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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Autre enfant après FLP

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melmel
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MessageSujet: Autre enfant après FLP    Mar 28 Juin 2016 - 10:45

Bonjour,

Mon 3ème enfant est né il y a 2 ans 1/2 avec une FLP bilatérale (mes 2 premiers enfants sont nés sans FLP ou autre soucis). J'ai toujours voulu 4 enfants, mais à la naissance du 3ème je me suis dit que c'était déjà bien 3.
Mais le temps passe, j'ai 36 ans et mon envie de 4ème est bel et bien présente. En plus des questions de base (organisation à la maison, fraterie, et cie), la grande question: serais-je prête à gérer un autre enfant avec FLP ?

Ma question pour celles/ceux qui ont eu un/des enfant (s) après une naissance avec fentes: avez-vous au préalable fait des tests génétiques ou juste accepter et laisser faire la nature?
Lors de ma dernière grossesse j'ai fait une amio + qq tests génétiques à la suite de l'annonce de la FLP et il a été confirmé que la fente de mon fils était un arrêt de croissance isolé.

Merci beaucoup d'avance pour vos commentaires!!! Et merci à ce forum d'exister, c'est hyper rassurant :-)

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théomama
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MessageSujet: Re: Autre enfant après FLP    Mar 28 Juin 2016 - 22:08

coucou...c'est évidemment la question que nous nous posons tous....

disons...qu'étant donné qu'il y a pas d'autre fente dans la famille...statistiquement le risque est quand même faible.....mais ça arrive quand même....pas de risque zéro

Heu...sincèrement ce n'est pas au bout de quelques testes génétiques que l'on peut affirmer que la fente n'a pas de cause génétique...et une fente isolée peut tout de même avoir une cause génétique....
il a fallu 7 ans de recherche pointues pour trouver la cause génétique de la maladie de ma fille...alors autant dire que je ne vois pas comment les médecins ont pu affirmer qu'il n'y avait aucune cause génétique dans votre cas.....il y a encore des choses qui ne se voient pas en génétique...
Cela dit génétique ne veut pas dire héréditaire.....un enfant peut avoir un problème génétique sans que les parents soient porteurs.....le problème génétique peut arriver soudainement chez un enfant.

bref....tout cela pour dire que le risque est sans doute faible dans votre cas....mais le risque zéro n'existe pas.....et malheureusement il peut parfois aussi y avoir autre chose qu'une fente....il y a un risque à chaque grossesse finalement Wink

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ISA



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melmel
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MessageSujet: Re: Autre enfant après FLP    Mar 28 Juin 2016 - 22:54

Je suis tout à fait d'accord avec vous pour ces tests génétiques et que chaque grossesse comporte des risques. Merci de la réponse théomama
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Asle34
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MessageSujet: Re: Autre enfant après FLP    Mer 29 Juin 2016 - 1:54

Bonjour,

Quand on décide de faire un enfant... On prend forcément un risque...

Mais C est vrai que tant qu il ne nous arrive pas de soucis, on en a pas vraiment conscience... Et finalement , d après ce que je vois sur ce forum ét ce que m a dit mon Gyneco, C est juste une fente, on aurait pu découvrir des choses bien pire...

Je suis actuellement enceinte de mon 3eme enfant, le 1er avec fente... Ét personnellement ça sera ma derniere grossesse... J avoue que le risque me fait trop peur maintenant... Elle n est pas née ét j angoisse déjà en me disant qu à cause de moi, son risque d avoir des enfants porteurs de fente sera plus élevé...

Je pense que C est vraiment un choix personnel... Ét j espère que tu auras des réponses réconfortantes... Qu en pense ton mari?

Elsa
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Cling
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MessageSujet: Re: Autre enfant après FLP    Dim 10 Juil 2016 - 17:54

Coucou,
Nous, on a eu 2 enfants après Camille (une fille et un garçon). Ils ont 20 mois d'écart à chaque fois. On ne s'est pas posé la question.
Il n'y avait pas de fente dans notre entourage, pas de soucis associé alors.... on s'est dit une naissance sur 500 à 700, on ne va pas faire doubler les statistiques. Et puis.... au pire, on savait à quoi s'attendre alors... On ne regrette pas Smile
Mon mari voulait 4 ou 5 enfants, moi 3 ou 4. On a arrêté à 3 mais pas du tout pour les risque de fente. 3, ça nous paraissait très bien. Mais la fente (bon, ce n'était qu'une fente vélaire sans problème lié) n'a jamais été une cause d'inquiétude. Comme vous le disiez plus haut, à chaque grossesse, il y a toujours des risques liés et différents, mais pas plus.
Cling
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laufrajac
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MessageSujet: Re: Autre enfant après FLP    Dim 10 Juil 2016 - 21:55

Bonsoir

Après notre 3e enfant qui est né avec une fente maxillo-palatine et labiale nous avons hésité un peu ....mais notre projet était d'avoir une grande famille et nous avons donc franchi le pas !... une 3e fille Manon nous a comblés de bonheur.... et si mon épouse n'avait pas  eu quelques soucis de santé nous aurions très probablement un 5e enfant ! ....  il y a un risque à chaque grossesse mais pas plus !

A bientôt
Laurent
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ytteb974
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MessageSujet: Re: Autre enfant après FLP    Mar 1 Nov 2016 - 11:16

bonjour je suis actuellement enceinte du 3 eme. mon 2 eme fils est ne avec fente labio maxilo palatine bref la totale. mon mari etait contre un 3 eme cas trop anxieux d avoirvun autre enfant avec flp. et moi ca me fait peur j y ai penser mais l envie du 3 eme est plus forte et je me dis qu au pire des cas je suis rode meme si evidemment je serai peiné car je vois bien ttes les souffrances que doit endurer mon 2 eme. plein de courage c est vraimentvune decision qui se reflechie a deux.
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isa25
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MessageSujet: Re: Autre enfant après FLP    Dim 13 Aoû 2017 - 9:06

Bonjour à tous. ...
L envie d un deuxième se fait sentir. ..et évidemment comme toutes les mamans ici...la crainte d avoir un bébé avec flp à nouveau.
On dit que bien souvent c est lié aux facteurs environnementaux. ..alors
J aimerais mettre toutes les chances de notre côté
Et me pose beaucoup de questions sur mon hygiène de vie, ce que je respire et manipule au travail, les perturbateurs endocriniens. ...
Bref tout un tas de questions qui me font psychoter.
Surtout avec les produits chimiques que je manipule à petite dose et contact limité mais à une fréquence assez rapprochée.
Et côté santé. ..dois je arrêter tout médicament du style les triptans que je prends car migraineuse...et aussi manger bio.
Oui vous l aurez compris. ...rien n est prouvé scientifiquement mais voilà. ..ils nous disent que les flp sont liées à l environnement et donc on cherche ce qui aurait pu nuire à la fusion des bourgeons du visage de ma fille née avec une flmp totale.
Est ce qu'il y a des mamans ds ce même cas ?...
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Cling
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MessageSujet: Re: Autre enfant après FLP    Dim 13 Aoû 2017 - 13:42

Bonjour,
Est-ce que la première fente avait une origine génétique ou héréditaire? Sinon, il n'y a pas de raison.
Camille est notre aînée, il n'y avait aucune cause génétique, il n'y avait aucun cas dans nos deux familles. Comme a dit mon beau-frère médecin: c'est u cas ponctuel, 1 naissance sur 500 à 700, le coup de pas d'chance.
Du coup, je me suis dit qu'on n'allait pas doubler les statistiques et qu'au pire, on saurait déjà faire.
Nous avons eu 2 autres petits bouts d'choux après (espacés chacun de 20 mois avec le précédent) et tout s'est très bien passé.
Pour ma seconde, la gynéco a voulu que je passe un complément de onde écho car le bébé ne voulait pas se positionner complètement bien. Elle pensait avoir vu le palais mais n'était pas sûre de tout voir.
Comme je lui ai dit: Camille avait une fente vélaire uniquement, je ne suis pas sûre qu'à ce stade de la grossesse cela sautait aux yeux. Bon, j'y suis retournée mais il n'y avait aucun souci.
Pour l'environnement.... j'ai aussi des doutes, je pense plus aux 1 sur 500 à 700 naissances sans lien vraiment particulier. Comme tu dis, rien n'a été privé scientifiquement.... dans un sens comme dans l'autre. J'habitait au même endroit et j'ai gardé mes habitudes alimentaires et tout s'est très bien passé. On m'a effectivement demandé si je n'habitait pas aux milieu des champs envahis de pesticides (!) mais non.
Pour les médicaments à arrêter ou pas, ça, je ne suis pas spécialiste, j'aimais autant suspendre les médicaments durant mes grossesses.
Pour le travail, si tu respire des trucs bizarres, pt à voir avec tes supérieurs...
Bon courage,
Cling
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isa25
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MessageSujet: Re: Autre enfant après FLP    Dim 13 Aoû 2017 - 16:17

Merci cling pour tes réponses et tes encouragements. ..
Oui comme je me dis c était la faute à pas de chance. ..personne ds la famille a de fente.
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Cling
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MessageSujet: Re: Autre enfant après FLP    Lun 14 Aoû 2017 - 11:16

... je sais bien que le risque zéro n'existe pas mais du coup.... il y a quand même peu de risque et après une fente tu seras suivie très attentivement.
Quelqu'un m'avait demandé si çe ne me faisait pas peur une seconde grossesse si proche de la 1ère (presque 2 ans d'écart quand même!). Mais comme j'ai dit: "ça a été assez compliqué pour la première donc je pense que ça sera plus facile" et .... effectivement, la grossesse et l'arrivée du bébé, pas de fente: un vrai bonheur Smile
Après coup, je me suis dit que, la fente pour l'aînée, ce n'est pas cool mais au final, c'était bien mieux comme ça. On avait tout notre temps pour Camille, on allait à son rythme et au rythme de son suivi, de l'opération et .... on aurait eu plus de difficultés si ça avait été pour une naissance suivante avec déjà des enfants.
A bientôt,
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MessageSujet: Re: Autre enfant après FLP    Lun 14 Aoû 2017 - 16:16

Citation :
.ils nous disent que les flp sont liées à l environnement et donc on cherche ce qui aurait pu nuire à la fusion des bourgeons du visage de ma fille née avec une flmp totale

mais pas que....

difficile de savoir....

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ISA



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MessageSujet: Re: Autre enfant après FLP    Mar 15 Aoû 2017 - 19:03

Bonsoir,

de notre côté la question ne se posait pas : fente ou pas, on voulait un 2e enfant ! Au pire, on surmonterait une 2nde fois, on savait ce que c'était, on aurait été préparé.

Et quand la spécialiste du dépistage ante-natal nous a dit que de ce qu'elle voyait, il n'y avait pas de fente, quand on a découvert à l'écho son petit nez et sa lèvre entière (pour le palais, c'est difficile à visualiser, on a juste fait confiance Wink ) j'ai versé ma petite larme !!

On attend ce 2e bébé pour le mois qui vient, ce sera nouveau pour moi de pouvoir allaiter, de découvrir d'autres choses avec cette petite fille. Comme le dit Cling, heureusement que ça n'a pas été l'inverse car c'est plus facile de n'en avoir qu'une quand il faut gérer des problèmes...
Cependant, comme l'ont dit d'autres, il n'y a malheureusement pas que la fente - cette dernière, isolée, étant, à mon sens "un moindre mal"...

Tiens nous au courant !

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ytteb974
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MessageSujet: Re: Autre enfant après FLP    Mar 5 Sep 2017 - 15:52

nous avons donc sauter le pas du 3 éme et il a par chance pas de fente,
il nous a rejoint au mois de Mai (quand on m'a dit qu'il n'avait rien j'étais tellement soulagé que quand on m'a dit ensuite c'est encore un garçon, oui le 3 éme ben franchement je n'étais aucunement déçue juste heureuse),
de toute façon mon envie de 3 éme était plus forte et puis je me disais au pire on sait déjà ce qui nous attend même si repasser par tout ça n'est pas non plus a prendre a la légère. bon courage
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