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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Bonjour

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marbreizh
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MessageSujet: Bonjour   Sam 9 Avr 2016 - 11:21

Bonjour à tous,

Je suis une Maman de deux petites filles de 4 ans et 2 ans et enceinte de notre troisième fille prévue pour le mois d'Aout. Il y a 4 jours nous avons appris que notre pitchoune était atteinte d'une fente labio palatine coté gauche. Ce fut et c'est toujours un choc même si avec mon mari on se dit que cela n'est pas vital et à l'air de se réparer très bien c'est un peu la panique et aussi la peur. On habite en Bretagne suivi a Plérin et le chirurgien est à Rennes.

Beaucoup de questions sont dans nos têtes sur le moment de l'accouchement et le début de la vie de notre cracotte ainsi que tout le côté médical et les opérations.

Voila voila pourquoi je me suis permise de venir vers vous.

Merci de votre lecture et de tous les témoignages

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charlotte16
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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 9 Avr 2016 - 11:53

Bienvenue parmi nous, sur ce forum vous allez trouver des réponses à vos questions, des conseils et de l'écoute.
Votre situation actuelle, on l'a tous vécu plus ou moins, est difficile à vivre, mais bientôt elle sera derrière vous.
N'hésitez pas à poser des questions, vous trouverez toujours quelqu'un de bienveillant pour y répondre.
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sunshine
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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 9 Avr 2016 - 14:40

Bienvenue sur la forum, et bon courage pour ces premiers moments. Apprendre la nouvelle et l'accepter n'est pas facile, les craintes concernant la rencontre avec votre pitchoune resteront probablement jusqu'au jour J - même si tous et toutes ici vous diront, avec raison, que ce sera un moment magique, que ce bébé sera le plus beau et que vous ne verrez pas la fente, ou plutôt que vous verrez votre petite fille avec sa fente, cela fera partie d'elle et vous l'aimerez ainsi !

Bonne navigation sur le forum et à bientôt au détour de questions.
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chriswolf
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MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 10 Avr 2016 - 12:16

Bonjour et bienvenue sur le site et forum

le papa de Lou-Chris
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marbreizh
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MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 10 Avr 2016 - 13:05

Merci à tous on sent votre bienveillance et cela fait du bien! Moi je commence à "accepter" l'idée même si la peur de l'inconnu est toujours aussi présente comme un risque de maladies associées. Mon mari lui se renferme et me dit juste qu'il a peur, je ne sais pas trop comment le rassuré. A force d'en parler autour de nous, par connaissances nous avons trouvez des personnes concernées avec un petit garçon aujourd'hui agé de 7 ans. J'ai hâte de pouvoir échanger avec eux.

Merci à vous tous
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 10 Avr 2016 - 14:53

Il est important de pouvoir échanger avec des personnes concernées et de voir l'évolution des choses.
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jessica M
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MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 10 Avr 2016 - 16:42

bonjour et bienvenue.. ho la la!!! je comprend parfaitement votre état d'esprit!! l'annonce reste toujours un peu brutale!! mon petit garcon a aujourd'hui 10 semaines et il est atteint d'une fente labio palatine gauche large (env 13 mm) il doit être opéré dans 3 semaines!!! nous l'avons appris a la deuxième échographie et j'ai vécu ma grossesse dans l’angoisse de la rencontre et évidement en me posant, comme vous, beaucoup de questions!!! j'ai fais une amniosynthese a 6 mois et demi de grossesse pour me rassurer, c'est beaucoup de stresse et je sais que malgré tout le réconfort et les avis positif des gens ça reste un moment difficile!! mais pour ma part je regrette maintenant d'être passé "a coté de ma grossesse" car finalement, le jour de l'accouchement, la rencontre s'est faites le plus naturellement du monde!! mon mari était aussi un peu comme le votre mais la rencontre a était magique, ses premiers mots on était " il est beau et franchement ça me choque pas!!!!! en quelques secondes le stresse des derniers mois s'est évaporé littéralement!!! notre petit bout a pris son biberon des le premier jour sans aucun problème!!! et tout se passe pour le mieux! il pleure a cause des coliques comme tout les enfants, il commence a sourire comme tout les enfants, nous allons au parc et au resto comme tout le monde.. j' appréhender également le regard des gens mais les seules choses que nous entendons sont" ho mais c'est rien, ca s’opère bien et il est tellement mignon, lol". Sa sœur de 4 ans et folle de son frère, nous lui avons bien expliqué avant la naissance que son frère aurait un "bobo" et depuis le début elle ne s'en souci pas, c'est son frère et elle le trouve " beau comme un coeur" lol.. bref j’espère que c'est quelques lignes sur mon expérience pourrons vous aider même si je pense que l'angoisse restera présente jusqu'au bout, c'est normal, mais je suis convaincu que vous trouverai votre bébé beau a la première seconde!!! la seule chose que nous avons fait c'est regarder des photos de fentes similaires (sur ce sites, pas sur internet) pour nous habitué et pour préparer la famille ( qui adore notre petit bout au passage lol) pour ma part, ça m'a beaucoup aidé!! je vous souhaite bon courage et garder le moral c'est important..
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marbreizh
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MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 10 Avr 2016 - 19:59

Merci Charlotte et Jessica,
J'en suis au stade de comment mener ma grossesse avec les rendez vous et le suivi renforcé et les examens. Et ce matin on a pris la décision de vivre normalement le plus possible et que ma grossesse il fallait que j'en profites car ça sera la dernière! Maintenant je dit cela maintenant on verra dans 4 mois. Cela me rassure ce que vous me dites sur votre accouchement et surtout le moment de la rencontre avec votre fils.

A l'hôpital il nous propose une rencontre avec la psychologue et je vais prendre cette option. Pour moi et pour nous aidez à expliquez à nos filles.

Merci encore
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jessica M
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MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 10 Avr 2016 - 21:56


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jessica M
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MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 10 Avr 2016 - 22:06

voila une photo de notre petit ange a la naissance... les enfants ne vois pas les choses comme nous, pour eux un bébé est un bébé.. je travail en maternelle et j'ai deja ramené mon fils a l'école et les enfants n'ont jamais était choqué!!! ma fille ne pose jamais de question sur son " bobo"... quand je vois a quel point les choses semble naturel pour nous a present, je regrette vraiment de ne pas avoir profiter de ma grossesse!! si vous voulez d'autre photo n’hésiter pas!!
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sunshine
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MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 10 Avr 2016 - 22:07

Trop beau <3

C'est "marrant", Héloïse a 10 mois et demi, et pour moi, un bébé, c'est avec une fente Wink Parfois, je me dis que ça va me faire bizarre si on a un 2e sans fente (même si, bien évidemment, c'est ce que je souhaite au plus profond de moi !) Les bébés avec fente, je les trouve magnifiques Smile

Pour le regard des autres, c'est sûr que ça angoisse mais de mon expérience, les gens posent peu de questions, ou alors, en effet disent que ça s'opère bien, et compatissent (mais dans le bon sens du terme).
Quant aux enfants, mes nièces de 5 et 7 ans, ont tout de suite accepté la fente, voulant alors des poupées avec "un petit trou" et ne comprenant presque pas qu'on l'opère pour l'enlever car elle était belle comme ça.

En ce qui concerne le père, je ne pense pas que c'est parce que c'est le père, mais parce qu'on a tous des caractères différents et des façons différentes de réagir à une telle nouvelle. Avec mon chéri, on a réagi en 2 temps, lui sur le coup, moi après l'écho qui a suivi pour confirmer le truc, c'est un avantage car on a pu se supporter l'un l'autre. Je pense qu'un moment de "craquage" est nécessaire et obligatoire mais il faut en effet éviter que cela dure pour profiter de la grossesse. Ce bébé est un bébé comme un autre, qui vivra normalement, grandira normalement et sera aimé et plein d'amour. C'est l'essentiel ! Pour passer ce cap, si la rencontre avec un professionnel comme un psychologue est nécessaire, c'est une excellente idée.

Bon courage !
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sunshine
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MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 10 Avr 2016 - 22:11

Je montre la photo ci dessous à mon chéri - regarde comme il est beau... Pourtant, il y a un peu plus d'un an, on était dans ta situation
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théomama
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MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 10 Avr 2016 - 22:46

coucou...mon fils a eu une fente labio maxillo palatine gauche...il y a 18 ans !

si le départ a été un peu compliqué...fatigue, repas, opération....la suite s'est très bien passée pour lui.

c'est un ado bien dans ses baskets....entouré d'amitiés solides....

Il faut vraiment vous rassurer.....et vous rassurer aussi sur le fait que c'est normal que votre monde s'écroule et que vous ne soyez pas bien avec cette nouvelle, nous sommes tous passés par là Wink

vous traversez le plus dur....

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Bonjour   Lun 11 Avr 2016 - 11:13

Pour expliquer à vos filles, il y a un livre "Bébé sourire" vraiment super bien fait pour des enfants de l'âge de vos filles (je viens juste de l'acheter).
Il y a un sujet sur le forum qui parle d'une émission qui est passé récemment sur France 5, tu y trouveras le lien pour commander le livre.
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Finou75
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MessageSujet: Re: Bonjour   Lun 11 Avr 2016 - 12:20

Je rejoins charlotte16 le livre "Bébé sourire" est vraiment très bien fait.
Et aussi j'ai appris lors d'une consultation à Necker que le documentaire réalisé par une journaliste et maman d'un enfant porteur d'une flpm sera diffusé sur Teva le 30 avril à 20h40.
Cela aussi pourra vous aider.
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amieludi
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 13 Avr 2016 - 23:49

Bonjour, courhae vous êtes pas seul je vous invite à lire mes petites histoire car y a 2 ans on était dans la même situation!

Courage et santez votre pitchoune qui bouge et qui dit eh oh je suis un bébé avant tout certe avec une mal finition mais plein de vie et qui va vous rendre fiere! 😊
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