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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Petits nouveaux Grenoblois ;)

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Min&Jo
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MessageSujet: Petits nouveaux Grenoblois ;)   Dim 14 Fév 2016 - 21:38

Bonjour à tous et toutes,

En premier lieu, je remercie les personnes à l'initiative de ce forum, c'est une vraie mine d'or lorsque l’on apprend du jour au lendemain qu’il faudra gérer une situation imprévue et complètement inconnue. Je remercie aussi les lectrices et lecteurs patient prendront le temps de lire nos messages.
En ce qui nous concerne pour ce post de présentation, voilà notre petit bout d’histoire…
Je m’appelle Joel, j’ai 31 ans, je suis marié depuis aout dernier avec une Sud-coréenne. Une chose en entrainant une autre, suite au mariage, la grossesse est arrivée tout de suite, donc en septembre.
Lors de l’échographie du premier trimestre, en plus des examens du sang et tout ce qui va avec, grossesse parfaite, avec un risque de T21 inférieur à 1/10 000. Ma femme ayant 34 ans, c’est tout parfait pour nous, nous sommes aux anges !
Pour la 2ème échographie, rien de particulier à signaler jusqu’à la fin de l’examen, où la gynéco a pu déceler une fente labiale, sans pouvoir juger de l’importance de celle-ci. Précision sur le sujet, ma femme est née également avec une fente labiale unilatérale (non complète), et a subit je crois 3 ou 4 opérations, de 6 mois à 25 ans (chirurgies évidement faites en Corée du sud…).
Suite à cette nouvelle, après un weekend un peu démoralisant pour encaisser le problème, nous faisons une seconde échographie pour tenter d’en savoir plus sur l’importance de la fente sur notre bébé. Celle-ci est donc bien confirmée, et toucherait certainement la maxillaire supérieure et peut-être légèrement le voile du palais, mais aucune certitude. Il faudra attendre la naissance prévue pour juin pour savoir réellement.
Après cet examen, on nous propose de réaliser une amniocentèse, pour vérifier qu’il s’agit bien d’un problème isolé ou héréditaire de la maman, et non d’un problème plus grave. Nous avons refusé pour le moment de faire l’amniocentèse, après avoir vu en RDV une cytogénéticienne de l’hopital. Elle nous a expliqué que l'amniocentèse peut servir à déceler une anomalie sur l'ensemble du cariotype du bébé, notament le chromosome 22.
Je tiens d’ailleurs à souligner la réactivité des médecins car nous avons fait l’écho standard un vendredi, comme il y a eu ce problème mis en évidence on a reprogrammé une écho avec un spécialiste tout de suite le lundi qui a suivi. Puis le jeudi dans la foulée, le RDV chez la cytogénéticienne, et toute les coordonnées de l’hopital, de la chirurgienne de Grenoble sont arrivées dans ma boite mail sans que je demande… bref, ça traine pas en longueur et c’est vraiment super !
Suite à ces évènements, nous arrivons à aujourd’hui où nous nous inscrivons sur ce forum. Nous l’avons un peu parcourue, et souhaitons pouvoir trouver des réponses à nos multiples questions dont les suivantes :
Vous a-t-on demandé aussi de faire une amniocentèse, avez-vous fait l’examen ? y-a-t-il des chirurgiens plus réputés que d’autres sur le sujet ? Etant sur Grenoble est-ce qu’à Lyon nous pouvons avoir de meilleurs spécialistes ou pas (comme nous sommes finalement vraiment pas loin) ? Vos enfants ont-ils subit des moqueries à l’école ou est-ce que les chirurgies très tot font qu’une fois à l’école c’est presque déjà invisible ? Comment vos proches ont réagit en venant à la maternité ?
…… bref tout quoi ! Wink Mais je sais que nous trouverons l'ensemble de ces infos en fouillant un peu...
Donc voilà ! Encore merci pour votre accueil sur ce forum.
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théomama
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MessageSujet: Re: Petits nouveaux Grenoblois ;)   Lun 15 Fév 2016 - 10:31

coucou et bienvenue sur le forum....

Je confirme votre suivi est efficace Wink

Vous a-t-on demandé aussi de faire une amniocentèse, avez-vous fait l’examen ?
Alors mon fils ayant 18 ans à l'époque ils ne faisaient pas d'amnio systématique à cause du risque de fausse couche. Si le bébé n'avait pas d'autres malformations et que les autres tests étaient bons ça s'arrêtait là. Actuellement les amnios sont plus sûres...donc ils la proposent presque toujours. Cela dit l'amnio n'élimine pas tous les risques non plus. Et la plupart du temps la fente est isolée...c'est à dire qu'elle n'est pas le symptome d'une maladie génétique plus importante. De plus si l'un des parents est porteur cela est toujours rassurant car les médecins savent qu'il y beaucoup de chance pour que la fente soit juste due à une transmission héréditaire du parent et non à quelque chose d'autre.

y-a-t-il des chirurgiens plus réputés que d’autres sur le sujet ?
le chir de Grenoble assure un bon suivi à ma connaissance. il y aussi Dr James et Dr Paulus sur Lyon qui vont du bon travail et surtout assure un bon suivi dans le temps. Si le chirurgien doit avoir de bonnes compétences il est également nécessaire qu'il se toi entouré d'une équipe (orl, orthodontiste, etc) et qu'il assure un suivi dans le temps.
Vous avez bien sûr le droit de consulter plusieurs chirurgiens....avant de faire votre choix.

Vos enfants ont-ils subit des moqueries à l’école ou est-ce que les chirurgies très tot font qu’une fois à l’école c’est presque déjà invisible ?

Alors la visibilité de la cicatrice et éventuellement de l'impact sur la forme du nez..dépend un peu de la gravité de la fente. Avec une fente que labiale bien souvent il y a relativement peu de séquelles. Mais on efface pas complétement une cicatrice.
Mon fils a eu une fente complète unilatérale....il a eu quelques moqueries vers l'âge de 6 ans ...mais plus après. il est plutôt bien intégré socialement.

Comment vos proches ont réagit en venant à la maternité ?


Nous avions mis au courant tout le monde durant la grossesse.....et montré quelques photos....du coup tout s'est bien passé à l'arrivée de bébé. Aucun souci avec les proches....on se fait très vite à la fente visuellement ....nos bébés sont tout aussi mignon que les autres......

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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MessageSujet: Re: Petits nouveaux Grenoblois ;)   Lun 15 Fév 2016 - 12:42

Bienvenue sur le forum.
Pour l'amniocentése, je l'ai faite sous la pression de ma gynéco qui m'avait gentiment dit qu'il y avait des trisomies incompatibles avec la vie (je ne voulais pas la faire car étant aussi porteuse de fente, je pensais plus à une raison de transmission que d'anomalies chromosomiques).
Pour les moqueries, oui c'est un souci mais ce n'est pas forcément systématique, à gérer le moment venu.
Je n'ai pas eu de mauvaises réactions au moment de la naissance. Nous aussi, nous avions prévenu tout le monde, ma meilleure amie appréhendait, mais elle a trouvé ma fille adorable.
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MessageSujet: Re: Petits nouveaux Grenoblois ;)   Mer 17 Fév 2016 - 9:02

bonjour et bienvenue sur le site et forum

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MessageSujet: Re: Petits nouveaux Grenoblois ;)   Mer 17 Fév 2016 - 15:21

Bonjour! Mon petit garçon Eden est né le 7 janvier 2016 avec une fente labio palatine unilaterale gauche . Dans notre cas la fente est complète. Comme vous notre gynécologue l a décelé à la deuxième échographie. Nous avons rencontré une généticienne au CHU de Nantes J avais le même risque de trisomie que vous 1/10000. Après avoir passé une écho approfondie avec un spécialiste.Elle a estimé qu 'il n y'avait pas besoin de faire d amniocentèse vu le risque faible de trisomie et les résultats de l'echo . Mon mari un fait un caryotype car il a un frère handicapé et le résultat était normal. Eden est né en bonne santé avec une petite originalité en plus de sa fente un doigt surnuméraire à chaque main. Il va se les faire enlever en même temps que sa première opération. Nous pour préparer l entourage nous avons envoyé une photo pour leur annoncer la naissance . L entourage a été agréablement surpris et ils ont trouvé Eden très beau. L'entourage et les professionnels médicaux sont très important pendant la grossesse . A bientôt pour avoir de vos nouvelles.
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sunshine
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MessageSujet: Re: Petits nouveaux Grenoblois ;)   Jeu 18 Fév 2016 - 12:15

Bienvenue !!

Je ne peux répondre qu'à 2 de tes questions car pour les chirurgiens, je ne connais que le mien, top, mais mieux que les autres, je n'en sais rien (et un peu loin pour toi car à Lille) et Héloïse ne va pas encore à l'école...

Donc pour l'amniocentèse, on nous l'a proposée et on avait accepté pour être vraiment tranquille et pouvoir vivre la fin de la grossesse sereinement. Même si on nous avait dit qu'il n'y avait quasiment aucun risque.

Pour les proches, ils étaient au courant et cela n'a posé aucun problème du tout. Au contraire, comme pour les autres qui ont répondu, tout le monde l'a trouvé adorable et les enfants la trouvaient "rigolote avec son petit trou" Smile (mes nièces voulaient ensuite des poupées avec un trou ^^ trop mignon !) C'est vraiment passé super alors qu'on appréhendait un peu quand on l'a appris (j’appréhendais même ma propre réaction c'est pour dire !) Mon gynéco me disait que c'est moins difficile au final qu'un enfant qui naitrait avec un gros angiome sur le visage, il dit que ça choque plus en général (et en plus, ça ne peut pas se voir à l'écho). Après, le pb est différent si ça n'a pas été dépisté je pense - mais ça n'est pas ton cas !

Profitez bien de la fin de la grossesse et posez toutes les questions possibles et imaginables - notamment au chirurgien.
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laufrajac
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MessageSujet: Re: Petits nouveaux Grenoblois ;)   Ven 19 Fév 2016 - 23:23

Bonsoir et bienvenus

- amniocentèse

Il y a 18 ans l'amio n'était pas proposé lorsque les autres examens étaient corrects. Aujourd'hui, compte tenu des faibles risques; elle est proposé systématiquement ! sans éliminer tous les risques cela va  vous permettre d'en savoir un peu plus et donc vous rassurer !

- des chirurgiens plus réputés que d’autres

Le chirurgien est effectivement important mais l'équipe qui l'entoure est primordiale !!! J'ai hélas testé un chirurgien sans équipe où il fallait que l'on fasse le lien entre les différents intervenants ; c'est la galère !!!! et pas du tout constructif ! A l'inverse; un chirurgien bien entouré c'est beaucoup plus facile...les différents étapes sont faites en liaison avec chaque professionnel (orthodontiste, ORL ,Orhophoniste, psychologue ... ) ; des points sont faits régulièrement avec l'enfant, les parents et tous ces professionnels ... le suivi est parfois long ....mon fils de 18 ans n'a pas encore tout à fait fini (fente labio-maxilo-palatine complète à droite)  

- Moqueries à l’école

peut-être ou peut-être pas ! .... mon fils n'a pas beaucoup souffert des moqueries ...c'est à nous parents de l'aider à se construire ! à expliquer !à informer !  surtout ne pas laisser un malaise s'installer ! ... voir prendre RV avec l'enseignant si nécessaire !


- La maternité

Mon fils a été opéré à ses 10 jours et nous n'avions pas voulu de visite à la maternité ! Seules ses 2 grandes sœurs et sa mamy sont venus lui rendre visite ! .... avec le recul je trouve cela dommage ! et s'il était possible de  faire un retour arrière,  nous aurions permis  les visites à la maternité ! .. A l'époque les forums n'existaient pas et  l'information n'était pas facile à trouver,  nous avions peur de la réaction de certains de nos proches ou amis  ... nous nous  sommes protégés ainsi ! nous étions encore fragilisés !


bref n'héitez pas à consommer ce site et à poser des questions ; il y a toujours quelqu'un pour y répondre !
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Min&Jo
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MessageSujet: Re: Petits nouveaux Grenoblois ;)   Dim 21 Fév 2016 - 20:03

Bonjour à vous tous qui avaient pris le temps de nous répondre,

Merci beaucoup pour ces témoignages rassurants. avec le recul nous nous apercevons qu'au final nous aurons un bébé tout à fait normal, avec une petite particularité qui fera sa différence.

Nous sommes nettement moins inquiet, et profitons pleinement de la grossesse et du dernier trimestre qui arrive.

Nous vous tiendrons informé bien sur des futurs RDV et étapes sur le chemin du traitement de la FLP.

Encore merci

Min&Joel
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MessageSujet: Re: Petits nouveaux Grenoblois ;)   Aujourd'hui à 7:01

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