Nos bébés et la fente labio-palatine
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charlotte16
Maguia
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Maguia
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MessageSujet: Coucou   Coucou EmptyMar 10 Mai 2016 - 15:33

Bonjour.
Je suis Amandine, future maman d'un petit bout qui est prévu pour le 19 aout.

Un parcours difficile en PMA, n'a pas suffit à Dame nature....
Depuis le 8 avril dernier on a appris que bébé arriverai avec une fente labiale.

Rdv Amiens Sud, pris très rapidement, s'en est suivi deux échos morpho qui n'ont pas su nous dire si le palais est touché ou non.
Pour la première, Bébé n'a pas été très concilient, et ce matin a la deuxième, il ne faisait que bouger !

Une IRM est prévue le premier juin prochain et on nous a re suggérer un amniosynthèse.
Plus de risque de FC mais maintenant on me parle d'accouchement prématuré.
La décision est dure a prendre!
Meme si la fente est souvent isolée de tout syndrome, la peur me hante....
J'ai demandé au papa de me laisser gamberger un peu avant de prendre ma décision. ( Car lui est très catégorique et connais ca décision si il y a trisomie 13, 16 ou 18 ).

Maintenant que je me suis présentée, je vais aller au grès de vos posts et essayer de mieux vous connaître avec ce que vous avez déjà traversé.
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Coucou   Coucou EmptyMar 10 Mai 2016 - 16:49

Bienvenue Amandine,
c'est vrai que le parcours en PMA est semé d'embûches et de déceptions, à cela s'ajoute la fente, ce n'est pas juste.
Mais ici tu vas trouver des oreilles attentives et des personnes bienveillantes.
En ce qui concerne l'amniocenthése, je l'ai faite il y a plus de 18 ans, sans aucun souci. Je n'étais pas favorable à la faire, mais ma gynéco m'a "gentiment" dit qu'il y avait des trisomies incompatibles avec la vie...
Bonne lecture des différents posts et n'hésitez pas à questionner!
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isa25
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MessageSujet: Re: Coucou   Coucou EmptyMar 10 Mai 2016 - 20:26

Bonjour et bienvenue sur le forum. Tu verras ici c est une grande famille très à l écoute et bourrée de conseils
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théomama
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MessageSujet: Re: Coucou   Coucou EmptyMar 10 Mai 2016 - 21:05

coucou et bienvenue....
avec mon grand de 18 ans à l'époque l'amnio n'était faite que si d'autres malformations étaient trouvées.
Mais l'amnio est très sûre maintenant...cela fait des années et des années que je modère ce forum et sur toutes les mamans que j'ai vu faire des amnios aucune n'a eu de souci.

Donc si vous voulez être rassurés faites l'amnio. Il faut bien respecter le repos les jours qui suivent.

Cela dit...l'amnio élimine certains risques..mais pas tous. Tout en se voit pas sur une amnio ce n'est donc pas une assurance tout risque non plus.
Cela dit il faut aussi se fier aux chiffres....peu d'enfants ont un problème génétique associés à leur fente...
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chriswolf
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MessageSujet: Re: Coucou   Coucou EmptyMer 11 Mai 2016 - 9:42

coucou Amandine

Bienvenue sur le site et forum

le papa de Lou-Chris
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Maguia
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MessageSujet: Re: Coucou   Coucou EmptyMer 11 Mai 2016 - 13:10

Merci à vous de vos réponses.

Après avoir été voir les futurs grands parents et en avoir parlé a mon frangin,
Et une nuit plus que reposante malgré les dernières nouvelles, ce matin j'ai téléphoné a l'équipe d'Amiens et le rdv pour l'amnio sera confirmé cette après midi.

J'ai évité de trop cogiter et je préfère avoir toutes les infos avant de voir trop loin et me faire du soucis pour rien.
Mais je suis soulagée ! J'ai réussi à mettre mon coté soignante de coté ( oui je suis Aide Soignante dans la vie active).
Mais la avant tout je vais etre maman et c'est ce coté la qui prime!

Vous avez beaucoup de recul face a cette drole d'épreuve , dans vos paroles je sens beaucoup de " sagesse".
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Coucou   Coucou EmptyMer 11 Mai 2016 - 16:01

C'est plutôt de l'expérience!!!!
Pour ma part je suis porteuse de fente, mais quand j'ai appris la nouvelle pour mon futur bébé, le ciel s'effondrait.
L'inconnu fait toujours peur mais une fois que l'on a cheminé vers cet inconnu, ce n'est plus la même chose.
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théomama
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MessageSujet: Re: Coucou   Coucou EmptyJeu 12 Mai 2016 - 9:58

oui comme le dit Charlotte...l'expérience et le recul nous ont peut être rendus plus sages Wink

ton "côté aide soignante" t'aidera certainement dans ce parcours...il ne faut pas tout mettre de côté...
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Jutiad
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MessageSujet: Re: Coucou   Coucou EmptySam 14 Mai 2016 - 20:55

Bonjour et bienvenue,

On m'a également proposé l'ami suite à l'écho morphologique. J'ai accepté car l'annonce de la fente e perturbant beaucoup j'avais besoin de savoir si je devais attendre d'autres choses...et j'ai été rassurée et suis allée au terme de ma grossesse sans problème...
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Maguia
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MessageSujet: Re: Coucou   Coucou EmptyVen 20 Mai 2016 - 10:09

Bonjour.
Apres être aller sur Lyon, le weekend dernier, la semaine est passée bien vite !
La gynéco qui me suit a Compiegne a voulu me rencontrer pour reparler des risques de l'amnio.
Des le lendemain 9h j'avais RDV pour la faire !
Et hier Echo Doppler ( qui était prévue).

RAS, tout c'est très bien passé, je suis meme soulagée. Notre piou piou n'a pas du tout bouger pendant l'acte c'est deja un vrai petit chef. Résultat d'ici 3 semaines a un mois.
Et en signant le consentement, j'ai autorisé l'équipe a transmettre ces résultats si besoin lorsque mon frere et ma sœur seront dans l'optique de fonder leur famille.
L'écho d'hier, nous a révélée un bébé qui " pète" la forme , de jolies galipettes, qui joue a cache cache avec l'échographe. On a meme pu apercevoir qu'il nous faisait des clins d'œil et qu'il fronçait son front.
Par contre pour les clichés en 3D , il ne sait laissé faire qu'a moitié et il est pudique et cache deja sa blessure de guerre.

Maintenant on va souffler une grosse dizaine de jours avant de faire l'IRM.
Merci a toutes d'etre la a me répondre. Etre ou avoir été dans le meme bateau et de savoir de quoi on parle, ca permet de se sentir moins seule. ( Car les proches sont bien la mais ils sont perdus et attendent les résultats au fur et a mesures).
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Coucou   Coucou EmptyVen 20 Mai 2016 - 11:14

Voilà une étape passée, tu as raison de gravir les marches une à une.
Pour la blessure de guerre, on le lit souvent sur le forum (et ce fut mon cas aussi) nos bébés ont souvent les mains devant la bouche au moment de faire les échos. C'est assez récurent.
Mais c'est sûr que ce sont des bébés qui pétent la forme.
A bientôt pour d'autres nouvelles
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théomama
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MessageSujet: Re: Coucou   Coucou EmptyVen 20 Mai 2016 - 16:36

oui mon gynéco disait que les bébés sont pudiques Wink

bon et bien voilà une bonne chose de faite...cela vous permettra déjà de vous rassurer sur des points....

reposes toi bien...
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MessageSujet: Re: Coucou   Coucou Empty

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