Fente vélaire et découverte CIA

Bonjour à tous,
Je suis la maman de Lubin, petit garçon né il y a 11 mois avec une fente vélaire découverte 12h après sa naissance. Après 7 jours de neonat et quelques prises de sang nous sommes rentrés à la maison. Aucun autre contrôle n'a été réalisé. Lubin s'est fait opérer le 1 septembre. A l'heure actuelle l'alimentation est encore un peu difficile car il reste toujours " un trou", le contrôle doit se faire à six mois après l'opération, donc la semaine prochaine.
Début décembre Lubin a été hospitalisé à la suite d'une bronchiolite et un souffle au cœur a été découvert à ce moment. Nous avons passé une échographie cardiaque début février, et depuis l'horreur : nous avons découvert une malformation cardiaque un CIA (communication intra oriculaire) importante puisque l'on me parle d'opération avant l'âge de 3 ans. Je suis anéanti, je me demande tous les jours si les 2 malformations sont liées, si il n'y a pas un syndromes plus important qui se cache... Nous devons voir le généticien fin avril. en attendant je me pose un milliard de questions, et je suis si seule...aucun médecin ne répond à mes questions, chacun regarde sa spécialité, mais rien dans la globalité.
je cherche sur ce forum des parents qui pourraient m'aider. Avez-vous déjà eu le cas d'une fente vélaire et d'un CIA?
Merci d'avance pour vos réponses
Marlise

coucou....
alors oui ma fille de 14 ans a aussi eu une fente vélaire et une CIA.
Dans son cas c'est du à une maladie génétique..mais ce n'est pas toujours le cas.

Ma fille avait 3 trous entre les deux auricules. Mais comme le coeur fonctionnait bien et qu'il n'y avait aucune dilatation du coeur ni autre nous avons attendu.....2 trous se sont refermés durant les 4 premières années de vie et il en restait un. L'année passée pour la première fois le coeur montrait des signes de souffrance. Chloé a donc été opérée par cathéterisme de sa CIA. Tout s'est bien passé et tout est bien fermé . Nous avons eu la chance de pouvoir gagner du temps....

Pour la génétique....certaines maladies qui associent fente et malformation cardiaques sont plus fréquentes que d'autres...comme le délétion 22q11. Les enfants porteurs de ce syndrome présentent encore d'autres caractéristiques physiques comme un nez un peu épais et carré...des sourcils très arrondis...des doigts longs et fins.

Mais cela dit il existe une multitude de maladies génétiques...connues et pas ou peu connues.

Cependant il n'est pas rare qu'il y ait une fente et une autre malformation sans que cela soit plus grave.

votre enfant se développe bien sinon ?

bonjour et bienvenue sur le site et forum


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