affirmer que mon fils a eu plus de douleur pour la sortie des dents pour son opération.
Le langage.....cela dépend beaucoup d'un enfant à l'autre....mon fils par exemple n'a eu aucun souci avec son langage. Mais cela vous le verrez au fur et à mesure.
Normalement un enfant qui a juste une fente n'a pas de souci psychomoteur et se développe comme un autre enfant. L'équipe pluridisciplinaire permet d'assurer un suivi efficace durant toute la croissance de l'enfant. La fente palatine peut entrainer une fragilité orl avec des otites plus fréquentes et importantes, des soucis orthodontiques, et orthophonique. Il est donc important que cela soit évaluer et suivi régulièrement pour permettre une prise en charge qui vise le moins de conséquences possibles sur la santé et le développement de l'enfant. La grandeur de l'équipe pluridisciplinaire n'est pas en lien avec la gravité de la malformation.....pour exemple ma fille a un suivi médical complétement inexistant pour une maladie bien plus grave. Non c'est juste que les fentes la problématique est bien connue et sous contrôle.....les médecins ont donc des protocoles bien étudiés et très au point pour la plupart.
Finalement le seul point qui reste encore un peu angoissant tant que le bébé n'est pas né, c'est le risque, minime, que la fente soit associée à une problématique plus importante. c'est rare..mais cela peut arriver. Pour le reste, le plus grand problème surtout au départ sera effectivement l'alimentation qui peut prendre du temps ...et être un peu difficile.
Bon voilà déjà pour ces premières questions... bon courage avec tout cela.....ce n'est pas facile....

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
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laufrajac
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MessageSujet: Re: Enceinte 35sa ma Laura fente palatine trés angoissée    Lun 15 Aoû 2016 - 23:55

Bonsoir

On est tous passé par là !...la "pilule" est difficile à avaler.... l 'enfant parfait était notre rêve mais la nature en a décidé autrement ! ...il faut accepter et aller de l'avant !....
L'alimentation ... c'est effectivement souvent difficile .... il faut faire preuve d'ingéniosité et accepter que l'on puisse se tromper ! ... mais tu y arriveras ! ...les opérations ...combien ? quand ? on ne peut te répondre ; cela est fonction du protocole suivi par le chirurgien et de la fente de l'enfant. Chaque fente est unique... mais il y a un point important c'est l'équipe ! le chirurgien seul c'est très difficile ! J ai testé les 2 et  l 'équipe pluridisciplinaire c'est IMPERATIF pour assurer un suivi efficace durant toute la croissance de l'enfant  ! ....
voir partir son enfant  au bloc, c'est pas facile mais avec le temps on se fait une raison ! C 'est un mal pour un bien ! ....
Voilà 18 ans que mon fils est né  avec une fente labio maxillo palatine unilatérale et j'ai tissé avec mon fils une superbe relation , il croque la vie !  il est heureux et très mature ! proche de ses 3 sœurs!
Bref l'aventure n'est pas facile mais c'est une superbe aventure !
N'hésite pas à poser des questions, ce forum est  là pour t'aider, pour nous aider!

A bientôt
Laurent
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MessageSujet: Re: Enceinte 35sa ma Laura fente palatine trés angoissée    Mar 16 Aoû 2016 - 15:11

bonjour et bienvenue sur le site et forum

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MessageSujet: Re: Enceinte 35sa ma Laura fente palatine trés angoissée    Mar 16 Aoû 2016 - 22:01

Bienvenue ici...la grande famille des fentes.
Quelle chance tu as pu allaiter tes 2 filles.c est déjà bien.tu as au moins connu ce que c est. ..je n ai pas eu cette chance. J ai donc tiré mon lait pendant 6 mois. C est fatiguant mais dis toi que ton bébé boit ton lait et c est le plus important. ..lorsqu'on a décidé d allaiter.
Bon courage pr faire passer la pilule. Mais tu verras qu' ici on t aide à passer plus facilement les difficiles étapes de cette vie avec fente.
Bonne fin de grossesse. ..savoure la un maximum.c est que du bonheur.
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Cling
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MessageSujet: Re: Enceinte 35sa ma Laura fente palatine trés angoissée    Lun 22 Aoû 2016 - 9:36

Bonjour Marie,
Nous, on a eu le sens inverse de toi!
Quand ma Camille es née, on a découvert sa fente palatine vélaire à quelques heures de vie. Et au court des recherches associées, on a découvert un "truc aux reins". L'analyse génétique était aussi ok.
On est des Deux-Sèvres. La petite puce a été opérée à 6 mois à Poitiers (super équipe!). Effectivement, c'est un peu compliqué la mise en route de l'alimentation, mais pas insurmontable quand même. Elle a eu des otites mais sans diabolo et maintenant, nous pouvons même aller à la piscine.
Elle a un suivi ORL et orthophonique mais ça progresse bien (elle a 5 ans maintenant).
Au final, on a presque eu plus de soucis pour le rein (si elle n'avait pas eu de fente, on n'aurait jamais su qu'il y avait quelque chose au rein car il fonctionne très bien). Elle n'avait pas de dilatation mais un kyste dans le rein. Et pour l'analyser, il fallait retirer le rein. Un ami nous a envoyé sur Paris ("Necker ou Trousseau, c'est là qu'il faut aller"). Finalement, on est allé à Trousseau où elle a été suivie jusqu'à cette année ou le kyste a quasiment disparu de lui-même (on est très contents d'avoir pris un second avis à Pairs et qu'on nous y ait conseillé une surveillance très poussée!).
Voilà,
Essaie de moins penser aux soucis de Laura et de penser à elle, à son arrivée en tant que nouvelle petite puce dans la famille. C'est un super bébé comme tous les petits bouts et ses ennuis de santé... et bien il y en a toujours quel que soit l'enfant.... un peu plus ou un peu moins.
Tu stresses car tu es déjà prévenue de la fente et des reins mais.... il ne faut pas que ça submerge tout: l'arrivée du bébé, c'est quand même du bonheur. L'écho est là pour "se préparer à". L'amnio est ok, alors.... c'est important.
Oui, il y aura du stress au moment des opérations (mais toujours lorsqu'un enfant se fait opérer. Le truc c'est que nous, on sait déjà qu'il y aura opération. D'autres enfants se font opérer pour tout un tas de causes), oui, c'est un peu compliqué et fatiguant pour l'alimentation, le suivi médical, etc mais... ça se fait et voir les yeux des loulous rayonner de joie en nous voyant sourire, éclater de rire parce que tu lui fais des bisous sur le bidou ou dans le cou: ça c'est exactement pareil que pour tous les loulous Smile
Essaie vraiment de profiter de ta grossesse: c'est Laura que tu vas accueilli avant tout (pas le cas médical: "fente palatine" "pb de rein")
A bientôt,
Cling
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Enceinte 35sa ma Laura fente palatine trés angoissée    Lun 22 Aoû 2016 - 10:57

C'est tellement vrai ce que tu écris Cling, mais parfois on est submergé par nos émotions et nos inquiétudes.
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isa25
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MessageSujet: Re: Enceinte 35sa ma Laura fente palatine trés angoissée    Lun 22 Aoû 2016 - 15:26

Très beau récit cling.
Oui il faut profiter un maximum de sa grossesse. ..mais bon plus facile à dire qu'à faire..avec tous les RDV prenataux liés à la fente
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Cling
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MessageSujet: Re: Enceinte 35sa ma Laura fente palatine trés angoissée    Lun 22 Aoû 2016 - 16:11

Oui, j'imagine!
C'est vrai aussi que je n'ai pas eu ce problème puisque la fente n'avait pas été détecté avant la naissance. Et ce n'est pas du tout une critique de ma part, je comprends tout à fait l'inquiétude. (J'ai été très contente après coup de ne rien avoir su pendant dans ma grossesse. On m'a dit: "mais si, ç'aurait été mieux, vous auriez pu savoir ceci ou cela, que cela allait se passer comme ceci ou comme cela...."
Plus je vois de témoignages, plus je suis contente de n'avoir rien su. Cela met une pression terrible sur les parents.)
Du coup, on a pris ce qui venait au jour le jour... comme on est finalement tous obligé de le faire et puis... ça avance petit à petit Wink
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isa25
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MessageSujet: Re: Enceinte 35sa ma Laura fente palatine trés angoissée    Mar 23 Aoû 2016 - 8:58

Très belle philosophie de vie.
Et c est vrai qu'on n a pas le choix.
On prend comme ca vient. Chaque enfant avec fente aura sa propre histoire. ..vécue aussi différemment par les parents.
Carpe diem!!!!
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MessageSujet: Re: Enceinte 35sa ma Laura fente palatine trés angoissée    Aujourd'hui à 4:03

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