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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 En attendant Victoire (fente vélo palatine)

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théomama
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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Mar 4 Oct 2016 - 16:08

Félicitations !!!!!!!!!!!!!!!!!!

super que le palais ne soit pas plus ouvert...c'est sûr que ça aide....

oui les orthophonistes peuvent déjà aider l'enfant pour manger...et pour le stimuler un maximum pour prévenir les problèmes de langage etc.....


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ISA



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Cling
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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Mer 5 Oct 2016 - 21:13

Bienvenue à Victoire!
Je suis très contente que tout se passe au mieux finalement Smile
C'est une championne! Elle tête quasiment toute seule alors? Ca, Camille n'y arrivait pas.
Oui, après la naissance, il y a tout une batterie d'examens (demande le calendrier, nous, c'était du grand n'importe quoi avant qu'on ne se fâche un peu. Après, c'est mieux quand on sait ce qu'il y a de prévu dans la journée). Mais bon, tu as déjà vu pas mal de monde avant la naissance.
Pour l'orthophoniste, je ne savais pas non plus. Le chirurgien nous y a envoyé vers ses 18 mois.
Le lait AR est important car les enfants à fentes palatines ont souvent des reflux gastro-oesophagien et puis... je pense que ça passe pt un peu moins par le nez aussi.
En tout cas, bravo Victoire,
A bientôt,
Cling
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Asle34
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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Jeu 6 Oct 2016 - 5:32

Merci!!!
Pour les tétées, j utilise des bib avec tétine en caoutchouc 2 eme âge ramollie, j ai en plus fait un gros trou dedans et maintenant elle arrive à le prendre super bien! Je pense aussi que ca vient du fait qu elle ést ne A terme et A 3kg670, C est un bebe qui A de la force (peut être plus qu un petit bebe).
Je dois dire qu à Montpellier, les enfants avec fente sont supers chouchouter! Nous sommes en chambre kangourou avec une puer pour nous aider des qu on en a besoin. Ils sont adorables!
Pour les examens, C était finalement stressant pendant la grossesse, mais du coup le dossier est super bien pris en charge, donc je trouve ça génial!
Comme la fente est au milieu, ils lui Ont fait une echo du cerveau, de tous les organes du ventre et des hanches. Tout est parfait. Ils font faire les examens pendant l hospitalisation du bebe ét apres leur rendez vous de la journée donc on A même pas attendu.
Me Bigorre ést repassée aujourd'hui prendre des nouvelle de Victoire. Ét C est elle qui s est occupé du rendez vous avec L orthophoniste en plus de la puer. Bref, on ne peut que recommander Montpellier!!!
Si Victoire a pris suffisement de poids on sort aujourd'hui. J aurai deja la date de mon prochain rdv avec le chir ét L orthophoniste dans un ou 2 mois. Il manquera juste le rdv avec L ORL mais je ne sais pas à quel âge il se fait, je demanderai Ca un peu plus tard dans la journée A L équipe.
Bonne journée,
Elsa
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Asle34
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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Jeu 6 Oct 2016 - 5:33

Ps: j ai pris une photo de sa fente mais je ne sais pas comment L insérer...
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Cling
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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Jeu 6 Oct 2016 - 10:16

Oui, Camille avait la même fente et elle avait eu tout ça aussi pendant notre hospitalisation (3kg770 à la naissance aussi, c'est vrai que ça doit aider. Mais après tout, il n'y a pas de raison pour qu'un bébé à fente ne naisse pas à terme).
Je ne sais pas pour Victoire, mais Camille n'ayant finalement besoin que d'aide pour l'alimentation, elle était dans les moins "fragiles" des bébés de néonat (surtout à 3kg770!). Du coup, quand on s'absentait pour aller manger ou autre, on la retrouvait au bureau, dorlotée par l'équipe soignante!
Ils avaient bien regardé un truc au niveau des yeux (nerf optique? je ne sais plus).
L'ORL, nous ne l'avons pas vu immédiatement. On l'a vu après son opération. Mais ça, c'est pt différent selon les suivis.
Que de bonnes nouvelles, c'est chouette! Bon retour à la maison Smile Ca fait du bien de faire découvrir son chez-soi à son p'tit bout après la chambre kangourou.
Cling
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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Ven 7 Oct 2016 - 8:29

Ca y est nous sommes à la maison.
Hier avant notre sortie nous avons eu rdv avec L orthophoniste. Elle est tres gentille, elle nous a expliqué les positions pour que Victoire tête au mieu.
Victoire sera normalement opérée à 6 ou 7 mois.
Je dois retourner à L hôpital le 18 pour un test auditif poussé. J'ai quand même demandé à faire le simple, celui qu on fait A tous les bébés pendant le séjour à la mater ét les resultats étaient bons.
Pour L ORL, Ca sera surtout entre ses 1 an et 3 ans sauf si le pédiatre voit des signes d alertes avant. Pour etre sur qu elle entende bien ét donc pour ne pas être gêné pour L apprentissage du langage.
Je dois appeler la PMI pour avoir une surveillance de Victoire à domicile pour son poids, une fois par semaine et recommande pour le moment au moins jusqu A ses 2 mois.
Ca en fait des choses! Moi j ai L impression que ça fait beaucoup alors qu elle semble très bien mais d un autre coté C est tellement rassurant de se sentir surveille.

Voila, j ai essaye de prendre le temps de tout détailler, je suis sûre que ca réconfortera les mamans qui comme moi, apprenne la nouvelle de la fente pendant la grossesse.

Bonne journée,'
Elsa
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kaomé
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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Ven 7 Oct 2016 - 14:16

toutes mes félicitations pour cette naissance, et surtout super que ça se passe bien Wink

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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Sam 8 Oct 2016 - 8:04

Bonjour, Ca y ést j ai ma première question de maman d un bebe avec fente.
Pour Victoire, les régurgitations sont plutôt en 2eme partie de nuit, j ai repéré le bruit, comme si elle se mettais a avoir le nez bouché et qu elle renifle puis le lait sort.
Du coup je la prend en position droite avec moi, je lui essuie le lait qui sort, ét si besoin je lui Nettie un petit peu les narines avec un petit bout de compresse imprégné de sérum phy.
Ils m ont dit de ne pas utiliser de mouche bébé. Mais ést ce que je devrais lui rincer avec une dosette sérum physiologique directement? D un côté je me dis que ca lui dégagerais peut être mais de L autre elle est toute petite ét j ai L impression que ça peut la faire vomir.
Pour la nuit ils m ont recommandé de la faire dormir à plat en me disant que l utilité des plans inclinés n étaient pas prouvé ... Ét que C était meme dangereux... Qu en pensez vous? Cling (que je remercie) m avait envoyé une belle photo de plan incliné.
Je suis repassée à lait normal sur les conseils de L orthophoniste car bien plus facile à prendre pour Victoire... (Ét en plus Ca la constipé aussi) Là aussi, je ne sais pas trop quoi faire... Le lait normal me semble bien car il ne me semble pas avoir vu tant d amélioration avec le AR... Mais si vous voulez me donner votre expérience, je suis preneuse!
Merci d avance ét bon week-end en famille.
Ici aujourdhui on faite L arrivee de Victoire en famille. Des 2 côtés ce sera le dernier bebe pour nous mais aussi pour les papis/mamis ét donc aussi la toute petite cousine.
Elsa
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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Dim 9 Oct 2016 - 9:32

Moi, c'est la première fois que j'entends dire que c'est dangereux? Que craignent-ils?(Qui est-ce qui t'a dit ça?)
Pour ma Camillette, heureusement qu'elle l'avait (pour les régurgitations et les otites!). On m'a toujours déconseillé de faire dormir un bébé à plat ventre (même à fente), mais ça a pt changé?
En ce qui concerne Camille, elle avait du lait AR et ça allait (je massais un peu lorsqu'elle avait des coliques) mais le lait n'est jamais remonté la nuit (je pense du fait du plan incliné et du lait AR). Il ne remontait qu'au moment des tétées.
Elle a recommencé à faire des régurgitations l'année dernière et là, ça la faisait vomir. Le mopral n'y faisait plus rien et nous avons acheté un lit inclinable qu'elle règle comme il faut pour qu'elle soit bien et depuis elle n'a plus de pb de régurgitations. Alors ça m'étonne quand même cette histoire anti-plan incliné: quel confort pour Camille que les régurgitations cessent sans médicament.
Pour le lait, c'est l'orthophoniste qui te conseille? Pas le pédiatre?
Pour le nez, je lui lavais effectivement avec du sérum phy en dosette. Pas toutes les 5 minutes évidemment mais quand je la couchais le soir, surtout après un passage de lait ou quand elle était enrhumée. Surtout pas de mouche-bébé même après l'opération et précise au médecin qu'elle a (ou avait) une fente palatine quand elle aura un rhume: moi, ils n'ont jamais donné de gouttes dans le nez à cause de ça: trop irritant.
Je ne sais pas si d'autres maman auront d'autres expériences?
Bonne fête de famille, c'est super Smile
Cling

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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Dim 9 Oct 2016 - 16:25

pour ma fille qui avait un reflux...clairement la mettre à plat était dangereux ...
d'ailleurs je ne la mettais pas non plus sur le dos......

je l'ai mise sur un plan incliné et de côté à califourchon sur une serviette roulée.....en la changeant de côté à chaque dodo....

c'est la première fois aussi que j'entends un médecin qui dise que le plan incliné est dangereux.....

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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Lun 10 Oct 2016 - 0:48

C est les puéricultrices qui m ont dit Ca à la maternité. Que le risque etait de descendre et de s étouffer avec un plan incliner.
Pour les conseils de L orthophoniste, C est pour q elle arrive au mieu A s alimenter en fonction du positionnement de langue par exemple. J ai pu voir q elle doit plus force avec un lait epaissi.
Cette nuit j ai lis des serviettes sous le matelas et la miss N a pas régurgite de la nuit! Je ne sais pas si C est un coup de chance. Car par contre elle a eu 2 épisodes costauds dans la journée.
Elsa
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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Lun 10 Oct 2016 - 11:50

Oui, c'est pour ça que j'avais bricolé des bretelles à Camille mais maintenant, y'en a des tout-faits avec bretelles incorporées! C'était mon rêve il y a 5 ans.....
Mais c'est quand même super contre les régurgitations (et les otites!).
Si elle se débrouille mieux avec le lait normal et que ça ne lui provoque pas plus de régurgitations... il n'y a effectivement pas de raisons.
Dans la journée, le transat marchait bien (pour la position anti-reflux) et j'inclinais aussi le cosy ou la nacelle (mais là, les bretelles étaient intégrées).
Cling
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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Mar 11 Oct 2016 - 9:20

Citation :
C est les puéricultrices qui m ont dit Ca à la maternité. Que le risque etait de descendre et de s étouffer avec un plan incliner

ha ben c'est certain qu'il faut un système pour que l'enfant ne glisse pas........!

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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Mar 11 Oct 2016 - 12:00

calvin avait un "anti glisse au fond du lit " lol c'était le personnel du chu de poitiers qui m'avaient donnés le patron pour en faire un. il a toujours été en proclive pour eviter les reflux justement

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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Jeu 13 Oct 2016 - 12:55

Coucou,

Bonjour Victoire ! Une courageuse petite fille déjà super débrouillarde !!!
Quelles bonnes nouvelles ! Et on sent ton message apaisé : cela fait plaisir !

J'ai souvent pensé à toi même si je viens peu sur le forum car je me souvenais que la naissance était prévue en octobre. Je suis ravie d'avoir lu ton message !

En plus tu sembles super bien encadrée. Bien que j'ai de bon échos de l'équipe de HFME à Lyon, nous n'avons pas autant d'informations et de suivi. Mais peut être aurais je dû les réclamer...

Bonne continuation à vous 2 et puis à toute ta famille !
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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Jeu 13 Oct 2016 - 13:03

Je viens de découvrir les messages suivants (décidément, je ne viens pas assez souvent !). Emeline a eu peu de pb de régurgitation pendant la nuit. Pour info, elle a dormi jusqu'à ses 4 mois dans un Cocoonababy. Là aussi, ce matelas fait l'objet de controverses. N'empêche qu'il permet une position bien calée et il nous arrivait même de le surélever encore un peu au niveau de la tête. En plus on pouvait le déplacer ailleurs que dans le lit. Il m'arrivait souvent de tirer mon lait avec Emeline à côté de moi dans le Cocoonababy.

Un conseil pour celles qui en achèteraient d'occasion, comme moi : bien vérifier (autant que possible) depuis quand il est en service car il finit quand même pas s'affaisser.
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MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Aujourd'hui à 4:04

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