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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Gros doutes après RV avec le chirurgien

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Katia
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MessageSujet: Gros doutes après RV avec le chirurgien   Lun 28 Déc 2015 - 16:54

Bonjour,
Je me présente de nouveau : je suis la maman d'un petit garçon de 6 ans, que nous avons adopté en Russie, qui présente des problèmes de langage (prononciation des S et CH impossible, coup de glotte à la fin des mots se terminant par des consonnes -ouitr à la place de huit...) et chez qui une fente sous muqueuse a été diagnostiquée en juillet seulement. Nous avons eu RV avec le chirurgien aujourd'hui (CHU Bordeaux) et on en est sortis plutôt décontenancés. Selon lui, le voile de notre fils fonctionne correctement. Il impute les problèmes d'élocution à la langue et nous renvoie vers la phoniatre vue en juillet. Il nous a dit que le retard de langage (il n'a commencé à être un peu compréhensible qu'à l’âge de 4 ans et 1/2) n'est pas dû à la fente (?) mais nous a conseillé de ne surtout pas toucher à ses végétations qui justement permettent de compenser la fente (et qui ont commencé à grossir ++ à l'âge de 4 ans et 1/2 justement). Donc pour lui, il ne faut rien entreprendre pour le moment, juste la rééducation orthophonique (mise en place à ses 3 ans 1/2 et qui ne donne rien de plus au niveau de la prononciation). Bref, nous avons l'impression de nouveau de ne pas avoir été entendus, ni surtout le mal-être de notre bouchon. Notre fils souffre d'être peu compréhensible, lui qui déborde d'envie de communiquer. Les enseignants ont des soucis pour le comprendre (redoublements préconisés en moyenne puis grande section), ses copains se moquent de lui... Il pique des colères énormes quand on ne le comprend pas...
Est-ce que parmi vous, vous avez eu l'expérience d'une rééducation orthophonique (sur la place de la langue) efficace ?
Est-ce que cela pourrait suffire et éviter l'opération quand les végétations de notre fils vont régresser ?
Nous allons reprendre RV avec la phoniatre mais j'avoue avoir l'impression de tourner en rond et de perdre du temps...
Merci d'avance.
Katia
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Gros doutes après RV avec le chirurgien   Lun 28 Déc 2015 - 18:41

ça doit être dur de ressortir avec les mêmes doutes qu'en entrant.
Je ne peux pas te renseigner sur la réussite de la rééducation de la place de la langue, mais peut être que tu peux chercher à avoir un deuxième avis.
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théomama
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MessageSujet: Re: Gros doutes après RV avec le chirurgien   Mar 29 Déc 2015 - 10:45

coucou...bon c'est vrai que les problèmes que tu décris au niveau du langage ne sont pas typique des problèmes de voile....sauf peut être les coups de glotte qui peuvent être compensatoire.

Oui la rééducation orthophonique est efficace pour les problèmes de positionnement de la langue etc. Je pense que les orthos sont d'ailleurs généralement bien plus habitués à la prise en charge de ce type de problèmes qu'aux problèmes de voile.

Bon vous pouvez toujours prendre un second avis. A Necker, la doctoresse Vasquez bosse depuis des années avec une orthophoniste spécialisée dans les problèmes de fente qui aura vite fait de faire un bilan de la situation. Cette orthophoniste fait aussi les bilans pour l'équipe flmp de lausanne où mes enfants sont suivis. Et son nom c'est Chantal Zbinden- Trichet.

Cela dit parfois la situation n'est pas suffisamment claire pour pouvoir dire qu'il faut une opération sur le voile ou non. C'est pourquoi nos enfants devraient être suivis dans le temps régulièrement. Mon fils a eu un bilan orthophonique tous les deux-trois ans durant toute sa croissance afin d'évaluer si il arrivait à compenser avec la croissance, la diminution des végétations etc. On ne sait pas à l'avance comment les choses vont évoluer bien souvent.

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ISA



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Katia
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MessageSujet: Re: Gros doutes après RV avec le chirurgien   Mar 29 Déc 2015 - 13:48

Bonjour,
Merci beaucoup pour vos réponses et les noms des spécialistes Smile ! Le mieux en effet est de prendre un second avis, dans un premier temps en allant revoir la phoniatre qui a détecté le problème en juillet. Il est vrai aussi que notre fils n'a pas un profil typique. C'est un petit garçon hypertonique, qui réussit par exemple à souffler très fort dans les instruments de musique. Est-ce que c'est ça qui lui permet de compenser, alors qu'il a quand même de l'air qui passe par le nez ? Il a aussi les problèmes associés au voile trop court (d'après ce que j'en ai compris) à savoir les mucus qui coulent directement dans la gorge et qui font que dès le moindre rhume (et cela arrive souvent), ses poumons sont atteints, donc c'est traitement aux corticoïdes inhalés au long cours...
Ma plus grosse crainte est l'évolution de ses végétations : si elles régressent, j'ai peur qu'il ne revienne à la bouillie de mots qu'il ne parvenait qu'à exprimer avant qu'elles ne grossissent.
Très bonne journée,
Katia
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MessageSujet: Re: Gros doutes après RV avec le chirurgien   Mer 30 Déc 2015 - 9:31

bon normalement les végétations régressent peu à peu ce qui permet à l'enfant de compenser. C'est différent lorsqu'elles sont retirées d'un coup.
ton fils fait les P B G K ?

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MessageSujet: Re: Gros doutes après RV avec le chirurgien   Mer 30 Déc 2015 - 12:34

Bonjour Isa,
De quelle façon les enfants compensent-ils quand les végétations régressent ?
C'est quoi PBGK ?
Bonne journée Smile
Katia
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MessageSujet: Re: Gros doutes après RV avec le chirurgien   Mer 30 Déc 2015 - 22:14

excuse je ne suis pas très claire Wink je voulais dire prononce t il les lettres P . B. G. K ?

les végétations ne régressent pas en une nuit...alors les enfants compensent pour la plupart en musclant plus leur voile.... c'est pareil pour la croissance.

tu vois par exemple mon fils a un voile très court . Par chance il est très mobile. Petit il n'a pas eu de problème de langage mais la chir et l'orthophoniste pensaient que sans doute en grandissant il n'allait plus arriver à compenser. Et finalement il l'a fait et n'a pas eu besoin d'être réopéré au niveau du voile.

tu comprends l'évolution se fait lentement alors l'enfant jour après jour tonifie un peu plus son voile sans même s'en rendre compte.

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MessageSujet: Re: Gros doutes après RV avec le chirurgien   Jeu 31 Déc 2015 - 0:17

Notre fils a surtout des difficultés sur les constrictives : les CH et S (prononcés T), les F (prononcés K, par ex Craises pour fraises, curé pour furet...), mais aussi les T quand ils sont en fin de mot (huit donne huitr) ou au milieu (éroile pour étoile) et certaines voyelles (e prononcé o, u prononcé ou), le ie (prononcé le) ou le ia, prononcé va (par exemple vavour pour yaourt)... Il a aussi une voix très gutturale, comme s'il cherchait les sons au fond de la gorge.
Je comprends bien que le voile compense au fur et à mesure de la régression des végétations. Mais il me semble qu'il compense déjà énormément. Comment peut-il faire plus ? Et surtout, jusqu'à l'âge de 4 ans et demi (âge où ses végétations se sont hypertrophiées), ses paroles étaient inintelligibles... Il appelait Mouvit son frère Boris ! La poussée de ses végétations lui a permis de faire beaucoup de progrès sur les B, les R (qui étaient absents), les K et J (prononcés T aussi).
Bonne soirée,
Katia

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MessageSujet: Re: Gros doutes après RV avec le chirurgien   Jeu 31 Déc 2015 - 1:08

Ah, j'oubliais : les G sont prononcés R quand ils sont au milieu des mots (ex Rirolo pour rigolo) !
Katia
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MessageSujet: Re: Gros doutes après RV avec le chirurgien   Jeu 31 Déc 2015 - 12:48

Je pense que tout n'est pas lié à la fente. A-t il eu des tests auditifs?
Mon frère qui n'a pas de fente mangé du tautiton (saucisson)
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MessageSujet: Re: Gros doutes après RV avec le chirurgien   Jeu 31 Déc 2015 - 13:13

Bonjour,
Notre fils est appareillé et il est ok au niveau audition.
Bonne journée
Katia
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MessageSujet: Re: Gros doutes après RV avec le chirurgien   Jeu 31 Déc 2015 - 13:14

Il est appareillé depuis longtemps?
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Katia
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MessageSujet: Re: Gros doutes après RV avec le chirurgien   Jeu 31 Déc 2015 - 13:19

Oui et sa correction est nickel !
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MessageSujet: Re: Gros doutes après RV avec le chirurgien   Jeu 31 Déc 2015 - 14:49

je pense aussi qu'il n'y a pas que le voile qui pose problème.
Mais bon ....ici on est pas spécialistes Wink
si tu veux un avis va voir l'ortho de Necker....elle a vraiment l'habitude de faire des bilans pour la fonction vélaire et de collaborer avec les chirurgiens sur ce sujet.....

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MessageSujet: Re: Gros doutes après RV avec le chirurgien   Lun 4 Jan 2016 - 9:29

Notre fils est suivi par l'ortho Chantal Zbinden-Trichet pour l'apprentissage de la parole tout est nickel pour l'instant, des exercices simple à faire à la maison. rdv avec elle tous les 6 mois puis retour avec le Prof Vazquez pour la 3emes opérations.

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