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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Présentation, FLP bilatérale

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Giulia
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MessageSujet: Présentation, FLP bilatérale   Lun 20 Juin 2016 - 22:01

Bonjour, merci de m'avoir acceptée ! Je suis la maman d'un petit bonhomme de 2 mois. C'est mon premier enfant. Il a une fente labio-palatine bilatérale qui a été vue à l'écho du 5ème mois. Nous avons été pris en charge dans le service de Diagnostic Anténatal (avec le Pr Gaucherand) de l'HFME à Bron (69).
Il est suivi par le Pr Gleizal (chirurgie maxillo-faciale) et sera opéré en septembre (à 5 mois) de la lèvre et du palet.
J’ai déjà lu beaucoup de choses mais chaque enfant est différent et chaque chirurgien aussi.
Quelqu’un a fait opérer son enfant par le Pr Gleizal ?
Mon fils a aussi un souci à l’hypophyse, et est suivi en endocrino.
Il n’a que 2 mois et j’ai l’impression que les questions et problèmes liés à cette malformation sont sans fin.

Merci à ce forum de permettre aux parents de partager leurs angoisses et échanger témoignages et conseils.

Une maman comblée par un petit bonhomme plein de vie qui a un sourire magique.
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chriswolf
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MessageSujet: Re: Présentation, FLP bilatérale   Lun 20 Juin 2016 - 22:35

Bonjour Giulia

bienvenue sur le site et forum.
Mon fils Lou-Chris est né aussi avec une FLMP BILATERALE il a eu déjà 2 opérations par le Prof Vazquez de l'hôpital Necker à Paris.
On y retourne ce vendredi 24 Juin pour le 2emes cours sur l'apprentissage de la parole et en même temps nous commençons les préparatifs pour la 3 emes opérations (cotes droit gencive)

le papa de Lou-Chris
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sonia
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MessageSujet: Re: Présentation, FLP bilatérale   Lun 20 Juin 2016 - 22:47

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Je suis la maman de Louis, qui est né avec la même fente que ton petit bonhomme.
Louis est suivi par le professeur Gleizal depuis 2 ans. Auparavant il était suivi par le professeur Béziat qui est parti à la retraite.

C'est normal que tu aies beaucoup de questions mais on finit par voir le bout du tunnel !
N'hésite pas à poser tes questions, tu trouveras beaucoup de réponses sur ce forum.

Sonia
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Présentation, FLP bilatérale   Mar 21 Juin 2016 - 9:30

Bienvenue sur le forum.
Je suis contente pour toi qu'il y ait une maman qui connaisse le chirurgien qui va prendre en charge ton petit, vous allez pouvoir échanger.
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Giulia
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MessageSujet: Re: Présentation, FLP bilatérale   Mar 21 Juin 2016 - 20:11

Merci !
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation, FLP bilatérale   Mer 22 Juin 2016 - 21:20

Bienvenue sur le forum.....!

Effectivement nous avons ici encore peu de retour du chirurgien qui va prendre en charge ton enfant....car cela ne fait pas longtemps qu'il est à ce poste..mais cela ne met pas en question ses compétences...

il est rare que les enfants porteurs de fente aient d'autres problèmes...mais cela arrive parfois....

ce qui est bien c'est le problème ait été vu rapidement.....

c'est vrai que la première année n'est souvent pas de tout repos, surtout avec une double fente complète ce qui pose souvent pas mal de problème pour l'alimentation.....mais chaque mois qui passe vous amène vers du mieux Wink

quel est le protocole de ce chirurgien ? à 5 mois il referme tout le palais ?

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ISA



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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation, FLP bilatérale   Mer 22 Juin 2016 - 21:25

j'ai vu que tu t'étais inscrite sur le forum des albums photos...je t'ai débloqué l'accès....

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ISA



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Schpice
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MessageSujet: Re: Présentation, FLP bilatérale   Lun 27 Juin 2016 - 17:18

Bonjour Giulia,

j'ai moi aussi un petit bonhomme de 19 mois qui a eu aussi une FLP bilatérale qui n'avait pas été vu aux eco. Nous avons été confronté à des échec mais tout ce que je peux dire c'est qu'à la fin tout se fini bien, même si en l’occurrence c'est encore loin d'être fini nous, mais bon ce que je veux dire c'est qu'il y a toujours des solutions.

Bon courage
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marie-lou
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MessageSujet: Re: Présentation, FLP bilatérale   Mar 28 Juin 2016 - 13:26

Bonjour et bienvenue sur le forum

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Giulia
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MessageSujet: Re: Présentation, FLP bilatérale   Jeu 30 Juin 2016 - 11:14

Bonjour, merci théomama pour l'ajout au forum Album photos, j'aurais bien aimé avoir accès aux albums de tous ces petits bouts !
Pour ce qui est de mon bonhomme, apparemment son souffle au coeur est revenu, malgré que l'écho à la naissance ne montrait plus de CIV. Ces 2 dernières semaines, 3 médecins différents m'ont dit de refaire une écho coeur (RDV pris le 26 juillet).
Parallèlement il a aussi un trouble hormonal qui vient de l'hypophyse. Il est suivi en endocrino depuis sa naissance et une étude génétique est en cours car il pourrait y avoir un lien entre la FLP et ce dérèglement de l'hypophyse. Il va avoir une IRM le 18 juillet pour vérifier s'il n'y a pas d'autre problèmes. On a commencé un protocole avec des injections d'hormones (5 par semaines, et c'est vraiment galère sur un petit !!!)
Ca fait beaucoup Crying or Very sad
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MessageSujet: Re: Présentation, FLP bilatérale   Jeu 30 Juin 2016 - 11:56

coucou....

zut pour le souffle ....vous en saurez plus le 26 juillet...et puis....ça va sans doute se refermer dans les mois qui viennent si ce n'est pas encore le cas.
Ton enfant a d'autres particularités physiques....(forme du visage, oreilles, etc ?)

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MessageSujet: Re: Présentation, FLP bilatérale   Jeu 30 Juin 2016 - 12:25

Pas que je sache.
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Présentation, FLP bilatérale   Jeu 30 Juin 2016 - 13:51

Il est adorable
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Schpice
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MessageSujet: Re: Présentation, FLP bilatérale   Jeu 30 Juin 2016 - 15:22

Oh il a quasi la même fente que mon ptio avait Smile

Si tu veux va sur ma page, j'avais mis une photo avant/après Smile

http://fente-labio-palatine.forumactif.com/t6688-la-famille-dudu-double-flp
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Giulia
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MessageSujet: Re: Présentation, FLP bilatérale   Jeu 30 Juin 2016 - 18:25

Oui merci Schpice , il est vraiment adorable ton bonhomme :D
Ca rassure de voir que les opérations peuvent être une vraie réussite !
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation, FLP bilatérale   Jeu 30 Juin 2016 - 22:04

oui il est chouououou.......

merciiiiii pour cette belle photo.....

et n'a effectivement pas l'air d'avoir d'autres particularités...ce qui est toujours rassurant d'un point de vue génétique

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MessageSujet: Re: Présentation, FLP bilatérale   Aujourd'hui à 4:03

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