Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Présentation de Thomas

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5 participants
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tomanous
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Thomas né en mai 2016 d'une fente labio maxillo palatine complète gauche
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MessageSujet: Présentation de Thomas   Présentation de Thomas EmptyLun 4 Juil 2016 - 17:20

Bonjour,

je suis la maman d'un petit garçon nommé Thomas né avec une fente labio maxillo palatine unilatéral gauche.
La fente a été détecté en anténatal à la deuxième échographie. Dans un premier temps, cela a été un très gros choc pour le papa et moi même mais on a jamais pensé à une IMG ( on l'aimait déjà notre bébé)...Dans un deuxième temps, grâce au soutien de notre famille, nous avons accepté, malgré l'appréhension, la malformation...

Nous avons été reçu , 2 mois 1/2 avant mon accouchement, à l’hôpital Necker , pour l'explication du futur suivi de Thomas. Cela nous a permis de comprendre la malformation et ce qui allait arrivé à notre petit bout.
3 opérations: La 1er à 6 mois pour le voile du palais et la lèvre, la 2ème entre 12-16 mois pour le palais dur et à 5 ans pour la gencive...

Le plus difficile a été l'attente des résultats de l'amniocentèse et ensuite de l'IRM Foetal... En effet, je n'ai pu passer l'amniocentèse qu'à 32 semaines et mon obstétricien ( qui n'était pas de Necker) ne me rassurait pas spécialement sur les résultats... Ne connaissant pas vraiment la malformation, je pense qu'elle ne voulait pas se prononcer...

J'ai pu vivre ma grossesse pleinement que 1 mois avant mon accouchement... un mois intense, car j'avais accepté la nouvelle et que mon compagnon et ma famille était là ...
Les témoignages de ce site m'ont également beaucoup aidé...

A la naissance, j'ai trouvé mon bébé très beau. Comme beaucoup de parents l'ont dit, on oubli notre peur et notre amour nous fait voir au delà de la fente.
On a eu de la chance, Thomas à bu de suite ses biberons.

Actuellement, nos difficultés se situent au niveau du mode de garde... Est-ce mieux crèche ou nounou? ...
On était pour la crèche mais on a été déçu car on a eu le droit a des réactions "particulières" (réticence...) suite à notre première demande ... En effet, on nous a demandé un certificat médical précisant que Thomas n'a pas besoin de soins... Je précise que l'hôpital Necker nous a confirmé que notre fils pouvait être gardé aussi bien en crèche qu'avec une nounou...
Les nounous sont chères dans ma ville et j’avoue que c'est très difficile de choisir...
Je vais lire les différentes discussions... En espérant être rassuré ...

En tout cas, merci à tous les parents pour leurs témoignages... C'est une véritable aide...
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Présentation de Thomas   Présentation de Thomas EmptyLun 4 Juil 2016 - 21:02

Bienvenue à Thomas et à ses parents.
C'est déjà super important que Thomas s'alimente sans soucis.
Perso ma fille est allée chez une nounou mais je connais des bébés avec fente qui sont allés en crèche.
Le malheur est que l'on vit une époque où on voudrait que le risque zéro existe. La crèche que tu as contacté ne veut pas prendre de risque. ça m'agace...
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Asle34
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MessageSujet: Re: Présentation de Thomas   Présentation de Thomas EmptyMar 5 Juil 2016 - 0:31

Bonjour et bienvenue!

Je suis nouvelle ici également puisque je n ai pas encore accouché...

Par contre j ai déjà 2 enfants (nes sans fente). Le 1er est allé en crèche, le second chez la nounou. Pour le bébé à venir qui aura une fente palatine, je choisis la nounou sans hésitation.

En effet, je trouve qu avec moins d enfant, forcément la relation ést plus personnalisé. Elle aura plus de temps pour les biberons qui d après ce qu on m a dit vont être compliqué.

De plus, j ai trouve que mon second a été bien moins malade (moins d enfant: moins de maladie), ét si il est malade elle le prend quand même (pas le cas à la crèche). Du coup sachant qu elle risque d être fragile et de faire des otites ça sera plus simple.

Bien-sûr c est qu un avis personnel et je suis sure qu il y a des avantages au 2!

Elsa
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tomanous
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MessageSujet: Re: Présentation de Thomas   Présentation de Thomas EmptyMar 5 Juil 2016 - 1:45

Merci pour ton conseil Elsa, on est en pleine réflexion car on vient d'avoir une réponse positive pour la crèche... On a aussi rencontré une nounou qui a l'air bien...

Financièrement, comme on doit faire garder notre petit tous les jours la crèche semble plus abordable... Mais l'aspect maladie m'inquiète ... Seulement à penser que mon bébé sera forcément malade cela me fatigue... Mais bon comme m'a dit les infirmières de Necker... Il doit faire son système immunitaire...
Aprés en cas de problème , est ce que la nounou aura les bons gestes...? ( secourisme à jour?)

On doit bientôt rencontrer la directrice de la creche ... En fonction de l'entretien, je pense qu'on pourra faire un véritable choix...

Je n'ai pas trouvé de commentaire de parents qui font gardé leurs bébés en creche... Y-en a t-il? qu'en pensez vous?

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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation de Thomas   Présentation de Thomas EmptyMar 5 Juil 2016 - 7:09

coucou et bienvenue sur le forum !

il a quel âge maintenant ton petit Thomas ? il en est où des opérations ? il ne me semble pas l'avoir lu..mais il est tôt et je n'ai peut être pas les yeux en face des trous..... Wink

parce que finalement ma réponse va aussi dépendre de cela......

tant que l'enfant a encore le palais et/ou lèvre ouverts....il est peut être plus délicat de le mettre à la crèche. D'une part parce que même s'il mange bien il faut tout de même du personnel qui aient le coup de main pour le faire manger.....d'autre part à cause du nombre de virus dans les crèches. Les maladies peuvent quand même être embêtante...surtout si l'enfant doit encore se faire opérer. (dans ce cas il vaudra peut être la peine de le sortir de la crèche 10 jours avant l'opération pour assurer le coup)

Si par contre Thomas a déjà été opéré lèvre+palais....je ne vois personnellement pas de problème avec la crèche surtout si c'est le mieux pour vous. Bien sûr il aura peut être plus de rhume et cela peut avoir une influence sur les otites etc.... mais bon....il y survivra Wink ....

Vous savez que vous avez droit à des aides financières en France pour vous occuper d'un bébé porteur de fente durant les premiers mois ?
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tomanous
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MessageSujet: Re: Présentation de Thomas   Présentation de Thomas EmptyMar 5 Juil 2016 - 10:08

Bonjour Isa,
Désolée j'avais tellement hâte de raconter mon histoire et de pauser ma question que j'en ai oublier le plus important :
Thomas né en mai 2016 d'une fente labio maxillo palatine unilatéral gauche
C'est mon 1er enfant et on est de la région parisienne
La 1er opération aura lieu en novembre si tout se passe bien...

Pour les aides, je ne connais pas grand chose...
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MessageSujet: Re: Présentation de Thomas   Présentation de Thomas EmptyMar 5 Juil 2016 - 16:15

merci.....oui donc c'est encore un p'tit bout... Wink pas encore opéré......

cela peut effectivement poser plus de problème pour une crèche.....mais bon....rencontre la directrice et voit avec eux. Par contre, je pense que si tu as le moyen de ne pas le mettre à la crèche 2 semaines avant l'opération ça vaudra mieux...surtout en cette saison.

pour les aides....je suis suissesse et nous n'avons droit à rien Suisse...mais en France vous pouvez avoir de l'aide du moins jusqu'à ce que les deux premières opérations soit passées....

je te mets le lien des discussions à ce propos sur le forum

https://fente-labio-palatine.forumactif.com/f47-le-cout-et-les-aides

Cela peut pourrait peut être vous aider à trouver une nounou pour ces premiers mois......
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tomanous
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MessageSujet: Re: Présentation de Thomas   Présentation de Thomas EmptyMar 5 Juil 2016 - 17:58

Merci beaucoup Isa,

Je vais attendre l'entretien avec la crèche avant de me fixer... Mais effectivement, si on choisit la crèche je pense le garder 3 semaines avant l'opération ( grâce aux vacances scolaires)... Dans tous les cas, je pense prendre un congé de présence parentale pour pouvoir être à ses cotés au moins 1 mois ( voir 2)...

Ce forum est vraiment bien car il nous permet de parler de nos craintes et/ou peurs sans avoir peur des réflexions ...
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MessageSujet: Re: Présentation de Thomas   Présentation de Thomas EmptyMar 5 Juil 2016 - 21:37

oui ben tu sais on est toutes et tous passés par là....on sait bien que notre cerveau cogite à tout va dans cette période Wink

renseignes toi pour les aides financières ça vaut le coup je pense......car tu as droit à plus qu'un simple congé parental
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MessageSujet: Re: Présentation de Thomas   Présentation de Thomas EmptyMer 6 Juil 2016 - 7:55

Bonjour et bienvenue sur le forum.Ton petit bout à la même fente que ma fille.
Pour le mode de garde...nounou conseillée. Elle sera plus attentive du fait qu'elle garde moins d enfants
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