1ère opération Elise.lèvre et nez 15/01/16

Ca y est nous y voilà bientôt....le moment entre la naissance et cette 1ere opération passe trop vite, si bien que sa petite bouille avec fente va me manquer terriblement.
Il va falloir se "faire" à un autre visage...pas facile je pense? vous l'avez vécu comment?

Je viens par ce nouveau sujet vous poser pas mal de questions concernant cette 1ere opération de la lèvre et du nez.

-ça va être dur dur de la laisser partir au bloc...vous avez fait quoi pendant ce temps? (perso je serai incapable de faire les magasins ou ciné ou promenade tellement je penserai à elle et toutes les misères qu'on va lui faire..la pauvre)

-ils les laissent en général combien de temps à jeun avant l'opération? (là aussi ça va être un crève cœur de la laisser pleurer de faim)

-une fois l'opération terminée, ils vous la ramène avec un sparadrap sur la cicatrice, c'est ça?

-ils peuvent manger combien de temps après?

-en général, y a t-il des difficultés à les alimenter après l'opération? (faut-il que j'amène à nouveau tout un tas de tétines à l’hôpital au cas où elle ne prenne plus les siennes?)

-y a t-il des risques qu'elle s'arrache les fils? (faut-il lui mettre des chaussettes aux mains pour éviter cela?)

-au niveau douleur, vous pensez qu'ils ont mal? ça se passe comment, ils ont des perfusions, des cachets?

-(j'ai du mal à comprendre comment ils peuvent refermer une lèvre avec des fils....c'est un peu comme on nous soudait nos lèvres du haut et du bas...comment ça se ressoude, vous savez? est ce qu'ils
coupent pour que ça fasse une "plaie" et que ça cicatrise naturellement comme si on s'était coupé? ou est ce qu'ils recousent comme ça directement?))....je suis curieuse j'avoue...et j'ai oublié de le demander au chirurgien.

-j'ai peur de voir dans son regard "maman je soufre et tu ne peux rien faire..je suis colère contre toi"...ça va être vraiment très dure pour moi.

-la nuit: est-ce qu'elle risque de ne plus faire ses nuits? alors que là elle les fait depuis 3 semaines maintenant...

-faut-il éviter qu'elle sourisse pour ne pas faire craquer les fils? (idem pour la sucette dont elle est accro)

-pour la valise: des habits qui s'ouvrent devant, c’est mieux?


ah que de questions de la part d'une maman anxieuse de cette 1ere opération......j'attend vos réponses.

merci d'avance.

Bonjour Isa,
pas facile de répondre à toutes tes questions car certaines dépendent du protocole propre au chirurgien.
- Oui ça va être dur de la laisser partir au bloc et c'est une douleur qui reste ancré. Ma fille aura 18 ans en avril prochain et dernièrement je l'ai emmené passer un concours, et elle était stréssée. Je lui ai dit "moi pas, je t'ai si souvent laissé partir au bloc que te laisser seule pour aller passer un concours ne me procure pas de stress!" Beaucoup de personnes te diront de sortir, d'aller te promener, faire les magasins, moi je suis comme toi, j'en suis incapable. Il faut faire comme tu le sens. Moi je brode beaucoup et en général je m'y abrutis en attendant
- la mise à jeun se passe relativement bien en général. Perso ma fille a vomi son dernier bib avant l'opération, et en attendant nous avons arpenté les couloirs de l'hôpital avec elle dans les bras.
- Retour du bloc, réalimentation dépendent du chirurgien
- Ma fille a été opérée à 15h, elle a remangé à 20h (je parle bien sûr de la première opération, elle avait 3 semaines)
- la douleur est bien prise en charge, souvent avec des dérivés morphiniques en perfusion
- pour le regard "je souffre" oui j'ai eu ça, il suffit de faire des câlins, on n'y peut rien
- pour les nuits, oui ça arrive que tout cela les perturbe
- les sourires ne risquent pas de faire craquer
- pour la chirurgie à proprement parlé perso moins j'en sais mieux je me porte

Bonsoir,

je lis ce forum depuis que mon conjoint et moi avons appris en février dernier que notre fille allait naitre en juin avec une fente labiopalatine... Je n'avais jamais pris le temps de m'inscrire pour participer et c'est ton message qui me motive car je me suis posée toutes ces questions il y a 3 mois quand Héloïse s'est faite opérer de la lèvre à Lille.

Je pense que les protocoles peuvent changer d'un CHRU à l'autre donc ce que je te dis n'est pas forcément parole d'évangile.

-ça va être dur dur de la laisser partir au bloc...vous avez fait quoi pendant ce temps? (perso je serai incapable de faire les magasins ou ciné ou promenade tellement je penserai à elle et toutes les misères qu'on va lui faire..la pauvre)
Nous étions tous les deux avec mon conjoint. Au début, on pensait rester dans la chambre, et finalement, on a décidé de sortir. Bien sûr, on a pensé tout le temps à elle, mais au moins, on a moins ruminé que si on était resté enfermé (ce qui en soit, ne change rien pour elle, de toute façon). Il faut dire qu'on est rentré à 11h (alors qu'ils nous avaient dit qu'au plus tôt elle serait là à 12h et elle est finalement remontée à 13h30) et qu'on avait laissé notre numéro de tel pour qu'ils puissent nous joindre si elle rentrait plus tôt.

-ils les laissent en général combien de temps à jeun avant l'opération? (là aussi ça va être un crève cœur de la laisser pleurer de faim)
Nous c'était 6h allaitement maternel, 8h sinon - et eau sucrée deux heures avant je crois (c'est fou, j'ai déjà oublié ) On a eu de la chance, ils l'ont prise en premier (car ils programment tout pour 8h, donc à jeun pour cette heure là, mais ensuite, pas assurée de passer vite) car la plus petite (elle avait 4 mois pile ce jour là)

-une fois l'opération terminée, ils vous la ramène avec un sparadrap sur la cicatrice, c'est ça?
Nous conformateur dans les narines et deux strips pour maintenir le conformateur, c'est tout. Le gros choc, c'est qu'elle était très gonflée (et ça ne s'est pas arrangé après avec la morphine car elle devait être sur le ventre et ça a augmenté l'oedème).

-ils peuvent manger combien de temps après?
Nous elle n'a remangé que le lendemain matin, de toute façon, elle a dormi jusque là. Mais je sais que ça peut être plus tôt, ça dépend des chirurgiens et des enfants

-en général, y a t-il des difficultés à les alimenter après l'opération? (faut-il que j'amène à nouveau tout un tas de tétines à l’hôpital au cas où elle ne prenne plus les siennes?)
Pas de pb pour Héloïse, à part un peu mal au début (ils ont aussi commencé à refermer le palais donc c'est pour ça que c'était plus douloureux pour elle)

-y a t-il des risques qu'elle s'arrache les fils? (faut-il lui mettre des chaussettes aux mains pour éviter cela?)
Elle a eu des manchons pendant 1 semaine. Mon père lui avait fabriqué des manchons en demi tube de PVC qu'on fixait avec des scratchs. L'avantage est que ça s'enlevait hyper facilement donc on l'enlevait dès qu'on était avec elle.

-au niveau douleur, vous pensez qu'ils ont mal? ça se passe comment, ils ont des perfusions, des cachets?
On nous avait dit que juste la lèvre c'est supportable. Nous elle a eu aussi le palais. Morphine sous perf pendant une douzaine d'heure. Puis dafalgan en perf. Puis en sirop.

-(j'ai du mal à comprendre comment ils peuvent refermer une lèvre avec des fils....c'est un peu comme on nous soudait nos lèvres du haut et du bas...comment ça se ressoude, vous savez? est ce qu'ils
coupent pour que ça fasse une "plaie" et que ça cicatrise naturellement comme si on s'était coupé? ou est ce qu'ils recousent comme ça directement?))....je suis curieuse j'avoue...et j'ai oublié de le demander au chirurgien.
Ca, je sais pas. Nous ils ont mis des fils dedans et de la colle dehors

-j'ai peur de voir dans son regard "maman je soufre et tu ne peux rien faire..je suis colère contre toi"...ça va être vraiment très dure pour moi.
Ce n'est pas évident, en effet... Comme le dit Charlotte, à part les calins...
Pour nous, le pire n'a pas été là, mais quand il fallait remettre le conformateur (bcp trop long pour elle au début) et faire le massage de la cicatrice... La faire pleurer volontairement, c'est un crève-coeur.

-la nuit: est-ce qu'elle risque de ne plus faire ses nuits? alors que là elle les fait depuis 3 semaines maintenant...
Ca a été un peu dur quelques jours après l'opération, avec des cauchemars pendant une petite semaine je dirais. Après c'est revenu... jusqu'à ce qu'elle sorte ses dents lol !

-faut-il éviter qu'elle sourisse pour ne pas faire craquer les fils? (idem pour la sucette dont elle est accro)
Oh non, ne t'inquiète pas. Et ses sourires te remonteront le moral mieux que tout

-pour la valise: des habits qui s'ouvrent devant, c’est mieux?
Devant ou derrière, mais pas par la tête. Après, c'est ce qu'on a fait, on ne nous avait rien conseillé.
Pour le jour J, un body et pyjama propre pour la nuit et un body propre pour le matin de l'opération.

Voilà, n'hésite pas si tu as des questions !

Bon courage.

(et au fait, moi aussi, je pensais que sa fente allait me manquer... Mais on se fait tellement vite à sa bouille avec sa lèvre et son petit nez tout joli qu'on oublie comment c'était avant !)

Un grand merci à vous 2 de m avoir répondu aussi longuement. Ça me remonte un peu le moral. Et comme dit charlotte. ..ce n est que la première opération. ..on n a pas fini de l envoyer au bloc.
Restons forts nous parents devant nos ptis bouts. Il ne faut pas leur montrer notre souffrance morale.

Petit correctif après avoir discuté avec mon conjoint. C'était 4h à jeûn si allaitement maternel et 6h sinon.

Et un ajout : lui se souvient que le chirurgien nous avait dit qu'il entaillait la lèvre pour que ça se soude.

Il faut être fort oui, ils le sont eux. De toute façon on n'a pas le choix !

Courage (quand a lieu l'opération ?)

-oui c'est stressant d'amener son bébé en salle d'opération. j'ai d'ailleurs été plus stressée pour la deuxième opération que pour la première. Mais bon...sur le moment je prends toujours sur moi pour être au mieux pour mes enfants. C'est avant le pire.....
Durant les opérations avec mon mari on allait faire un tour en ville.......pour s'occuper l'esprit. Durant les dernières opérations de nos enfants qui sont grands maintenant, je suis allée une fois prendre le café chez ma soeur qui n'habite pas loin....et sinon on profite d'aller manger un truc. Bref on s'occupe.

- Oui c'est souvent 6 heure.....mais bizarrement mes enfants on toujours bien supporté ces mises à jeun....D'ailleurs je ne m'amusais pas à le réveiller pour lui donner à manger la nuit si l'opération était tôt le matin.

- Alors ça ça dépend......pour la lèvre mon fils est revenu avec des stéristrips posés en croix...comme des moustaches de chat....car cela soutien la suture aussi.

-lors de ses deux opérations bébé, le protocole était, pour nous, de mettre l'enfant sous morphine 24h00 pour qu'il récupère. En gros on recommençait à donner à manger le lendemain matin de l'opération car avant il dormait grâce  à la morphine. Mais sinon en théorie un enfant peut boire puis remanger dans les heures qui suivent un réveil. De toute manière on doit toujours y aller doucement après une anesthésie pour éviter les vomissements.

-mon fils n'avait pas le droit aux tétines en post op. C'était seringue et embout. Et le matos était fourni par l'hopital. Il faut voir avec ton chirurgien pour le post op. puisqu'ils ont tous leur manière de faire.

-idem.....le plus souvent les chirurgiens proposent de mettre des petits manchons au niveau des coudes afin que les bébés n'arrivent plus à se mettre les mains en bouche. Nous avions fait des manchons sur mesure pour notre fils. Mais on peut aussi utiliser les protections roller pour poignet par exemple. Mais il faut voir avec le chirurgien.

- perf avec morphine...puis ibuprofen et paractétamol en alternance. Cela dit mon fils ne m'a pas semblé avoir mal. En tout cas bien moins que pour l'arrivée des dents. Et plus grand il n'a jamais eu mal après les opérations.

-la lèvre est redécoupée. Certains chirurgiens font une suture un Z d'autres la font droite.

-je n'ai jamais vécu cela .......

-beaucoup d'enfants sont stressés après les opérations et ne dorment pas bien. Cela est renforcé encore si l'enfant prenait une tétine et ne peut plus en post op. Le miens a toujours vite repris son rythme après les opérations. Personnellement je donne des doses homéopathiques pour drainer les produits de l'anesthésie et réduire le choc.

-Non t'inquiète pas pour le sourire....... Tu sais quand ils hurlent c'est pire.....les fils tiennent quand même. Pour la tétine pour nous c'était interdit après les opérations du palais. Car la succion tire sur les sutures.

-ce qui est pratique c'est d'avoir des habits larges......quelques taille au dessus .....moi je mettais un t shirt trop grand qui faisait comme une chemise de nuit, le pampers.....et je le couvrais avec le nid d'ange. Ainsi on avait pas besoin de trop le manipuler pour lui remettre un suppositoire toute les 4 heures. On ouvrait le nid d'ange.....le pampers délicatement.....hop on mettait le suppositoire. Tout cela sans le réveiller. Et je le faisais moi même. Sinon mon fils était tout le temps réveillé en sursaut pour ceci ou cela. Directement après l'opération ils sont en pampers avec un drap et un duvet ça suffit....et c'est plus pratique pour les soins.

Que dire...encore 1000 mercis des réponses et de me faire partager votre expérience.

re,

nous avons eu la visite chez l'anesthésiste hier.
ils ont déjà fait "souffrir" la puce: eh oui, prise de sang en épicrânienne pour bilan pré-op...et le pire c'est qu'ils n'ont pas pris assez de sang, va falloir recommencer la veille de l'opération: ça commence bien !

J'ai appris qqs trucs:
-être à jeun 4 h avant ( que ça soit lait artificiel ou maternel.)
-et surtout que des anesthésies générales multiples avant l'âge de 3 ans peut avoir des conséquences sur le développement du cerveau...c'est pas très rassurant tout ça, vous le saviez?
-durée totale opération et salle de réveil:4h minimum.


voilà...le jour J approche et j'ai du mal à me dire que ma louloute va changer de visage et qu'elle va avoir plein de misères...

Au fait, notre chir nous a dit qu'il n'y aurait pas besoin de manchons...mais comme notre puce se met les mains au visage depuis qqs temps, il serait peut être préférable, non?
Si oui, on les trouve où?...au début on lui mettra des chaussettes pour pas qu'elle s'arrache les fils avec les ongles.


je vous retiens au courant...à bientôt

oui alors ils sont obligés d'avertir de tous les risques..mais je te rassure le cerveau de nos enfants va plutôt bien malgré les anesthésies..

en guise de manchon tu peux mettre les protections poignets enfants pour roller....

De mieux en mieux.. je viens d appeler l anesthésiste pr lui dire qu' Elise avait passé une écho cardiaque à sa naissance. ..et qu' on a décelé une communication interventriculaire minime de 4 mm.
Je précise qu' on ne m a jamais posé la question au rdv anesthésiste. ..et que moi je n y ai pas pensé.
Bref. ..je viens d apprendre qu' il faut faire une écho de contrôle avant l opération. ...c est à dire ds 1 semaine. Bravo!!!!! C est du sérieux.
Du coup si l écho n est pas normale j ai bien peur que l opération soit annulée. ..?
J en sais pas plus. ..heureusement que j ai rdv demain en réunion pluridisciplinaire. ..
Qqn d entre vous a déjà eu çà?
Et est ce que vos enfants ont eu une écho cardiaque à faire ds le cadre du bilan de la fente?

respire...... respire.....

bon déjà la communication n'est pas très grande...et apparemment ne pose de problèmes sérieux sinon vous le sauriez déjà.....
ma fille avait une communication auriculaire plus importante et a été opérée à plusieurs reprises sans soucis. Elle a trainé sa communication jusqu'à l'été passé ...et là nous avons du l'opérer pour refermer un trou qui ne se refermait pas tout seul. Mais Chloé avait 14 ans. Toutes les opérations subies avant elle les a eues avec sa communication.

Oui le coeur est souvent vu aussi en cas de fente....car il n'est pas rare qu'il y ait aussi un petit problème au coeur( typiquement les communications interauriculaire ou ventriculaire ) .....Souvent ces communications se referment toutes seules durant les premiers mois de vie.

Si ça se trouve la communication s'est peut être déjà refermée chez ta fille....ou du moins en partie...

re,

on a l’écho de contrôle mardi: donc on saura s'il elle se fait opérer ou si on repousse...

Sinon, j'aimerais savoir si nos bébés, pendant le séjour à l’hôpital, sont "apte" à jouer un peu ou s'ils dorment tout le temps à cause des antalgiques?
je commence à préparer la valise et j'hésite à prendre des jeux d'éveil pour l'occuper...car ça va être long.

coté moral des parents:::on essaie de prendre sur nous mais pas facile: on prend de l'homéopathie pr se détendre. et on se montre positifs devant Elise...mais c'est dur dur

Isa, tu disais que tu donnais aussi de l'homéopathie à ton fil pour drainer les produits anesthésiants, ça m'intéresse (au moins pr l'opération du palais car là il est trop tard pr commencer un traitement homéo en 5 jours)

Laeti64, toi aussi tu dois être ds le même état car j'ai lu que ton fils se faisait aussi opéré la semaine prochaine? courage à nous

Merci!

oui on part lundi a Toulouse et opération mardi matin. Je suis aussi dans les préparatifs et le stress monte.

bon courage les mamans....

oui Isa....les bébés sont quand même réveillé au bout de 24 heures.....il faut prendre de quoi s'occuper....

Pour l'homéo j'ai une pharmacie qui me prépare une dose pré opération et une dose post opération....
la dose avant est à donner 24h00 avant...et la dose après le plus vite possible..mais à donner même plus tard si pas pu avant.....ça draine les produits etc.....

Il faut regarder avec une pharmacie homéo près de chez toi.....

Tu n as donc pas les noms des médicaments homéopathiques?
Car chez moi ils ne doivent pas faire de préparation en pharmacie. ...enfin à demander qd même.
C est en gouttes ou granules?

Sinon j aurais besoin d un avis. ..on a des poids de musculation en sable et tissus de 2 kg chacun qui s enroulent facilement autour des bras d Elise.
Comme ca elle ne peut absolument pas les decoler et dc pas les mettre à la bouche.
Vous pensez que c est barbare????
Faut il que j achète des protégés poignets roller enfant? Auquel cas elle va pouvoir décoller ses bras et les mettre au visage

Oui je trouve ça barbare, en fait j'aurai surtout peur pour ses petits muscles.
Si elle a des protéges poignets type roller, elle ne pourra pas plier les coudes et donc rapprocher ses mains de son visage.

Ca risque en effet de lui faire mal plus qu'autre chose... Nous on avait fait un système avec des tubes en pvc coupés en 2. On plaçait son bras dedans et on enroulait le tout dans des "rubans" en scratch (je peux envoyer une photo si tu veux voir)
Facile à mettre et enlever (comme on ne les mettait que quand nous n'étions pas à 100% avec elle, c'est à dire pas souvent à part la nuit) et pas traumatisant.

Ok merci de vos conseils. Je vais voir pr des protections roller

je ne suis pas pour les poids non plus....l'enfant est trop entravé !

Il faut juste trouver un moyen de bloquer le coude......pour ne pas qu'il puisse de plier de manière à ce que l'enfant mette ses mains en bouche....mais il faut que l'enfant puisse bouger quand même....

Ok alors j abandonne ma méthode barbare!!!
Sinon autre question tout à fait à part des fentes...mais que pensez vous des visites de la famille à l hôpital?
Faut il limiter un maximum pr ne pas fatiguer la puce ou alors ca ne fait rien?

A chaque hospitalisation, j'étais contente d'avoir des visites: ça me permettait d'aller prendre l'air, de souffler un peu et ça permettait à Louis d'avoir d'autres occupations (on tourne toujours avec les mêmes activités sinon), bref, que du positif pour moi (surtout si l'hospitalisation est longue).

Après, les visites sont souvent interdites le matin et si tu sens que ta puce a besoin de faire la sieste, tu peux dire que les personnes viennent à partir de telle heure.

Bon courage pour les prochains jours.

Sonia

idem que Sonia...même sur les hospitalisations courtes j'ai apprécié que mes parents passent prendre la relève un moment pour aller boire un café et prendre l'air.
bon personnellement je n'aurais pas voulu un défilé de visite....je n'ai accepté que quelques personnes ...car bébé avait besoin de se reposer....

Pareil, les très proches. On a la chance d'avoir pu être avec mon conjoint, donc on se relayait aussi l'un l'autre (ça sera aussi le cas à la prochaine) - mais c'était bien de pouvoir prendre l'air.

Après, comme le dit Sonia, tu peux aussi dire aux gens que tu leur diras si ils peuvent venir et tu verras sur le moment comment ta pitchoune et toi vous vous sentez.

Merci une fois de plus de vos témoignages. ..