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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Présentation Samsun

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samsun
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MessageSujet: Présentation Samsun   Mer 16 Déc 2015 - 1:11

Bonjour,
Je m'appelle Sandra j'ai 35 ans et je suis maman de 3 magnifiques enfants. Mon petit dernier qui s'appelle Enoa a 4 mois et est porteur d'une fente labio palatine bilatérale totale. Cela fait longtemps que je souhaite M inscrire et venir témoigner mais j ai manqué de temps. Je tenais sincèrement à vous remercier pour ce forum et vos témoignages car c'est grâce à vous que j'ai pu "encaisser" l'annonce de la flp de mon fils. C'est également grâce à tous vos écrits que j ai réussi à me ressaisir et à affronter plus "sereinement" les multiples examens de fin de grossesse. C est encore grâce à vous que j ai pu choisir le chirurgien qui a pris en charge Enoa. Et c est toujours grâce à vous que j ai su comment préparer le séjour pour la première opération. Je n exagére pas en disant que sans vous je n en serais surement pas la aujourd'hui! Ce forum je l'ai visiter des dizaines de fois pendant ma grossesse, vos témoignages je les ai lu des heures durant, les photos de vos bout de choux ou les vôtres je les ai admirés des centaines de fois en espérant que mon loulou ait la même chance que vous. J ai beaucoup pleuré mais j ai également trouvé beaucoup d espoir de force et de reconfort au sein de ce forum. Voilà je ne sais pas si j aurai beaucoup de temps à consacrer à ce forum prochainement mais je tenais vraiment vous dire MERCI car vous m avez offert une aide que personne d autre ne pouvait m apporter.
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samsun
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MessageSujet: Re: Présentation Samsun   Mer 16 Déc 2015 - 1:28

RECAP BOUT'CHOU

ENOA né le 26/07/2015
fente labio palatine bilatérale totale
opéré le 26/08/2015 par Dr MCHEICK à Poitiers de la lèvre.
1 frère : Yanis 13 ans
2 soeurs : Tessa 3 ans et Lina 8 ans
Maman : Sandra 35 ans
Papa : Benjamin 36 ans
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chriswolf
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MessageSujet: Re: Présentation Samsun   Mer 16 Déc 2015 - 9:35

bonjour et bienvenue sur ce site et forum

le papa de Lou-Chris
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isa25
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MessageSujet: Re: Présentation Samsun   Mer 16 Déc 2015 - 10:50

bienvenue à toi sur ce forum qui est en effet une grande famille et qui est une aide très précieuse pour notre moral au quotidien.
tu ce que tu as marqué avant je me reconnais aussi...ce forum nous aide en effet à "affronter" la fente et ressortir plus forts !!!!
gros bisous à ton bout'chou
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Présentation Samsun   Mer 16 Déc 2015 - 12:43

Bienvenue et contente de faire ta connaissance à notre tour.
Apparemment tu nous connais bien!
J'ai une question, tu indiques une localisation à Nancy et une opération à Poitiers, je me demande pourquoi.
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samsun
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MessageSujet: Re: Présentation Samsun   Mer 16 Déc 2015 - 13:34

Merci ☺
Charlotte, j habite Nancy en effet mais j ai choisi le Dr MCHEIK pour opérer Enoa. J ai passé  les 4 derniers mois de ma grossesse à  étudier les différents protocoles et à regarder les résultats.  La réparation précoce que pratique Poitiers nous convenait mieux (rapidité  de la 1ere intervention et seulement 2 opérations sur la 1ere année ). Et sincèrement même si ce n'est pas facile niveau logistique je rejoins tt les parents de ce forum sur les doigts de fée du professeur. J aurais bien mis une photo du avant/après mais je n y arrive pas. Je prendrai le temps ce soir de lire le tutoriel consacré  au photo.
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Présentation Samsun   Mer 16 Déc 2015 - 13:43

quel courage au niveau organisationnel surtout avec les autres enfants de la fratrie. Bravo
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Schpice
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MessageSujet: Re: Présentation Samsun   Mer 16 Déc 2015 - 14:56

Ouahou de Nancy tu es allé à Poitiers... Et bien ça fait un bout. Si je te dis cela c'est parce que j'habite pas très loin de Nancy, j'ai un petit bout qui est né avec une double FLP il y aura bientôt 1 ans et demi et nous sommes suivi par l'équipe du professeur S. à Nancy et qui à fait du super boulot même si ca n'a pas été sans mal car mon petit garçon avait vraiment une double FLP très atypique que même le Professeur S. a eu du mal de refermer malgré ses nombreuses années d'expérience, c'est la 1ère fois qu'il a eu autant de file à retordre avec ce genre de fente, mais le résultat est surprenant. Je n'ai pas de photo sur le forum mais si cela t'intéresse voici ma page sur le fofo :

http://fente-labio-palatine.forumactif.com/t6688-la-famille-dudu-double-flp
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation Samsun   Jeu 17 Déc 2015 - 9:04

coucou et bienvenue sur ce forum que tu connais donc depuis bien longtemps Wink

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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chriswolf
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MessageSujet: Re: Présentation Samsun   Jeu 17 Déc 2015 - 9:07

oui en effet ça fais de la route et de l'organisation mais quand c'est pour nos enfants on soulève des montagnes...De l'Ardèche nous avons déménagé dans l'Yonne pour que notre fils sois suivis à Paris.

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samsun
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MessageSujet: Re: Présentation Samsun   Ven 18 Déc 2015 - 2:17

Merci :-)

Schpice en effet j'ai egalement rencontré le docteur Simon qui est très bien réputé. Mais son protocole ne me convenait pas, il fallait utilisé un faux palais avec bien entendu l'ajustement régulier de ce dernier, la réparation du palais était en 2 fois et la réparation de la lèvre s'effectuait dans un 2eme temps à 8 mois... ce protocole nous convenait moins que celui de la réparation précoce. Nous avons privilégié la cohésion familiale car ayant 3 autres enfants et une famille recomposée nous souhaitions que notre petit boutchou passe le moins de temps possible à l'hopital, de plus je souhaitais que les fentes soient refermées avant que je reprenne le travail pour que la nounou n'ait pas de difficultées à l'alimenter. Après en effet chaque protocole à ses avantages et ses inconvénients... mais il fallait faire un choix... et heureusement que j'ai découvert ce forum car je ne pensais pas que j'aurais le choix. On m'a attribué l'équipe pluridisciplinaire de mon secteur et j'ai suivi les différents rdv sans y comprendre grand chose (généticien, chirurgien, IRM ...) Du coup quand j'ai lu que beaucoup de parents allait à l'autre bout de la france pour opérer j'ai repris les choses en main et j'ai surfer sur le net concernant les différentes méthodes, une fois que j'ai eu confirmation que la fente était isolée (quel soulagement car entre l'annonce de la fente et l'attente des différents examens ca a été un stress incontrolable), j'ai commencé à envoyer des mails aux professeurs que j'avais choisis. Mais bon la fente à été décelée pendant ma grossesse j'ai donc eu la chance de pouvoir me préparer à tous ça. J'imagine que pour vous ça n'a pas dû être facile voir même très dur et heureusement que les équipes pluridisciplinaires existent pour nous orienter...

Chriswolf j'ai également hésité longtemps avec Necker... :-)

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laufrajac
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MessageSujet: Re: Présentation Samsun   Sam 19 Déc 2015 - 15:14

Bienvenue

cela m'a fait plaisir de lire ton témoignage !.... savoir que notre experience puisse aider les autres est pour nous une récompense !... et m'incite à continuer !
Pour nos enfants on soulève des montagnes ! Pour notre fils, nous n'avons pas hésité à faire 300 kms pour avoir un autre avis et faire suivre Lucas pendant 5 années à Nantes ! Cela n'a pas été facile pour l'organisation (nous avons 4 enfants !) mais comme tu le dis " on déplace des montagnes pour nos enfants !"....Au delà du protocole, de la façon d'opérer, il est très important que le "courant" passe entre le chirurgien et toute son équipe ! En 1997, cela a été très difficile pour nous ; si le courant est bien passé les premiers mois ! la suite a été cahotique ! ...un chirurgien inaccessible ; pas d'équipe pluridisciplinaire !.... nous avons pris la décision de partir sur Nantes!...Mais aujourd'hui  c'est de l'histoire ancienne. Force est de constater que les techniques utilisées et l'approche de la fente par les équipes médicales ont beaucoup évolué, dans le bon sens, dans l'intérêt de nos enfants et c'est tant mieux ! Nous avons par ailleurs la chance de pouvoir communiquer, partager au travers de ces forums, de ce forum. (Cela m'aurait bien aidé en 1997 !)....

A bientôt
Laurent
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