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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Présentation famille CHAPUIS

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HCh
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MessageSujet: Présentation famille CHAPUIS   Mar 19 Jan 2016 - 11:42

Bonjour,

Nous sommes de Lorraine, une amie m'a conseillé de m'inscrire à ce forum après diverses recherches sur internet. En effet, notre fils Matei va avoir un an d'ici quelques jours et il présente une fente labiale. La fente ne semble pas gêner d'un point de vue fonctionnel jusqu'à présent: il mange, les dents poussent normalement a priori et de l'avis de tous les spécialistes, elle est bien refermée. Restent tout de même quelques interrogations, dont l'évolution à travers les années et l'intérêt ou non à opérer (et si oui quand le faire?) surtout pour raisons esthétiques.
Jusqu'à présent nous n'avons rencontré personne qui soit concerné exactement par le même problème. Les spécialistes que nous consultons (de la chirurgie maxillo-faciale quasiment exclusivement) ont tendance à nous présenter le problème comme s'il s'agissait d'une fente labio-palatine sans faire de distinctions et utilisent des arguments divers et parfois discutables à mon sens pour nous pousser à opérer, souvent le plus rapidement possible.
Si notre histoire a une résonance chez certains d'entre vous, n'hésitez pas à réagir à ce poste. Nous pourrons échanger et développer un peu plus...

Merci par avance, bonne journée à tous!

Hubert.
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lucile44
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MessageSujet: Re: Présentation famille CHAPUIS   Mar 19 Jan 2016 - 16:29

bonjour,

Bienvenue sur le forum. Je suis la maman d'un petit Clément, 3 mois qui présente une fente labiale bilatérale. Cela ne lui pose aucun soucis non plus : il boit très bien ses biberons... Il se fait opérer le 3 mai pour des raisons essentiellement esthétiques, la question ne s'est même pas posée, il nous semblait essentiel de le faire pour son avenir.
Même s'il n'y a pas d'urgence à opérer, je pense pour ma part que cela est plus facile étant petit qu'en grandissant : moquerie, plus d'appréhension de l'opération, difficulté à les interdire de toucher à leur bouche...
Pour quelles raisons hésitez vous à le faire opérer?

Lucile

Lucile
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HCh
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MessageSujet: Re: Présentation famille CHAPUIS   Mar 19 Jan 2016 - 16:44

Bonjour Lucile et merci de votre réponse,

En fait, j'avoue ne pas être très familier des termes techniques. Je dirais que dans notre cas, il s'agit d'une fente labiale unilatérale mais chaque spécialiste a sa dénomination: "fente refermée", "cicatrice congénitale" ou encore "microforme".
Nous hésitons à opérer pour différentes raisons, à savoir: lourdeur de l'intervention, risques (même minimes...) liés à l'anesthésie générale, possibilités d'avoir à subir des interventions multiples (lèvres puis nez) et avant tout la garantie du résultat. En effet, les spécialistes que nous avons rencontrés et qui nous ont semblé les plus intègres ont plutôt été défavorables à l'intervention, en nous mettant en garde sur le fait que le résultat pouvait être moins bon que la situation initiale. Encore une fois, dans des cas vraiment mineurs de fentes labiales.
Notre décision n'est cependant pas ferme et définitive, notre préoccupation principale étant, comme vous le soulignez, les aspects sociaux et l'intégration dans le milieu scolaire notamment...
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Emilie-solange
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MessageSujet: Re: Présentation famille CHAPUIS   Mar 19 Jan 2016 - 16:56

Bonjour,
Je suis la maman de Solange 2 mois, fente labiale bilatérale. Opéré pour la fermeture de la lèvre le 15/12/2015 et le palais mi juin.
Nous l'avons fait pour l'esthétique et le bien être de notre fille, c'était pour nous une évidence. De plus la peau de nourrisson est plus souple et se régénère plus facilement. 🤔
Emilie
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isa25
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MessageSujet: Re: Présentation famille CHAPUIS   Mar 19 Jan 2016 - 17:01

Oui il faut le faire même si c est dure pr nous parents. ..ms c est pour leur bien plus tard
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Présentation famille CHAPUIS   Mar 19 Jan 2016 - 17:28

Bienvenue sur le forum.
Je crois comprendre que ton fils garde la marque d'une fente qui s'est refermée in extremis in utero. Est ce bien cela?
S'il avait une fente comme le présente nos enfants la question de l'opération ne se poserait pas en effet.
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HCh
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MessageSujet: Re: Présentation famille CHAPUIS   Mar 19 Jan 2016 - 17:58

Bonjour Charlotte 16, c'est exactement ça Smile
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Présentation famille CHAPUIS   Mar 19 Jan 2016 - 20:17

ah je m'en doutais un peu. Effectivement la question peut se poser dans ton cas. En ce qui concerne l'aspect esthétique et l'intégration scolaire, si vous hésitez à faire opérer votre fils, vous serez toujours à même de le faire en cas de soucis.
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation famille CHAPUIS   Mer 20 Jan 2016 - 9:34

coucou et bienvenue....

je vois parfaitement de quel type de fente il s'agit......

Alors les raisons d'opérer sont effectivement soit esthétiques......soit fonctionnelles.
Dans ce type de fente il arrive qu'il faille rétablir la musculature dans la lèvre....car celle là c'est mal ou pas soudée.....cela peut poser un problème pour la mobilité de la lèvre.
Il arrive aussi qu'il y ait un manque d'os au niveau du maxillaire (gencive) Mais cela vous le verrez avec le temps.
Pour l'esthétique tout dépend de l'importance de la fente cicatricielle.....car au final une cicatrice de lèvre opérée se voit aussi.....
Cela dit...vous pouvez très bien attendre et opérer le jour où cela pose problème à votre enfant...si ça lui en pose un.
Moi je dirais que rien ne presse effectivement ....sauf si la lèvre a un problème musculaire ce qui peut avoir une incidence sur le langage....

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ISA



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MessageSujet: Re: Présentation famille CHAPUIS   Mer 20 Jan 2016 - 11:38

Merci pour vos commentaires et à théomama pour l'expertise Smile
Nous avions rencontré une chirurgienne à Strasbourg qui nous disait effectivement que la sangle musculaire autour de la bouche était interrompue à cause de la fente, sans que d'après elle cela puisse gêner le développement du langage. Il est un peu tôt pour vérifier cela puisque Matei va avoir seulement 1 an. Il est pour l'instant très bavard mais dans sa langue à lui incompréhensible des adultes :-)
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MessageSujet: Re: Présentation famille CHAPUIS   Mer 20 Jan 2016 - 11:48

oui la difficulté si la lèvre est peu mobile peut être un petit défaut de prononciation sur certaines consonnes....c'est pas catastrophique non plus je pense....

Encore une fois vous pouvez aussi laisse venir et voir si l'opération est nécessaire....D'ailleurs si vous vous posez la question c'est sans doute que la réponse n'est pas claire Wink

Par contre moi je ferais des petits jeux de langage rapidement pour bien muscler les lèvres....afin de mettre toutes les chances de votre côté...

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MessageSujet: Re: Présentation famille CHAPUIS   Jeu 21 Jan 2016 - 9:38

bonjour et bienvenue sur le site et forum

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MessageSujet: Re: Présentation famille CHAPUIS   Jeu 21 Jan 2016 - 12:13

ah oui les petits jeux pour mobiliser la lèvre supérieure, ce serait pas mal. Peut être voir avec un orthophoniste pour avoir des conseils, ou bien Théomama tu as une idée?
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MessageSujet: Re: Présentation famille CHAPUIS   Jeu 21 Jan 2016 - 22:03

Alors on peut déjà commencer par faire des houhou comme les singes...

les bisoux sont aussi conseillés Wink...avec du rouge à lèvre sur une feuille c'est marrant même pour un petit gars....

Tuber (c'est à dire fermer ses lèvres sur un tube) est aussi un bon exercice. Cela se passe quand l'enfant boit à la paille par exemple. Il existe des tasses à bec....avec paille....ça marche bien pour les petits. Il faut essayer...jusqu'à ce qu'il sache boire à la paille....

sinon tu peux trouver des idées sur internet...

http://www.educatout.com/activites/stimulation-langage/10-activites-pour-renforcer-les-muscles-des-joues-et-des-levres.htm

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MessageSujet: Re: Présentation famille CHAPUIS   Ven 22 Jan 2016 - 10:27

ah je savais qu'on pouvait compter sur toi Théomama idee
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HCh
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MessageSujet: Re: Présentation famille CHAPUIS   Ven 22 Jan 2016 - 10:48

Merci bien pour toutes ces idées! On essaie de mettre certaines choses en place et il y en a d'autres qui viennent en fait naturellement (transporter le doudou dans la bouche à 4 pattes par exemple). On a bien une tasse à bec mais que ce soit ça ou même le biberon d'eau pour l'instant, rien n'est comparable au sein de maman! ;-)
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MessageSujet: Re: Présentation famille CHAPUIS   Ven 22 Jan 2016 - 17:00

l'idée du doudou est bonne mais il faudrait qu'il utilise bien les lèvres et pas les dents pour le tenir.... et à cet âge je pense que c'est dur de différencier cela....
ha évidemment si il prend le sein.........mais cela est bien sûr le mieux pour tonifier plein de choses Wink

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