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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 En attendant Victoire (fente vélo palatine)

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chriswolf
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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Jeu 2 Fév 2017 - 23:54

bonjour et bienvenue sur le site et forum

le papa de Lou-Chris
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MarielleFabien
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MessageSujet: Maman de louise    Mer 19 Juil 2017 - 17:51

Bonjour Asle34,
Je viens de débarquer sur le forum car je suis un peu désespérée...
Le 27 mai dernier est née ma petite Louise, a qui nous avons découvert une fente vélo palatine à la naissance.
Nous avons déjà eu notre rdv avec le chirurgien à la timone à Marseille et nous devons les revoir en septembre.
Mon problème c'est l'alimentation... en effet Louise ne s'alimente qu'avec les biberons bleu de la maternité, et encore il faut que la tétine soit usée. Surtout que je lui rajoute une difficulté, j'epaissi son lait avec du Gumilk car beaucoup de régurgitations par le nez et la bouche... j'ai lu que tu avais utilisé un lait AR, comment ça s'est passé pour ta petite victoire ?? Avec quelle tétine tu l'as nourri ? Moi elle galère avec les tétines en caoutchouc...
Pour mon premier bébé je suis un peu dépassée...
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Cling
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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Mer 19 Juil 2017 - 20:44

Bonjour,
Mêmes soucis que toi il y a ... 6 ans!
En fait, on a pris le biberon d'haberman (chez médéla) dès la maternité. On épaississait aussi le lait au Gumilk. En fait, au cutter, on élargissait la fente de la tétine et on stérilisait. C'est vrai que les tétines, à ce traitement, s'usent plus vite, mais ça fonctionnait plutôt bien. On essayait de la tenir assez droite mais ça passait parfois quand même un peu.
Les tétines, je les achetais par lots de 3 ou 4 (commandées en pharmacie).
Voilà, n'hésite pas si tu as des questions. Camille avait aussi une fente vélo palatine découverte qq heures après la naissance.
Victoire est née aussi avec ce type de fente. D'après ce que j'ai lu, la maternité où elle est née était super et du coup, sa maman aura peut-être quelques tuyaux supplémentaires pour toi (et puis, elle est née il y a moins longtemps que ma Camille!)
Sinon, pour les régurgitations, ils font des super plan inclinés en magasins pour bébé avec ceinture et harnais à scratch, c'est vraiment ce qu'il aurait fallu à Camille. Mon papa lui avait fabriqué un plan incliné à glisser sous son matelas et je lui avait cousu une grosse ceinture à scratch avec des bretelles pour accrocher au lit: compliqué! Maintenant, ils font des super trucs.
Elle était sous mopral (ou inexium). Ca n'évite pas les régurgitation mais les brûlures qu'elles créent à l'oesophage. C'est déjà ça (Camille a fait 2 oesophagites dans son 1er mois et elle détestait le Gaviscon!)
Bon courage,
N'hésite pas à demander, en croisant les différentes expériences, cela aide à résoudre les soucis qu'on rencontre car chaque enfant est différent Smile
Cling
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Asle34
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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Mer 11 Oct 2017 - 12:07

Bonjour!
Désolé pour ma réponse tardive. J ai pris quelques petits mois pour souffler et me dire que ma fille était maintenant "normale".
Mais bon la réalité me rattrape... on a rdv demain toute la journée à l hôpital: rdv orthophoniste puis chirurgien pour son palais le matin et ensuite on change d hôpital pour un rdv ORL pour programme les diabolos et des tests sous anesthésie générale...
Ma Princesse est une petite fille super heureuse de vivre et Ca c est l essentiel!
Niveau alimentation par contre, elle a été opéré pour ses 6 mois mais elle ne s est pas prendre une autre tétine et je suis toujours obligé de fendre la tétine en caoutchouc 2 eme âge et meme quelque fois d appuyer sur la tétine pour l aider.
Les repas de puree se passe bien mais il arrive qu une gorgée passé par le nez et se coince (de plus en plus fréquemment j ai l impression) et la elle hurle et il faut utiliser le sérum physiologique pour la dégagée. Je suis un peu désespérée par rapport à Ca...
Niveau son et parole elle en fait pas beaucoup et ne dit meme pas Maman ou papa...
voila pour les News.
Cling, comment va Camille?
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Cling
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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Mer 11 Oct 2017 - 17:00

Bonjour,
Merci pour les nouvelles! Comme tu l'as dit, l'essentiel est que nos loulous soient bien dans leurs baskets.
Je suis un peu étonnée par les gorgées qui passent par le nez (si tu vois le chirurgien, il verra ça). Il m'avait demandé pour Camille, mais ça ne passait plus par le nez donc...
Elle n'a pas fait partie non plus des 90% d'enfants à fante palatine ayant besoin de diabolos: elle a fait beaucoup d'otites et est toujours très fragile de ce côté-là mais pas d'otites à diabolos.
Pour la parole, avant 2 ans, 2 ans et demi, mes trois loulous pourtant bavards n'en disaient pas beaucoup. Tu verras dans les prochains moi et aussi ce que te diras l'orthophoniste.
D'ailleurs, la nôtre qu'on devait voir à ses 2 ans a préféré attendre ses 2 ans et demi.
Camille en fait toujours. La fin de l'été et début de rentrée est toujours un peu compliqué niveau orthophonique avec toujours une régression (l'année dernière, elle ne pouvait même plus aspirer sans boucher le nez).... et puis ça revient petit à petit: la fatigue doit jouer aussi.
Cette année, elle a son grand bilan des 6,5 ans (toute une journée à l'hôpital avec chirurgien, ORL, orthophoniste, phoniatre....) avec peut-être à la clef une nouvelle opération pour ses 7 ans....
J'espère qu'elle y échappera mais bon, on verra bien. On fera au mieux pour elle selon ce qui lui sera proposé.
Ce n'est pas toujours facile de savoir.
Donne-nous des nouvelles de tes grosses journées,
Cling
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théomama
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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Mer 11 Oct 2017 - 19:11

coucou....oui effectivement tant pour l'alimentation que pour langage il faut quand même se poser des questions. Je t'aurais proposer de voir avec l'orthophoniste..et ça tombe bien puisque tu as un rendez vous....j'espère qu'elle pourra t'éclairer sur la situation....

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ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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