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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Présentation de nessa44

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nessa44
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MessageSujet: Présentation de nessa44   Lun 8 Fév 2016 - 20:21

Bonjour à tous,

Je suis une future maman enceinte de 5mois1/2 et lors de mon échographie du 5eme mois il a été détecté une fente labio palatine gauche
complète à mon bébé.
Lors de l'annonce cela a été un réel choc pour moi car mon papa est né avec une fente labiale et dans ma famille c'était un peu tabou!
Je me suis inscrite sur ce forum afin de pouvoir échanger avec des parents dans ma situation.
Je n'ai pas fait d'amniocentèse car les médecins ne m'ont pas orienté vers cet examen car ils n'ont pas vu d'autres malformation et du fait que mon papa avait déjà une fente.
Comment avez-vous vécu la fin de votre grossesse?
C'est angoissant de ne pas savoir a quoi ressemblera votre bout de choux.

Merci a ceux qui souhaiterons bien me répondre



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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation de nessa44   Lun 8 Fév 2016 - 22:14

coucou et bienvenue sur le forum....

la découverte d'une fente est toujours un choc...même lorsqu'il a y des antécédents familiaux...on préfèrerait que l'histoire ne se répète pas.....même quand ce n'est pas un tabou Wink

Après le choc de l'annonce ....arrive l'angoisse qui trouve fin le jour où bébé arrive enfin !!! il faut vivre avec...il y a des hauts et des bas.....
la seule chose qui est sûre c'est que l'arrivée de bébé est un soulagement et que tous les parents sont rassurés et heureux de voir leur bébé.....
la fente tant imaginée ...laisse place à un bébé....et le plus beau du monde comme pour tous les parents. Et là dessus tu peux dormir sur tes deux oreilles car en 18 ans je n'ai jamais vu des parents choquées par leur bébé lorsqu'ils avaient pu se préparer ....

Cela dit tu peux déjà aller te faire une petite idée en t'inscrivant sur le forum des albums photos...et en allant voir les bébés porteurs de FLMP unilatérale.

Pour cela il faut t'inscrire sur le forum ...le lien est dans la bannière en haut de la page...ensuite tu valides ton inscriptions et tu m'envoies un message privé pour que je te débloque l'accès....

bon courage avec tout cela...se n'est pas facile...et le papa? comment vit il la nouvelle? il ne se culpabilise pas trop ?

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
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nessa44
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MessageSujet: Re: Présentation de nessa44   Lun 8 Fév 2016 - 23:22

Merci a toi ça fait chaud au cœur! Enfin quelqu'un qui comprend vraiment ce que je ressent!
Le papa est du genre moins angoissé que moi et le prend mieux que moi il sait que ça va être une dure épreuve mais que nous n'avons pas le choix.
Ce qui m'angoisse pour l'instant c'est la peur que l'on m'annonce un nouveau soucis c'est mon troisième bébé et je pense que je vais angoisser jusqu'à la fin! Sad
avais-tu fais l'amniocentèse pour tes enfants?

Merci de tes réponse je vais essayer pour l'album photo
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sunshine
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MessageSujet: Re: Présentation de nessa44   Lun 8 Fév 2016 - 23:26

Dis toi que personne ne sait à quoi ressemblera son bout de chou Wink Bon, ok on préfèrerait éviter ça, mais mon gynéco me disait que par ex, un angiome, ça choque énormément et ça ne se dépiste pas à l'écho... Certaines fentes ne le sont pas non plus d'ailleurs...

On a cet avantage quand ça nous tombe dessus à 5 mois de pouvoir se "préparer". Non, on ne peut pas imaginer comment il sera - oui, on peut même avoir peur "d'avoir peur" - et pourtant, comme le dit Théomana, quand bébé est là, c'est magique, c'est le plus beau et on ne l'imagine pas sans cette fente qui fait partie de lui (si bien que quand on doit l'enlever, je crois qu'on est beaucoup à s'être demandé(e)s si on ne serait pas nostalgique de ce petit trou Wink ).

Moi, c'était mon premier. Mon sentiment est que je suis devenue maman à 5 mois de grossesse, quand d'un seul coup, tu cumules responsabilité, culpabilité, doutes, peine, angoisse et besoin fou de protéger encore plus ce petit être qui grandit en toi. Après, il y a eu l'acceptation, la rencontre avec le chirurgien, l'amniocentèse qui a confirmé qu'il n'y avait "que ça", les photos pour voir que c'est pas si terrible et que ça se corrige hyper bien, ... et au final, une envie pressante de la rencontrer, de la tenir dans mes bras...

Bon courage pour ces quelques semaines/mois difficiles. Mais pense que ton bébé est un bébé comme les autres, prépare son arrivée, choisis son prénom (si ce n'est pas déjà fait), ... pour t'aider à réaliser que quoi qu'il arrive, il sera là dans quelques mois !
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nessa44
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MessageSujet: Re: Présentation de nessa44   Lun 8 Fév 2016 - 23:36

merci à toi c'est vraiment sympa!!
Moi pour l'instant je n'ai pas fais le choix de l'amniocentèse et les médecins ne me l'ont pas vraiment proposé du fait qu'il y en avait déjà dans la famille et rien vu d'autre a l'écho.
Je refais une écho dans 2 semaine j'espère que tout ira bien

Merci a toi et bon courage a toi pour jeudi
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sunshine
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MessageSujet: Re: Présentation de nessa44   Lun 8 Fév 2016 - 23:38

Oui, c'est sûr que ce n'est peut être pas la peine de prendre le risque d'une amnio dans ton cas. Nous on l'a fait pour avoir l'esprit tranquille - car tous les professionnels semblaient s'accorder sur le fait qu'il n'y aurait rien vu que c'était le seul "symptôme".
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isa25
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MessageSujet: Re: Présentation de nessa44   Lun 8 Fév 2016 - 23:38

Un seul conseil. Profite un maximum de ta fin de grossesse. Chose que je n ai pas faite et que je regrette trop maintenant. J étais trop basée sur la fente et pas mon bébé. Je vis le contre coup aujourd'hui et moralement c est dur.
Courage à toi et bienvenue ds la grde famille des fentes.
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isa25
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MessageSujet: Re: Présentation de nessa44   Lun 8 Fév 2016 - 23:39

Un seul conseil. Profite un maximum de ta fin de grossesse. Chose que je n ai pas faite et que je regrette trop maintenant.  J étais trop basée sur la fente et pas mon bébé. Je vis le contre  coup aujourd'hui et moralement c est dur.
Courage à toi et bienvenue ds la grde famille des fentes.
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MessageSujet: Re: Présentation de nessa44   Lun 8 Fév 2016 - 23:59

Complètement ok avec Isa : on porte un bébé avant tout, pas une fente. C'est super important pour toi, le couple (la famille même dans ton cas) et le bébé aussi Smile
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation de nessa44   Mar 9 Fév 2016 - 9:15

A l'époque...mon fils a 18 ans, les amnio avaient des risques élevés de fausse couche...alors si aucune autre malformation n'était dépistée ils n'en faisaient pas.

Ils ne te l'ont pas proposée car vu que le papa est porteur il y a vraiment peu de risque que la fente soit due à une maladie génétique .... la fente est sûrement génétique, puisque héréditaire...mais sans autre problème associé.

De toute manière l'amnio ne dépiste pas tout non plus......ils écartent des trucs importants comme les trisomies 13 18 21.

Et tant mieux pour le papa qui vit plutot bien la situation.....

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MessageSujet: Re: Présentation de nessa44   Mar 9 Fév 2016 - 9:19

Bonjour et bienvenue sur le site et forum

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MessageSujet: Re: Présentation de nessa44   Mar 9 Fév 2016 - 10:39

Bienvenue par mi nous. Tu vas trouver plein d'infos et plein d'oreilles attentives sur ce forum.
Je suis porteuse de fente et maman d'enfants avec fente dans le cadre du syndrôme de Van der Woude.
PS : Eh Théomama tu es à côté de la plaque, si j'ai bien lu et relu, c'est le futur grand père qui est porteur, donc normal que le papa ne culpabilise pas Wink
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lucile44
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MessageSujet: Re: Présentation de nessa44   Mar 9 Fév 2016 - 15:44

Bienvenue à toi sur le forum.
Je suis passée par là il y a peu (maman d'un petit Clément de 3 mois) et comprend l'état dans lequel tu dois être, ce n'est jamais agréable de s'entendre dire qu'il y a un "soucis" à l'échographie. Mais rassure toi, tu t'attacheras énormément à ce petit bout, si ce n'est déjà fait et le forum prouve que ce sont des enfants qui vont par la suite très bien.
Pour mon cas, on nous avait conseillé l'amniocentese même si il y avait de fortes probabilités que ce soit une fente isolée ce qui c'est révélé être le cas.
Ma fin de grossesse a été c'est sûr plus stressante que la 1ere grossesse, avec beaucoup de questions, d'émotions... mais sur la fin j'avoue que j'étais super impatiente de rencontrer notre bébé comme toute grossesse sans trop penser à cette fente.
Bon courage à toi et profites de chaque instant.


PS : je vois ton pseudo nessa44, tu es de la région Nantaise? Nous sommes de Rezé et nous avons choisi le Dr Talmant (Jules Verne) comme chirurgien.

Lucile
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nessa44
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MessageSujet: Re: Présentation de nessa44   Jeu 11 Fév 2016 - 1:16

Bonsoir a tous merci de toutes vos réponses.
Effectivement c'est bien mon papa qui était atteint d'une fente labiale.
Lucile44 je suis effectivement de la région nantaise près de Machecoul nous avons été orienté vers le CHU le bébé seras suivi par le DR CORE
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MessageSujet: Re: Présentation de nessa44   Aujourd'hui à 4:53

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