forum
 
AccueilAccueil  PortailPortail  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  
Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

Partagez | 
 

 En attendant Victoire (fente vélo palatine)

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : 1, 2  Suivant
AuteurMessage
Asle34
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 26
Age : 33
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Raphael 2006 et Antoine 2014 nés sans fente, Victoire prévue pour Octobre 2016 avec une fente vélo palatine
Localisation : Montpellier
Date d'inscription : 24/06/2016

MessageSujet: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Ven 24 Juin 2016 - 23:40

Bonjour,

Je suis la future maman d une petite fille prévue pour début octobre. J ai déjà 2 garçons.

A L écho du 5ème mois, le médecin a vu une fente vélopalatine... Je n avais jamais entendu ce mot!
Depuis nous avons eu plusieurs rendez vous à L hôpital. Le premier avec le chirurgien qui opérera notre bébé, le 2eme avec un généticien qui nous a parlé des risques associés... Notamment la délétion 22q11... J'ai donc choisi de faire une amniocentese. Les résultats sont arrivés aujourd'hui, C est une fente isolée, nous sommes très heureux mais tout de même inquiet quand aux mois à venir...

Je vous remercie pour ce site qui m a permis d être rassurée en grande partie.
Je n ai pas vraiment L habitude d internet donc je ne sais pas vraiment ou poser mes questions... Je m excuse d avance.

Pour commencer, on m a demandé d accoucher à L hôpital par rapport à L alimentation du bébé. Apparement elle devrait quand même pouvoir s alimenter avec des biberons avec des tétines en caoutchouc 2eme âge d une certaine marque (j ai pas retenu).
Si vous êtes passé par la... Ést ce que L hospitalisation ést plus longue que pour une naissance sans problème? Ést ce que votre enfant a réussi à prendre le biberon?

Ils m ont déjà expliqué que notre fille aurait tout un suivi ORL, Orthophoniste, Orthodontique... Nous sommes d un naturel stressé donc je sais d avance que Ca va être compliqué pour nous... Ét j aurai sûrement un millier de questions!

Merci à ceux qui prendront le temps de me lire!
Ét merci pour tout cet espoir, au debut je ne savais même pas si on pouvait vivre avec un "trou" dans le palais. Ça doit vous sembler ridicule mais C est vraiment très important de ne pas se sentir seul!
Revenir en haut Aller en bas
laeti64
Membre fidèle
Membre fidèle


Nombre de messages : 119
Age : 35
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mathéo 30/05/2004 Aileen 19/09/2006 Nathan 18/06/2015
Localisation : Pau
Date d'inscription : 13/03/2015

MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Sam 25 Juin 2016 - 15:29

Bonjour et bienvenue!

Tu verras ce forum est une mine d'informations et un réconfort pour beaucoup de parents. N'hésite pas à poser tes questions

D'où venez-vous? Je demande parce que les protocoles sont très différents d'un hôpital à un autre.

Mon fils avait une fente vélaire mais le palais dur intact du coup il a pu s'alimenter tout de suite avec une tétine special need de la marque medela et comme il s'y est fait aussitôt la naissance, j'ai pu le garder en chambre avec moi sans qu'il aille en néonat. Je suis restée 5 jours à la maternité donc pas beaucoup plus que pour mes ainés.
Je sais que certain bébés arrivent à s'alimenter avec des tétines normales deuxième âge, donc il n'y a pas vraiment de règles, tu risque de devoir en essayer plusieurs mais vous trouverez c'est certain, on trouve toujours!

Bon courage!
Revenir en haut Aller en bas
charlotte16
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 1117
Age : 47
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Oriane 25/04/98 Léonie 31/03/02
Localisation : Angoulême
Date d'inscription : 07/08/2012

MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Sam 25 Juin 2016 - 17:40

Bienvenue sur le forum.
C'est déjà bien que le médecin ait vu la fente vélopalatine de ta fille. Souvent les fentes du palais ne sont pas détectées.
Pour le séjour à la maternité, tout dépendra de comment s'alimente ta fille. Personnellement j'aurai pu sortir au bout de 5 jours.
Tu verras nos bébés sont surprenants quant à leur capacité à supporter et affronter la situation.
Mon mari disait de notre fille, qu'elle était encore mieux que les autres enfants car elle arrivait à s'alimenter alors qu'elle avait le palais ouvert!
Revenir en haut Aller en bas
laufrajac
Membre indispensable
Membre indispensable


Nombre de messages : 243
Age : 52
Nos Enfants(prenoms,dates...) : 4 enfants =3 filles Emeline,Maëlle, Manon & 1 garçon Lucas né le 12 nov 1997avec une fente unilatérale complète à droite.
Localisation : Basse Normandie
Date d'inscription : 24/11/2007

MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Sam 25 Juin 2016 - 22:02

bonjour ....et bienvenue sur le site ...à consommer sans modération ! ... il ne faut pas hésiter à poser des questions ? même si cela te semble  ridicule !  j'aurai aimé avoir internet il y  a 18 ans .. presque 19 ans !.... Il n'existe pas de protocole unique .... ils sont différents d'un hôpital à un autre ... l'important est d'avoir une équipe ! une équipe pluri-disciplinaire qui prendra l'enfant dans sa globalité ! .... car effectivement ta puce aura besoin d'un ORL, d'un orthodontiste ....etc... et c'est super quand tous les professionnels travaillent ensemble !.... L'alimentation est parfois problématique mais ce ne sera peut-être pas le cas. Une tétine 2e âge (ramollie)  avait permis Lucas de se débrouiller .! et après une dizaine de jours Lucas se débrouillait sans problème avec une plaque   (obstruant son trou au palais ).
Bon courage Laurent
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages : 18621
Age : 46
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Sam 25 Juin 2016 - 22:39

coucou bienvenue sur le forum....

mon fils est né il y a 18 ans avec une fente labio maxillo palatine unilatérale.
L'équipe qui nous suit fabrique un faux palais...ou plaque de tétée....dès la naissance.
notre fils n'a donc pas eu trop de souci à téter avec une tétine caoutchouc deuxième âge plus largement percée.
Nous sommes restés 4 jours à la maternité.

Après cela dépend d'une situation à l'autre....difficile de savoir par avance. Certains bébés trouvent plus vite le truc que d'autres pour téter....mais dans l'ensemble l'alimentation est quand même ce qui pose le plus de problème au départ....

pour la suite....il peut y avoir des problèmes ORL dans l'enfance (liquide derrière le tympan qui peut être drainé grâce à des yoyos)....et orthophonique et orthodontique. Mais cela reste aussi variable d'un enfant à l'autre. Mon fils n'a eu aucun souci orthophonique. Il a eu des yoyos entre 3 et 5 ans. Et a fait 3 ans de traitement orthodontique à l'adolescence.

Voilà...dans les grandes lignes...n'hésites pas à poser tes questions ici...Wink

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
Asle34
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 26
Age : 33
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Raphael 2006 et Antoine 2014 nés sans fente, Victoire prévue pour Octobre 2016 avec une fente vélo palatine
Localisation : Montpellier
Date d'inscription : 24/06/2016

MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Dim 26 Juin 2016 - 15:50

Merci beaucoup pour vos messages!

Nous sommes de Montpellier (34), ca me rassure drôlement d'ailleurs d être dans une ville avec des médecins compétents!

C est le Dr Bigorre qui opérera notre puce. Elle nous a dit que L opération se faisait entre les 6 mois et un an du bébé. Qu il faudrait lui apprendre avant à manger à la cuillère. Qu on aurait un mois compliqué où je ne pourrais pas travailler pour rester avec elle. A la naissance on ne m a pas parlé de faux palais... Je cais prévoir les tétines en caoutchouc. Je sais même pas sur quel biberon ça se met mais je trouverai les infos sur le net. Pour les grands j ai allaite jusqu à 6 mois, je ne m étais donc posé aucune question.

Je culpabilise un peu du coup de me dire que C est sûrement ce bébé qui aurait eu le plus besoin des effets bénéfiques de L allaitement et que C est la seule que je ne vais pas allaiter... Mais avec L échographie de la fente, ils m ont dit dès le départ qu elle n y arriverait pas au sein ét de mon côté je sais que L utilisation du tire lait n est pas possible pour moi (bébé à gérer, un grand de 2 ans qui me demande beaucoup de temps, un grand de 10 ans à amener à L Ecole ét autre plus mon boulot).

J appréhende beaucoup la vision de la fente... J ai aucune idée de ce que ça peut donner... Bon je vois tous vos messages ét à chaque fois j ai L impression qu une fois qu ils ont leur bébé ca ne choque pas les parents.

D après la généticienne, j ai sûrement moi meme un problème de palais mais j ai le tissus par dessus donc je n ai jamais eu de problème avec ca! Jje ne m étais aperçu de rien... C est pas drôle du coup de se dire que C est de notre faute... Ét donc sûrement que ma fille transmettra ça elle aussi à ses enfants?!

Bon dimanche à tous,
Elsa
Revenir en haut Aller en bas
charlotte16
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 1117
Age : 47
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Oriane 25/04/98 Léonie 31/03/02
Localisation : Angoulême
Date d'inscription : 07/08/2012

MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Lun 27 Juin 2016 - 9:37

Bonjour Elsa,
ton bébé n'a qu'une fente palatine? Si c'est le cas, la vision de la fente ne sera pas grand chose.
Quant à la culpabilité, certains te diront sur le forum, à juste titre, qu'elle ne sert à rien, si ce n'est qu'à t'empêcher de profiter pleinement de la vie et de tes enfants.
Perso je te comprends et à l'âge où la question de la suite (ma fille a 18 ans) commence à se poser, ce petit tiroir de la culpabilté se réouvre dans ma tête!
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages : 18621
Age : 46
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Lun 27 Juin 2016 - 15:34

alors....dans l'ordre.... Wink

- je n'ai pas très bien compris si ton bébé allait avoir une fente palatine ou labio-palatine.....je pense à te lire que c'est plutôt labio palatine...

- pour le faux palais tous les chirurgiens n'en font pas....

- après l'opération....le compliqué ne dure pas forcément autant....

- pour l'allaitement et bien....on fait ce qu'on peut ! j'ai tiré mon lait pour mon premier qui avait une flmp et oui...cela prend du temps et de l'énergie. Pour ma deuxième qui a eu une fente palatine sous muqueuse je n'ai pas tiré mon lait. C'est ainsi....et puis s'alimenter bien dans la vie ce n'est pas que l'allaitement Wink

- si tu veux voir ce que donne une fente inscrit toi sur le forum des photos...et fais mois signe que je t'ouvre l'accès. Quand les parents ont été préparés l'arrivée du bébé avec sa fente ne pose pas problème. Oui....je l'affirme.... car cela fait 18 ans que je suis des parents dans cette situation Wink La chirurgienne ne vous a pas montré de photo?

- on est coupable du malheur de nos enfants quand on fait exprès de leurs faire du mal. En l’occurrence tu ne savais pas que peut être que toi même tu avais eu un problème...et puis....la fente arrive la plupart du temps sans antécédents....et puis on peut avoir une fente et ne pas la transmettre...bref....te prend pas la tête avec cela maintenant....chaque chose en son temps. Ta fille dans 20 ans, se posera ses questions pour elle même...mais pour l'instant ça ne sert pas à grand chose....

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
marie-lou
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages : 1364
Age : 53
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Valentin 26-08-94 et Clara 07-04-99 née avec une double FLP
Localisation : Rongères (Allier) près de Vichy
Date d'inscription : 29/11/2007

MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Mar 28 Juin 2016 - 13:28

Bonjour et bienvenue

_________________
Véro


Membre de l'association Fente-labiale.org
Revenir en haut Aller en bas
http://www.fente-labiale.org
Asle34
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 26
Age : 33
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Raphael 2006 et Antoine 2014 nés sans fente, Victoire prévue pour Octobre 2016 avec une fente vélo palatine
Localisation : Montpellier
Date d'inscription : 24/06/2016

MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Mer 29 Juin 2016 - 2:07

Merci pour votre accueil!

Sur L échographie, il est noté fente vélo palatine... Donc si je comprends bien, quand elle aura la bouche fermée on ne verra rien de spécial. Mais par contre si elle ouvre la bouche, on verra L intérieur de son nez? Je m excuse... Pour le moment rien que de L écrire j en suis choquée...

Du coup quand elle boira son bib, le lait pourra ressortir par son nez? Bon je me dis que C est L inconnu qui fait peur mais pour le moment je me demande vraiment comment je vais pouvoir gérer...

Theomama, la généticienne m a dit que j avais une fente sous muqueuse. Donc j ai sûrement une fente comme celle de ta fille? Ést ce qu elle est gênée? Parce que moi je n avais jamais remarqué ma différence. Maintenznt que j y réfléchis... Je ne sais pas siffler... Je ne sais pas bloquer la respiration sous L eau... Mais tout ca n a peut être rien à voir!

Elsa
Revenir en haut Aller en bas
kaomé
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages : 4000
Age : 51
Nos Enfants(prenoms,dates...) : julie (85), olivier(92), flavien(95), tiphaine(97), calvin(03),anaëlle (04)
Localisation : aubusson 23
Date d'inscription : 21/04/2005

MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Mer 29 Juin 2016 - 13:11

tu verras surtout la cloison nasale, et ça ne se voit pas particulièrement
ont ils parlé aussi au niveau du menton, un rétrognatisme?

_________________



http://pierre-robin.bbactif.com/index.forum
Revenir en haut Aller en bas
http://www.pierre-robin.com/index.htm
Asle34
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 26
Age : 33
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Raphael 2006 et Antoine 2014 nés sans fente, Victoire prévue pour Octobre 2016 avec une fente vélo palatine
Localisation : Montpellier
Date d'inscription : 24/06/2016

MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Jeu 30 Juin 2016 - 17:00

Bonjour Kaome,

Pour le moment, je n ai pas d information sur le menton... J ai juste fait L écho du 5ème mois... Je suis convoqué à L hôpital le 6 juillet pour faire une échographie supplémentaire avec un référent.

Jusqu à présent j avais eu un suivi simple... Maintenant qu ils ont découvert une fente, mon dossier ést passe à L hôpital. Il y a dès staff et ils décident des examens ou du suivi supplémentaire...
J ai eu une premier rdv avec le chirurgien qui opérera bébé, un rdv avec un généticien, une amniocentese (ve n était pas obligatoire) et maintenant une echo à 6 mois.
Je ne sais pas à L avance si j aurai encore d autres examens...

Bonne journée,
Elsa
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages : 18621
Age : 46
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Jeu 30 Juin 2016 - 21:58

alors pour la fente palatine sous muqueuse si le voile (partie molle au fond qui se soulève quand tu fais aaaah) ...si le voile est assez long mobile et tonique cela ne pose pas de problème. Sinon l'air passe dans le nez et la personne parle du nez...voir ne parle pas bien .....

ma fille a du être opérée du voile.....

Alors...si on t'a dit fente vélo palatine...cela signifie que le voile (vélo) et le palais sont touchés..mais pas la lèvre. Sinon ce serait labio-vélopalatine.
Si la lèvre est fermée cela signifie que l'on ne verra rien de l'extérieur.....la fente ne sera visible que lorsque l'on regarde dans la bouche.
Quand le palais est ouvert....en particulier le palais dur...osseux...alors l'ouverture va jusqu'au nez et la nourriture peut passer dans le nez. Mais vous verrez tout cela quand bébé sera là....n'essaie pas trop d'imaginer les détails..car c'est toujours pire dans nos fantasmes qu'en réalité....Wink

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages : 18621
Age : 46
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Jeu 30 Juin 2016 - 22:01

si tu te sens prête à voir à quoi ça peut ressembler tu peux suivre le lien ci dessous...si tu descends dans la discussion il y a la photo de la fente palatine..et tu vois le petit garçon à côté...tu verras qu'on ne voit rien extérieurement.

http://aflapa.forumsactifs.com/t179-david-et-aline-parents-de-antoine

Avec une fente palatine finalement le gros du problème au départ c'est l'alimentation

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
Asle34
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 26
Age : 33
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Raphael 2006 et Antoine 2014 nés sans fente, Victoire prévue pour Octobre 2016 avec une fente vélo palatine
Localisation : Montpellier
Date d'inscription : 24/06/2016

MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Dim 3 Juil 2016 - 0:08

Merci pour le lien! Je préfère m habituer avant la naissance. Moi je le trouve tres mignon ce bébé mais j avoue que j ai de la peine pour lui...
Mon mari a été un peu choqué, en plus je lui ai dis qu à mon avis la fente de ce petit garcon etait peut être plus petite que celle de notre fille...
Je me suis inscrit sur le forum de photos, j ai bien recu les mails mais pourtant ça ne marche pas... Bon je suis pas vraiment douée avec le net peut être...

Bonne soirée,
Elsa

Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages : 18621
Age : 46
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Lun 4 Juil 2016 - 8:07

coucou...pour les photos je vais aller voir...c'est nous qui débloquons l'accès......

Votre chirurgien aurait pu prendre le temps de vous montrer des photos.....en vous expliquant les choses.....

oui tu as raison de penser que la fente de ce petit garçon est peut être plus petite que celle de ton bébé....

Forcément sur photo ça peut choquer..mais sincèrement quand on a bébé dans nos bras c'est beaucoup moins choquant...car il y a un vrai bébé mignon et tout ça tout ça....autour de la fente.

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages : 18621
Age : 46
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Lun 4 Juil 2016 - 8:09

c'est tout bon pour les photos ...si tu as des questions .....hésites pas...

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
Asle34
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 26
Age : 33
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Raphael 2006 et Antoine 2014 nés sans fente, Victoire prévue pour Octobre 2016 avec une fente vélo palatine
Localisation : Montpellier
Date d'inscription : 24/06/2016

MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Lun 4 Juil 2016 - 16:10

Merci Isa,

Effectivement j ai recu un nouveau mail. Je dois donc avoir accès au photo maintenant.
Tu as raison, C est qu on se fixe uniquement sur la fente mais quand bébé sera la ca ne sera pas pareil! J ai hâte de L avoir avec nous!!!

Pour défendre le chirurgien de Montpellier, en fait, le jour de L echo, un vendredi après midi, il y a eu la découverte de cette fente. Le Gyneco qui etait avec nous ne m a pas senti bien ét il a appele directement le chirurgien sur son portable pour qu elle nous reçoive après sa journée de bloc. Il avait peur de me laisser tout le week-end sans plus d explication et je pense qu il avait bien raison...
Elle a pris donc peut être presque une heure de son temps, apres sa journée de travail, un vendredi soir. J ai trouve ca admirable!

Elle m a donné beaucoup d infos, ét a chaque fois je me mettais a pleuré... Ét elle m a dit qu elle nous recevrait avec plaisir si j avais d autres questions. Je L ai trouve parfaite!

C est vrai qu on a pas parlé de photo ce jour là... Mais peut être que je n étais pas prête...
Maintenznt je me vois mal lui demander un rendez vous pour des photos, alors merci le forum!!!

Elsa
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages : 18621
Age : 46
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Mar 5 Juil 2016 - 7:00

comme tu dis les chirurgiens s'adaptent aussi à ce que les parents sont prêts à encaisser....

d'ailleurs n'hésite pas à reprendre rendez vous pour poser les questions qui vous viennent à l'esprit maintenant...car comme tu dis lors de ce premier rendez vous vous étiez sous le choc de l'annonce....

et tu peux tout à fait demander un rendez vous pour voir des photos.....c'est normal d'avoir besoin de savoir à quoi cela va ressembler......

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
Asle34
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 26
Age : 33
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Raphael 2006 et Antoine 2014 nés sans fente, Victoire prévue pour Octobre 2016 avec une fente vélo palatine
Localisation : Montpellier
Date d'inscription : 24/06/2016

MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Jeu 7 Juil 2016 - 0:52

J avais rendez vous à L hôpital aujourd'hui pour une echo poussée. Il n y z pas de malformations associés à la fente, ouf! Je vais pouvoir profiter des 3 derniers mois de ma grossesse plus sereinement.

Mon mari aimerait bien revoir le chirurgien, mais j avoue que moi j ai pas envie. On a déjà tellement de rendez vous... Entre mon suivi normal ét le nouveau suivi à L hôpital... De toute façon on la verra apres la naissance.

Merci Isa, du coup j ai montré la photo de la fente du lien que tu m avais donné. Le médecin m a dit que pour lui "au pire ce serait comme ca" ét peut être un peu moins. Du coup c était génial d avoir cette photo pour en discuter avec lui. Ca nous a bien soulage!!!
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages : 18621
Age : 46
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Jeu 7 Juil 2016 - 12:24

super contente pour vous de lire ces nouvelles....

le fait que tout aille bien par ailleurs est très rassurant....

tu sais...si ton mari a besoin de voir le chirurgien il peut aussi y aller tout seul Wink .....

et puis s'il a des questions...peut être que nous serons déjà en mesure d'y répondre un peu sur le forum...

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
Asle34
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 26
Age : 33
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Raphael 2006 et Antoine 2014 nés sans fente, Victoire prévue pour Octobre 2016 avec une fente vélo palatine
Localisation : Montpellier
Date d'inscription : 24/06/2016

MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Lun 11 Juil 2016 - 23:39

Bonjour,

J avais à nouveau une visite aujourd'hui chez le Gyneco (que je n avais pas revu depuis L amniocentese mais il m a donné les resultats par téléphone).
Il m a donc répète que le caryotype ést normal, que le test FISH pour la délétion 22q11 ést normal ét qu il m appèlerait quand il aurait les resultats pour les puces à ADN..,
Moi j avais compris que j avais eu tous les Resultats...

Ést ce que vous connaissez ce test: puce à ADN? Ést ce que vous L avez fait? À quoi sert il? Ést ce que les resultats sont longs?

Merci

Elsa
Revenir en haut Aller en bas
charlotte16
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 1117
Age : 47
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Oriane 25/04/98 Léonie 31/03/02
Localisation : Angoulême
Date d'inscription : 07/08/2012

MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Mar 12 Juil 2016 - 20:22

Je n'ai jamais entendu parler des puces à ADN mais en regardant sur Internet, j'ai vu que cela permettait de déceler des anomalies chromosomiques 100 fois plus petites que la trisomie...
Revenir en haut Aller en bas
Asle34
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 26
Age : 33
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Raphael 2006 et Antoine 2014 nés sans fente, Victoire prévue pour Octobre 2016 avec une fente vélo palatine
Localisation : Montpellier
Date d'inscription : 24/06/2016

MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Mar 4 Oct 2016 - 12:44

Bonjour,
Victoire est nee le 1/10/2016 pour notre plus grand bonheur! Elle pèse 3kg670 ét mesure 50cm.
Me Bigorre le chirurgien de Montpellier ést passe la voir hier. Elle a une fente du voile en V, le palais osseux n est pas atteint. Ce sera donc 1 seule intervention.
Elle m a donné de super conseil pour L alimentation et depuis Victoire prend son bib sans que j appuie sur sa tétine. Elle se débrouille super bien!
Ça passe un peu par le nez, mais rien du tout par rapport à ce que je m étais imagine ... Je dois quand même essayer un lait AR mais peut être que ca N a aucun rapport avec sa fente..
Elle doit faire une série d écho aujourd'hui ou demain ét voir L orthophoniste jeudi (je savais pas que des bébés si petit allait chez L orthophoniste moi!). C est elle qui programmera la suite des événements: consultation dans 1 ou 2 mois pour planifier l intervention (à partir de ses 6 mois).
Hier elle a vérifié sa langue et son menton aussi, tout est ok.
Je reviens vite sur le site prendre des infos!
Merci à tous ceux qui m ont rassure ét aide à vivre ma grossesse plus sereinement!
Revenir en haut Aller en bas
charlotte16
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 1117
Age : 47
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Oriane 25/04/98 Léonie 31/03/02
Localisation : Angoulême
Date d'inscription : 07/08/2012

MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Mar 4 Oct 2016 - 15:52

Bienvenue à Victoitre, j'espère que les grands frères sont contents.
Ce sont des supers nouvelles, tout se passe bine, tant mieux.
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: En attendant Victoire (fente vélo palatine)   Aujourd'hui à 4:53

Revenir en haut Aller en bas
 
En attendant Victoire (fente vélo palatine)
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 2Aller à la page : 1, 2  Suivant
 Sujets similaires
-
» En attendant Victoire (fente vélo palatine)
» thibault fente labio-maxillo-palatine
» valentin fente labiale maxilo palatine
» sites et forums fente labio maxillo palatine
» hydramniose et fente palatine

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Nos bébés et la fente labio-palatine :: QUI EST QUI? :: PRESENTATIONS.......-
Sauter vers: