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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 nouvelle sur le forum

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ninine27
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MessageSujet: nouvelle sur le forum   Sam 2 Juil 2016 - 18:13

Bonjour à tous,

Je me présente Céline 30 ans, enceinte de 28 semaines de mon troisième enfant auquel on a diagnostiquer une fente labio palatine unilatérale lors de l'échographie du deuxième trimestre.

Je me suis inscrite sur le forum afin de pouvoir échanger avec des mamans qui sont ou on été dans la même situation que moi.

Je dois avouer que depuis que j'ai appris la nouvelle je ne vis plus du tout bien ma grossesse, j'ai peur de l'accouchement.

voilà j'espère pouvoir discuter de tout ça avec vous !

merci



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charlotte16
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Sam 2 Juil 2016 - 19:11

Bienvenue sur le forum.
C'est toujours très dur d'apprendre que notre bébé va naitre différent de ce que l'on attendait.
Ici tu vas trouver des mamans qui ont vécu la même chose que toi et tu trouveras aussi des oreilles attentives et bienveillantes.
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Asle34
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Sam 2 Juil 2016 - 23:58

Bonjour Celine,

Je suis aussi enceinte de mon 3eme enfant, mon accouchement est prévue le 2 octobre, ét toi?

Le diagnostique est aussi tombe à L écho du 2eme trimestre. Ici ce sera une fente vélo palatine et la généticienne avec qui j ai eu rdv la semaine suivante m à dessuite parle des maladies graves qui pouvaient être associées à la fente de ma fille donc j ai choisi de faire une amniocentese pour etre un peu rassurée déjà que je stresse un max!

J ai déjà 2 beaux garçons en pleine forme, mon mari en a aussi un de son côté, L année derniere j ai perdu un bébé à 3 mois et demi de grossesse, son cœur s est arrêté ... Alors j étais vraiment tres tres stressée par cette grossesse. Et puis on m a dit que C était une petite fille, mon rêve!!! J ai toujours rêvé d avoir 3 enfants dont une fille. J approche du bonheur absolu et la on apprend qu il y a au moins une malformation... J ai passe un mois à me dire que mon dernier accouchement serait peut être en juillet pour un IMG...le rêve se transforme en cauchemar...

Tu es d ou? Tu dois accoucher à L hôpital? Ici on m a dit dessuite qu il fallait que j accouche à L hôpital à la place de la clinique où je suis suivie à cause des problèmes d alimentation. Je n aurai pas la possibilité d allaiter à cause de sa fente car elle n arrivera pas à prendre le sein, j avais allaite les 2 premiers et je tenais à faire pareil avec tous mes enfants... Mais bon, C est comme ça...

Je te souhaite une bonne fin de grossesse, je pense que ce forum va beaucoup nous aider. As tu un suivi particulier du coup? Tu sais où et quand ton bébé sera opérer?

A bientôt,
Elsa
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isa25
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Dim 3 Juil 2016 - 9:05

Les filles. ..un conseil. . Ne ratez pas votre grossesse. C est un moment tellement unique ds une vie.profitez à fond...malgré l annonce de la fente qui boulverse tout çà.
Vos bébés vous les trouverez trop choux! !!
C est peut-être plus après les opérations qu'on se rend compte de ce que c'était. ...et qu'on se dit" ah oui qd même! !!"
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ninine27
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Dim 3 Juil 2016 - 12:42

bonjour a toutes

et merci pour votre accueil!

mon accouchement est prévu pour le 14 septembre.
Elsa une fente vélo palatine c'est différent d'une fente labio palatine? désolée je ne connais vraiment rien dur les fentes je ne savais même pas que ça existait il y a encore un mois ! j'ai rencontrer une généticienne qui m'a aussi parler de maladies génétiques pouvant être associées à la fente, et avec le papa nous avons décidé de faire l'amniocentèse pour être fixer. elle est prévue le 12 juillet je stresse aussi beaucoup car il y a un risque de provoquer l'accouchement....
j'habite en Normandie du coté d'Evreux je ne sais pas si tu connais ? et je dois accoucher à l'hôpital à Evreux.
Mon bébé, d'ailleurs j'ai oublier de préciser c'est un petit garçon qui s'appellera Nathan bebe5 , va se faire opérer à Rouen à l'hôpital Charles Nicolle. D'ailleurs si quelqu'un sur le forum a déjà fait opéré son bébé dans cet hôpital ça m'intéresserai d'avoir un avis.
J'ai déjà rencontrer le chirurgien qui va l'opérer il m'a expliquer qu'ils commencent par la lèvre à l'âge d'un mois et demi donc pour Nathan ça sera fin octobre, et si il y a le palais ils opèrent entre 6 et 8 mois. Pour le moment je ne sais pas si il y a une fente au niveau du palais, ma gynécologue ne voit pas bien à l'échographie.
Et du coup oui j'ai un suivi je dois faire une échographie tous les mois jusqu'à l'accouchement pour vérifier le développement et la croissance du bébé.
Elsa tu as un suivi toi? tu la fais quand ton amniocentèse?
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Asle34
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Lun 4 Juil 2016 - 0:21

Bonjour Celine,

On en est un peu au même point! Moi aussi il y a un mois je ne connaissais même pas L existence des fentes!
Pour ma fille apparement (ca reste à confirmer avec les échos à venir) le trou concerne le palais (palatine) ét le voile (velo) donc en gros on ne verra rien de spécial de L extérieur mais à L intérieur il y aura un trou entre sa langue ét les os de son nez. Bon je dis ca avec mes mots... Du coup ses problèmes seront L alimentation, les otites, le langage et le positionnement des dents (je ne sais pas si C est commun à toutes les fentes )

Nous sommes de Montpellier, je ne me rappelle plus si je te L avais dit. Apres L échographie, on m à envoyer voir le chirurgien et la généticienne, donc exactement pareil que toi!

Pour L amniocentese, ils ne m ont rien conseille du tout... Mais avec mon mari on a décidé de la faire le plus vite possible. J avais tres tres peur, elle a eu lieu debut juin, ét si elle avait provoqué L accouchement le bébé n aurait sûrement pas survécu... En fait ca C est tres tres bien passé ét je n ai pratiquement pas eu mal. Je suis restée au repos pendant 48h par contre. Les 1er résultats sont arrivés en 14 jours pour les trisomies et 3 semaines pour les délétions recherchées.

Ici L opération du palais sera faite entre ses 6 mois et ses 1 an (ét programmée lors d une visite à L hôpital pour ses 2 mois)

J ai du coup un suivi moi aussi, à L hôpital avec echo, ensuite ils décident des examens au staff donc je ne connais pas vraiment à L avance mes rendez vous ou si il y a d autres examens à faire.
Si j ai bien compris, il faut surveiller d avantage car la fente est symétrique et donc ça peut être en relation avec le cerveau. Pour ton fils apparement c est sur un côté donc moins de risque je crois.

Bonne semaine,
Elsa
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Asle34
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Lun 4 Juil 2016 - 0:32

Merci Isa,
Effectivement il faut profiter de sa grossesse... J avoue qu à L annonce de la fente je me suis complètement bloquée... Je ne voulais même plus la sentir bougée...
C est horrible parce que ce pauvre bébé n y ait pour rien... Ét il aura encore plus besoin d amour!
Maintenant que j ai eu les résultats de L amniocentese C est différent. Je sais que je vais mener cette grossesse à terme et que je vais bien avoir mon bébé donc je me suis lâchée ce weekend. J ai fait pleins d achats!
Par contre pour apres la naissance je suis complètement confiante. Ét du coup à cause de sa petite différence, je sais déjà qu elle sera la "chouchou". C est peut être pas bien mais forcément je vais être plus inquiète et faire tout le temps attention à elle!
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Lun 4 Juil 2016 - 8:04

coucou les futures mamans ...

vos ressentis parfois ambivalents sont tout à fait normaux.....ce bébé est là...et n'est pas encore là. Dans la processus qui nous aide à accepter cet enfant à venir avec sa fente, l'un des premiers stade est souvent celui du déni....du rejet de cet enfant qui ne correspond pas à nos attentes......
Tous les parents passent par ce stade quand l'enfant naît car nous idéalisons forcément l'enfant à venir...mais c'est vraiment fort lorsque l'enfant arrive avec une telle malformation.
Ensuite nous pouvons être fâchés...ou tristes....etc.....
Et puis gentiment l'idée fait son chemin et nous acceptons cette idée de malformation chez notre enfant....
ce qui est bizarre c'est que nous devons faire tout ce processus sans même avoir encore vu notre enfant....c'est à la fois réel et irréel.....
Difficile dans ce cas d'investir le lien......la grossesse.....on est comme en stand by.....cela peut durer au non cela les mamans Wink

Alors forcément nous avons des ressentis très ambivalents envers ce petit bébé que nous aimons déjà de tout notre coeur mais que nous n'avions pas imaginé avec une malformation ....

après la touche psycho du matin .....la touche scientifique :

Fente Labio Maxillo Palatine

Labio = lèvre
Maxillo= gencive
Palatine = palais

Dans le palais il y a encore deux différenciations :
- Le palais dur = partie osseuse en avant du palais que vous pouvez sentir si vous vous passez la langue ou un doigt contre le palais

- le palais mou ou voile du palais = partie mole et mobile au fond que vous voyez se soulevez lorsque vous fait aaaahhhh

la fente peut être unilatérale = un côté ou bilatérale = des 2 côtés




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chriswolf
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Lun 4 Juil 2016 - 12:57

Bonjour les filles et bienvenue sur le forum

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ninine27
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Lun 4 Juil 2016 - 18:54

bonjour à toutes !

j'aimerais savoir pour celles qui ont des enfants plus âgés que leur bébé ayant une fente comment vous leur avez annoncer? moi j'ai déjà 2 enfants de 8 et 5 ans et je ne leur ai pour le moment rien dit je ne sais pas comment leur annoncer et j'ai peur de leur réaction quand ils vont voir leur petit frère.....

Elsa pour les résultats de l'amniocentèse ma gynéco m'a dit que pour toutes les trisomies cela prendrai 3 jours pour avoir la réponse et le reste trois semaines.
as tu eu une injection la veille et le jour de l'amniocentèse ? et ça fait mal ? ça m'inquiète aussi ça j'avoue les piqûres c'est pas mon truc!

Chriswolf merci pour l'accueil sur le forum Smile
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charlotte16
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Lun 4 Juil 2016 - 20:56

Je n'arrive pas à retrouver le lien mais il existe un livre que j'ai acheté il y a peu de temps (mais je n'arrive pas à mettre la main dessus...) qui est très bien fait mais peut être plus pour des enfants d'âge maternel.
Les images sont bien faites et tout est bien expliqué.
Si tu es doué sur le forum tu devrais retrouver toutes les infos.
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Asle34
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mar 5 Juil 2016 - 0:18

A la maison, j ai déjà Antoine 2 ans, Raphael 10 ans et Leo 13 ans (le fils de mon mari). C est une des premières questions que j ai posé à L hôpital: que dire aux enfants?!
Le chirurgien m a conseillé de ne rien dire pour le moment. Elle m a dit que L accouchement était trop loin et que les enfants allaient s inquiéter. Donc pour elle, il vaut mieu leur dire juste avant la naissance ou meme juste après ét leur expliquer que tout va bien ét qu il y aura une opération.
Voilà, donc ici on va attendre la naissance. Pour le suivi, j ai expliqué que je devais aller faire des piqûres et qu ensuite je devais me reposer comme si C était comme ça pour chaque grossesse.
Ét pour L opération, mon grand de 10 ans en a eu une a 18 mois et il ne s en souvient même plus donc je lui dirai que ca sera pareil pour sa soeur.

Pour L amniocentese, je n ai rien eu la veille. Je suis allé à la clinique le matin à 8 heures, il y avait mon Gyneco ét le Gyneco qui fait les échos. Je n ai pas regarde L aiguille! J ai regarde tout le long L échographie. On votait qu il y avait beaucoup de place pour piquer ét le bébé ne bougeait pas beaucoup. Il a pique, on a vu L aiguille à L echo, ca n a pas fait mal. Puis il a enfoncé un peu plus pour traverser L utérus, seul moment pas agréable... Il a retiré plusieurs tubes. Ensuite il a retiré L aiguille. Ca a dû prendre 10 minutes!
Ensuite je suis partie avec une Infirmiere faire une injection de rophylac car je suis rhésus négatif et elle m a fait un monito pendant 10 minutes, tout etait ok! Ensuite je me suis reposée pendant 2 jours avec interdiction de porter mon gros poupon de 2 ans.

Pour les resultats, je n ai pas revu le Gyneco depuis, il m a téléphoné pour me dire que tout était bon. Sur L ordonnance de la généticienne il y avait écrit : caryotype , fish 22q11 ét puce à ADN. Le Gyneco m a expliqué que le labo préférait garder tout les tubes car beaucoup d analyse et que de toute façon on avait pas vraiment peur de la trisomie donc pas de resultat en 2-3 jours. Ça ne m a pas déranger, parce que des resultats intermédiaire peuvent être bon à 2-3 jours et mauvais apres donc moi je préférais avoir direct le résultat final.

Tu as ta date d amnio?

La différence avec moi, C est qu au vu de ton terme maintenant, tu ne risques pas de perdre ton bébé. C est quand même une sacré différence! Ét il fait que ca te rassure. Bon C est sur qu un accouchement et bébé prématuré c est pas rigolo mais ils gèrent ça tres bien. Je m étais bien renseigné autour de moi et je n ai eu aucune mauvaise expérience d amniocentese.

J espère T avoir rassurée un peu...

Elsa
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mar 5 Juil 2016 - 7:20

Citation :
moi j'ai déjà 2 enfants de 8 et 5 ans et je ne leur ai pour le moment rien dit je ne sais pas comment leur annoncer et j'ai peur de leur réaction quand ils vont voir leur petit frère....

les enfants font moins de projections que nous....et sont donc moins inquiets....ce qui inquiète les enfants c'est surtout l'état émotionnel des parents....si vous vous allez bien...alors vos enfants iront bien avec cela aussi.....
J'ai 18 ans d'expérience dans ce domaine ....et sincèrement je n'ai jamais vu des frères et soeurs choqués par la fente.....

Citation :
Le chirurgien m a conseillé de ne rien dire pour le moment. Elle m a dit que L accouchement était trop loin et que les enfants allaient s inquiéter.

je ne suis d'accord avec cela qu'à 50%.....en effet les enfants sentent le souci et l'agitation des parents ...et s'ils ne comprennent pas d'où cela provient alors ils peuvent se sentir angoissés....voir se sentir coupables pensant qu'ils ont fait quelque chose qui plonge les parents dans cet état. En effet, l'enfant est très centré sur lui....il a tendance à penser qu'il est responsable de l'état émotionnel de ses parents.
Et puis les enfants nous font confiance...donc si on dit que le bébé a un petit trou sur la lèvre et dans le palais, que cela arrive, et que le docteur réparera le trou après la naissance....pour eux ça peut suffire à les rassurer et ça ne les inquiétera pas plus que cela.
Pour les enfants plus grands...ils sont en mesure de comprendre....et encore une fois ils ne portent pas la même inquiétude que nous.
Mais les secrets ....n'ont jamais rien de bons...surtout que vos enfants doivent bien sentir que quelque chose se passe....autant nommer ce quelque chose je pense...

Alors je pense qu'il faut surtout faire comme vous le sentez dans vos familles et non comme on vous dit de faire ( mois comprise Wink )

pour les petits il existe un livre fait par la psy de l'équipe flmp de lausanne et étudié sur mesure pour les frères et soeurs...

http://www.heidiffusion.ch/Detail/Editions/livre/la-joie-de-lire/despars-josee-gyosa-anna/zoe-et-le-flocon-de-max/9782889081370

et il me semble que Necker vient d'en sortir un ...mais je n'ai pas la référence sous la mains

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mar 5 Juil 2016 - 18:49

ça y est j'ai retrouvé le livre dont je parlais : il s'appelle "Bébé sourire" de Pascalle Gavelle et Dominique Lecuyer, éditions Un K'Noé dans les cloups (www.k-noe.fr). A commander par Internet
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mer 6 Juil 2016 - 17:09

bonjour a toutes

merci a Charlotte pour le livre je vais me renseigner Smile

sinon je fais mon amniocentèse mardi prochain. Elsa ton fils de 10 ans a eu une fente labio palatine ou juste le palais comme ton bébé?
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Asle34
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Jeu 7 Juil 2016 - 0:44

Mon grand a eu une arthrite septique du genou... Rien à voir avec les fentes! C est une bactérie qui s est localisé dans le genou et il a du être opéré en urgence pour pas qu elle attaque le cartilage de croissance.

Mais C était juste pour dire qu il avait beaucoup souffert, qu on avait fait la semaine à L hôpital plus au moins un mois compliqué ensuite ét qu on en gardait pas du tout un mauvais souvenir. Donc ca me motive pour me dire que ce sera pareil cette fois!
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Jeu 7 Juil 2016 - 12:22

ha zut...oui c'est très embêtant ce genre d'infection....

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Ven 8 Juil 2016 - 15:20

bonjour à toutes !

ah oui effectivement Elsa j'avais mal lu !! ça n'a rien a voir avec les fentes mais c'est toujours inquiétant quand nos enfants doivent être hospitalisés.

Théomama votre fils a eu une fente avec la gencive et le palais?
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Ven 8 Juil 2016 - 21:45

mon fils avait la lèvre -gencive et palais d'un côté...

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Sam 9 Juil 2016 - 11:42

et comment ça s'est passer pour la gencive? le chirurgien que j'ai rencontrer ne m'en a pas parler et j'avoue que je n'ai pas peser a lui demander mais ils opèrent aussi la gencive ou pas? ton fils a du porter un appareil dentaire?
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Aujourd'hui à 4:52

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