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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Nouveaux venus

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Maydo06
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MessageSujet: Nouveaux venus   Dim 17 Avr 2016 - 15:54

Bonjour,
Je suis la maman d'une petite fille de 3,5 ans et nous attendons notre 2eme enfant, un petit garcon, pour debut juillet. Nous avons appris mi-février, à l'écho des 5 mois, que notre fils etait atteint d'une fente labio-alvéollaire gauche. Personne à ce jour ne s'est prononcé sur le palais, l'échographe pense qu'il est touché mais pas de confirmation de manière certaine. L'annonce a été, comme j'ai pu le lire dans toutes vos présentations dans ce forum, un réel choc. D'autant plus que je suis moi-même née avec une fente labiale (simple) et que cette malformation m'a affectée tout au long de mon existence. Nous avons rapidement été pris en charge par le centre pluridisciplinaire de Nice. L'annonce est un réel bouleversement qui nous a beaucoup inquiété, questionné, stressé, nous a fait penser au pire, et puis, le temps aidant, nous nous faisons à cette idée bien qu'il reste beaucoup d'inconnus (mais quelle grossesse n'en a pas ?). Nous nous demandons aujourd'hui comment nous réagirons à la vue de notre petit loulou, mais avant cela, je dois passer une irm fœtale et une amnio à 32SA (dans 2 semaines). Je redoute fortement l'amnio de peur, en plus, qu'elle ne déclenche un accouchement prématuré...
Ce forum nous aide beaucoup en tout cas dans notre cheminement, merci de l'avoir créé !
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théomama
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MessageSujet: Re: Nouveaux venus   Dim 17 Avr 2016 - 16:02

coucou et merci pour la présentation Wink

Citation :
comment nous réagirons à la vue de notre petit loulou

après 18 ans à suivre des parents je peux te confirmer que tous les parents sont soulagés de voir leur bébé à la naissance et ne sont jamais choqués ou autre. Le fait de savoir avant permet vraiment d'être prêts. Tu peux dormir sur tes deux oreilles sur ce point Wink
Citation :

Je redoute fortement l'amnio de peur

l'amnio est très sûre actuellement. Idem...cela fait des années que je vois des mères qui ont des amnios et je n'ai jamais vu de problème. Bien sûr ça peut arriver mais le risque est très faible. Cela dit je ne comprends pas trop pourquoi ils te font l'amnio car dans ton cas vu que tu as eu une fente la fente de ton bébé est sûrement liée à cela et non à une autre cause .


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ISA



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Maydo06
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MessageSujet: Re: Nouveaux venus   Dim 17 Avr 2016 - 16:37

En ce qui concerne l'amniocentèse, nous avons rencontré une généticienne qui nous a dit que la fente de bb pouvait être liée à ma fente comme ne pas l'être. Il n'y a, selon elle, pas de certitude quant à la transmission des fentes mais elle est de l'avis de tous, il existe un sur-risque. Nous effectuerons des tests apres la naissance de Loulou. Les différents médecins nous laissent le choix quant à effectuer ou non l'amnio. Nous sommes un peu en plein doute à ce sujet... Je ferai l'irm de manière certaine car c'est un acte non-invasif qui nous en dira peut être plus sur le palais, mais pour l'amnio, nous ne savons pas trop quoi faire... Merci en tout cas pour ton message rassurant !
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laufrajac
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MessageSujet: Re: Nouveaux venus   Dim 17 Avr 2016 - 18:38

D'accord avec Théomama, l'arrivée de ton bébé va te soulager et aucune inquiétude, vous serez comme des parents ...HEUREUX !

A bientôt sur le forum
Laurent
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théomama
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MessageSujet: Re: Nouveaux venus   Dim 17 Avr 2016 - 22:26

mouais....disons que déjà pour la grande majorité des fentes il n'y a pas de maladie ou d'autre problème associé...et généralement quand l'un des parents est porteur certains médecins ne font même pas l'amnio. Mais c'est sûr que le risque zéro n'existe pas. Cela dit l'amnio ne montre pas tout non plus et permet juste d'aller de exclure certains risques connus. Mais ce n'est pas une assurance tout risque non plus.

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chriswolf
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MessageSujet: Re: Nouveaux venus   Ven 22 Avr 2016 - 18:29

coucou et bienvenue sur le site et forum

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charlotte16
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MessageSujet: Re: Nouveaux venus   Lun 25 Avr 2016 - 10:36

Bienvenue sur le forum et plein de courages pour les différents examens à venir.
Je te comprends pleinement, je suis porteuse d'une fente (qui m'a beaucoup affectée aussi) et je l'ai transmise...
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Maydo06
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MessageSujet: Re: Nouveaux venus   Sam 30 Avr 2016 - 20:30

Bonjour à tous,
Nous avons fait l'IRM hier : aucun pb cérébral décelé. 1er soulagement !
Bb à la tête planquée dans le placenta donc pas de nouvelles quant à la fente. Pas de précision sur une éventuelle fente palatine non plus. La docteur nous explique seulement que, par expérience, lorsqu'il existe un décalage des 2 parties maxillaires (ne tombent pas en face l'une de l'autre), une fente palatine est quasiment systématiquement associée. Mais comme elle n'a pas réussi à la voir ni à la mesurer, elle la pense peu large... Nous verrons donc à la naissance ! Pour le reste, nous avons également fait la dernière écho : bb a beaucoup grandi et grossi, il semble être sur la courbe haute ! Je fais finalement l'amniocentese lundi, en espérant que tout se passe bien.
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MessageSujet: Re: Nouveaux venus   Dim 1 Mai 2016 - 1:31

J'ai fait l amniocentèse il y a 18 ans et tout s'est bien passé.
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Maydo06
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MessageSujet: Re: Nouveaux venus   Dim 4 Sep 2016 - 23:53

Bonsoir à tous,
J'ai mis un peu de temps, mais je viens vous donner quelques nouvelles !
Notre petit Arthur a pointé le bout de son nez le 25 juin dernier. Il a donc une fente labio-alveolo-palatine complète gauche. Les fentes de la lèvre et de la gencive sont fines mais celle du palais est assez large. Pour faire suite aux précédents posts, j'avais donc fait l'IRM à 37 SA et l' amnio, normale. Mon accouchement s'est merveilleusement déroulé et après quelques secondes d'adaptation, on l'a trouvé effectivement magnifique ! Alors oui, sa narine était affessée et oui, l'annonce que le palais etait touché nous a un peu bouleversé. Mais finalement, il a globalement bien reussi à s'alimenter (après plusieurs tentatives de tétines différentes, j'avais acheté tous les bibi et les tétines possibles et imaginables !). Aujourd'hui, il mange quasiment seul avec un bibi Nuk et une tétine pour liquide épais (L). On appui un peu parfois sur la tétine quand il fait le feignant... Il a eu sa 1ère opération (lèvre et nez) le 5 août dernier (5 semaines). Ils ont eu beaucoup de mal à l'intuber et du coup, pépère avait du mal à déglutir au réveil. Ce qui lui a valu plus de 5h30 en salle de réveil... Et au-delà de ça, le point en haut du rouge de la lèvre à lâché, monsieur a une peau qui ne tient pas la colle et il ne résorbe pas les fils résorbables ! Bref, son corps éjecte un par un les petits points sous-cutanés ce qui vient "abîmer" sa si jolie cicatrice... Nous n'avons d'ailleurs pas pu lui mettre les conformateurs bien longtemps mais son nez n'est pas si mal revenu. Nous avons commencé le cicalfate et le kelo-cote depuis 2 jours. Comme loulou régurgite pas mal, sa lèvre ne sera a priori pas reprise avant la fermeture de la gencive... Vers 4-5 ans du coup.  Petite déception pour nous. A noter : l'anesthesie a bien chamboulé le sommeil d'Arthur qui ne dormait plus que par petites phases d'1/4 d'heure et se réveillait en panique ! 3 semaines après, il commençait à retrouver un sommeil un peu plus tranquille.
La prochaine opération (voile) est prévue pour le 29 novembre, je reviendrai vous donner des nouvelles !
selon votre expérience, avez-vous donné une sucette à vos loulous ? Le chir nous la déconseille mais bb a un tel besoin de succion que nous avons craqué...

J'en profite encore une fois pour remercier celles et ceux qui font vivre ce forum, il nous a terriblement aidés dans notre cheminement !
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Nouveaux venus   Lun 5 Sep 2016 - 11:40

Bienvenue à Arthur qui a déjà commencé son parcours chirurgical.
Je vous souhiate beaucoup de bonheur à 4
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MessageSujet: Re: Nouveaux venus   Mar 6 Sep 2016 - 8:50

coucou....
félicitations en retard Wink

dur dur apparemment cette première opération.....espérons que la suivante se passe mieux....

pour la sucette...et bien disons que intuitivement je me dis que si ton fils a déjà eu pas mal de problème de sommeil après la première opération...peut être que s'il ne doit pas se passer de l'habitude d'une sucette en plus ça l'aidera aussi....

mais chacun fait du mieux qu'il peut... Wink
perso je n'ai pas donné la sucette à mon fiston....


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Maydo06
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MessageSujet: Re: Nouveaux venus   Mar 6 Déc 2016 - 23:30

Bonsoir à tous,
Je viens vous donner des nouvelles de notre petit Arthur. Il s'est fait opérer mardi 29/11 du voile et s'est fait poser des aérateurs transtympaniques.
Les aérateurs lui font un bien fou ! Il avait en fait une otite séro-muqueuse depuis plusieurs semaines et les implants lui permettent enfin de bien entendre et de bien dormir !
En ce qui concerne sa veloplastie, l'opération s'est bien passée. Il a bien mieux récupéré que pour la première intervention. En revanche, nous avons découvert ce matin que plusieurs points au plus haut du voile venaient de lâcher... Difficile nouvelle ! Tout se passait pourtant super bien ! Il mangeait bien, dormait bien et supportait même bien les manchons !
Les chirurgiens nous disent qu'il se peut que ça reste comme ça et qu'ils reprendront le voile lors de la fermeture du palais mais qu'il y a aussi un risque que tout lâche... Quelqu'un aurait-il déjà vécu un moment semblable ? J'angoisse tellement que tout s'ouvre à nouveau et qu'on ait fait tout ça pour rien...
Merci d'avance ! Smile
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MessageSujet: Re: Nouveaux venus   Hier à 0:24

Nous avons eu la réponse malgré nous : tous les points ont lâchés aujourd'hui... En 10 ans, la chirurgienne n'y a été confrontée que 2 ou 3 fois. Tout ça pour rien... Il faut tout recommencer...
Nous sommes anéantis...
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MessageSujet: Re: Nouveaux venus   Hier à 1:52

Oh là là, je comprends que ce soit difficile !!!

Bon courage pour la suite...
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MessageSujet: Re: Nouveaux venus   Hier à 8:41

coucou....oh non ....que tous les points lachent ainsi ça ne se voit pas souvent.....pfffffff....quel stress et quelle galère......
en plus en te relisant j'ai vu que des points avaient déjà lâchés pour la lèvre.....

Je ne comprends pas très bien qu'ils veuillent du coup tout refaire en une fois....car généralement ça risque moins de lâcher si en deux fois...me semble-t-il......

C'est quand même bizarre que tout lâche ainsi à chaque opération.....

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MessageSujet: Re: Nouveaux venus   Hier à 9:32

Ils n'avaient réparé que le voile. Le palais dur était prévu vers 12 mois.
Les prochaines étapes dépendront de la croissance de sa bouche et du rapport au nombre d'anesthésies. Soit ils referont le voile dans 4 mois puis le palais dur 4 mois après, soit tout d'un coup avant 12 mois. J'ai un peu peur que ça rende encore plus difficile son élocution... Ou que tout relâche à nouveau. Bref, ça rajoute encore de l'angoisse !
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MessageSujet: Re: Nouveaux venus   Hier à 12:18

oui je comprends bien....c'est sûr que c'est déjà pas drôle mais qu'en en plus ça se passe mal c'est vraiment décourageant.....

ce qui questionne c'est pourquoi ça a déjà lâché deux fois.....

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