bonjour,
nous avons déjà un petit garçon de 2 ans et demi.Je suis actuellement dans mon 6ème mois de grossesse et nous avons appris que son petit frère avait une fente labio palatine à l'échographie de morphologie... le temps de digérer toutes les nouvelles, j'ai cherché sur internet et ai trouvé ce forum qui s'avère bien utile!
Pour la petite histoire:
toutes les échos qui ont été faites jusqu'à présent ont été difficiles car bébé bouge beaucoup et a souvent ou les mains devant le visage ou le visage collé au placenta.. bref il se cache bien le petit coquin!
à l'échographie de morphologie la gynécologue nous a annoncé qu'elle pensait qu'il avait une fente labiale mais difficile à voir car il avait les mains devant le visage... (je passe les émotions que vous avez certainement tous ressenties et qui sont difficiles à exprimer avec des mots...). Elle nous informe donc qu'elle va faire la demande d'une échographie de seconde intention avec une gynécologue spécialisée en diagnostique anté natal.
Consultation du 6ème mois (le lundi 18/07) : elle fait de nouveau une échographie et là nous dit "je suis rassurée, apparemment la fente est minime, elle ne semble pas monter jusqu'à la narine et quand c'est comme ça, il est rare que le palais soit touché!". On s'était senti un peu soulagés, en se disant qu'il n'y aurait du coup qu'une seule opération et puis basta...
2 jours après, rendez-vous pour le diagnostique anté natal: et là (écho toujours difficile car bras devant le visage comme toujours) elle voit en revue toute la morphologie, rien de particulier à signaler, croissance normale, tout est correct. Elle regarde enfin le visage et annonce "fente labio palatine gauche" (premier coup de massue) puis continue " plus je regarde et plus je me dis qu'il a aussi une fente labiale minime côté gauche" et là c'est le vide...
à la fin, lors de l'entretien, elle nous dit qu'elle souhaiterait tout de même refaire une écho pour bien vérifier puis nous dit "s'il n'y avait eu que le côté droit, on en serait restés là, mais comme c'est assimilé au côté gauche je vous propose une amniocentèse afin d'écarter les problèmes génétiques ou chromosomique", elle nous explique que le fait qu'il y ait deux anomalies, cela divise par 2 les résultats du tri-test...
Là je crois que ça a été un électrochoc, je suis sortie en retenant "amniocentèse pour envisager la suite de la grossesse"... sur le coup je voyais tout en négatif mais avec le temps et un petit coup de téléphone au centre necker, je commence à reprendre espoir.
Je crois que c'est cette amniocentèse (et surtout son résultat) qui me fait vraiment peur! j'ai fait quelques recherches sur le net mais je ne trouve rien en ce qui concerne des problèmes de gène (syndrome?) qui pourrait être associé à la fente labio palatine... Pour l'instant c'est le flou total, beaucoup de difficultés à vivre sereinement cette grossesse et voire même pour se projeter...
Je me suis donc inscrite sur ce forum avant tout pour avoir des témoignages de parents ou de personnes qui sont passés par là, car il faut bien avouer que la fente labio palatine est quelque chose de bien inconnu! Cela fait du bien de pouvoir discuter avec des gens qui ont vécu la même chose que nous!