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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 En attendant Victoire (fente vélo palatine)

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théomama
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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Mar 4 Oct 2016 - 16:08

Félicitations !!!!!!!!!!!!!!!!!!

super que le palais ne soit pas plus ouvert...c'est sûr que ça aide....

oui les orthophonistes peuvent déjà aider l'enfant pour manger...et pour le stimuler un maximum pour prévenir les problèmes de langage etc.....


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ISA



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Cling
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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Mer 5 Oct 2016 - 21:13

Bienvenue à Victoire!
Je suis très contente que tout se passe au mieux finalement Smile
C'est une championne! Elle tête quasiment toute seule alors? Ca, Camille n'y arrivait pas.
Oui, après la naissance, il y a tout une batterie d'examens (demande le calendrier, nous, c'était du grand n'importe quoi avant qu'on ne se fâche un peu. Après, c'est mieux quand on sait ce qu'il y a de prévu dans la journée). Mais bon, tu as déjà vu pas mal de monde avant la naissance.
Pour l'orthophoniste, je ne savais pas non plus. Le chirurgien nous y a envoyé vers ses 18 mois.
Le lait AR est important car les enfants à fentes palatines ont souvent des reflux gastro-oesophagien et puis... je pense que ça passe pt un peu moins par le nez aussi.
En tout cas, bravo Victoire,
A bientôt,
Cling
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Asle34
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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Jeu 6 Oct 2016 - 5:32

Merci!!!
Pour les tétées, j utilise des bib avec tétine en caoutchouc 2 eme âge ramollie, j ai en plus fait un gros trou dedans et maintenant elle arrive à le prendre super bien! Je pense aussi que ca vient du fait qu elle ést ne A terme et A 3kg670, C est un bebe qui A de la force (peut être plus qu un petit bebe).
Je dois dire qu à Montpellier, les enfants avec fente sont supers chouchouter! Nous sommes en chambre kangourou avec une puer pour nous aider des qu on en a besoin. Ils sont adorables!
Pour les examens, C était finalement stressant pendant la grossesse, mais du coup le dossier est super bien pris en charge, donc je trouve ça génial!
Comme la fente est au milieu, ils lui Ont fait une echo du cerveau, de tous les organes du ventre et des hanches. Tout est parfait. Ils font faire les examens pendant l hospitalisation du bebe ét apres leur rendez vous de la journée donc on A même pas attendu.
Me Bigorre ést repassée aujourd'hui prendre des nouvelle de Victoire. Ét C est elle qui s est occupé du rendez vous avec L orthophoniste en plus de la puer. Bref, on ne peut que recommander Montpellier!!!
Si Victoire a pris suffisement de poids on sort aujourd'hui. J aurai deja la date de mon prochain rdv avec le chir ét L orthophoniste dans un ou 2 mois. Il manquera juste le rdv avec L ORL mais je ne sais pas à quel âge il se fait, je demanderai Ca un peu plus tard dans la journée A L équipe.
Bonne journée,
Elsa
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Asle34
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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Jeu 6 Oct 2016 - 5:33

Ps: j ai pris une photo de sa fente mais je ne sais pas comment L insérer...
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Cling
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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Jeu 6 Oct 2016 - 10:16

Oui, Camille avait la même fente et elle avait eu tout ça aussi pendant notre hospitalisation (3kg770 à la naissance aussi, c'est vrai que ça doit aider. Mais après tout, il n'y a pas de raison pour qu'un bébé à fente ne naisse pas à terme).
Je ne sais pas pour Victoire, mais Camille n'ayant finalement besoin que d'aide pour l'alimentation, elle était dans les moins "fragiles" des bébés de néonat (surtout à 3kg770!). Du coup, quand on s'absentait pour aller manger ou autre, on la retrouvait au bureau, dorlotée par l'équipe soignante!
Ils avaient bien regardé un truc au niveau des yeux (nerf optique? je ne sais plus).
L'ORL, nous ne l'avons pas vu immédiatement. On l'a vu après son opération. Mais ça, c'est pt différent selon les suivis.
Que de bonnes nouvelles, c'est chouette! Bon retour à la maison Smile Ca fait du bien de faire découvrir son chez-soi à son p'tit bout après la chambre kangourou.
Cling
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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Ven 7 Oct 2016 - 8:29

Ca y est nous sommes à la maison.
Hier avant notre sortie nous avons eu rdv avec L orthophoniste. Elle est tres gentille, elle nous a expliqué les positions pour que Victoire tête au mieu.
Victoire sera normalement opérée à 6 ou 7 mois.
Je dois retourner à L hôpital le 18 pour un test auditif poussé. J'ai quand même demandé à faire le simple, celui qu on fait A tous les bébés pendant le séjour à la mater ét les resultats étaient bons.
Pour L ORL, Ca sera surtout entre ses 1 an et 3 ans sauf si le pédiatre voit des signes d alertes avant. Pour etre sur qu elle entende bien ét donc pour ne pas être gêné pour L apprentissage du langage.
Je dois appeler la PMI pour avoir une surveillance de Victoire à domicile pour son poids, une fois par semaine et recommande pour le moment au moins jusqu A ses 2 mois.
Ca en fait des choses! Moi j ai L impression que ça fait beaucoup alors qu elle semble très bien mais d un autre coté C est tellement rassurant de se sentir surveille.

Voila, j ai essaye de prendre le temps de tout détailler, je suis sûre que ca réconfortera les mamans qui comme moi, apprenne la nouvelle de la fente pendant la grossesse.

Bonne journée,'
Elsa
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kaomé
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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Ven 7 Oct 2016 - 14:16

toutes mes félicitations pour cette naissance, et surtout super que ça se passe bien Wink

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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Sam 8 Oct 2016 - 8:04

Bonjour, Ca y ést j ai ma première question de maman d un bebe avec fente.
Pour Victoire, les régurgitations sont plutôt en 2eme partie de nuit, j ai repéré le bruit, comme si elle se mettais a avoir le nez bouché et qu elle renifle puis le lait sort.
Du coup je la prend en position droite avec moi, je lui essuie le lait qui sort, ét si besoin je lui Nettie un petit peu les narines avec un petit bout de compresse imprégné de sérum phy.
Ils m ont dit de ne pas utiliser de mouche bébé. Mais ést ce que je devrais lui rincer avec une dosette sérum physiologique directement? D un côté je me dis que ca lui dégagerais peut être mais de L autre elle est toute petite ét j ai L impression que ça peut la faire vomir.
Pour la nuit ils m ont recommandé de la faire dormir à plat en me disant que l utilité des plans inclinés n étaient pas prouvé ... Ét que C était meme dangereux... Qu en pensez vous? Cling (que je remercie) m avait envoyé une belle photo de plan incliné.
Je suis repassée à lait normal sur les conseils de L orthophoniste car bien plus facile à prendre pour Victoire... (Ét en plus Ca la constipé aussi) Là aussi, je ne sais pas trop quoi faire... Le lait normal me semble bien car il ne me semble pas avoir vu tant d amélioration avec le AR... Mais si vous voulez me donner votre expérience, je suis preneuse!
Merci d avance ét bon week-end en famille.
Ici aujourdhui on faite L arrivee de Victoire en famille. Des 2 côtés ce sera le dernier bebe pour nous mais aussi pour les papis/mamis ét donc aussi la toute petite cousine.
Elsa
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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Dim 9 Oct 2016 - 9:32

Moi, c'est la première fois que j'entends dire que c'est dangereux? Que craignent-ils?(Qui est-ce qui t'a dit ça?)
Pour ma Camillette, heureusement qu'elle l'avait (pour les régurgitations et les otites!). On m'a toujours déconseillé de faire dormir un bébé à plat ventre (même à fente), mais ça a pt changé?
En ce qui concerne Camille, elle avait du lait AR et ça allait (je massais un peu lorsqu'elle avait des coliques) mais le lait n'est jamais remonté la nuit (je pense du fait du plan incliné et du lait AR). Il ne remontait qu'au moment des tétées.
Elle a recommencé à faire des régurgitations l'année dernière et là, ça la faisait vomir. Le mopral n'y faisait plus rien et nous avons acheté un lit inclinable qu'elle règle comme il faut pour qu'elle soit bien et depuis elle n'a plus de pb de régurgitations. Alors ça m'étonne quand même cette histoire anti-plan incliné: quel confort pour Camille que les régurgitations cessent sans médicament.
Pour le lait, c'est l'orthophoniste qui te conseille? Pas le pédiatre?
Pour le nez, je lui lavais effectivement avec du sérum phy en dosette. Pas toutes les 5 minutes évidemment mais quand je la couchais le soir, surtout après un passage de lait ou quand elle était enrhumée. Surtout pas de mouche-bébé même après l'opération et précise au médecin qu'elle a (ou avait) une fente palatine quand elle aura un rhume: moi, ils n'ont jamais donné de gouttes dans le nez à cause de ça: trop irritant.
Je ne sais pas si d'autres maman auront d'autres expériences?
Bonne fête de famille, c'est super Smile
Cling

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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Dim 9 Oct 2016 - 16:25

pour ma fille qui avait un reflux...clairement la mettre à plat était dangereux ...
d'ailleurs je ne la mettais pas non plus sur le dos......

je l'ai mise sur un plan incliné et de côté à califourchon sur une serviette roulée.....en la changeant de côté à chaque dodo....

c'est la première fois aussi que j'entends un médecin qui dise que le plan incliné est dangereux.....

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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Lun 10 Oct 2016 - 0:48

C est les puéricultrices qui m ont dit Ca à la maternité. Que le risque etait de descendre et de s étouffer avec un plan incliner.
Pour les conseils de L orthophoniste, C est pour q elle arrive au mieu A s alimenter en fonction du positionnement de langue par exemple. J ai pu voir q elle doit plus force avec un lait epaissi.
Cette nuit j ai lis des serviettes sous le matelas et la miss N a pas régurgite de la nuit! Je ne sais pas si C est un coup de chance. Car par contre elle a eu 2 épisodes costauds dans la journée.
Elsa
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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Lun 10 Oct 2016 - 11:50

Oui, c'est pour ça que j'avais bricolé des bretelles à Camille mais maintenant, y'en a des tout-faits avec bretelles incorporées! C'était mon rêve il y a 5 ans.....
Mais c'est quand même super contre les régurgitations (et les otites!).
Si elle se débrouille mieux avec le lait normal et que ça ne lui provoque pas plus de régurgitations... il n'y a effectivement pas de raisons.
Dans la journée, le transat marchait bien (pour la position anti-reflux) et j'inclinais aussi le cosy ou la nacelle (mais là, les bretelles étaient intégrées).
Cling
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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Mar 11 Oct 2016 - 9:20

Citation :
C est les puéricultrices qui m ont dit Ca à la maternité. Que le risque etait de descendre et de s étouffer avec un plan incliner

ha ben c'est certain qu'il faut un système pour que l'enfant ne glisse pas........!

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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Mar 11 Oct 2016 - 12:00

calvin avait un "anti glisse au fond du lit " lol c'était le personnel du chu de poitiers qui m'avaient donnés le patron pour en faire un. il a toujours été en proclive pour eviter les reflux justement

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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Jeu 13 Oct 2016 - 12:55

Coucou,

Bonjour Victoire ! Une courageuse petite fille déjà super débrouillarde !!!
Quelles bonnes nouvelles ! Et on sent ton message apaisé : cela fait plaisir !

J'ai souvent pensé à toi même si je viens peu sur le forum car je me souvenais que la naissance était prévue en octobre. Je suis ravie d'avoir lu ton message !

En plus tu sembles super bien encadrée. Bien que j'ai de bon échos de l'équipe de HFME à Lyon, nous n'avons pas autant d'informations et de suivi. Mais peut être aurais je dû les réclamer...

Bonne continuation à vous 2 et puis à toute ta famille !
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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Jeu 13 Oct 2016 - 13:03

Je viens de découvrir les messages suivants (décidément, je ne viens pas assez souvent !). Emeline a eu peu de pb de régurgitation pendant la nuit. Pour info, elle a dormi jusqu'à ses 4 mois dans un Cocoonababy. Là aussi, ce matelas fait l'objet de controverses. N'empêche qu'il permet une position bien calée et il nous arrivait même de le surélever encore un peu au niveau de la tête. En plus on pouvait le déplacer ailleurs que dans le lit. Il m'arrivait souvent de tirer mon lait avec Emeline à côté de moi dans le Cocoonababy.

Un conseil pour celles qui en achèteraient d'occasion, comme moi : bien vérifier (autant que possible) depuis quand il est en service car il finit quand même pas s'affaisser.
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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Mar 13 Déc 2016 - 0:29

Bonjour,
Voici des nouvelles de Victoire.

On vient de faire le rdv des 2 mois A L hôpital avec orthophoniste et chirurgien. Ils ont fixé la date de son operation: le 18 avril.
Le chirurgien devait nous donner le resultat du test pea-pev, elle nous a dit que C était Nikel pour les yeux mais pas pour les oreilles... Ét qu il fallait prendre rdv avec L ORL avant L intervention. Le probleme C est que j ai appele L hôpital et mon rdv pour Victoire ést le 4 juillet... Je trouve ça carrément horrible de nous laisser dans L attente tout ce temps en nous disant juste que les tests ne sont pas bons...
Nous sommes du coup inquiets... J essai de faire le test Ét si elle ne me regarde pas Ét qe je fais du bruit, elle ne réagit pas. Je demanderai son avis à notre pédiatre à la fin du mois.

A par Ca, notre petite fille est adorable. Elle fait ses nuits maintenant, C est chouette!
Je N ai toujours pas changé de tétine. Ca se passe super bien avec! Elle régurgite un peu mais Ca N a pas L air de la déranger.

A bientot,
Ps: si vous avez des expériences de Test auditifs? Ét ést ce que certains enfants ici ont des gros problèmes d audition?
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théomama
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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Mar 13 Déc 2016 - 9:13

la majorité de nos enfants ont du liquide derrière les tympans lié au mauvais fonctionnement de leur voile, lequel ne tire pas bien sur l'entrée des trompes d'Eustache ce qui fait que la trompe ne draine pas bien le liquide. Bref...un problème mécanique empiré encore par l'étroitesse des conduits des petits.
Généralement une pose de drain trans tympanique suffit à régler ce problème. Et rare sont les enfants qui ont un autre problème d'audition.
Par contre ce qui est nul c'est que si ta puce a besoin de drain ils pourraient les poser au moment de son opération le 18 avril...car si cette intervention n'est pas compliquée l'enfant doit quand même être mis sous anesthésie. Donc personnellement je rappellerais et le chir et l'orl pour tenter de faire avancer ce rdv afin qu'une pose de drain puisse éventuellement être faite le 18 avril si besoin.

Il est difficile de se rendre compte du niveau d'audition d'un enfant juste comme ça....d'autant que pour l'acquisition du langage même une petite perte auditive est problématique...alors si ta puce ne réagit pas à des bruits relativement fort il y a de quoi ne pas attendre jusqu'en juillet !

Donc...insiste pour trouver un rdv avant....ça en vaut la peine je pense...

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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Mar 13 Déc 2016 - 12:54

Ma fille a eu sa première pose de drain à 10 mois en même temps que l'opération du palais. Le chirurgien aurait pu appeler un ORL pour obtenir un RV le plus rapidement possible. Mais je pense que ton pédiatre va prendre les choses en main.
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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Mar 13 Déc 2016 - 13:30

Ma Victoire aussi a eu besoin de drains, chez nous, l'examen a été fait le jour avant l'opération et le drain posé pendant l'opération.
C'est sur que c'est mieux que tout soit fait en une fois, quand je vois ma petite poulette opérée 3 fois en 6 jours, nous avons eu très peur, et même si les médecins nous disaient mais non, c'est pas dangereux, ben l'anesthésie, c'est quand même pas rien.
Nne t'inquiètes pas pour son audition, la chirurgienne nous avait expliquer qu'ils entendaient un peu comme quand on a la tête sous l'eau, moi elle a des pertes d'audition des deux cotes, mais un drain que à gauche. Et crois moi, elle doit bien entendre quand même parce que depuis l'hopital, malgré qu'elle ne va avoir que 4 mois, on l'entend clairement crier MAMAAAA lol A force d'entendre sa soeur dire maman, apparement elle a bien compris qui c'est
Bisous
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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Dim 22 Jan 2017 - 20:21

Bonjour tout le monde!

Voici des nouvelles de Victoire... j ai suivi vos conseils concernant ses premiers tests auditifs qui étaient "anormaux"... j ai harcèle l hôpital et nous avons eu rdv le 23 décembre pour refaire des tests.
Victoire entend les sons à partir de 60 dB si j ai bien retenue. On y retourne en juillet.

Le 1er février, Victoire aura 4 mois, on va donc se mettre doucement à l alimentation pour être prêt pour son opération le 18 avril. On devait au départ attendre le rdv avec l orthophoniste de l hôpital mais notre rdv est fixé mi mars, Victoire aura 5 mois et demi, Ca me semble tard pour attaquer sans stress...
Du coup, comme je trouve toujours de bons conseils ici, je me suis dis que j allais vous demander.

Par quoi avez vous commence? Vous souvenez vous des quantités? Est ce que les purées passent plus par le nez? Bref je suis preneuse de conseils!! Merci d avance à ceux qui prendront le temps de me repondre!

Elsa
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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Dim 22 Jan 2017 - 20:48

bonjour,
ma fille a commencé à manger à la cuillère à 4 mois (c'était l'âge normal à l'époque, elle va avoir 19 ans).
Dans l'idéal il faut commencer par du salé, les enfants étant naturellement plus attirés par le sucré, si on commence par le sucré, le passage au salé est plus compliqué. Les purées passaient plus souvent par le nez que les compotes. Perso je me serai vite découragée mais la nounou a persévéré et a réussi. Elle lui a donné une ou deux cuilléres de purée, puis le reste dans le bib et ainsi de suite en augmentant le nombre de cuillèrées au fur et à mesure. Ainsi ma fille est arrivée pour l'opération du palais à 10 mois en mangeant parfaitement bien à la cuillère.
De toute façon il faut que tu essayes et tu verras comme Victoire gère cette nouvelle étape, tout dépend si c'est un bébé goulu, un bébé patient etc...la mienne était très patiente et peu affamée, donc situation favorable!
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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Dim 22 Jan 2017 - 21:28

Oui, pareil, quelques cuillères au début vers 4,5 mois, puis au bob (qu'elle a définitivement abandonné à 9,5 mois). J'avais commencé par les compotes (pommes, poires, pêches. Il faut attendre un peu pour les fraises, framboises, etc). J'avais commencé les purées à peu près en même temps: carottes, potiron (qui sont assez sucrées) puis haricots verts (avec des courgettes puis avec des pommes de terre plus tard, regarde ce qu'ils conseillent dans le livret de santé).
Ca ne passait pas trop par le nez (je la tenait toujours très droite. Ca passait plus par le nez avec le lait).
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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Dim 22 Jan 2017 - 22:21

oui au départ surtout si l'enfant n'a pas de faux palais..il a tendance à pousser la purée dans le nez avec la langue....souvent ça aide si la purée n'est pas trop épaisse.....mais bon ça dépend des enfants.

au départ on donne juste quelques cuillères.....et il faut introduire un aliment nouveau à la fois....durant plusieurs jours...cela permet de se rendre compte si l'enfant ne supporte pas l'aliment.


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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Jeu 2 Fév 2017 - 23:54

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